Har du haft cancer som barn?
Då har du hittat rätt. Här samlar vi information, berättelser, råd och tips om Barncancerfondens nationella och lokala stöd – till dig som haft cancer som barn och nu är vuxen, och till dig som vuxen som har eller haft ett syskon som haft cancer som barn.
Tack vare forskningen finns det i dag effektiva behandlingar för de flesta former av barncancer, något som bidragit till att allt fler överlever sin sjukdom. I dag överlever 85 procent av alla som drabbas av barncancer och det finns cirka 12 000 vuxna som haft barncancer i Sverige. I takt med att behandlingarna blir allt bättre så växer gruppen. Det är fantastiskt!
Barncancerfonden arbetar för att fler barn ska överleva, men också för att du som överlevt barncancer ska kunna leva ett gott och långt liv. Oavsett diagnos eller när du hade barncancer är du välkommen att ta del av vårt stöd.
Bli medlem
Genom att bli medlem i en av de lokala barncancerföreningarna får du tillgång till löpande information om den stödverksamhet som bedrivs både lokalt och nationellt. Bland annat genom nyhetsbrev, kalendarium och sociala medier.
Exempel på lokalt stöd är fikaträffar med andra som haft cancer som barn, möjligheten att delta på en sommarfest eller utnyttja ett rekreationsboende. Mer information hittar du hos din lokala förening.
Som medlem i en lokalförening har du också tillgång till riksförbundets stödinsatser. Riksförbundet erbjuder bland annat:
- Öronmärkta veckor på Almers hus
- Externa samarbeten och forskningsprojekt
- Rättshjälpen
- Skolhjälpen
- Digitala samtalsgrupper
- Digitala fikaträffar
Hur blir jag medlem?
Du blir medlem i en av de lokala barncancerföreningarna genom att besöka deras hemsida. Det går inte att bli medlem i riksförbundet.
Är du osäker kring vilken förening du tillhör kan du skicka ett mejl till Sara Hellberg för hjälp vidare.
Uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer
Vill du veta mer om behandlingen du fått, kartlägga din risk för sena komplikationer eller få rekommendationer för uppföljning?
Frågor och svar om socialförsäkringar
-
Det viktigaste underlaget är ditt läkarutlåtande. För att få aktivitetsersättning eller sjukersättning måste du visa att dina besvär är bestående och inte kan blir bättre trots behandling. Ett läkarutlåtande skrivs av läkare och är betydligt mer utförligt än ett läkarintyg.
Även psykologer, sjukgymnaster, arbetsterapeuter eller andra vårdgivare kan inkomma med underlag för att ge Försäkringskassan en så heltäckande bild som möjligt.
-
- Du blir kontaktad av Försäkringskassan. När du är 29 år kommer Försäkringskassan skicka ut skriftlig information till din hemadress, eller digitalt till din Kivra-adress, om att du i stället kan ansöka om sjukersättning och hur du går till väga för att ansöka.
- Din läkare måste ge ett utlåtande. När du fått information från Försäkringskassan behöver du kontakta din läkare för att få ett aktuellt läkarutlåtande.
- En handläggare på Försäkringskassan hjälper dig vidare.
-
- Bostadstillägg. Om du har aktivitetsersättning eller sjukersättning kan du ha rätt till bostadstillägg, beroende av hur stora dina inkomster är i förhållande till dina boendekostnader.
- Merkostnadsersättning. Om du har extra kostnader på grund av dina besvär, till exempel för mediciner, specialkost, kostnad för god man eller hemtjänst, kan du ha rätt till merkostnadsersättning.
- Bilstöd. Om du på grund av dina besvär har svårt att förflytta dig eller åka kollektivtrafik kan du ha rätt till bilstöd.
-
Barncancerfondens juridiska rådgivning Rättshjälpen hjälpa dig med att överklaga beslutet till i första hand Försäkringskassan för omprövning, och vid behov ta ärendet vidare till Förvaltningsrätt och Kammarrätt.
Under tiden kan man i stället bli beviljad sjukpenning, vilket är en ersättning som inte ställer lika höga krav.
-
Din läkare beskriver vilka symptom du har och vilka hinder till aktivitet de leder till. Utifrån underlaget från läkaren bedömer Försäkringskassan om din förmåga att utföra olika typer av arbeten på arbetsmarknaden är nedsatt eller inte.
-
Om du skulle få en högre arbetsförmåga och vilja arbeta i högre utsträckning, så är det viktigt att du meddelar Försäkringskassan. De kommer i så fall bevilja dig en lägre grad av aktivitetsersättning/sjukersättning.
