”Jag vill bara att Maya ska leva”

Maya var fyra år när hon plötsligt började halta. Familjen sökte vård gång på gång, men fick höra att det förmodligen handlade om så kallad höftsnuva. Efter flera månader i ovisshet fick de till slut komma till ortopedmottagningen. Mayas pappa Alaa minns när de där fick beskedet som förändrade allt.

– Jag sa direkt till läkaren ”Säg inte att det är cancer”, men han svarade ”Tyvärr, det är det”. Det blev helt mörkt framför mig. Det var som att livet stannade. Jag ville bara krama Maya och sitta tillsammans. Hon är mitt allt.

Maya hade drabbats av rhabdomyosarkom, en ovanlig och aggressiv cancerform som uppstår i kroppens mjukdelar. Kort därefter fick familjen veta att den redan hade spridit sig.

– Hon hade tumörer på tre ställen, den största i vaden, sen i låret och i höften. Jag kommer ihåg att läkarna pratade med mig, men jag hade bara tårar. Jag tänkte att vi skulle förlora henne, berättar Alaa.  

Ett helt år på sjukhus

Kort därefter började den tuffa behandlingen och hela det första året tillbringade Maya på sjukhus.

– Först gav de henne cytostatika. Elva kurer. Det förstörde henne helt och hållet. Hon mådde illa, fick feber och kunde inte äta. Det var tufft. Sen sövdes hon och strålbehandlades trettio dagar i rad, berättar Alaa.

Under perioder blev Maya så dålig av behandlingen att familjen flera gånger trodde att hon inte skulle överleva.  

– Läkarna sa att många vuxna inte hade klarat det hon gick igenom. Och man står där och kan inte göra nånting. Man vill skydda sitt barn, men är helt maktlös, säger Alaa.

”Pappa, jag vill inte dö”

Även Maya minns mycket från tiden på sjukhuset:

– Jag gjorde kanske trettio prover i handen. Sen blev jag sjuk med hosta och kräkningar och tappade allt hår. När jag var på sjukhuset fyllde jag fem år, jag kommer också ihåg att jag fick en liten nalle med ett hjärta och att min kusin hämtade pizza.

I början förstod Maya att hon var svårt sjuk och att behandlingarna var starka. Men med tiden insåg hon mer och mer vad cancer innebär.

– Hon frågar mig varför just hon fick den här sjukdomen. Och hon brukar säga ”Pappa, jag vill inte dö”. Det finns inga ord för hur det känns när ditt barn säger så. Hon älskar livet och vi vill bara att hon ska leva, berättar Alaa.

Skolan som en frizon

I augusti fyller Maya 8 år och ska börja i tvåan. Hon är en social, glad och omtänksam tjej som tycker om att simma, dansa och resa. Och hon älskar att gå i skolan. Maya missade hela förskoleklassen på grund av behandlingen och en stor del av ettan, men när hon nu orkar vara i skolan märks det hur viktigt det är för henne att få tänka på annat än sjukdomen.

– Det är jätteroligt i skolan. Och mina kompisar är jätte jättesnälla, säger Maya. Hon berättar ivrigt om sina vänner i klassen, om hur de skrattar tillsammans när de egentligen ska vara tysta och om favoritämnena NO och matematik.

Oron som aldrig släpper

All behandling har dock satt sina spår. Maya blir lätt trött och kan inte springa på samma sätt som sina kompisar. För att kunna gå bättre har hon fått specialanpassade skor och längre fram väntar sannolikt fler operationer.

Samtidigt lever familjen fortfarande med stor ovisshet. Maya går på täta kontroller och tar medicin varje dag. På en MR-undersökning nyligen upptäckte läkarna en förändring nära höften som nu följs upp.

– Det går inte att släppa oron. Just nu är det för litet för att de ska kunna se exakt vad det är. Så vi kan bara vänta till nästa MR och hoppas att det inte är något allvarligt, berättar mamma Fatna.

För Alaa är det svårt att tänka längre fram än till nästa kontroll. Samtidigt återkommer han till hur viktig forskningen är, särskilt för ovanliga diagnoser där behandlingsmöjligheterna fortfarande är begränsade:

– Läkarna gör allt de kan och vi är väldigt tacksamma. Men det behövs mer forskning och mer hjälp till barnen. Vi hoppas fler vill stötta Barncancerfonden så att andra familjer inte ska behöva gå igenom samma sak.

”Hon önskar att hon får bli frisk”

Alaa berättar också hur människor runt omkring familjen började engagera sig när de fick veta att Maya var sjuk. Vänner, grannar och kollegor började samla in pengar till Barncancerfonden för att hjälpa till.

– Folk vill hjälpa när de förstår hur det är för barnen och familjerna. Det betyder mycket för oss.

Nu hoppas familjen på positiva besked framöver, att Maya ska kunna fortsätta gå i skolan, slippa flera bakslag och bara få vara just ett barn.

– Härom dagen plockade hon en liten blomma, blåste på bladen och sa att hon önskade få bli frisk, avslutar Fatna.