”Det vi har gått igenom har varit otroligt svårt”
I tre år behandlades Oskar Holmgren för sin hjärntumör. Sedan kom resten. Epilepsi, autism, adhd och inte minst hjärntröttheten. – Listan över komplikationer börjar bli lång. Tur då att Oskar fortsätter att vara så orubbligt positiv, säger mamma Lena.
När Oskar Holmgren var fem år drabbades han av en hjärntumör. Ett par år senare kom ett återfall. I dag har han hunnit bli 14 år, men barncancern gör sig fortfarande påmind. Inte i form av nya tumörer men i form av komplikationer, olika besvär som är en direkt följd av antingen tumörens placering eller den behandling som Oskar har genomgått.
Den senaste i raden av komplikationer är han inte växer som han ska. Familjen fick nyligen reda på att han antagligen inte kommer att bli särskilt mycket längre än 150 centimeter.
Oskars mamma, Lena Nordström, berättar att hon och pappa Andreas bröt ihop när de fick beskedet.
– Vi blev ledsna och surfade runt för att ta reda på mer; ’Hur långa är andra korta personer som vi känner till?’ Men sedan tänker man att det där, det är bara längd. Han lever ju!
Hjärntumörer
Tumörer i hjärnan och ryggmärgen är den näst vanligaste formen av barncancer. Ungefär hälften av dessa tumörer sitter i lillhjärnan och hjärnstammen.
Hjärnan är central för tankar, minne och känslor. Även för våra fem sinnen, motorik, och andra basfunktioner som hjärta, cirkulation och andning. Därför är en CNS-tumör extra problematisk.
Prognosen varierar beroende på var i hjärnan som tumören sitter, men sammantaget överlever ungefär 80 procent av de barn som drabbas av hjärntumörer.
Den diagnos som Oskar har är medulloblastom, en av de vanligaste formerna av hjärntumör hos barn.
En annan komplikation är epilepsin. Det första anfallet kom våren 2015, då Lena och Andreas vaknade av att Oskar skakade och var helt okontaktbar.
– Då trodde vi att vi hade tappat honom. Efter alla år av kamp. Men det var epilepsi, som inte är särskilt ovanligt efter all strålning och cytostatika mot huvudet, säger Lena.
Oskar har också fått problem med sköldkörteln, skelning på ögonen och nedsatt hörsel.
– Ibland får jag säga ’VA?’ påpekar Oskar.
Genom åren har han även fått diagnoserna autism och adhd, som bland annat gör det svårt för honom att tygla sina impulser och att läsa mellan raderna i sociala sammanhang.
Något annat som påverkar honom mycket är hjärntröttheten.
– Han är långsam. Allt tar helt enkelt väldigt lång tid. Borsta tänderna, klä på sig eller äta. Sen har vi det sviktande minnet, säger Lena.
Familjen var förberedd på vissa av komplikationerna, som illamåendet och håravfallet under själva behandlingen. Även att Oskar kunde få problem med tillväxten.
– Vi fick informationen. Men i den situationen är man inte riktigt redo. Allt handlar om att han ska överleva, och det som kommer efter lägger man åt sidan, säger Lena.
Andra komplikationer kom mer oväntat, både för familjen och läkarna.
Lena känner sig tacksam över vården Oskar fått, men hon kan inte låta bli att känna sig lite besviken över att behandlingarnas följder är så svåra.
– Vården gör allt för att rädda barnen, och för det är vi evigt tacksamma. Men man får aldrig glömma att det finns ett liv efteråt också. Behandlingarna är inte snälla mot deras kroppar.
Samtidigt har framstegen varit många. Till exempel har Oskar lärt sig att använda flera verktyg för att klara vardagen. Bland annat ’vakten’, en fiktiv karaktär som har fått ta plats i Oskars tankar för att förkroppsliga impulskontrollen och få honom att tänka efter före.
– Det är en sak som gör att man inte säger allt man kommer att tänka på, förklarar Oskar.
Mycket hjälp har kommit från andra föräldrar i liknande situationer, genom Barncancerfondens hjärntumörgrupp och andra grupper i sociala medier. Någon annan som har gett familjen hopp är Oskar själv.
– Det vi har gått igenom har varit så otroligt svårt. Vi har fått sörja livet som inte blev. Men Oskar, han är helt otroligt. Han kan säga saker som ”tänk om jag inte hade fått cancer, då hade jag inte fått träffa alla snälla människor på sjukhuset”. Jag och Andreas har en del att lära av honom, säger Lena.
I dag överlever ungefär 85 procent av alla barn som drabbas av cancer. Men bara för att cancern botas blir inte alla barn friska. Många drabbas av sena komplikationer till följd av sjukdomen i sig eller behandlingen – hälsoproblem som i vissa fall kan vara livshotande.
Komplikationer kan uppstå inom en rad olika områden, bland annat hormonella problem, kognitiva svårigheter och infertilitet. Störst risk att drabbas löper den som fått strålbehandling, men även de höga doserna av cytostatika som ofta är nödvändiga för att bekämpa cancern kan ge problem.
Kunskapen om sena komplikationer ökar, men ännu kvarstår mycket arbete. Barncancerfonden är den enskilt största finansiären av forskning om barncancer i Sverige i dag. Ett viktigt forskningsområde är att ta fram mer skonsamma behandlingar, för att på så vis minska risken för att barn ska drabbas av sena komplikationer.
– Vi har bra koll på hur många som får barncancer och hur många som överlever. Det är sämre beställt med kunskapen när det gäller sena komplikationer av behandlingen och sjukdomen, och vilka typer av problem som de överlevande patienterna lever med, säger Mats Heyman, senior forskare och barnonkolog vid Karolinska universitetssjukhuset.
