Att leva med en funktionsnedsättning som inte syns på utsidan – hjärntrötthet

Martin, som fick ALL (akut lymfatisk leukemi) som 13-åring, berättar om sin upplevelse av hur det är att leva med hjärntrötthet. Något som påverkar honom enormt i vardagen, men som inte syns på utsidan. Hans tips är att försöka hitta en balans i tillvaron, se till vad man själv behöver och inte jämföra sig med andra.

martin-720x405v2.jpg

Att försöka hitta sin plats i livet, med en förvärvad hjärnskada och hjärntrötthet som är en seneffekt av ens cancerbehandling. Det är en stor utmaning som kräver mycket; att förstå och lära känna sina egna unika förutsättningar. Tid och tålamod.

Komma framåt i livet på sin väg, ett annorlunda liv men där man finns kvar. Att hitta sig och sin väg som leder framåt, med de anpassningar som krävs för att navigera så bra man kan. Men andra sidan hörnet, eller där vägen helt plötsligt viker av kan göra dig vilsen. Uppgiven och inte minst göra att du känner dig ensam. Du klarar inte av att hantera hjärntröttheten.

Man får se till sig själv och vad man behöver, vara snäll mot just sig själv. Få en balans i livet. Att göra saker i sin egen takt och hitta sitt eget värde. Att man duger och är värdefull. Inte jämföra sig med andra människor som inte har hjärntrötthet.

Det handlar om att förstå och kunna hantera olika situationer för att kunna leva med hjärntröttheten. Annars riskerar man att gå över gränsen. Likt en ”hjärndimma”. En hjärna som överbelastas. Det kan kräva lång återhämtning eftersom massor av energi försvunnit. En enkel sak som att bara gå in i en mataffär kan kännas så påfrestande. Med alla intryck som ljus, ljud och övriga stimuli.

Man får hitta sina gränser och lära sig när det behövs vila förebyggande och efter aktivitet. Detta påverkar mig i allt jag gör. Jag tänker alltid på hur jag kan hushålla med min energi. Få den att räcka till. Man kan beskriva det kort som att en frisk person har ett batteri fullt laddat 100% när dagen börjar. En som har hjärntrötthet har max hälften av detta batteri och det laddar ur sig allt snabbare. Dessutom går det än långsammare att ladda upp igen.

Hjärntrötthet är den mentala uttröttbarheten. Sen följer de olika kognitiva problem som finns som t.ex. koncentration. Och slutligen även känslomässiga. Men allt är så individuellt för hjärntrötthet. Varje person är unik.

Det som hjälper till är att lära sig hitta strategier, sätt att kompensera för sig. Att lägga in förebyggande pauser innan aktivitet, efteråt, skapa struktur, planering som hjälper just en själv. Se vad man lägger sin energi på. Och hushålla efter vad man klarar av. Det är att lindra och få må så bra man kan. Sen får man aldrig glömma att just Leva. Det är en balans. Att få ihop det när man skall arbeta, ha en vardag, träna, privatliv. Det skall fungera övertid.

Det har kommit mer och mer information om att mindfullness är en bra hjälp mot hjärntrötthet. Att man känner ett större lugn, återhämtas, känner mindre stress i kroppen. Något jag själv har testat. Riktigt bra. Sen får man jobba med detta och få med sig det som ett naturligt inslag i sin tillvaro.

Mottot i alla fall: Att lyssna till sin hälsa och hjärna. Ge till sig själv vad man behöver. Så himla individuellt. Att få ta det i sin takt. Jobba med sig själv och det inre och lära sig att förhålla sig till att det är så här. Sätta upp positiva tankar, se det fina i tillvaron. Att se det lilla som att ta sig en kopp kaffe, sätta sig ned och njuta och känna en närvaro. Det är lycka. Leva med hjärntrötthet. Mot att acceptera för att kunna gå vidare. Kanske inte kommer helt att fungera utan att tankar och känslor kommer upp till ytan Ibland. Bli påmind. Känna en sorg. Det är ett osynligt handikapp som inte syns på utsidan. Men det är en ständig följeslagare man bär med sig. Men ändå Leva. Nuet och framåt. 

Det finns tyvärr så mycket okunskap och bemötande för oss hjärntrötta i samhället och bland människor. Det behöver synliggöras, föras fram och upp på agendan än mer. Finns stora brister och man upplever att det saknas förståelse, empati bland myndigheter, människor, skola, vänner, och att man skall passa in precis som den man är. Det kan påverka ens självkänsla och hur man skapar relationer.

Det är så lätt att känna sig ensam. Att omge sig med människor som förstår och tar en för den man är, är viktigt. Att känna att man duger. Maxa livet och Barncancerfonden är också en jättetrygghet för mig. Tack och ta väl hand om Er!

/Martin