Samtal för framtiden vid Sveriges första toppmöte om barncancer

Den 11 maj arrangerade Barncancerfonden Sveriges första toppmöte om barncancer. Under en halvdag diskuterade politiker, beslutsfattare, experter och drabbade hur barncancer påverkar alla delar av livet. Samtalen handlade om såväl de utmaningar de drabbade möter som möjliga lösningar på dessa.

Toppmötet om barncancer utgick från fyra områden – vård, forskning, socialförsäkringar och utbildning. Barncancer påverkar alla delar av livet och under toppmötet har Barncancerfonden visat hur frågor som rör barncancer är allas ansvar och således också påverkar alla delar av samhället.

– Utvecklingen går i rätt riktning med allt fler överlevande. Men priset är ofta högt för individen, familjen och samhället. Politiken, forskningen och civilsamhället måste arbeta tillsammans för att göra skillnad för drabbade. Toppmötet var ett viktigt startskott på ett samhällskontrakt som går från ord till handling, säger Thorbjörn Larsson, Generalsekreterare Barncancerfonden.

Socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi beskrev i sitt inledningsanförande hur pandemin påmint oss om att vi behöver en stark sjukförsäkring. Sverige har det mest strikta regelverket i Västeuropa för sjuk- och aktivitetsförsäkringar, och han menade att detta behöver förändras, men att det just nu inte finns en majoritet i riksdagen för detta. För att säkerställa att regelverken för olika myndigheter samspelar krävs en koordinerad myndighetsdialog. Ardalan avslutade med att betona att Sverige ska ha en allmän sjukförsäkring med generella regelverk och att systemen måste anpassas efter människan inte tvärtom.

I det efterföljande samtalet med moderatorn lovade Ardalan Shekarabi att särskilt studera konsekvenserna av det nu liggande förslaget rörande möjlighet till ideellt arbete i samband med ersättning från sjuk- och aktivitetsersättning och betonade att det ska vara möjligt att bedriva ideellt arbete samtidigt som man uppbär ersättning.

Under dagen deltog bland annat representanter från de flesta riksdagspartier, regionpolitiker, kommunpolitiker, vårdpersonal, forskare och centrala tjänstemän. Bredden av deltagare visar på det stora intresset för barncancerrelaterade frågor och på betydelsen av samarbete över partigränser, beslutsnivåer och verksamhetsområden.

Drabbades berättelser i centrum

För att fördjupa förståelsen om hur barncancer påverkar livet deltog flera personer som själva på något vis drabbats av barncancer. Siri Nilsson delade med sig av sin upplevelse från vården och om det stora behovet av individuellt stöd och rehabilitering.

– Jag blev friskförklarad år 2010 och läkartiderna blev färre och färre. Vi blev lämnade utan någon information om seneffekter. Detta gjorde att jag förlorade mina tonår till något som kunde behandlats. Jag sökte en dag på nätet efter liknande berättelser. Jag såg så många ungdomar i min ålder som kände sig övergivna av vården. Som inte får verktygen till att kunna påbörja sitt liv. Det håller inte. Jag står inte här för mig själv, jag står här för så många framtida generationer av barn som kommer att bli drabbade. De måste få den förståelse och information som behövs. Hjälpen måste komma tidigare, säger Siri Nilsson.

Joachim Ottosson beskrev ett socialförsäkringssystem med stora luckor och om hur viktigt hela-livet-perspektivet är. Ferdos Yassin berättade om betydelsen av en välfungerande skola för tillfrisknandet och hur bräckligt det kan vara om skolans personal inte har tillräckligt med kunskap. Hugo Forsell lämnade över en lista till politikerna med sina ljusglimtar från tiden på sjukhuset.

Vilgot Vikander, Barncancerfondens reporter, minglade under dagen runt bland de inbjudna gästerna och ställde viktiga frågor.

– Ett av mina starkaste minnen från dagen är när Barncancerfondens forskningschef Britt-Marie Frost berättade varför hon en gång blivit läkare och sen forskare. Anledningen var att hon hade träffat ett barn med cancer och det mötet fick henne att välja barncancer som inriktning, säger Vilgot Vikander.

