Viktiga framsteg om sena komplikationer

I dag känns visionen inte lika avlägsen. Nyligen fick vi nämligen ta del av oerhört glädjande ny statistik: Överlevnaden för de drygt 300 barn som drabbas av barncancer i Sverige varje år har på senare år gått upp från 80 till 85 procent, tack vare forskningen. Det är verkligen en milstolpe i barncancerhistorien.

Samtidigt är det nu dags att på allvar börja prata om till vilket pris barnen som drabbas av cancer överlever. Att cancern är borta är inte samma sak som att vara frisk. Barncancer är en svår sjukdom som kräver lång och tuff behandling, där frisk vävnad kan skadas. För en del går behandlingen bra och livet kan återgå till det normala efter cancern – men för många leder behandlingen till en kraftigt försämrad livskvalitet. Och de barn som överlever behandlingen har ett långt liv framför sig.

Hela 70 procent av alla barn som har haft barncancer drabbas av någon form av sen komplikation, det vill säga ett försämrat hälsotillstånd som uppkommer till följd av antingen cancern i sig, eller av behandlingen. Det kan handla om hormonrubbningar, hörselnedsättning, infertilitet eller kognitiva nedsättningar. Ungefär en tredjedel av dessa får komplikationer som är allvarliga, till och med potentiellt livshotande, till exempel en ny cancer, hjärtsvikt eller stroke.

Barncanceröverlevare är en växande grupp i samhället. I dag i Sverige finns det cirka 11 000 barncanceröverlevare, och gruppen ökar för varje år som går. Många av de som är vuxna i dag behandlades för flera decennier sedan. De sena komplikationer som de lever med är resultatet av behandlingar som i många fall inte längre används. Det kan dröja tio eller tjugo år innan de sena komplikationer som uppstår efter barncancer visar sig. Detta, i kombination med att det först nu finns tillräckligt många barncanceröverlevare för att göra ett avtryck i statistiken, är orsakerna till att man har underskattat problemen med sena komplikationer och att området uppmärksammats på allvar först nu.

I den granskning som vi har gjort i årets Barncancerrapport framkommer att det finns stora brister i uppföljningen av barncanceröverlevare i Sverige.

Många barncanceröverlevare har inte kontakt med vården alls och får därmed inte det stöd och den hjälp de behöver. I vissa fall leder bristen på uppföljning och kontakt till att svåra sjukdomstillstånd missas, något som kan leda till för tidig död.

Sedan 2016 finns ett nationellt vårdprogram för uppföljning av barncancer, och Barncancerfonden anser att det är av yttersta vikt att det programmet implementeras och följs i hela Sverige. Det är ett grundläggande krav att alla barncanceröverlevare ska erbjudas uppföljning, och att de som riskerar att drabbas av komplikationer ska fångas upp och få rätt vård i tid. I dag bygger dessutom delar av uppföljningsarbetet på några få eldsjälars dedikerade engagemang. Det är inte ett hållbart system för framtiden.

Det är också av yttersta vikt att forskningen om sena komplikationer fortsätter, så att framtidens barncanceröverlevare får ett så hälsosamt liv som möjligt. Det här är ett område som är högt prioriterat för Barncancerfonden. Vi bidrar just nu till finansiering av 18 olika forskningsprojekt om sena komplikationer.

Och forskningen gör viktiga framsteg. Bland annat visar resultat från en svensk forskargrupp med Klas Blomgren i spetsen att litium skyddar mot akuta strålningsskador och förbättrar läkningen i hjärnan, något som skulle kunna förebygga komplikationer som minnesstörningar, inlärningsförmåga och hormonstörningar som är vanliga efter strålning mot hjärnan.

Vi ser också hoppfull forskning kring predisponerande faktorer som kan innebära att vissa är mer benägna att drabbas av sena komplikationer än andra. Det är något som skulle kunna förbättra eftervården och uppföljningen för att förhindra uppkomsten av komplikationer.

Även forskningen om hur man bäst delar in patienter i riskgrupper går snabbt framåt. Genom genetisk analys kan läkarna bedöma risken för resistens och återfall för varje enskild patient, och utifrån den risken bedöma hur kraftfull behandling varje patient behöver. Det här är ett stort steg i rätt riktning mot att hitta rätt balans mellan behandling och bot.

Ett exempel på det är forskningsprojektet ALLTogether som Barncancerfonden satsat stort på. ALLTogether är ett europeiskt samarbete för att ta fram ett nytt behandlingsprotokoll för akut lymfatisk leukemi, den vanligaste formen av barncancer. I detta nya protokoll har riskindelningen av patienter förändrats, så att en större andel av patienterna får en skonsammare behandling än tidigare. Förhoppningen är att det ska leda till färre fall av behandlingsrelaterad död, och färre sena komplikationer för de som överlever.

Vi ser även med tillförsikt på den forskning som är inriktad på att ta fram helt nya och mer skonsamma behandlingar. Till skillnad från dagens behandlingar, som slår blint mot både sjuka och friska celler, designar forskarna nu precisionsmediciner som specifikt angriper cancern. Förhoppningarna är stora att sena komplikationer efter barncancer kan minskas kraftigt i framtiden.

Vår vision står fast: vi ska utrota barncancer.

Men den som har överlevt barncancer ska också kunna leva ett fullödigt, friskt liv. För att nå dit är forskningen enda vägen framåt.

Kerstin Sollerbrant, forskningschef, Barncancerfonden.