För Molly är sjukdomen vardag

Molly är mitt i behandlingen av sin leukemi.För hennes mamma och pappa har livet tagit en paus. Men för Molly är inte cancern det viktiga,utan hunden Lova, sjukhusclownerna och att hon är den enda som får använda skolans hiss.

I april har det gått ett år sedan familjen fick beskedet att Molly har leukemi. Den mest intensiva perioden, då behandlingarna avlöste varandra och pappa Robin och mamma Emilia kastades in i en känslomässig tsunami, är över. Men det är fortfarande långt kvar innan behandlingen är avslutad. Två och ett halvt år. Det är en evighet när man är sju år gammal.

Akut lymfatisk leukemi (ALL)

  • ALL är den vanligaste formen av barncancer.
  • Överlevnaden är omkring 90 procent.
  • Cancern drabbar benmärgen och skapar en okontrollerad tillväxt av vita blodkroppar som tränger undan den friska benmärgen.
  • Behandlingen sker med cytostatika under cirka två och ett halvt år.

Molly som går i ettan har precis kommit hem från skolan. Hon sitter mellan mamma och pappa vid köksbordet och funderar på om det är saker hon inte kan göra nu på grund av leukemin, men kommer inte på något.

– Det finns inget som jag inte kan göra, konstaterar hon.

– Jag får göra typ mer än de andra. För jag får åka hissen i skolan, ibland får min bästis följa med, och så får jag ta med mina ”gosar”.

– Du har faktiskt blivit jättepigg, det känns inte som du varit begränsad alls de senaste två månaderna, nickar Emilia. Nu kan du leka som de andra. Skolan har blivit lite av en fristad, ett ställe där Molly slipper sprutor och ovälkomna behandlingar. Och där finns alla kompisar.

Hennes föräldrar säger att de har fått jättebra support från lärarna.

– Hjälpfröken Jenny tyr sig extra till dig Molly, hon är fantastisk. Hon har full förståelse för alla problem och att du kan vara trött och inte orkar, säger Robin och tittar på Molly.

”Det var som att bli inkastad i en torktumlare. Det var en extremt vansinnig upplevelse.”

Oron för att Molly inte skulle hänga med, trots att hon varit borta mycket under det första viktiga året i skolan, har inte besannats. Molly visar stolt upp en saga som hon har skrivit och ritat bilder till.

– Den handlar om My Little Pony, säger hon. Vill du läsa?

– När Molly varit borta från skolan tar hon sina skolböcker och frågar: ”Var ligger vi nu?”, och så jobbar hon ikapp själv. Hon vill inte ligga efter, berättar Robin och Emilia nickar.

– Den sociala biten har skrämt mest. Tänk om hennes bästa kompis får en ny bästis. Men även om de kan behöva lite tid att hitta tillbaka till varandra när Molly varit borta så har det funkat.

För Molly rullar den nya vardagen på. Nu kan hon vara i skolan nästan hela tiden. För hennes mamma och pappa är dock livet fortfarande annorlunda. Det känns som om det är satt på paus.

– Jag tittar ut och ser vad som händer men är inte delaktig, så känns det. Vi träffar varandra och släktingar och är på sjukhuset, men mycket av det sociala är borta, berättar Robin.

Det allra värsta, det är ovissheten. 

– Om vi hade varit med om en olycka och hon till exempel brutit benet, så hade man vetat: Om ett par månader tar vi bort gipset, sedan börjar livet igen. Men till oss säger de att de inte vet när det här är över. Vi har inget slut på det, det är det som äter upp ens hjärna.

De berättar att deras välbefinnande går hand i hand med hur Molly mår. När hon mår bra tänker de mindre på cancern. Men när hon mår dåligt mår de lika dåligt själva.

– Skräcken för att det inte ska gå bra, den finns där precis hela tiden, konstaterar Emilia.

Hunden Lova kommer in i köket. Hon går direkt till Molly som kliar hunden på magen och belönas med både gläfs och nöjda grymtningar.

– Hon låter som en liten gris, konstaterar Molly och gosar ännu lite mer.