Viktiga lärdomar

– Dagen visade tydligt att vi kommer behöva ha fler toppmöten framöver. Samtalen tycktes aldrig ta slut, och så ska det förstås vara. Vi ska aldrig sluta prata om barncancer och dess konsekvenser för drabbade barn och familjer, säger Thorbjörn Larsson.

När ett barn drabbas av cancer påverkas en hel gemenskap. Under toppmötet om barncancer blev detta än mer tydligt. Trots att det är ett barn som insjuknar påverkas föräldrar, syskon och andra närstående hårt.

Några av de viktigaste lärdomarna under toppmötet var:

• Det psykosociala stödet har avgörande betydelse för tillfrisknande. Det behövs ett mer utbyggt stöd till drabbade, både under och efter vårdtiden. Detta stöd behöver även vara tillgängligt för syskon och föräldrar/vårdnadshavare.
  
  
• Behovet av stöd upphör inte dagen barnet friskförklaras. Långtidsuppföljning efter barncancer måste bli en naturlig del av vården och uppföljningen måste vara likvärdig i hela landet. Kompetensen i vården, i synnerhet inom primärvården, måste stärkas.
  
  
• Det krävs ett större fokus på internationell samverkan avseende barncancerforskningen. För att säkerställa att svenska patienter gynnas av medicinska framsteg och får tillgång till nya mediciner genom kliniska prövningar krävs förbättrade förutsättningar för internationellt forskningssamarbete inom bland annat barncancerområdet.
  
  
• Förstärkt samverkan mellan kvalitetsregistren och regulatoriska myndigheter i syfte att förbättra det dataunderlag som krävs för att kunna godkänna nya läkemedel, och för långtidsuppföljning av nya läkemedel efter marknadsgodkännande.
  
  
• Ett kompetenslyft hos Försäkringskassan avseende kunskap om och förståelse för barncanceröverlevares situation, samt för barncanceröverlevares komplexa medicinska tillstånd behövs för att kunna ge rätt stöd.
  
  
• Rehabilitering måste initieras i rätt tid och som en logisk del både under och efter avslutad behandling och i ett parallellt sammanhang till insatserna i skolan.
  
  
• Sverige behöver ett trygghetssystem som går att lita på. Detta behöver fungera under tiden barn och familjer genomgår en barnonkologisk behandling, men även tiden efter att behandlingen är klar.   
  
  
• Regioner och skolhuvudmän måste utarbeta hållbara rutiner för samverkan kring, med och för det sjuka barnet och dess familj. Detta saknas delvis i dag.
  
  
• Skolans personal – rektorer, lärare, specialpedagoger – måste få möjlighet till kompetensutveckling och fortbildning kring stöd till barn med svåra/och eller långvariga sjukdomar.
  
  
• Elevhälsan måste stärkas så att de kan fånga upp och stötta barn med behov av stöd efter behandling för svår/och eller långvarig sjukdom . Elevhälsan behöver också kunna stötta syskon och skolkamrater. Därför behöver elevhälsan ges möjligheter och resurser att, på ett ändamålsenligt sätt, arbeta utifrån hela sitt uppdrag.

– För att Sverige ska röra sig i rätt riktning måste frågor om barncancer prioriteras på högsta nivå. Det behövs en vilja och ett långsiktigt fokus där drabbades erfarenheter får ta plats och vara vägvisande. Toppmötet visade att det finns en stor vilja hos beslutsfattare, vilket är något vi ska ta tillvara, säger Elin Frisk, socialpolitisk expert på Barncancerfonden.

Toppmötet är en viktig del av Barncancerfondens arbete som lokalt förankrad stöd-och påverkansorganisation. Genom att dela kunskap och synliggöra människorna bakom siffrorna möjliggör Barncancerfonden en långsiktig förändring som bidrar till ett bättre samhälle för barncancerdrabbade. Barncancerfonden kommer på olika sätt att följa upp lärdomarna från toppmötet, bland annat under Almedalen i juli 2022.