Podcast

Hur är det att ta emot ett besked om att man har barncancer? Hur berättar man för familj, vänner och bekanta att man har en sjukdom som man kan dö av?

När Isak Thern fick beskedet att han har en tumör i hjärnan, byttes drömmarna om framtiden ut mot läkarbesök och operationer. Han skulle precis fylla sjutton när hans liv tog en ny vändning.

“Hur ska vi berätta det här för mormor?”, var Isaks första tanke när han fick veta att han har barncancer. För honom har sjukdomen varit lång och kantats av flera svåra besked, som inte alltid varit så lätt att förmedla vidare.

I detta avsnitt hör vi Isak berätta om hur det är att ta emot ett besked om att man har barncancer och hur man berättar för familj, vänner och bekanta att man har en sjukdom man kan dö av.  

Psykolog Johanna Melin har i sitt arbete på Karolinska sjukhuset mött flera personer som behövt ta emot svåra besked och här hör vi henne berätta om vad som händer den som drabbas av en svår sjukdom.

Lyssna här: 

Hur kan man komma vidare när man som förälder inte kommer längre i sin strävan att göra skolgången så bra som möjligt för sitt sjuka barn? Vilka rättigheter har man? Och vilken hjälp finns att få?

När Isabella började skolan hade hennes cancerbehandling redan avslutats. Men under hösten under sitt första skolår drabbades hon av en följdsjukdom. Trots att både lärare, rektor och annan personal lovade att möta Isabella och hjälpa henne med sina svårigheter upplevde hennes föräldrar att hjälpen uteblev. Idag är hon nio år och kampen för att få skolgången att fungera har varit lång och svår. 

I detta avsnitt hör vi Isabella berätta om hennes upplevelser kring att gå i skolan när man är allvarligt sjuk och Isabellas föräldrar Malin och Kalles upplevelser kring Isabellas första tid i skolan efter hennes barncancerbehandling och utmaningarna kring att ha en svårt sjukt barn i skolan.

Hör även Malin Öhman elevhälsochef och specialist på pedagogisk psykologi som jobbar dagligen för att barn i Isabellas situation ska få det så bra som möjligt. 

Lyssna här: 

Hur drabbas syskonen till ett barn som blir allvarligt sjukt? Hur hanterar man som syskon all oro och alla sina rädslor? Och hur ska man tänka för att räcka till som förälder?

När 14-åriga Smilla sitter på tåget mot Göteborg, tror hon att hennes lillebror ska dö. Hon är på väg för träffa resten av sin familj på Drottning Silvias barnsjukhus. När lillebror Alfred får sin cancerdiagnos ökar kraven på storasyster Smilla. Och hon som är rädd att belasta sin familj ytterligare väljer att hålla oron och rädslan för sig själv.

När ett barn insjuknar i cancer drabbas även syskon i allra högsta grad. Hör Smilla berätta om hur hennes lillebrors sjukdomsbesked vände upp och ner på hennes tillvaro. Och hur svårt det kan vara att prata om det man går igenom som syskon. 

Hör även barn och ungdomspsykolog Jessica Pehrsson som dagligen träffar ungdomar som går igenom svårigheter berätta om hur man kan hantera sina tunga känslor. Och hur man gör för att räcka till som förälder.

Lyssna här: 

Hur kan omgivningen hjälpa en familj i kris och hur pratar man med ett barn som inte kommer att överleva?

Ett halvår efter att familjen nås av beskedet att 7-åriga Oskar har en hjärntumör, går han bort. Under den sista tiden lever mamma Sofie och pappa Erik i chock. Samtidigt måste de ta hand om sin sjuka son och hans lillebror.

Hör Sofie berätta om Oskars sista tid i livet och hur det är att vara förälder till ett barn som kommer att dö. Hur pratar man med ett barn som inte kommer att överleva sin sjukdom? Och hur överlever man ett sådant besked som förälder? 

Medverkar gör även legitimerade psykoterapeut Suzanne Runesson som berättar hur släkt och vänner kan hjälpa en familj som har det svårt och hur man pratar med barn om livets svåraste frågor.

Lyssna här:

Hur ser vuxenlivet ut för någon som har haft barncancer? Och hur påverkas vuxenlivet av komplikationerna efter sjukdom och behandling av en barncancersjukdom?