De har fått låna Lova av en kompis och hunden hjälper till att lugna Molly när behandlingen blir jobbig. Som när det är dags att ta sprutor. De är läskiga, tycker Molly, och vill inte att sprutor ens nämns vid namn.

– Hunden har varit en fantastisk hjälp eftersom Molly har varit så rädd, säger Emilia.

När Molly får kortison måste de ta sprutorna hemma och Lova har blivit lite som en vårdhund.

– Och när Molly har varit hemma, utmattad och ledsen, och hört sina vänner leka utanför i parken så har hon alltid haft tröst i hunden och kunnat leka och gosa med den. Lova har bidragit till glädje när allt annat varit svårt. Sprutorna och den inopererade port a cath, där en nål ska sättas och tas bort varje gång de är på sjukhuset, är jobbigast. Familjen har tagit hjälp av en barnpsykolog för att få hjälp med spruträdsla och det har till slut gett resultat.

”Det blir bättre efterhand. Det finns fortfarande jobbiga moment, som sprutorna, men till och med det har blivit bättre.”

– Vet du, det finns en kille på sjukhuset som heter Mario men kallas Supermario, och han är bäst på att sätta in nålen i porten. Förra gången han gjorde det grät jag inte. Alla andra gånger har jag gjort det, förklarar Molly och Emilia nickar.

– Det var verkligen magiskt. Emilia och Robin är båda sjukskrivna. För Molly innebär den nya tillvaron, allt jobbigt till trots, ändå en del fördelar. Föräldrarna har till exempel mer tid och kan hämta när hon vill.

Men att Emilia och Robin inte jobbar innebär också att familjen umgås hela tiden, och på en ganska begränsad yta. Någonting som är jobbigare än de hade trott, ibland måste de ta en paus från varandra. Robin går ut med sina kompisar – ”sen har jag pyst ut min ventil för ett par veckor”. Emilia har börjat bada varje dag, bara för att få låsa dörren.

Hon berättar att hon inte riktigt orkar upprätthålla sociala kontakter. “Där är du bättre”, säger hon vänd till Robin. De konstaterar att de har lite olika taktik för hur de hanterar sin oro för Molly.

– Tidigare tänkte jag på livet i veckor, år … nu tar jag en timme i taget. Jag har skygglapparna på hela tiden. Det är mitt sätt att klara av det. Jag orkar inte tänka på vad som kan hända om två veckor, säger Robin. Emilia är tvärt om.

– Jag lever 14 katastrofer fram. Suger upp allt, läser, är med i familjegrupper. Ibland får man reda på lite för mycket.

Det är svårt att prata om ljusglimtar när man inte vet hur det ska sluta. De kommer aldrig kunna slappna av helt, konstaterar Robin. Minsta blåmärke kommer vara ett skäl till ny oro. Men positivt är att inga större komplikationer har tillstött, de har kunnat följa hela behandlingsprotokollet. Det har inte varit problemfritt. Molly har haft ont i leder och blåsor i munnen, men på det stora hela har hon klarat sin behandling bra.

– Vad jag tycker att vi har gjort bra är att vi verkligen fångat de bra stunderna, säger Emilia. När Molly haft en bra dag har vi verkligen fyllt den med positiva saker.

Och det är de roliga minnena Molly vill berätta om. Som när de bodde på sjukhushotellet och Molly fick en jättestor enhörningsballong. Eller den där dagen på Gröna Lund, dit familjen åkte på hennes första permission. Då var Molly trött och det syntes tydligt att hon har cancer.

– Jag vet inte hur många okända människor som gjorde saker för henne den dagen, personer som vi inte vet vilka det är. Det var ganska häftigt att se att folk faktiskt bryr sig när ett barn är sjukt. Jag har aldrig varit med om något likande, säger Robin.

Molly är trött på vuxenprat och nu vill hon berätta om de roliga sjukhusclownerna. Hon har träffat alla utom tre.

– Vet du, på en av clownernas rygg, han som är ledaren, i stället för ”överläkare” så står det ”överlekare”, säger hon och skrattar. För läsa kan hon. Precis som man ska när man går i ettan.