Det fanns ingen bot för Klara

I villan i Ytterbyn, några kilometer från Kalix, är minnena av Klara Öhlund många och levande. Bilderna på henne själv, leende, eller tillsammans med de fyra syskonen pryder skåp och väggar.

När vi besöker familjen har snön bäddat in landskapet vid Kalix-älvens utlopp i havet i ett mjukt, magiskt skimmer.

Det var snö och vinter även då, de oroliga veckor när mamma Lena Öhlund började misstänka att något var på tok med deras glada och spralliga tjej.

– Hon klagade på huvudvärk och vi beställde tid på vårdcentralen, men de hittade ingenting, berättar hon.

Men huvudvärken gick inte bort. Det blev bara värre. Klara hade ramlat när hon åkte skridskor i skolan och fått en fraktur i armen. Mamma Lena trodde att det kunde finnas ett samband med huvudvärken, att dottern snedbelastat på något sätt. Klara fick antiinflammatorisk medicin men inte heller det hjälpte.

– Hennes äldre systrar har haft en del huvudvärk när de kommit i puberteten och jag tänkte att det kunde ha med det att göra, säger Lena.

Under mars och april mådde Klara bara sämre och sämre. Systern Elin minns hur Klara en dag hade slocknat på soffan efter skolan.

– Hon hade slagit på tv:n och bara däckat på soffan. Det gjorde hon aldrig annars, berättar Elin. Nu växte Lenas oro ytterligare, i synnerhet som dottern började klaga på att hon inte hade full kontroll på händernas rörelser.

– Jag kände att det här var inte vanlig huvudvärk, jag kände starkt att något var fel.

Lena tjatade och tjatade om att dottern skulle få komma på magnetröntgen. Den 27 april fick hon en återbudstid och Klara fick åka till Piteå.

Sedan följde några tumultartade och fruktansvärda dygn. Dagen efter fick familjen besked om att Klara hade en allvarlig hjärntumör.

– Läkaren hade tårfyllda ögon, så jag förstod direkt att det var illa. Hon sa att vi skulle till Umeå och rekommenderade hela familjen att följa med, säger Lena.

På Universitetssjukhuset i Umeå fick föräldrarna det lika hemska som slutgiltiga beskedet. Dottern hade ponsgliom, en ovanlig cancerform som ännu är obotlig. I snitt får åtta barn om året i Sverige tumö- ren och ingen överlever.

– De sa till mig att hon kunde dö när som helst, berättar Lena.

– Bara det att hon överlevde strålningen var ett mirakel för oss, tillägger Klaras äldre syster Emma.

Per-Erik Sandström, barnonkolog vid universitetssjukhuset i Umeå, säger att fall där patienter med dödliga och obotliga sjukdomar är bland det svåraste en läkare har att hantera. I synnerhet när det handlar om barn.

Absolut viktigast är att vara säker på att diagnosen är rätt, menar han.

– Som doktor rådfrågar man erfarna kollegor, kollar med röntgen och skickar kanske bilderna till andra. Det är ett läge då man måste ge väldigt korrekt information. Man får inte låta sig stressas till ett beslut, säger han.

Samtalet med patienten och dennes familj är bland det svåraste en läkare möter under sitt yrkesliv. Doktorn måste både berätta om diagnosen och att det inte finns någon botande behandling. Per-Erik Sandström betonar att det är viktig att vara lyhörd för de önskemål och planer den drabbade och dess familj har.

– Har man planerat att åka på semester tycker jag att man ska göra det. Det viktigaste är att få patienten att må bra så länge som det går, säger han.

För familjen Öhlund var det viktigt att Klaras sista månader skulle bli så bra som möjligt. Syskonen pratar i mun när de berättar om allt de gjorde tillsammans med Klara den sista tiden, musikinspelningar, resor och hotellvistelser. Men orken tröt och Klara ville helst av allt vara hemma.

– Hon tyckte inte om att vara på sjukhuset, hon tyckte maten var äcklig och gillade inte lukten, berättar lillebror Jesper.

Samtidigt kunde mamma Lena inte hålla sitt löfte om att inte googla sjukdomen. För vilken förälder är beredd att ge upp hoppet utan kamp? Hon upptäckte att det på några ställen i världen pågick forskning och tester av nya behandlingar mot sjukdomen.

– Jag sökte kvällar och nätter igenom efter något mirakel. Om jag hittade en familj som hade ett barn som levt med sjukdomen mer än ett år skrev jag och frågade vad de gjort, vilken behandling barnet fått, berättar Lena Öhlund.

Samtidigt blev Klara allt sämre. Kroppsfunktion efter kroppsfunktion slogs ut. Familjen försökte i så stor utsträckning som möjligt vårda henne i hemmet. Varje kväll gick Lena och lade sig med vetskapen att Klara skulle kunna vara borta nästa morgon. Den 28 november, sju månader efter att Klara fått diagnosen, var kampen över.

Familjen har mitt i sorgen fortsatt att engagera sig för barncancerforskningen. De har samlat in pengar, kampanjat i sociala medier och berättat sin historia i tv och tidningar. Insamlingen i Klaras namn har hittills dragit in mer än 160 000 kronor.

– Det behövs mer forskning och mer samarbete mellan olika länder när det gäller ovanliga cancerformer. Vi hoppas att vår historia och vårt engagemang kan bidra till att någon annan familj i framtiden ska slippa uppleva det vi gjort, säger Lena Öhlund.

Strålbehandling kan förlänga överlevnaden något och minskar ofta symptomen. Cytostatika som är hörnstenen vid de flesta former av barncancer har ingen avgörande effekt på den sortens svårartade hjärntumörer som ponsgliom tillhör.

Det behövs helt enkelt något nytt. Per-Erik Sandström hoppas att det projekt som inletts i Frankrike och som Sverige anslutit sig till, där man ska ta vävnadsprover på patienter, kan vara en väg framåt.

– Det kan hjälpa oss att hitta nya biologiska nycklar, säger han.

Att förlora ett barn eller syskon är inget man kommer över, utan något som man efter bästa förmåga får försöka leva med. Engagemanget och stödet lokalt har varit viktigt för familjen Öhlund.

När Lena Öhlund tar sig till jobbet cyklar hon numera på ”Klaras väg”. Tillsammans med andra barn i byn uppvaktade Klara politikerna i Kalix och tjänstemän på Trafikverket om att det behövdes en cykelväg in till tätorten.

– Hon sa till politikerna att det var bra för miljön att cykla eller gå och att hon var rädd att jag skulle bli påkörd. Hon hade ett sånt driv och var så omtänksam, säger Lena.