En app för sorgen efter att ett barn har dött

Forskning som grund

Idén till Min Sorg föddes ur en studie med en app utvecklad för PTSD av den amerikanska försvarsmakten. Där såg forskaren Josefin Sveen att digitalt stöd kunde göra verklig skillnad och genom att bygga vidare på den tekniska plattformen och koden med stöd från Barncancerfonden, skapades en app specifikt för föräldrar i sorg. Detta då forskning visar att många föräldrar som mist ett barn upplever att de både får för lite stöd och att det är svårt att hitta information.

– Vi ville skapa något lättillgängligt som når många, säger Josefin Sveen. Appen bygger på KBT-teori och psykoedukation, med syftet att ge kunskap, stöd och strategier för föräldrarna att leva med sorgen och förstå hur den fungerar, berättar Josefin Sveen, forskare vid Uppsala universitet och professor i klinisk psykologi.

Fyra delar stöd på samma plats

Appen är uppbyggd kring fyra delar som tillsammans ska ge ett helhetsstöd. Den innehåller information om sorgen, övningar för att hantera känslor och tankar i stunden, vägledning till stöd och hjälp att lära känna sin egen sorg över tid. Här finns skrivövningar, avslappning, medveten närvaro och konkreta strategier för att möta det svåra, både i stunden och på längre sikt.

– Vi har lagt stor vikt vid att samla allt på ett ställe. Många användare uppskattar att de slipper leta efter information och stöd på olika ställen utan kan hitta allt i appen, fortsätter Josefin.

Föräldrar som själva förlorat barn har agerat bollplank under utvecklingen och i en förstudie testades den av drygt 125 föräldrar. Resultatet visade att de föräldrar som använt appen skattade att de mådde bättre än kontrollgruppen och många uppgav att de skulle rekommendera den till andra. Samtidigt betonar Josefin att syftet med appen inte är att ersätta mänskligt stöd, utan att den ska fungera som ett lättillgängligt komplement.

Ett stöd i tidigt skede

En oväntad insikt under projektet var att appen även fungerar i ett tidigt skede i sorgen. Den ursprungliga tanken var att den skulle användas först ett år efter att barnet dött, men flera deltagare uttryckte att de hade behövt stödet direkt.

En annan insikt är att det varit svårt att nå pappor och män i studien kring appen. Något som även gäller inom annan forskning om sorg. Hon ser därför att man behöver arbeta aktivt med att nå ut även till män och pappor för att förstå och öka kunskapen om deras sorg.

Utmaningar med digital utveckling

Att kombinera forskning med digital utveckling har sina utmaningar. Josefin lyfter särskilt att det är kostsamt att ta fram och underhålla en app, och att det saknas tydliga strukturer för långsiktig förvaltning.

– Det är i många fall oklart vem eller vilka som har ansvar för att ge stöd till en person i sorg. Vilket i sin tur gör det svårt att hitta aktörer som driver utvecklingen inom området långsiktigt, säger hon.

Just nu pågår en vidareutveckling av appen för ungdomar i sorg, i samarbete med Randiga huset och med finansiering från Cancerfonden. Målet är att nå syskon och unga som ibland är svåra att fånga upp med traditionellt stöd. Förhoppningen är sedan att båda apparna ska få leva vidare och att man kan hitta en aktör som tar ansvar för förvaltningen, både innehåll och finansiering, så de kan få finnas tillgängliga en lång tid framöver.

Ett ljus i mörkret

Allahelgona är en tid då många vill minnas och hedra sina döda. För föräldrar som mist ett barn är sorgen ständigt närvarande, även om den förändras över tid. Min Sorg vill vara ett stöd i den processen, ett sätt att lära känna sin sorg och hitta sätt att leva med den.

– Vi hoppas att appen kan göra skillnad, att den ger föräldrar verktyg att möta det svåra och att de känner sig mindre ensamma i sin sorg, avslutar Josefin.