Moa drömde om att bli forskare eller politiker - något stort i alla fall. Men när hon drabbades av barncancer byttes drömmarna ut mot kampen för att kunna gå, äta och prata igen. Ett dygn efter att 12-åriga Moa Nord opererats på grund av en hjärntumör - juvenilt astrocytom, hamnade hon i koma. När hon vaknade upp ur koman var ingenting som förut. Moa kämpade med att lära sig gå, prata, äta och att simma igen.

Hör Moa, som idag är vuxen, berätta om livet med komplikationerna efter sin barncancer. Komplikationer som gör att hon bland annat har svårt att arbeta och få en fast försörjning. Hör hennes berättelse om hur det är att ha överlevt barncancer men som vuxen ha svårt att leva fullt ut.

Medverkar gör även psykoterapeut Christina Lloyd som berättar hur man kan komma tillbaka till ett meningsfullt liv när man gått igenom ett svårt trauma. 

Lyssna här: 

Hur får man familjelivet att gå ihop när ett barn blir svårt sjukt? Och påverkas föräldrarelationen i kampen för barnets överlevnad? 

Det är när 6-åriga Jacob sitter på bassängkanten som hans mamma Sofia reagerar. Hon ser plötsligt hur smal han har blivit och hon förstår att något är väldigt fel. När Jacob senare diagnostiseras med Akut lymfatisk leukemi, ALL, ställs familjens liv på sin spets. 

Hör Sofia och David berätta om deras gemensamma kamp för sonens överlevnad och om utmaningarna att samtidigt få resten av livet att fungera. Hör deras berättelse om hur det är att vara föräldrar till ett barn som är svårt sjukt och hur sjukdomen påverkar föräldrarskapet, relationen och livet i stort. 

Medverkar gör även Besa Hajzeri, hälso- och sjuvårdskurator inom barn- och ungdomssjukvården, och delar med sig av sina erfarenheter kring hur man ska göra för att ta sig igenom krisen och få livet att fungera när man har ett barn som är sjukt.

Lyssna här:

Hur lever man vidare som förälder när ett barn dör? Och hur hanterar man den enorma saknaden av det barn man har förlorat?

När 18-åriga Alexander gick bort i mars 2017 blev det tomt i villan hemma på Hisingen. Kvar fanns föräldrarna Thomas och Gunilla Falk med sorgen efter sin son. 

Trots att det är fem år sedan Alexander gick bort händer det att Gunilla Falk låtsas att han sitter inne i sitt rum och spelar dataspel. Hon tycker om att tänka att han fortfarande finns. 

Hör Thomas och Gunilla berätta om hur de har kunnat gå vidare trots den svåra förlusten och hur de tillsammans tagit sig vidare i sorgen och saknaden. 

Medverkar gör även psykoterapeut Lilian Pohlkamp som också är lärare och forskare på Ersta Sköndal Bräcke högskola och pratar om sorg, ensamhet och svårigheten med att förlora ett barn.

Lyssna här:

Hur är det att vara barn och drabbas av en allvarlig sjukdom?  Och hur möter man som vuxen på bästa sätt ett barn som är svårt sjukt och går igenom svåra saker? 

Nioåriga Vilgot älskar att spela Fifa, dricka Coca-Cola och att spela fotboll. Men när han var sex år satte barncancern stopp för fotbollsspelandet och hans ben kunde inte längre springa.

Hör Vilgot berätta om de stora tabletterna som gör att han får ont i magen, om när han fick träffa sin idol och allt annat roligt som hände på sjukhuset. Men också hur han minns när läkaren berättade att han har ALL - akut lymfatisk leukemi. 

Medverkar gör även Karin Enskär som är professor i pediatrisk omvårdnad. Hon både forskar om och arbetar med barn som har cancer. Här berättar hon om hur man bör möta barn som har en cancerdiagnos och familjer där det finns barn med cancer. 

Lyssna här: 

Hur räcker man till som mor- och farförälder när ens barnbarn är svårt sjukt?

När Ulrika nås av sms:et från dottern Mikaela vet hon direkt att de fått ett dåligt besked. Hennes barnbarn Jwana har cancer och operationen sker bara några dagar senare. Ulrika gör allt för att hjälpa sin dotter och hennes familj. Men hon känner sig otillräcklig och hon tampas med sina egna rädslor och tankar. Och till slut tvingas hon att själv ta hjälp för att orka. 

