Bättre förutsättningar att dela hälsodata
Varje dag insjuknar ett barn i cancer i Sverige. Trots att fyra av fem överlever får många leva med svåra sena komplikationer. För att fler barn ska överleva och för att minska biverkningarna behövs en fortsatt utveckling av precisionsmedicin – men den hindras i dag av att viktig hälsodata är utspridd och svår att dela mellan regioner och system.
Barncancerfonden uppmanar beslutsfattare att skapa bättre förutsättningar för datadelning, så att barn med cancer får den träffsäkra och skonsamma vård de förtjänar.
Varje dag drabbas ett barn i Sverige av cancer. Fyra av fem överlever sin sjukdom, men många får leva med svåra komplikationer – till exempel hjärntrötthet, hjärtproblem eller neurologiska skador – som ofta är en följd av cellgifter och strålning.
För att fler barn ska överleva och samtidigt slippa livslånga biverkningar krävs fortsatt utveckling av precisionsmedicin. Det är behandlingar som anpassas efter varje barns unika förutsättningar och som kan göra vården både mer effektiv och mer skonsam.
Men för att kunna utveckla precisionsmedicin behövs stora mängder hälsodata – alltså information från journaler, provsvar, diagnoser, behandlingar och register – som kan analyseras och jämföras. I dag försvåras detta av att Sveriges system är splittrat. Data delas inte mellan regioner, journalsystem och register, vilket gör det svårt att samla in den information som krävs för att ta fram nya, träffsäkra behandlingar.
Det här är särskilt allvarligt inom barncancerforskningen, där patientgrupperna är små och varje informationsbit viktig. När data kan samlas och analyseras i större skala går det snabbare att utveckla behandlingar som räddar liv och minskar risken för sena komplikationer.
Barncancerfonden uppmanar därför politiker på både nationell och regional nivå att ta ett samlat grepp kring delning av hälsodata. Det kan rädda liv och ge barn med cancer en bättre framtid.