Forskare på besök

NOPHO-kongressen i Stockholm bjöd på kända internationella forskare, intressanta diskussioner och föreläsningar. – Forskningen går framåt genom den vetenskapliga diskussionen. Därför är det viktigt att träffas på det här sättet, säger Per Kogner, barncancerläkare och ansvarig för konferensens vetenskapliga innehåll i Stockholm.

NOPHO, eller Nordic Society of Paediatric Hematology and Oncology som det står för, är en samarbetsorganisation för forskare inom barncancervården i de nordiska länderna. Den ska verka för att barncanceröverlevnaden förbättras. I 35 år i rad har forskarna träffats för konferensen och i år hölls den i Stockholm den 19–23 maj. Årets evenemang hade rubriken ”Från 80 procent till 100 procent med god livskvalitet”, och syftade till att 80 procent av barnen blir fria från cancer, men att vi måste arbeta för att alla överlever.

Över 250 anmälda deltagare besökte konferensen och ett flertal internationella barncancerforskare talade om sina senaste rön.

Olli Kallioniemi, chef för Science for Life Laboratory, föreläste om nya tekniker som hjälper läkare att ställa cancerdiagnoser.

Angelica Eggert, expert på tumörer hos barn, talade om hur ny biologi kan leda till bättre behandling för drabbade barn. Den kanadensiska forskaren Caron Strahlendorf hade en dragning om hur etiken påverkas när tekniken för att ta reda på ärftligheten för cancer utvecklas.

– I framtiden kommer vi i många fler fall kunna se att människor bär på ärftliga faktorer för cancer. Frågan är hur vi hanterar informationen, säger Per Kogner.

Forskaren Crystal Mackall från USA redovisade hur immunterapin utvecklas och vilka möjligheter den har.

Dessutom presenterade 81 forskare sina arbeten på posters i utställningslokalerna, vilket gav givande diskussioner. Det pågick också gruppdiskussioner och undervisningssessioner, där forskare som inte var insatta i ett ämne kunde få en snabb grundkurs.

– Det har varit väldigt hög kvalitet på bidragen i år. Dessutom har det aldrig tidigare varit så många anmälda deltagare som nu, säger Per Kogner.

I anslutning till NOPHO-konferensen hölls även Barncancerfondens seminarium Hopp&Framsteg. Det vänder sig till en intresserad allmänhet och till familjer med barn som insjuknat i cancer.

De internationella forskarna Gilles Vassal, Martha Groothenhuis och Kjeld Schmiegelow hade i år möjlighet att hålla föredrag under Hopp&Framsteg eftersom de var på plats

i Stockholm för NOPHO.

– Det är unikt att få lyssna på de här forskarna. De är världskändisar inom barncancerområdet. Det har varit en spännande dag, säger Kerstin Sollerbrant, forskningschef på Barncancerfonden.

De föreläste på NOPHO och Barncancerfondens Hopp&Framsteg:

Titel: Professor, psykologie doktor vid The Princess Máxima Center i Nederländerna.
Bakgrund: Fick arbete vid en barncanceravdelning under doktorandtiden, doktorerade 1992 med en avhandling om hur föräldrar hanterar ett barns cancerdiagnos. Fick en post doctjänst vid ett sjukhus i Nederländerna och har byggt upp en forskargrupp kring psyko-onkologi inom barncancervården.

Webbportal ger stöd

I Nederländerna är systematisk screening av barncancerdrabbade familjers livskvalitet standard inom vården.
– Med hjälp av webbportalen missar vi färre saker, säger skaparen Martha Groothenhuis, professor i psykologi.

Familjer som drabbas av barncancer riskerar posttraumatisk stress och nedsatt livskvalitet. Därför får barn och föräldrar fylla i en webbenkät vid insjuknande, under behandlingen och efteråt. Syftet är att stötta drabbade barn, deras föräldrar och syskon, men också att driva forskning. Livskvalitet mäts via portalen genom frågor om fysisk, social, emotionell och kognitiv funktion.

