SIOP 2025 - International Society of Paediatric Oncology
SIOP 2025 - International Society of Paediatric Oncology
När ett barn behandlas för cancer påverkas hela familjen, och många föräldrar upplever psykisk ohälsa både under och efter behandlingen. Trots detta finns det få lättillgängliga psykologiska stödinsatser för föräldrar. Vi utvecklar därför ett självhjälpsprogram som föräldrar kan använda på egen hand, för att minska psykisk belastning och öka välmående. För att programmet ska bli så relevant och användbart som möjligt har vi samarbetat med en föräldragrupp bestående av mammor och pappor vars barn haft cancer. De har deltagit i workshops och gett oss viktiga synpunkter på hur studien och programmet bör utformas, till exempel hur vi når ut till deltagare, vad vi ska mäta och hur materialet ska utformas. Deras idéer har lett till flera konkreta förbättringar, såsom att erbjuda ersättning till deltagare, skicka SMS-påminnelser och att använda både ljud- och arbetsmaterial i programmet. Genom intervjuer med föräldrarna har vi också lärt oss mer om hur man bäst samarbetar med personer med egen erfarenhet av barncancer. Resultaten visar att de kände sig uppskattade och att deras medverkan verkligen gjorde skillnad. Vi hoppas att våra erfarenheter kan inspirera fler forskare att involvera drabbade familjer i forskning för att skapa bättre stöd, som verkligen gör nytta.