Debatt: Patienterna tar smällen om register mister finansiering

Varje dag bygger beslut i vården på kunskap från drygt 150 nationella kvalitetsregister. De visar vilka behandlingar som räddar flest liv, var vården brister och hur den kan förbättras. Ändå är finansieringen så osäker att flera registers framtid hotas.

Urholkad finansiering

Under 40 år har Sverige byggt upp kvalitetsregister för att följa behandlingar, upptäcka ojämlikheter och utveckla vården. Regeringens uppdrag till Socialstyrelsen och E-hälsomyndigheten att se över systemet är välkommet, men redovisas först i november 2027. Registren behöver därför finansiering som säkrar verksamheten fram till dess och därefter.

Den nationella finansieringen har minskat kraftigt sedan kvalitetssatsningen 2012–2016 och uppgår 2026 till 72 miljoner kronor, trots att registrens uppdrag har vuxit. Allt mer ansvar har flyttats till regioner, registerhållare och externa finansiärer.

Vi som skriver under det här debattinlägget vet hur neddragningarna drabbar för våra patientgrupper viktiga register. SWEDEHEART har bidragit till förbättrad och jämlik hjärtsjukvård under en period då dödligheten efter hjärtinfarkt minskat kraftigt. När statens och SKR:s finansiering rasat har Hjärt-Lungfonden blivit största finansiär. Svenska Barncancerregistret finansieras nästan helt av Barncancerfonden. Nationella diabetesregistret har bidragit till ändrade globala målvärden, men har gått från sex anställda till en anställd på 40 procent och saknar extern finansiär.

Registren riskerar att förlora datakvalitet. Ett pausat register förlorar både data och jämförbarhet över tid – själva grunden för dess värde.

Kvalitetsregister är mer än data. Klinisk expertis, statistiker, epidemiologer, data managers och styrgrupper avgör vad som ska samlas in, säkrar kvaliteten och omsätter resultaten i vård och forskning. Driften är underdimensionerad och utförs ofta vid sidan av ordinarie arbete eller med forskningsmedel avsedda för ny kunskap.

Del av framtidens hälsodatastruktur

När Sverige förbereder sig för EHDS, EU:s nya regelverk för hälsodata, måste kvalitetsregistren vara en självklar del. Teknik och AI kan effektivisera arbetet men inte ersätta den medicinska och vetenskapliga kompetens som omvandlar data till bättre vård.

Kvalitetsregistren är en investering

Välfungerande register ger bättre behandlingsresultat, snabbare införande av effektiva metoder, säkrare läkemedelsuppföljning och mindre användning av insatser som inte fungerar. De skapar också förutsättningar för mätbar och jämlik vård.

Patienter lämnar sina uppgifter för att vården ska bli bättre, nya behandlingar följas upp och nästa patient få större möjlighet att överleva, slippa biverkningar eller få rätt behandling i tid. Om samhället samlar in data men inte finansierar analys, återkoppling och utveckling sviker vi den förväntan.

Svenska register är ett internationellt styrkeområde och en viktig tillgång för svensk life science. Möjligheten att följa upp vård och samköra data med andra register är ett starkt kort för tillväxt, precisionsmedicin, läkemedelsuppföljning, klinisk forskning och jämlik vård. För att Sverige även framöver ska kunna ta vara på denna konkurrensfördel krävs långsiktig nationell finansiering. Registerhållare och expertnätverk är strategiska resurser, inte verksamheter som kan bäras av ideellt arbete, obetald övertid eller forskningsmedel avsedda för annat.

Om Sverige menar allvar med hälsodata som grund för bättre vård och tillväxt måste kvalitetsregistren finansieras som den investering de är. Det är en liten investering med stor samhällsnytta: bättre vård, starkare forskning och bättre möjligheter för nästa patient. Därför uppmanar vi nästa regering och riksdag att säkra en långsiktig nationell finansiering.

Ola Mattsson generalsekreterare Barncancerfonden
Karolina Janson, generalsekreterare Barndiabetesfonden
Nicklas Mårtensson, ordförande, Funktionsrätt Sverige
Kristina Sparreljung, generalsekreterare Hjärt-Lungfonden
Anders Åkesson, förbundsordförande, Riksförbundet HjärtLung