Fyra jular i standbyläge
När jag fick frågan om att skriva ett blogginlägg om hur det är att fira jul med ett svårt sjukt barn kände jag mig mer träffad än vad nog någon kunde ana. Juni har funnits med oss under tre jular, men något firande har det inte kunnat bli och årets jul hänger på en skör tråd.
Vår solstråle och superhjälte Juni insjuknade i november 2022, men trots fruktansvärda symtom diagnostiserades hon så sent som i april 2024. Juni har lågmalign pons tumör/gliom – en långsamtväxande tumör i hjärnstammen. Vårt sjukhus har själva anmält sig till IVO via en lex Maria-anmälan.
För att förstå innebörden av min inledning kommer ni att få följa med på en liten tidsresa.
December 2021
Jag och min numera blivande man hade precis fått veta att jag var gravid. Vi var så lyckliga och kunde inte ha fått en bättre julklapp.
År 2021 präglades fortfarande av pandemin och dagarna innan jul började jag känna mig lite snuvig och behövde åka och testa mig för covid-19, på grund av mitt arbete samt kommande julfirande. Den 23 december öppnade jag meddelandet på 1177 - “positiv för covid-19”. Jag blev väldigt ledsen och grät, inte för att julfirandet behövde ställas in, utan jag blev extremt orolig att något skulle hända bebisen i magen. Allt var fortfarande relativt ovisst om viruset då och jag blev rädd att jag skulle förlora bebisen, vilket alla idag vet var helt osannolikt.
Augusti 2022
I stället kom vår Juni i raketfart den 27 augusti. Detta med en kärleksvåg jag aldrig hade kunnat föreställa mig. Hur var det ens möjligt att bokstavligen kippa efter andan av kärlek när en liten människa jag aldrig hade träffat lades på mitt bröst? Juni visade sin envishet redan då och barnmorskorna reagerade på hennes styrka och vi fick åka hem med, vad vi då trodde, en fullt frisk bebis.
November 2022
Ett skifte i Junis mående började tillta och hon började vid tre månaders ålder att upplevas orolig och hade ovanligt ofta hicka. På den planerade månadskontrollen på BVC upptäckte de att Juni hade stannat av helt i tillväxt, hon hade inte gått upp ett enda gram och inte vuxit en enda centimeter.
Det var såklart ett orostecken, men BVC tänkte att hon troligtvis behövde ersättning då amningen kanske inte räckte.
Från den första flaskan med ersättning kaskadkräktes Juni, och hon slutade inte kräkas på 1,5 år. Hon kräktes flera gånger om dagen i 1,5 år. Det var startskottet på en mardröm som idag inte låter sann när vi berättar om det och vi kan själva knappt ta in vad vi tre har varit med om. Från början testades alla möjliga ersättningar, tanken var att kräkningarna och hickan berodde på någon allergi. Men kräkningarna fortsatte och större utredningar påbörjades.
Julen 2022
Vi blev avrådda från att fira jul med andra. Det var en ovanligt tidig och hög RS-säsong och sjukvården ansåg att det var för stor risk att utsätta Juni för att bli smittad, då hon redan började bli underviktig.
Vi gjorde det bästa av situationen och klädde på oss våra nyinköpta julklänningar och skjorta. Det var en milstolpe i livet att få klä sin bebis i en gullig julklänning. Ingen av oss fick dock behålla kläderna på särskilt länge eftersom Juni kräktes på dem. När hon kräktes tömdes oftast hela magsäcken så hon till slut kräktes galla.
Julafton gick framför allt ut på att mata Juni, byta om från nedkräkta kläder och mata igen. Vår oro gnagde, men BVC var fortfarande övertygade om att allt berodde på någon allergi, så vi höll oss relativt lugna och tänkte att Juni snart skulle bli bra igen.
Julen 2023
Julen 2023 var första och hittills den enda julen vi har kunnat fira med släkt och vänner, trots att Juni då var i mycket dåligt skick. De dagliga kräkningarna hade pågått i drygt ett år och hennes hicka hade eskalerat till en kontinuerlig kraftig hicka. Hon var gravt undernärd och hade utvecklat flera sår i halsen på grund av kräkningarna. På grund av dem hade hon även kräkts blod under sex månader, vilket hon skulle göra i fyra månader till. Hon sov eller låg mycket under dagarna, men när hon trotsade smärtan kunde man knappt förstå att hon var sjuk. Hennes glädje och sprallighet tog jämt över, och så har det otroligt nog alltid varit med Juni, hon är en sann solstråle.
Juni hade matats med matpump dygnets alla timmar sedan sommaren för att kroppen skulle hinna ta upp i alla fall lite näring innan hon kräktes upp det mesta. Det betydde att jag eller Simon alltid gick med matpumpen i en väska på ryggen och att Juni aldrig kunde gå iväg själv utan oss gåendes bakom. Sammanlagt matades hon på det viset i drygt ett år.
