Barncancerfondens medlemmar bidrar med värde till forskningsstudie
Vi känner väl till värdet av att forskningsstudier genomförs för att avancera behandlingar under och efter barncancer. För de som anordnar studierna är det viktigt att hitta rätt deltagare för att få med rätt perspektiv.
Flera vuxna med erfarenhet av barncancer, och medlemmar i Barncancerfondens nätverk Maxa livet, deltog nyligen i OACCUs - en europeisk studie för unga canceröverlevare. Svenja Stöven berättar om värdet av samarbetet och vad deltagarna tillförde studien.
Vad handlar OACCUs studien om?
”Studien startades av Europeiska kommissionen under paraplyt "Mission Cancer" och med målet att främja en hälsosam livsstil bland unga canceröverlevare mellan 16 och 39 år. Sex länder deltog med lokala aktiviteter och konkret stöd. Avslutningsvis erbjöds unga canceröverlevare att komma i kontakt med deltagare i andra länder via en kommunikationsplattform.”
Varför deltog Barncancerfondens medlemmar? Vad gjorde att de var en passande målgrupp för det här projektet?
”Denna målgrupp gav ett bredare och djupare perspektiv av de utmaningar som unga canceröverlevare ställs inför. Flera av deltagarna berättade bland annat att de inte minns sin sjukdom, men lever med konsekvenserna av den på olika sätt. OACCUs har sedan start varit väldigt tacksamma för Barncancerfonden och deras medlemmars deltagande och engagemang.”
Hur fungerade samarbetet?
”Från projektets sida är vi minst lika tacksamma som deltagarna verkar vara. Utan organisationer som Barncancerfonden hade vi som universitetsrepresentanter haft svårt att nå ut till målgruppen och göra ens lite nytta.”
Känner du till en studie som kan dra fördel av deltagare med olika erfarenheter av barncancer i olika åldrar? Då kan du kontakta oss på henrietta.stenqvist@barncancerfonden.se
