2022-01-03
Vi har tagit oss igenom de första 4 veckorna 🎉🥳
Många har sagt att det är dessa 4 veckor som är tuffast, men lyssnar jag på andras historier så kan det enbart bero på intensiteten i behandlingen. Då biverkningarna kommer att börja göra sig gällande i fortsättningen av behandlingen. Mer påverkan av feber etc, då hon dels kan smittas med diverse sjukdomar (som vilket friskt barn som helst) som kommer innebära att hennes kropp behöver hjälp med att bekämpa angreppet med intravenös antibiotika. Men hon kommer också att kunna bli sjuk pga pressade värden och sina egna vanligtvis snälla hudbakterier, vilket också kräver sjukhusvård i form av intravenös antibiotika behandling. Så vi går en spännande tid tillmötes 🥴
Under dessa 4 veckor så har de satt ner nålen i porten (stuckit Elle med en 15mm lång nål rakt ner i porten) otaliga gånger för både behandlingar och blodprover men också för blodtransfusioner då hennes egna värden varit för låga. Elle tar det som en kämpe, men har lärt sig lite mer fula ord. Speciellt när något som ska vara "lätt" bråkar, eller gör onödigt ont. Näst sista portnålen tex, när spolningen av nålen fick henne att skrika så hela Gävle sjukhus måste ha hört henne, backflödet fungerade inte heller. 3 nålsättningar tog det innan de fick blod till proverna och kunde ge henne medicinerna.. Vem är då jag att stå bredvid och predika att hon inte får skrika att hon hatar den här jävla skit sjukdomen! Snarare så skulle jag vilja skrika med henne. Så "fula ord" har tydligen gjort sitt inträde i hennes vokabulär 🤷🏻♀️😅
Protokollet ovan är följande behandlingar.
Rad 1, Dexa, är högdos av kortison. Vilket skapar en konstgjord känsla av hunger. Den har skapat mycket frustration då Elle är konstant hungrig. Den påverkar även humöret, både med aggressioner och nedstämdhet. Denna börjar trappas ned fr.o.m imorgon. Både jag och Elle längtar, men av olika orsaker 😉😝
Rad 2, vinkristin. En cytostatika som hon fått i droppform i sonden, biverkningen är smärta i leder och skelett då den påverkar nervtrådarna. Elle sitter därför i rullstol, dels för att hon redan hade ont i skelett och leder men även för att denna definitivt har bidragit till de smärtor som hon har nu.
Rad 3, Peg-ASP. En indirekt cytostatika som ges vid 2 tillfällen, asparginsyran fungerar som så att den svälter ut leukemicellerna. 3 av 10 barn reagerar med kraftig allergisk reaktion på denna, men Elle klarade den utan problem tack och lov 🙏
Rad 4, cytostatika behandling direkt in i ryggmärgen. Elle har gjort denna behandling vecka 1 och vecka 3, så totalt 2 injektioner.
Parallellt med detta får hon mediciner som ska lindra och motverka biverkningar som cytostatikan ger och naturligtvis smärtstillande ❤️ Så vi är numera som ett litet husapotek.
Benmärgsprovet som togs i vecka 3 visade 0.5% mätbara cancerceller. Imorgon måndag 2 januari så sövs hon för 4e gången på en månad, förhoppningen är att de mätbara cancercellerna i morgondagens benmärgsprov ligger under 0.1%. Då fortsatt behandling styrs av morgondagens benmärgsprov, så när vi lämnar Uppsala på tisdag så vet vi hur planen för kommande 6 veckor ser ut. Och anledningen till att jag säger plan är just för att så mycket händer längs med vägen. Låga pressade värden som orsakar att hon inte kan genomgå behandling kommer att påverka, feber och/eller infektioner kommer att påverka. Så 6 veckor i en plan kan vara 8 (eller fler) i verkligheten. Men vi kommer åtminstone att kunna landa i en ny uppsättning av mediciner och högdosen av kortisonet tas ut 😁
#hjälpellehjälpa #ellepropell #fuckcancer #barncancer #leukemiall #barnochcancerhörinteihop