SALUB - förbättrad långtidsuppföljning och registrering av sena komplikationer efter barncancer

SALUB - förbättrad långtidsuppföljning och registrering av sena komplikationer efter barncancer

Den Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer (SALUB) publicerade år 2007 de första svenska riktlinjerna för uppföljning av sena komplikationer efter barncancerbehandling vilka uppgraderades till ett nationellt vårdprogram (NVP) år 2016. SALUB har deltagit aktivt i arbetet med NVP samt verkat för etablering av Uppföljningsmottagningar för Vuxna efter Barncancer (UFM) runt om i landet. SALUB har också utvecklat ett kvalitetsregister, SALUB-registret, ur vilket en skriftlig behandlingssammanfattning kan genereras. En uppdatering av strukturen i kvalitetsregistret har påbörjats inför överföring till en ny IT-plattform. SALUB kommer att arbeta med fortsatt uppdatering av registret i syfte att göra rekommendationstexterna i behandlingssammanfattningen mer enhetliga samt att göra registreringen mer användarvänlig. Specifika patientinformationer ska utvecklas som komplement till behandlingssammanfattningen. SALUB arbetar också för att etablera en strukturerad uppföljning under tonåren med fokus på åldersanpassad information, uppföljning av organfunktioner och psykosocial hälsa. Vidare kommer SALUB att hålla utbildningar inom och utom barnonkologin, bidra till uppdatering av NVP samt delta i internationella arbetsgrupper för sena komplikationer. SALUB kommer att fortsätta stödja UFM med barnonkologisk kompetens. SALUB ämnar också utöka sin grupp till att omfatta sjuksköterskor som koordinerar uppföljningsmottagningarna för tonåringar samt att publicera en första rapport från SALUB-registret. Målet är att rekommendationerna i NVP ska följas i alla Sveriges regioner både före och efter 18 års ålder samt att alla som behandlats för barncancer ska få en skriftlig behandlingssammanfattning vid 18 års ålder. De individer som avslutat sin cancerbehandling innan 18 års ålder ska också få möjlighet till särskilda uppföljningsbesök på barnonkologiskt centrum under tonåren för optimering av information, hälsokontroller och överföring till vuxenvård.