– Det som är bra med det här systemet är att vårdpersonal systematiskt kan ägna uppmärksamhet åt livskvalitet. Många läkare gör det ändå, frågar om skola och om livet, men det sker inte systematiskt, säger Martha Groothenhuis, som arbetar vid The Princess Máxima Center, ett centralt barncancersjukhus i Nederländerna.

– För oss psykologer känns NOPHO och liknande organisationer avlägsna. Vi hoppas att patienternas egna rapporter om behandlingsresultatet kommer att bli en standardiserad del av behandlingsprotokollen de närmaste åren.

Genom verktyget som Martha Groothenhuis har varit med och arbetat fram får familjerna ett mejl med en webblänk när det är dags att svara på frågor. Då frågorna besvarats får personalen ett mejl så de kan följa upp svaren.

Långt ifrån alla familjer behöver remitteras vidare för psykosocialt stöd.

– Att kommunicera kring psykologiska frågor är kopplat till välbefinnande. Vi har sett att när vårdpersonal diskuterar de här frågorna med familjerna så är det en intervention i sig, säger Martha Groothenhuis.

De drabbade barnen deltar från åtta års ålder, innan dess svarar föräldrar på frågor om hur deras barn mår.

Nederländerna har sex barncancercentrum som så småningom ska gå ihop i The Princess Máxima Center. De olika centrumen har anslutit sig till portalen vid olika tidpunkter, den första som anslöt sig har använt verktyget sedan sex år tillbaka.

– Livskvalitet är ett viktigt ändamål i vår vård. Genom att vara medvetna om den kan vi förhindra traumatisk medicinsk stress hos barn och familjer, säger Martha Groothenhuis.

(Skribent: Emma Olsson)

Titel: Professor Gilles Vassal är barnonkolog, Medicine doktor i farmakologi och ordförande för SIOPE (the European Society for Paediatric Oncology).
Bakgrund: Har forskat och arbetat för att ta fram nya läkemedel för cancerdrabbade barn i 20 år. Medgrundare av ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer), ett nätverk som samarbetar kring nya behandlingsformer. Ansvarig för CDDF (The Cancer Drug Development Forum), ett samarbete för aktörer inom barncancer. Även medgrundat European Network for Cancer research in Children and Adolescents (ENCCA), samt är expert åt European Medicine Agency (EMA).

”Vi blir starkare genom samarbete”

Barncancervården måste förbättras på alla fronter för att fler barn ska överleva. Det menar professor Gilles Vassal, som nyligen föreläst i Sverige.

Nya behandlingar, högre vårdstandard och bättre omhändertagande av sena komplikationer. Det är vad som krävs för att alla barn ska överleva cancer och få ett bra liv efter sjukdom och behandling.

– Jag pratade om hur vi ska snabba på det internationella samarbetet, säger Gilles Vassal, som är engagerad i ITCC, Innovative Therapies for Children with Cancer.

Det är ett konsortium som länkar barncanceravdelningar från hela Europa, med uppgift att snabba på utvecklingen av nya mediciner för cancersjuka barn.

Han var en av talarna på NOPHO:s konferens, som i år hölls i Stockholm, och på Barncancerfondens seminarium Hopp&Framsteg.

Gilles Vassal efterlyser fler internationella samarbeten och behandlingar som är mer anpassade efter både tumörbiologin och barnets egen biologi. Han tror också på nya finansieringsmodeller för att få läkemedelsbolagen intresserade i högre grad. Samarbeten som NOPHO bidrar till.

– Vi är starkare när vi arbetar tillsammans, så att fler barn får tillgång till det allra senaste, över alla landsgränser.

(Skribent: Emma Olsson)

Titel: Professor i pediatrik vid avdelningen för pediatrik och ungdomsmedicin vid Juliane Mariecentret, Rigshospitalet, Köpenhamn.
Bakgrund: Forskar kring barncancerns orsaker och uppkomst, farmakologi, hur barnets genetik påverkar medicinernas effektivitet och eventuella biverkningar. Forskar också på sena komplikationer och rehabilitering efter cancer.

