”Tack vare forskningen är jag här i dag”  

Helena bor i Skåpafors i Dalsland med sin familj. Hon är 18 år gammal och har precis gått ut gymnasiet. När hon blickar tillbaka på sin barndom minns hon både smärtan, illamåendet och dagarna på sjukhus, men också familjens närvaro, stunderna med färg och penslar i sjukhusrummet och känslan av att vilja fortsätta vara sig själv.   

– Jag minns att jag hade väldigt ont, men jag visste inte varför, berättar Helena.   

Neuroblastom är en cancerform som oftast drabbar små barn och som utgår från det sympatiska nervsystemet. För Helena innebar sjukdomen att hennes vardag snabbt förändrades. Skolan, kompisarna och det vanliga livet fick stå tillbaka för behandlingar, kontroller och sjukhusvistelser.   

Familjen var den viktigaste tryggheten   

Behandlingarna var tuffa och det tuffaste för Helena var cellgifterna. Illamåendet följde henne nästan hela tiden och kroppen orkade inte som förr. Samtidigt blev sjukhuset en plats där livet ändå fortsatte, mitt i allt det svåra.   

Föräldrarna och syskonen fanns där, på olika sätt.   

– Min pappa och jag brukade måla tillsammans i sjukhusrummet. Hela min familj hjälpte mig jättemycket, både mentalt och fysiskt, säger Helena.  

Återfall upptäcktes inom forskningsstudie  

När Helena äntligen var färdigbehandlad var hon mer än redo att lämna cancern bakom sig. Som många andra drabbade hade hon tackat ja till att vara med i en forskningsstudie. Inom ramen för Martin Dalin och hans forskarteams studie upptäcktes ett återfall, ungefär ett år efter att behandlingen var färdig.  

– Vi följde Helena med regelbunden provtagning, och ett år efter avslutad behandling började vi se cirkulerande tumör-DNA i hennes blod. Vi misstänkte att hon hade fått ett återfall av sitt neuroblastom, berättar Martin Dalin som är läkare och ansvarig för forskningsstudien.  

Röntgenundersökningar av buk och bröstkorg visade ingenting. Men med anledning av det som blodprovet visade gick vården vidare med en speciell helkroppsundersökning som heter MIBG och där hittades en liten tumör i höftbenet.   

Beskedet blev tungt för hela familjen. Men eftersom det inte fanns några fler tumörer i kroppen kunde man ge strålbehandling mot området. Man återstartade också Helenas målriktade behandling (en så kallad ALK-hämmare) i tablettform på ett tidigt stadium. Idag mår Helena bra igen.  

–  Detta är ett exempel på hur vår metod kan ge behandlande läkare information som kan vägleda i beslut om barnens behandling. Det känns fint när vårt arbete i labbet kan leda till verklig nytta för våra patienter, säger Martin Dalin.  

Ser ljust på framtiden 

Genom sjukdomen fanns en tydlig längtan: att bli bemött som Helena, inte som en cancerpatient. Hon ville inte att andra ser henne som svag eller annorlunda, utan som samma person som tidigare. Nu är drömmen att utbilda sig till socionom för att stödja människor som har det svårt.  

–  Jag vill hjälpa andra familjer och människor som går igenom svåra saker, säger Helena.  

För Helena är forskningen avgörande. Utan den tidiga upptäckten av återfallet genom studien hade Helena kanske inte överlevt.  

–  Tack vare forskningen är jag här i dag. Tack vare Barncancerfondens stöd till forskning kan fler barn få bättre behandlingar, överleva och leva vidare efter cancer.

Läs mer om Martin Dalins forskningsprojekt.