Isaacs kämpar

Isaacs kämpar

Isaac har en Hög-risk Wilms tumör *In English below*

Den 28 mars i 2012 stannade livet för oss. Det var den dagen vår lilla kille Isaac, 4 år, blev inlagd på barnonkolog avdelningen i Umeå med en 15 cm stor tumör i njurarna. Under veckorna som följde fortsatte mardrömmen med det ena hemska beskedet efter det andra. Cancern hade spridit sig till lungorna och till skelettet. Tumören var så stor att den tryckte på hans aorta och hotade att stänga av blodflödet i hans lilla kropp. Vi blev skickade till Uppsala i en vecka för att vara nära barnkirurger ifall det värsta skulle inträffa. Det var den svartaste tiden i mitt liv, man trodde man skulle gå under av sorg och oro. Som tur är så svarar Isaac mycket bra på behandlingen och tumören har krympt och trycker inte längre på aortan. Imorgon får han den sista av 6 pre op kemoterapi behandlingar och sedan är det dags för operation i Uppsala. Efter det så kommer han beroende på hur tumören ser ut när dom får ut den att få behandling under ca ett år framåt. Vi håller nu alla tummar och tår att det fortsätter åt rätt håll och att vår lilla kämpe får leva.

Idag överlever 80 % av alla barn som har cancer. När man har ett barn som kämpar mot denna onda sjukdom så kan man bara tänka på de 20 % som inte klarar kampen. Inget barn borde dö i cancer. Varenda krona som kommer in och går till forskning och hjälp till familjer med cancersjuka barn är otroligt värdefull. Tack för att du hjälper till att vinna fighten mot barncancer!

*Uppdatering* 4 sep 2012
Efter 5 långa månader av behandling har följande hänt. 29 maj genomgick Isaac operation i Uppsala för att ta bort tumören och den lägsta loben av högra njuren. Vi fick reda på att Isaac var född med en defekt som heter hästskonjure, vilket innebar att hans njurar var sammanväxta längst ner. Tumören utgick från denna "bro" mellan njurarna och satt mestadels där men även lite i högra njuren. Operation troddes innan ingreppet bli mycket komplicerad och man trodde att hela höger njure samt lägsta delen av vänster njure skulle ut. Men operationen blev lyckad, tumören var inte lika svårt att ta bort som man hade misstänkt så Isaac fick behålla hela vänster njure samt 2/3 av högra njuren. I Uppsala kunde man även konstatera att samtliga lungmetastaser hade försvunnit med cytostatika behandlingen och när vi kom tillbaka till Umeå kunde man säga att de två benmetastaserna (en i en kota, den andra i vänstra lårbenshals) hade gått tillbaka så pass mycket att man inte längre kunde se dem på en planröntgen, men att någon rest eventuellt kunde vara kvar där. Så mycket goda besked med andra ord. Våra läkare började prata i väntan på provsvar om att Isaac kanske inte behövde den allra värsta behandlingen med tanke på den goda effekten av cytostatikan.

Då kom smällen....Prognosen för Wilms tumörer beror väldigt mycket på hurvida tumören är "favorable" (90 % av alla Wilmsfall) eller "unfavorable". Detta får man inte reda på förrns efter operation då en patolog kikar på tumören och meddelar vilken histologi den har. Vi skulle få provsvar efter 1-2 veckor men detta drog ut på tiden. Först efter en månad fick vi svar och fick då reda på att det var både bra och dåliga nyheter. Den bra nyheten var att över 80 % av tumören de tog ut var död. Tumören hade krympt väldigt mycket av cytostatikan. Den dåliga nyheten var att det som var kvar var en hög malignt variant av något som man tror fortfarande är Wilms, men en sarkom sort som man aldrig sett förut. Därmed beslutade man att behandla den som Högrisk Wilms. Med andra ord tyngsta behandlingen: strålning i buken, på metastaserna i skelettet och på lungorna, samt 34-veckor av stark cytostatika. Mot slutet av buk/skelettstrålningen och efter cytkur nr 2 åkte Isaac på en svår blodförgiftning som höll på att kosta honom livet. Men Isaac reste sig i 10:e ronden och kämpar på. Han är full av liv och glädje trots allt han har gått igenom. Man förundras över hur mycket dessa barn tål och vilka fantastiska kämpar de är! Isaac har hunnit fylla 5 år och vi tror och hoppas på många fler fina födelsedagar i hans framtid.