Så kan fler överleva

Samarbetet inom NOPHO ger de nordiska länderna spjutspetskrafter. Bland annat har samarbetet bidragit till utvecklingen av ett nytt internationellt leukemiprotokoll. Det menar danske professorn Kjeld Schmiegelow.

Varje år insjuknar drygt 300 barn i Sverige i cancer. Den vanligaste diagnosen är ALL, akut lymfatisk leukemi. Just nu utvecklar forskare från NOPHO-länderna och flera andra europeiska länder ett nytt behandlingsprotokoll, med Mats Heyman vid Karolinska institutet som samordnare.

– NOPHO-gruppen har stor respekt, internationellt sett, säger Kjeld Schmiegelow, professor i pediatrik vid Rikshospitalet i Köpenhamn.

Han är en av dem som arbetar med att ta fram det nya protokollet som bland annat ska ge fler barn mildare behandling, för att minska risken för sena komplikationer.

– NOPHO behövs för att det annars skulle ta flera hundra år att samla patienter från ett enskilt nordiskt land. Och de gemensamma kunskaperna behövs för de få procent patienter som drabbas av ovanliga och livshotande komplikationer, som till exempel sköldkörtelinflammation och hjärtproblem, säger Kjeld Schmiegelow.

Under sina föredrag pratade han om vad som krävs för att rädda fler barn.

I dag är överlevnaden drygt 80 procent, och har så varit i 15 år. Kjeld Schmiegelow identifierar fyra områden som kan göra skillnad. Dels är det att se till att de nya europeiska patientdatalagarna inte försvårar för forskarna att dela viktiga data över landsgränserna. Dels handlar det om att fortsätta förstå hur läkarna kan aktivera immunförsvaret för att bekämpa cancern. Men det krävs också mer kunskap om hur varje cancercell fungerar. Och behandling som verkligen är individualiserad.

Kjeld Schmiegelows egen forskning går bland annat ut på att studera vad som gör att samma dos av samma preparat ger så olika effekt i olika kroppar. Ämnesomsättningen är en viktig faktor för att förstå hur mycket medicin som krävs för att bota cancer, med minsta möjliga risk för allvarliga biverkningar.

– Det är en stor utmaning att förstå hur olika kroppar svarar på samma behandling. Vi har på sätt och vis glömt bort den enskilda patienten och dennes personliga behov, utom på den psykosociala nivån, säger han.

(Skribent: Emma Olsson)

Du kan göra skillnad – bli månadsgivare

Vår högsta önskan är att alla barn som blivit drabbade av cancer ska bli friska igen. För att nå dit måste forskningen fortsätta drivas framåt.

Bli Barnsupporter

Lästips

62 miljoner till forskartjänster inom barncancer

För att fler barn ska överleva cancer krävs ny behandling – och för ny behandling krävs forskning. Barncancerfonden finansierar forskartjänster för att ge forskare tid att ägna sig åt sina projekt och få in fler forskare i området. Helena Carén är en av de 26 forskarna som får en tjänst finansierad. – Nu kan jag satsa på större studier som tar längre tid att genomföra, säger hon.

Läs mer

Framtidens behandling blir mer skonsam

Stamcellstransplantation är en kraftfull behandling som botar barn med aggressiv leukemi eller lymfom. Enklast är när syskon kan donera stamceller. – Då är det viktigt att förklara att det inte är syskonets fel om det inte fungerar eller uppstår problem, säger Mikael Sundin, barnhematolog vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Huddinge.

Läs mer

De föreläste på NOPHO och Barncancerfondens Hopp&Framsteg:

Martha Groothenhuis

Webbportal ger stöd

Gilles Vassal

”Vi blir starkare genom samarbete”

Kjeld Schmiegelow

Så kan fler överleva

Du kan göra skillnad – bli månadsgivare

Lästips

62 miljoner till forskartjänster inom barncancer

Framtidens behandling blir mer skonsam

Hej, behöver du hjälp?