Att föda ett sjukt barn

Att vara gravid och vänta barn, ska ju vara en upplevelse som är full av förväntan och förundran. I gravidbubblan börjar man smått fantisera om vem som befinner sig i magen, vilka saker man behöver införskaffa, och man undrar kanske hur den första vagnpromenaden med bebisen kommer att bli. Alla dessa tankar och förväntningar omsluter en, precis som det borde vara…

Men vad händer då om allt det fina och vackra istället byts ut mot sjukt och hemskt? Där första tiden med bebisen inte är hemma, utan istället består av månader av ovisshet och maktlöshet på sjukhus? Där varje dag blir en kamp om livet och där vanliga infektioner plötsligt kan bli förödande. Så blev det för oss. 

Vår dotter kom till oss den första april 2019. Hon var helt perfekt och en av de vackraste bebisar jag någonsin sett. Det enda som skiljde henne från andra bebisar var att hon hade väldigt många blåmärken på kroppen. Dessa buktade ut och kändes hårda om man rörde vid dem. Med en gång infann sig oron och efter otaliga blodprover och undersökningar fick vi 23 timmar senare veta att vår nyfödda dotter hade fötts med cancer. Hon hade fått leukemi när hon låg i min mage. En plats där jag trodde att hon var trygg och säker. 

Bebisgos hemma byttes ut mot otaliga provtagningar och cellgifter som gjorde att hon fick stora blåsor och sår i mun och rumpa, samt tappade sitt fina mörka hår hon föddes med. Cancern var påtaglig och ovissheten om hennes framtid plågade oss dagligen. Men på något sätt lyckades Alice besegra alla cancermonster som hade invaderat kroppen, och efter månader av hård kamp var hon tillslut färdigbehandlad. 

Tiden efter diagnosen var som att gå i en dimma, vi var så otroligt trötta men samtidigt så tacksamma för att vi fortfarande hade vår dotter här. Nu kunde det ju bara bli bättre, eller? 

En oktoberdag 2020 ringer Simon - min man och pappa till Alice. Han hade följt med Alice till sjukhuset där man hade haft en rutinkontroll på hjärtat. Det har man alltid ett år efter avslutad leukemibehandling. 

Han berättar att de hittat någon defekt på hjärtat och att vi behöver kolla det vidare i Göteborg, men att det inte verkar vara något allvarligt och att det troligtvis går att behandla med medicin.

I december fick vi kallelsen till Göteborg där Alice skulle göra ultraljud samt en kateterisering för att mäta trycket i hjärtat. Vi trodde att allt skulle bli bra, att hon i värsta fall kanske skulle behöva medicin ett tag framöver. Men det blev värre än så. Från första dagen på sjukhuset var det som att åka fritt fall rakt ner i djupet. Diagnosen var restriktiv kardiomypati, en sjukdom som inte går att behandla. 

Alice är väldigt sjuk, säger doktorn och tittar allvarligt på oss. Dödligt sjuk till och med. Han förklarar att Alice drabbats av en ovanlig hjärtsvikt, antagligen på grund av alla cellgifter hon fick som bebis. Denna typ av hjärtsvikt kan bara ”botas” genom en hjärttransplantation. 

Återigen hade vi fått negativa besked och återigen hade vi fått höra att det fanns en stor risk att vår dotter kunde dö.

Denna flicka som knappt hunnit fylla 1,5 år sprang piggt runt i korridorerna och var samtidigt döende? Det var svårt att förstå allvaret när hon verkade må så bra. Hade de blandat ihop Alice med en annan Alice? Tankarna var många och snurrade runt i huvudet. ”Symptomen” kommer att komma och vi vet inte hur snabbt det kommer gå, fick vi som svar från läkaren. Det kunde ta några månader till år. Man får helt enkelt vänta och se och ha täta kontroller för att hålla koll på förloppet. 

Åren går och den pigga, spralliga ungen byttes ut mot en stillasittandes och trött Alice. Läpparna blev allt mer blå på grund av syrebrist, huden var ådrig och kinderna svullna. Nu gick det inte mer, hon kräktes dagligen och orkade ingenting. Hon kunde inte behålla någon mat och fick därmed en knapp på magen. Hon sattes upp på transplantationslistan i november 2022 och efter det kunde de i teorin ringa från sjukhuset vilken dag som helst för att berätta att ett nytt hjärta fanns för Alice. Paniken varje gång telefonen ringde i början var övermäktig. Vi behövde alltid vara tillgängliga och ha telefonen med oss dygnet runt! 

På en kontroll såg man att hon hade blivit sämre och att det började bli akut. Så den 12 april 2023 begav vi oss återigen till Göteborg för att starta behandling med hjärtstärkande mediciner. Detta innebar att vi nu skulle behöva bo på sjukhuset på obestämd tid, då man inte kan vara hemma med denna typ av läkemedel. Läkarna förklarade allvaret, att Alice hade blivit mycket sämre och att de inte visste hur länge till hon skulle överleva. Hon behövde ett nytt hjärta så fort som möjligt för att ens ha en chans. Hon placerades på akutlistan för hjärttransplantation och sedan var det bara att vänta! 

Alice blev sjuk i cancer och fick cellgifter som skulle rädda hennes liv, för detta är vi ytterst tacksamma. Utan cellgifterna hade cancern vunnit och vi hade inte haft vår dotter kvar här på jorden. Men oavsett hur tacksam jag än är kan jag inte låta bli att även avsky cellgifterna. Att dessa starka gifter som gjorde henne frisk från cancern även påverkade hennes lilla kropp så mycket att hjärtat blev trasigt. Så trasigt att det inte gick att laga. Alice överlevde sin cancer men riskerade nu istället att dö av behandlingen som då räddade hennes liv. 

Cancerforskning har kommit långt, nu överlever ungefär 85 procent av alla som drabbas av barncancer. Men visste ni att biverkningarna av behandlingen är många? Så många som 70 procent av alla barn som behandlas för cancer får sena komplikationer. Allt från infertilitet, koncentrationssvårigheter, hjärntrötthet, andra sorters cancer till ibland även livshotande komplikationer så som i Alice fall. Det är fantastiskt att så många barn överlever, men det räcker inte bara med att överleva. Man måste få leva också. Ett liv utan smärta och obehag. 

Alice fick ett nytt hjärta i tid, en sommardag 2023. Hon överlevde men kommer alltid att vara kroniskt sjuk. Men hon finns, här hos oss. Dansandes, busandes och sitt glada vanliga jag igen. Tack vare läkarvård, forskning och en familj som i sin absolut värsta sorg valde att donera sitt barns organ till vår dotter. En familj som sa ja till livet till ett barn de inte känner. Att de där och då kunde tänka på någon annan och göra allt för att inte en annan familj skulle befinna sig i den sorg som de just där och då befann sig i. 

/Therese