Hör Ulrika berätta om hur det är att vara mormor till ett barn som är svårt sjukt och den dubbla sorg som detta innebär. Hör henne även berätta om vikten av att prata om det som är svårt och be om hjälp när det behövs. 

Psykoterapeut Suzanne Runesson medverkar även och berättar om vilket stöd hon ger till de mor- och farföräldrar hon möter och hur man kan tänka för att orka finnas där och räcka till som nära anhörig när det är svårt. 

Lyssna här:

Vilka är de ekonomiska konsekvenserna när ett barn blir allvarligt sjukt?

När Kristoffer och Camillas dotter Saga fick obotlig cancer försämrades deras inkomster. De förlorade flera tusen kronor i månaden och sedan förlorade de även Saga. Under sjukdomstiden blev de sjukskrivna och efter att Saga dött blev ekonomin ännu sämre. Då började kampen för att få ersättning från Försäkringskassan. En strid de inte riktigt orkade med i sorgen efter dottern. 

Hör dem berätta om de ekonomiska konskevenserna av dottern Sagas barncancer och hur hennes sjukdom inte bara drabbade henne och familjen utan även deras ekonomi. 

Statsvetare Niklas Altermark har i sin forskning tittat på sjukförsäkringen och hur personer som blir sjukskrivna påverkas ekonomiskt. Han berättar hur svårt det kan bli när systemet förändras. 

Lyssna här:

Hur hittar man motivation och drivkraft när svåra saker drabbar en i livet?

Att inte kunna använda benen fullt ut har aldrig hindrat Aron. Med en åsnas envishet har han kämpat och tränat för att gå i mål gång på gång. Även när läkarna sagt att han troligtvis inte kommer att lyckas.

Hör Aron berätta om barncancern som medförde att han blev rullstolsburen men också om hur han gjort för att klara tuffa behandlingar och för att uppnå sina mål.

Medverkar gör även motivationscoach Olof Röhlander och delar med sig om sina tips på hur man gör för att komma vidare efter svåra händelser. 

Lyssna här:

Det har varit elva år av ständigt klättrande från det här svarta hålet liksom, man kommer upp till ytan och man får någon slags platå sedan kommer ett nytt fall och så får man klättra lite till. 

När Michelle är 17 år får hennes 9-åriga lillasyster akut lymfatisk leukemi- ALL.

Michelle, som då går i tvåan på gymnasiet blir kvar i Göteborg när hennes föräldrar och syster Emilia blir inlagda på sjukhus i Borås. Michelle går upp i skolarbetet och bor omvartannat hemma själv, och tillsammans med familjen Rydén.

När behandlingen är över - två och ett halvt år senare, är Emilia fortfarande inte återställd.

Idag, 11 år senare, lever Emilia med komplikationer efter barncancern och Michelle kämpar fortfarande med att finnas närvarande för sin syster. 

Kärstin Ödman Rydberg, medförfattare till Barncancerfondens rapport De osynliga syskonen, menar att syskon också ska ha rätt till anhörigstöd och måste inkluderas i Hälso- och sjukvårdslagens 5 kap, 7 §. Medverkar i avsnittet gör också syskonstödjare Joachim Bång.

Lyssna här:

Rektorn pratade och pratade och pratade, men det hände ingenting. 

När 7-åriga Daniela strålas för en hjärntumör förändras hon. Daniela som tidigare varit pigg, glad och alert, blir trött och får svårt att minnas. Hon går i första klass. Då börjar hennes mamma Sonias hårda arbete för Danielas rätt till stöd i skolan. Något som pågår under hela låg- och mellanstadiet och som går så långt att hon till slut tvingas vända sig till Skolinspektionen.  

Medverkar i avsnittet gör också Barncancerfondens skolexpert Björn Olsson och Kerstin Ödman Rydberg som varit med och författat rapporten: Glappet – Barncancerfondens förslag för bättre samverkan mellan vård och skola.

Lyssna här:

Varför ska man behöva vara fattig för att man är sjuk?

När Linda precis fyllt 11 år upptäcktes flera tumörer i hjärnan och den behandling som påbörjades fortsatte under hela tonårstiden. När Linda, som idag är 49 år, arbetat i ett par år kraschade hon. De sena komplikationerna som hon drabbats av efter sin barncancer, kom i kapp. Linda prövades mot arbetsmarknaden under flera år och under tiden kämpade hon med att få ekonomisk hjälp. Till slut konstaterades det att hennes arbetsförmåga var nedsatt till 100 procent. Idag har hon sjukersättning och oroas över sin ekonomiska framtid. 