*Uppdatering 10 januari 2013*
Efter Isaacs svåra sepsis i slutet på juli 2012 fick han en porta-cath istället för en CVK (olika sätt att ta blod/leverera intravenös medicin) och har inte haft en endaste infektion sedan dess. I slutet på november gjordes en lungröntgen och ett bukultraljud för att kolla hur det såg ut. Glädjande nog såg man fortfarande inget spår av cancern. Nu har lilleman 4 omgångar med cytostatika kvar av behandlingen (ca 3-4 månader) och man börjar se ljuset i slutet på tunneln. Vi tror och hoppas på ett liv utan cancer!

*Uppdatering 2 maj 2013* Nu är Isaac ÄNTLIGEN klar med sin behandling. Han har mått väldigt bra, förutom några små virusinfektioner. Vi hoppas på en bra återhämtning och att "slutbesiktningen" om en månad fortfarande visar på positivt resultat. Isaac kommer sedan att gå på återbesök var 8-10 vecka en ganska lång tid framöver. Men nu håller vi tummarna att skiten är borta och aldrig mer visar sitt fula tryne. Tack för allt stöd!

*Uppdatering 25 maj 2013* För några dagar sedan fick vi det fruktansvärda beskedet att Isaac har fått återfall i sin sjukdom. Ord kan inte beskriva hur hemskt det är. Denna jävla skitsjukdom!

*Uppdatering 19 juli 2013* För lite över tre veckor sedan fick vi det värsta besked en förälder kan få. Behandlingen funkar inte och cancern har spridit sig. Världens modigaste och tuffaste kille kommer att förlora sin kamp. Isaac fyllde 6 år den 17 juli.

*Uppdatering 13 september 2013. För tre dagar sen den 10 september 2013 somnade den modigaste kämpen in. Han var vaken in i slutet och hade mamma och pappa på var sin sida om sig. Isaac kämpade och slet för varje ögonblick och vi kommer för alltid komma ihåg hans mod och livsgnista. När Isaac blev hemskickad från sjukhuset trodde man att han hade dagar, kanske veckor, men inte en månad kvar eftersom hans cancer var så aggressiv och snabbväxande. Isaac levde i 2.5 månader och gav aldrig upp. Han lämnar efter sig mamma, pappa och storasyster Emilia. Vi älskar dig så mycket Isaac!

*Idag den 17 juli 2014 min älskade älskling skulle du fylla 7 år. Men du blir aldrig äldre än 6 år, 1 månad och 24 dagar. Vi saknar dig så.

Tack alla som bidragit/kommer att bidra till Isaacs insamling. Cancer är en grym sjukdom som bara tar. Hjälp fler kämpande hjältar att få komma hem till sina familjer.

In English:

Isaac has Wilms

On 27 March this year, life stopped for us. That was the day our little boy Isaac, 4 years, was admitted to children's oncology department in Umeå with a 15 cm large tumor of the kidney. In the weeks that followed the nightmare continued with one terrible news after another. The cancer had spread to the lungs and bones. The tumor was so large that it pressed on his aorta, and threatened to cut off blood flow in his little body. We were sent to Uppsala for a week to be close to pediatric surgeons in case the worst happened. It was the darkest time of my life; the grief and worry was immense. Luckily, Isaac is responding well to the treatment and the tumor has shrunk, and is no longer compressing the aorta. Tomorrow he gets the last of six pre op chemotherapy treatments and then it's time for surgery in Uppsala. After that, depending on what type of tumor that is found, he will begin a long treatment period. We have all of our fingers crossed that things will continue to go our way and that our little fighter will win this battle.

Today 80% of all children who have cancer survive. When you have a child who is fighting against this evil disease, you only think of the 20 % who lose the fight. No child should ever die of cancer. Every dollar that comes in and goes to research and help for families with children with cancer is incredibly valuable. Thank you for helping to win the fight against childhood cancer!