I början av december hade läkarna testat att operera in en förlängd sond ned till tunntarmen för att försöka få i Juni näring. Den kräktes hon upp på tre dagar. Vi var inte förvånade, då hon oftast kräktes upp sin vanliga sond 1-3 gånger i veckan. Vi gick nu och väntade på operationen som skulle ske i januari, när kirurgen skulle operera in en jejunostomi. En slang fördes in genom ett hål i magen in till tunntarmen, en operation som de idag vet var helt onödig och gav Juni flera komplikationer och obeskrivlig smärta.
Eftersom Juni mådde så dåligt var vi framför allt oroliga under julen och gick mest och väntade på operationen som vi trodde skulle få Juni frisk. Hon var nu 1,5 år och vägde 7,5 kilo och hade endast gått upp ett kilo på ett helt år. Junis julklänning fick bli dopklänningen hon haft när hon var nio månader, hon hade ju ändå inte vuxit ur den, långt ifrån.
Julen 2024
Juni hade nu behandlats med kortison och cytostatika sedan april, när tumören upptäcktes efter en akut magnetröntgen av hjärnan. Hon var bara i början av sin drygt 1,5 år långa behandling med cytostatika.
På kvällen fick Juni feber och vi blev tvungna att åka in till akuten där vi blev inlagda på akutavdelningen eftersom hon var neutropen. Hennes feber steg snabbt, hon hade 40-41 graders feber och testade positivt för två förkylningsvirus. Juni sattes in på intravenös antibiotika och intravenös Alvedon för att få bättre effekt. Alvedonet gav inte den effekt vi hade hoppats på och två andra smärtstillande preparat testades men resultatet uteblev. Juni fick istället morfin som gav positiv effekt och hon fick vila från smärta en stund. Tyvärr missade vår läkare att informera om att Junis kortison behövde dubblas/tripplas vid hennes feber, då hennes egen produktion blivit “avstängd” på grund av långvarig högdosbehandling av kortison. Juni blev därmed mycket dålig och den höga febern höll i sig flera dagar.
Juni skavde ännu en gång bort det lilla hår hon hade kvar på bakhuvudet när hon vred sig i smärta och hon hade blåmärken på nästan varje kroppsdel på grund av de låga trombocyterna. En blodtransfusion och två transfusioner av trombocyter behövdes. Och eftersom läkarna inte ville skjuta på hennes cytostatikabehandling behövde hon även få den mitt uppe i all annan smärta.
Med förvåning kom vår läkare in på eftermiddagen den 23 december och berättade att de kände sig tillräckligt säkra för att släppa hem oss så vi kunde få fira jul hemma. Men att vi behövde komma tillbaka om hon fick feber igen.
Någon vidare julkänsla fanns dock inte efter att ha varit isolerade med en påtaglig oro över hennes mående. Men det var såklart skönt att få komma hem med en betydligt piggare Juni. Ännu en julafton som inte blev som vi hade hoppats på och den spenderades hemma i pyjamas med hopp om att febern inte skulle komma tillbaka. Julklänningen som jag hade köpt till Juni ligger fortfarande orörd i garderoben, men jag gläds åt att hon faktiskt vuxit en del den senaste tiden och jag tror hon blivit för lång för att kunna ha den i år.
Julen 2025
Även i år kommer julen att inträffa under veckor då Juni har cytostatikabehandlingar och det är ovisst om vi får möjligheten att fira julafton med släkten.
Det finns risk för att Juni får neutropen feber och det krävs att samtliga i släkten är friska. Hon har även behandling på juldagen och nyårsdagen.
I år har vi sagt att vi ska gå all in inför jul och vi kommer att göra jul i hemmet första advent, vilket är ovanligt tidigt för oss. Det kommer inte enbart vara adventsljusstakar och julstjärnor som ska upp. Julgran ska köpas och pyntas, tomtebyn ska ställas upp på skänken och varje dag kommer det hänga ett nytt paket på Junis kalender som gammelmormor broderat. Vi har mycket att ta igen och eftersom vi vet att julafton kanske inte kommer att firas så som vi vill i år heller känns det bättre att få för mycket julkänsla i år än ingen alls.
För mig och pappa Simon blir det fjärde julen i rad vi kommer vara i standbyläge, men framför allt blir det en fjärde jul som Juni inte kommer “bara få vara barn”. För även om vi får möjligheten att fira julafton som planerat, kommer hennes energi inte vara så bra som den kan vara på grund av cytostatikan och sjunkande värden. De dagliga medicinerna måste ges och eftersom hon inte fått möjligheten att lära sig äta fast mat behöver hon antingen dricka sin sondnäring ur flaska eller matas via knappen på magen medan hon springer runt och leker med kusinerna.
Kommer jag våga köpa någon ny julklänning till Juni i år? Eller jinxar jag något då?
Var ni än befinner er - på sjukhus eller hemma, sjuk eller frisk, personal, förälder eller patient - önskar jag från botten av mitt hjärta, att ni får en varm och kärleksfull jul.
/Emma Lööf