Samtalet jag aldrig glömmer

Först 1,5 år senare kom beskedet som fick världen att rasa för mamma Emma och pappa Simon. Juni hade drabbats av en långsamtväxande tumör i hjärnstammen - som inte gick att operera bort. Junis mormor Johanna minns den overkliga känslan:

– Jag kommer ihåg exakt var jag satt när Emma ringde och berättade. Jag blev jätteledsen, chockad och rädd. Och oroade mig inte bara för Juni, utan även för Emma och Simon - hur de skulle orka efter att redan ha kämpat så länge. Det var som en mardröm.

”Jag önskar jag kunde finnas där mycket mer”  

Johanna bor i Hudiksvall, drygt 20 mil från Juni och hennes familj. Ett avstånd som har känts extra långt under sjukdomstiden:

– Jag hade så gärna velat kunna finnas där mer i vardagen, bara vara nära. Men avståndet gör tyvärr att jag inte bara kan kvista över för att hjälpa till. Det har jag saknat. Hur ofta vi kan ses har också hängt på behandlingarna, och hur Juni har mått. Vi har varit noga med att inte träffas vid minsta lilla förkylningssymptom då hon varit så infektionskänslig.

Hade kunnat sluta riktigt illa

Juni var bara 3 månader när allt började. Med tiden orsakade de dagliga kräkningarna mängder av sår i halsen, vilket fick Juni att kräkas blod. Efter drygt ett år kunde Juni till slut inte längre prata, svälja eller stänga munnen.

– Det sitter fast på min näthinna. Juni hade alltid nariga läppar med torkat blod på. Och hon låg och vred sig av smärta så att håret i baknacken nöttes bort. Det var fruktansvärt att se. När jag och min sambo var där gick vi in till ett angränsande rum för att gråta, för vi ville inte visa det för Juni, berättar Johanna.

Vid 1,5 års ålder var Juni gravt undernärd och vägde bara 7,5 kilo. Bara två månader senare, i april 2024, kräktes hon mer blod än vanligt och var påtagligt svag. Emma och Simon åkte in till barnakuten igen, som de gjort så många gånger tidigare, med en stilla förhoppning om att slippa bli hemskickade efter bara några timmar. Men läkaren som tjänstgjorde den dagen såg hur dåligt skick Juni var i och lade in henne direkt.

– Personalen sa att hade de inte kommit in då, så hade de inte klarat henne, för hon var så kraftigt uttorkad och undernärd, säger Johanna.

Plötsligt slutade Juni andas  

När förklaringen äntligen kom och behandlingen väl startade gick det snabbt åt rätt håll. Kortisonet gjorde att Juni slutade kräkas nästan omedelbart, men hon blev väldigt svullen och drabbades av så kallade affektkramper - krampliknande tillstånd som kan uppstå hos små barn när kroppen reagerar starkt på stress eller läkemedel.

– Den första gången var värst. Juni blev arg och skrek, när hon plötsligt blev knäpptyst och slutade andas. Jag var säker på att vi där och då hade förlorat henne, minns mamma Emma.

När kärleken behöver gå via en skärm

Därefter följde 18 månader med cytostatika, vilket gav fler biverkningar, infektionskänslighet och täta sjukhusbesök. Juni fick svårt att gå och hängande ögonlock på grund av nervpåverkan. Samtidigt började hon må bättre. Tumören minskade en hel del och lillhjärnan som hade knuffats undan av tumören hamnade på rätt plats.

– Efter några veckor började Juni kunna dricka vatten igen och få fram ljud. Det var fantastiskt att se, säger Johanna.

Eftersom hon inte kunnat finnas där fysiskt i den utsträckning hon önskat har Johanna istället varit ett ovärderligt stöd för familjen både känslomässigt och praktiskt, inte minst med administration och kontakten med myndigheter. Och Facetime blev ett sätt att ändå vara nära sitt barnbarn:

– Vi hörs minst en gång i veckan. Ibland pratar vi länge, ibland vill hon inte alls. Det får vara så. Det viktiga är att hon vet att jag finns där om hon vill.

Sjukhuset en stor del av Junis vardag

I slutet av augusti fyller Juni fyra. Hon är en bestämd, busig och nyfiken tjej som älskar Bluey och lekar med rörelse. När mormor väl är nere och hälsar på brukar de måla, gå till lekparken och affären. Ofta handlar lekarna om sjukhus, och hon vet exakt i vilken ordning undersökningarna ska göras. Hjärtat först, sen ryggen, öronen och munnen. Det är tydligt att sjukhuset varit en stor del av hennes liv.

Tumören är idag inaktiv, men ligger fortfarande och trycker mot illamående-centret. Juni följs med magnetröntgen var tredje månad och går på regelbundna kontroller. Om tumören skulle bli aktiv igen väntar ny behandling.

En oro som aldrig släpper taget

Det mormor Johanna hoppas mest på just nu är att Juni ska kunna börja på förskolan och träffa lekkamrater, att hennes mående ska fortsätta förbättras och att hon i förlängningen kan börja äta och slippa sin knapp på magen. Och självklart att tumören fortsätter vara inaktiv. Samtidigt vet hon hur skör tillvaron är:

– Det är härligt att Juni, Emma och Simon äntligen får leva ett lite mer normalt liv utanför sjukhuset, men en viss oro finns såklart kvar. När en tumör inte går att operera bort förstår man hur avgörande forskningen är. Det är där hoppet finns. Och jag ser vilket fint jobb ni gör på Barncancerfonden - både för forskningen och för stödet runt familjerna som drabbats.