Om din arbetsförmåga skulle vara nedsatt i högre omfattning än tidigare så måste du ansöka om att få aktivitetsersättning/sjukersättning i högre omfattning. Det är då viktigt att du får medicinskt underlag som beskriver att dina symptom och dina begränsningar har förvärrats sedan du sist ansökte om ersättning i en viss omfattning. De kan ersättning med antingen 25, 50, 75 eller 100 % omfattning.
-
Ja. Det är ganska vanligt att arbetsförmågan har bedömts vara stadigvarande nedsatt på deltid.
-
Det finns sex mottagningar för uppföljning av sena komplikationer efter barncancer i Sverige.
Uppföljningsmottagningarna kan bland annat hjälpa till med att skriva intyg. Dessa kan gälla sjukersättning, aktivitetsersättning, ansökningar om insatser via Socialtjänsten, eller andra intyg där patientens situation behöver intygas.
Mottagningarna kan även hjälpa till med:
- att se till att patienten får de vårdkontakter som behövs
- stötta i kontakt med andra aktörer, så som Försäkringskassa, Arbetsförmedling eller Socialtjänst
- tt ta fram underlag till ansökningar.
Frågor och svar om hjärntrötthet
-
Hjärntrötthet är ingen egen diagnos utan ett kluster av symptom som uppkommer som en sen komplikation efter vissa neurologiska sjukdomar och förvärvade hjärnskador, men den patientgrupp som rapporterar hjärntrötthet i störst utsträckning av alla är kvinnor som har behandlats för bröstcancer. Forskare tror att hjärntröttheten orsakas av en neuroinflammation.
-
Hjärntrötthet kan uppkomma efter operation i hjärnan, strålning eller efter en förvärvad hjärnskada. Den som har behandlats med cytostatika eller som har vissa neurologiska sjukdomar kan också uppleva hjärntrötthet.
-
Hjärnan blir sämre på att ta in och bearbeta information. Det som tidigare gick enkelt tar mer energi och det drabbade barnet blir mindre effektiv, hjärnan blir snabbt överbelastad och orkar endast arbeta en begränsad tid innan energin tar slut och den behöver återhämtning. Det blir svårt att koncentrera sig, situationer med många intryck är påfrestande. Det tar lång tid att återhämta sig.
-
Man delar in symptomen i tre grupper: trötthetssymptom med svår trötthet där hjärnan ”loggar ut”, kognitiva symptom som minnesproblem, koncentrationssvårigheter eller långsamhet samt emotionella symptom där det är svårt att kontrollera känslor och humör.
-
En del beskriver hjärntrötthet som att ”ett lock lägger sig över hjärnan, ”att man går in i en mental vägg”, ”att hjärnan bara släcker ned” eller som en hårddiskkrasch. Energin tar plötsligt slut. Den som är drabbad blir trött snabbt och kan inte ta in information på samma sätt som sina vänner.
-
Flertalet studier visar att fysisk träning är bra för hjärnan, vilket även förbättrar uppmärksamheten hos barn generellt. Att sova bra på natten gör att kroppen och hjärnan återhämtar sig.
-
Forskare hoppas att de metoder som finns för vuxna, som medicin och psykologisk behandling, kan utvecklas även för barn. Men det krävs mer forskning. Hos vuxna är hjärntrötthet väldigt välutforskat men kring barn finns det knappt någon forskning alls, och i synnerhet inte efter behandling för cancer. En anledning är att forskare inom området ofta slår samman olika typer av trötthet och kallar det för ”cancer-related fatigue” (cancerrelaterad trötthet) snarare än att skilja på dem. Ett steg är att hitta ett sätt att mäta graden av hjärntrötthet hos barn och för det krävs det att forskare kan utveckla ett nytt instrumet.
-
Mycket. Eftersom den som är drabbad har svårt med koncetration, minne och inlärning krävs det anpassningar och stöd i skolan. Läraren behöver göra anpassningar, stötta, påminna och avgränsa uppgifterna. Den drabbade kan behöva ta många pauser. Även tekniska hjälpmedel som dator med anpassade programvaror, appar, mobiltelefon eller spel, är bra att ta till.
-
Ja, uppföljning av barncanceröverlevare har visat att ungefär 11 procent av pojkarna och 14 procent av flickorna är deprimerade efter sin sjukdom. Motsvarande siffra för friska ungdomar är 5 procent för pojkarna och 12 procent för flickorna. Därför är det viktigt att psykologer som utreder ett barn för hjärntrötthet samtidigt bedömer barnets psykiska mående. Många av symptomen för hjärntrötthet är samma för depression. Det kan vara möjligt att barnet lider av depression och inte hjärntrötthet men det kan också vara så att barnet lider av båda.
Alla ska ha möjlighet till träning
ParaMe är en tjänst av Parasport Sverige för personer med funktions-nedsättning att hitta sin idrott. Läs mer på parame.se för att få inspiration och vägledning till ett hälsosamt liv, samt hitta träning som passar dig.