Att medverka i en forskningsstudie

Att delta som försöksperson i en forskningsstudie innebär att du bidrar till mer kunskap och att forskningen går framåt. Det finns många olika studier som söker deltagare, men varje forskningsfråga passar ofta bara ett fåtal personer. Man brukar prata om att inklusionskriterierna måste vara uppfyllda. Det kan till exempel innebära att studien riktar sig enbart till barncancerdrabbade där en viss mutation finns i cancercellerna eller att studien riktar sig till föräldrar en viss tid efter att deras cancerdrabbade barn har avslutat sin behandling.

Att delta som patient- och närståenderepresentant innebär att du kan bidra med värdefulla erfarenheter och utveckla barncancerforskningen så att den blir så relevant som möjligt och anpassad efter barncancerdrabbades behov. Just nu pågår flera initiativ, både i Sverige och i andra länder, där patient- och närståenderepresentanter involveras i forskningsstudier och nätverk som lyfter frågor som är viktiga för barncancerdrabbade. Det finns många olika sätt att bidra med kunskap, så undersök gärna vad som kan passa just dig.

Finansiering

Forskningsstudier kan finansieras från många olika håll. I vissa fall kan det vara läkemedelsföretag och i andra fall har forskaren sökt pengar från forskningsfinansiärer som Barncancerfonden. Vem som finansierar den aktuella studien i annonsen anges under ”Sponsor”.

Registrering

För att få mer information om forskningsstudier som söker deltagare kan både regionala och nationella databaser ge en bra översikt. Vissa forskningsstudier definieras som kliniska läkemedelsprövningar eller en klinisk studie och måste registreras i en publik databas. Två vanliga databaser som används av svenska forskare är:

Cancerstudier i Sverige är en databas som innehåller svenska kliniska studier som just nu rekryterar studiedeltagare. Vem som helst får söka i databasen. Språk: svenska. Vid frågor, prata med din behandlande läkare eller kontakta ansvarig prövare (kontaktperson).

ClinicalTrials.gov är en amerikansk databas som innehåller både nationella och internationella kliniska studier. Den används av forskare över hela världen och vem som helst får söka i databasen. Språk: engelska. Vid frågor, prata med din behandlande läkare eller kontakta ansvarig prövare (kontaktperson).

Filmer som förklarar

Se Regionala Cancercentrums filmer nedan för att lära dig mer om varför genetiska analyser görs och hur det går till. Samt hur man, genom att låta resultatet av den genetiska analysen få sparas i Barntumörbanken och användas till forskning, kan bidra.

Film: Genetisk utredning vid barncancer

Film: Att bidra till forskning

Aktuella forskningsstudier  

Är du syskon till ett barn med cancer och är mellan 12-24 år? Talar och skriver du svenska? Då är du varmt välkommen att delta i vår enkätundersökning om syskons behov av stöd.

Syskon till barn med cancer: deras behov av stöd - Marie Cederschiöld högskola