Att överleva julen. Att överleva dig.

Julen närmar sig. December kryper under huden. Klumpen i magen växer. Det här är den andra julen utan Kingston, och jag står här utan karta, utan kompass, utan en aning om hur jag ska ta mig igenom den. Jag vill helst bara spola förbi december – eller egentligen spola tillbaka tiden. Till innan allt gick sönder. Till en tid innan cancern. Till en tid då du fanns.

När allt förändrades

Hösten och vintern bär på så många smärtsamma minnen, och alla de datum som för evigt förändrade våra liv. I oktober 2023 åkte vi in till barnakuten vid Akademiska sjukhuset efter att Kingston haft återkommande kräkningar och huvudvärk i ett par veckor. En MR-undersökning visade förändringar i hjärnan. Efter det gick allt i ultrarapid. Kingston opererades och kort därefter kom beskedet: det såg ut som melanom i hjärnan. Han hade tre tumörer och spridning längs hjärnhinnan. Att barn drabbas av en melanocytär hjärntumör är extremt ovanligt, men det fanns en behandling som vi kunde testa. Den påbörjades samma dag.

En månad innan jul hade vi nästa läkarsamtal och med det kom ett besked som ingen förälder någonsin ska behöva höra: cancern var obotlig och vården var palliativ. Läkarna kunde inte säga hur lång tid Kingston hade. Det kunde vara år, om de hittade en behandling som bromsade tumörtillväxten, eller så kunde det vara kort tid.

Konsultsjuksköterskan uppmanade oss: ”Skriv en bucketlist. Vänta inte med att göra sakerna tillsammans. Gör det Kingston vill – och det ni som familj vill göra tillsammans”.

Uppgiften kändes omöjlig. Du borde bara få vara barn. Skriva en önskelista och se fram emot julen och ledigheten. Inte skriva en bucketlist. Men vi förstod att uppmaningen var viktig och kort efter beskedet började vi skriva. Listan kom till sist att innehålla sexton punkter. De dagar Kingston orkade gjorde vi aktiviteterna som han ville. Vi skulle komma att hinna med åtta av punkterna på listan.

Julen 2023

Trots beskedet tillät jag mig inte att sluta hoppas och tro på en framtid. Samtidigt var rädslan ständigt närvarande. Tänk om det här är din sista jul? Lika snabbt som tanken kom slog jag bort den. Den var för smärtsam, för ofattbar. Du måste leva. Något annat var otänkbart.

Hemma bakade vi pepparkakor och pyntade granen. Kingston låg i soffan och följde oss med blicken. Vi bar fram glitter och ljus som om vi försökte förhandla med verkligheten. Allt kändes så ömtåligt, som att varje rörelse kunde få allt att gå sönder.

På julafton beslutade vi oss för att åka till barnens farfar, där delar av familjen samlats. Kingston blev snabbt trött, så vi stannade inte länge. Hemma somnade han tungt i soffan, men senare fick han lite energi tillbaka. Vi spelade tv-spel tillsammans den kvällen. Hans skratt, hans rörelser när han ”svingade golfklubban” i spelet – det kändes som att få hålla i något dyrbart som höll på att glida oss ur händerna.

Några dagar senare var vi tillbaka på sjukhuset; det som följde blev en kamp som saknar ord. Kingston kämpade mot cancern i 113 dagar och den 18 februari tog han sitt sista andetag.

La familia - vår ovanliga och ovärderliga familj

Jag och Sebastian, barnens pappa, separerade hösten 2022 efter sjutton år tillsammans. Vi gick varsitt håll, men ur det växte något nytt mellan oss. En relation som många kanske skulle kalla ovanlig, men som för oss blev självklar. Vi blev varandras trygga punkt. En sorts utökad familj, formad av allt vi delat och allt vi burit. När Kingston blev sjuk blev det bandet ovärderligt.

Sebastian har en stor familj med många syskon. Barnen har bonusfarföräldrar och flera kusiner som de älskar att umgås med. På min sida är familjen mindre i storlek, men inte i betydelse. Närmast finns min pappa, barnens bonusmormor, min bror och vänner som jag ser som min familj.

Julen har därför aldrig varit en enda samlad högtid runt ett bord, utan mer som ett lapptäcke av människor. Människor som burit oss när vi inte orkat. La familia.

Första julen utan Kingston

Julen 2024 var den första utan Kingston. Ångesten inför högtiden var nästan kroppslig – som att den kröp under huden. En traditionell jul kändes omöjlig. En jul överhuvudtaget kändes outhärdlig. Jag ville fly.

Till slut bestämde jag och Damien oss för att åka och hälsa på min bror och hans familj i Sydney. Inte för att det var lättare där. Ingenting var lättare någonstans – men kanske var det lite mindre outhärdligt. Vi behövde ett avbrott. En annan miljö, ett andningshål mitt i allt.

Vi hade varit där 2016 också. Då var vi fyra. Nu var vi två. Kontrasten var smärtsam. Men resan blev det bästa jag kunde ge oss just då. Kingston var med oss, som han alltid är. Min brorsdotters teckning fångade det så vackert: hans närvaro, mitt i frånvaron.

Julen 2025 - att orka lite, och låta resten vara

Inför julen i år kommer den krypande känslan tillbaka. Ångesten som stundtals gör sig uttryck fysiskt. Jag har svårt att planera någonting och vill helst bara krypa ner under täcket. Gå i ide och vakna upp till våren.

Samtidigt vill jag skapa en jul som rymmer glädje för Damien. En jul där det finns värme, vila och tid med familj och vänner. Där Kingston får vara nära på sitt sätt - i minnena, i samtalen och i tystnaden. I skratten och i tårarna. Jag vill minnas allt han var och den han var. De tolv år han levde – för som han levde.

Jag försöker släppa kraven. Släppa allt som handlar om prestation och perfektion. Om jag bara tar mig igenom helgen omgiven av människor som betyder något så räcker det. Andra får hålla ihop dagarna, planera och bjuda in när jag inte orkar. 

Det blir adventsfika, lill-jul, uppesittarkväll och julfirande både på julafton och juldagen. Jag försöker vila i det. Hemma har julgranen inte kommit upp – det tar emot, som så mycket annat den här tiden. Men Kingston har fått en liten gran hos sig. En liten ljusslinga som lyser upp mörkret på kyrkogården.

Jag tror att julen alltid kommer bära både sorg, saknad och kärlek. Både mörker och ljus. Precis som livet gör. Kingston saknas i varje glittrande ljusslinga, i varje barnskratt, i allt som julen en gång var. Men han finns också i allt som fortfarande betyder något. I oss. Genom oss. Runt oss.

/Saga