"Vad händer om cancern inte försvinner – försvinner jag då?"

Den 8 oktober 2024 förändrades allt. I rum 211 på lasarettet fick Clara, ett oskyldigt barn med rådjursögon, beskedet: hjärntumör med spridning. Ett år senare blickar hennes mamma tillbaka på en tid fylld av rädsla, hopp, tårar – och en kamp för livet. En berättelse om att förlora sitt "sen", och om viljan att skapa mer skillnad för barn som drabbas.

8e oktober 2024

Vi befinner oss i en sal på lasarettet, rum 211, ”rådjuret”. Ett oskyldigt barn i ett oskyldigt rum, men diagnosen tog ej pardon om detta. Hjärntumör, med spridning. Åttonde oktober 2024, en dag som för all vår framtid ska bära ett före och efter. Läkarna har lämnat rummet och kvar är vi, med ett universum som exploderat, ett barn som i en bråkdel av en sekund berövats på sitt nu. Och paniken stramar i bröstet, cirkulerar likt hungriga vargar runt vårt sen, redo att slita det till trasor. Har vi fortfarande ett sen? Och vad ska jag svara på hennes fråga? Jag gick profylaxkurser, väntabarnkurser, läste böcker och förberedde mig inför mitt föräldraskap, men aldrig, inte en enda gång gick de igenom vad man ska säga till ett barn som just fått besked om en livshotande sjukdom.

”Vad är det för cancer jag har, är det en sån cancer som man dör av?”

”Nu vet läkarna om tumören, så nu kommer de ta fram alla de bästa behandlingarna för att få bort den och få bort cancern.”

”Vad händer om inte cancern försvinner, försvinner jag då?”

Inga svar. Bara kramar. Kramar och tårar. Och sen blir det lite bråttom, fokus på logistik gör oss upptagna på annat. Ambulansen ska hämta oss och köra oss till Barnintensiven i Uppsala. Resan ska starta.

8e oktober 2025 – ett år senare

För några veckor sen när vi satt i bilen, på väg hem från sjukhuset där vi vid senaste inläggningen firade 200 nätter på sjukhus (för fira det som firas kan) så vill Clara att hon och jag ska köra sanning eller konsekvens.

”Sanning eller konsekvens?”

”Sanning”

”Okej, vad är du rädd för, Clara?”

”Jag är rädd för att jag ska dö i cancer. Jag tror inte att jag kommer att göra det, men ja…”

Detta år, detta långa och korta år då så mycket har hänt, så många hemska saker som ett par oskyldiga rådjursögon inte borde se, och oskyldiga barnaliv inte borde uppleva.  Ett år under vilket jag sett döden vandra i min dotters skugga

Vid senaste MR, fick vi höra att man inte längre ser tumör eller metastaser längre. Ett jublande gott besked. Men ändå. Man hungrar efter de där positiva, betryggande beskeden, ändå kan de nog aldrig mätta en till fullo. De motar döden längre ut mot skuggans suddiga konturer. Likförbaskat görs dess släpande, viskande närvaro sig påmind, under oskyldiga barnlekar, sömnlösa nätter, och i sin absolutaste form inför varje ny röntgenundersökning.

Årsdagen. Med denna dag förlorar vi möjligheten att kunna säga ”För ett år sedan…” och fortfarande referera till en dag då Clara var frisk. Kan te sig som en liten sak, för någon vars barn var frisk för ett år sen, en månad sen, en vecka sen, idag, för den kanske det inte är så märkvärdigt. Kanske kan den personen ana, men aldrig till fullo förstå.

Av och till förstår jag själv ingenting av vad som händer.

Förstår inte. Ett år senare, och fortfarande förstår jag inte.

Och jag förstår. Varje andetag jag tar, så även de jag inte tar, bär på en förståelse att det var ett dödshot som utdelades den dagen för 1 år sedan. Cancern utdelade sitt dödshot, och medan vi med läkarnas hjälp försöker förmå den att dra det tillbaka, så gör den våld på min dotters kropp, på hennes sinne, och på vårt.

Utlåtandet från läkaren vi träffade på vårdcentralen förra hösten var att det handlade om matallergi. Jag bestred det, ”Det är något större, jag känner det, min dotter mår inte bra.” Något större jag sa, något större det var. Cancer. Hjärntumör med spridning i huvud och rygg. Aggressiv, elakartad, snabbväxande. Stadie 4.

Som jag önskar att jag hade haft fel!

”Önska, önska runt i ring, önska kostar ingenting, tänk vad man kan ha det bra, säg vad du vill ha”

Jag önskar få tillbaka vårt sen.

På 50-talet var överlevnaden hos barn med barncancer under 20 procent, idag ligger överlevnaden på 85 procent. En fantastisk utveckling som är långt ifrån tillräcklig. Siffran säger mig att vi kan påverka, vi kan göra skillnad, vi har ju redan gjort det. Nu måste vi bara göra det mer! Vi måste det, så att färre barn som leker sanning eller konsekvens behöver svara att de är rädda för att de ska dö i cancer. Vi måste det, så att färre barn kan ställa frågan: Vad händer om cancern inte försvinner, försvinner jag då?

Vi måste öka chansen för överlevnad. Men inte bara för överlevnad, vi behöver merlevnad! Överlevnad räknas utifrån barn som lever 5 år efter diagnostillfället. Att bli frisk från sin cancer eller leva 5 år efter diagnostillfället har inte en punkt efter sig. Överlevnad är inte alls så slutgiltigt som det låter, det är inte en slutdestination. Sju av tio barn med barncancer drabbas av sena komplikationer, 30 procent av dessa är allvarliga och kan vara livshotande. Vi måste göra mer för att våra överlevare ska kunna få leva mer! Få leva mer än de där första fem åren, få ta OS-guld, bestiga berg, bli hockeyproffs, segla över atlanten, bli brandmän, forskare och onkologer, tågluffa i Europa, cykla till Paris för att samla in pengar till cancerforskningen…

Vi har gjort skillnad tidigare, och vi behöver fortsätta göra det.

Jag önskar mer skillnad för dessa barn.

/Anna