Barncancerfonden möter ofta vuxna barncanceröverlevare som tvingas bo hos och låna pengar av närstående, när stödet från samhället uteblir. Nivåerna för ersättningarna från socialförsäkringen är generellt så låga att det är nästintill omöjligt för dem som får ersättning att skapa en stabil och självständig livssituation. Det innebär att de kämpar med att få pengarna att räcka – varje månad.

I en forskningsöversikt framtagen av forskarna Niklas Altermark och Mikael Mery Karlsson står det klart att barncanceröverlevare som lever med sena komplikationer har svårare än personer utan funktionsnedsättningar att få jobb och blir oftare beroende av ersättningar från socialförsäkringen än andra grupper.

Att hela tiden oroas över sin ekonomi innebär en långsiktig stress. Över tid får det väldigt stora konsekvenser för människors livskvalité, menar Niklas.

Medverkande i avsnittet är: barncanceröverlevarna Linda och Emila, samt forskaren Niklas Altermark.

Lyssna här: 

Risken för arbetslöshet är dubbelt så stor bland barncanceröverlevare, som för deras syskon. Det framgår av en forskningsöversikt som Barncancerfonden nyligen låtit forskare vid Lunds universitet ta fram.

Risken för arbetslöshet är dubbelt så stor bland barncanceröverlevare, som för deras syskon. Det framgår av en forskningsöversikt som Barncancerfonden nyligen låtit forskare vid Lunds universitet ta fram.

För de som drabbas av barncancer kan sena komplikationer ibland uppstå flera år efter insjuknandet. Det försvårar både studier och ett fungerande arbetsliv. Dessa personer blir då ofta, helt eller delvis, beroende av samhällets skyddssystem för att klara sin ekonomi. De drabbade behöver då genomgå krångliga processer för att få ta del av exempelvis aktivitets- och sjukersättning. Många tvingas leva på marginalen resten av livet. 

I ett samtal om förutsättningarna för vuxna barncanceröverlevare att ta del av samhällets skyddsnät och möjlighet att få arbete, deltar Laura Hartman, chefsekonom på LO och Caspian Rehbinder, ansvarig för arbetsmarknadsfrågor på tankesmedjan Timbor. Samtalet leds av Johannes Hylander.

Lyssna här:

Jag har ångest och var så orolig för allting. Jag förstod inte varför jag var det.

21-åriga Siri har vuxit upp med svår ångest och hjärntrötthet. Under tidiga tonåren sökte Siri vård för sina besvär, bland annat inom BUP - barn och ungdomspsykiatrin, men det var ingen som kopplade hennes svårigheter till hennes tidigare barncancer. Till slut gav Siri och hennes föräldrar upp. De hade inte kunskapen om vilka sena effekter som kunde uppstå och förstod därför inte att Siris mående hade med hennes barncancersjukdom att göra. För två år sedan fick Siri en panikångestattack och sökte akut vård. Då började en ny resa. Idag får Siri hjälp genom uppföljningsmottagningen i Lund, något som hade behövt ske betydligt tidigare. 

Barncancerfonden har i rapporten Vems ansvar är jag nu? intervjuat barncanceröverlevare som vittnar om att övergången från barn- till vuxensjuk vård varit en turbulent tid utan struktur eller plan och där informationen om sena effekter ofta uteblivit. Barncancerfonden anser att det behövs nationella riktlinjer och en gemensam kraftsamling för att säkra en förbättrad övergångsprocess från barn- till vuxensjukvård, med syfte att stärka barncanceröverlevare och andra unga patienters självständighet och hälsa

Medverkar i avsnittet gör också Elin Frisk, politisk sakkunnig på Barncancerfonden, Karin Skillner Cosic, specialistsjuksköterska barn och ungdom, processledare RCC barnonkologi samt verksamhetschef vid Drottning Silvias barnsjukhus Peter Almgren, tidigare utredare för statens offentliga utredning: Börja med barnen! Sammanhållen god och nära vård för barn och unga.

Lyssna här: 

När Sigge blev sjuk i ALL, akut lymfatisk leukemi, hamnar Sigges mamma Lisa i en pressad ekonomisk situation. Lisa som nyligen separerat skulle just få pröva sin nya ekonomi som ensamstående, men hann aldrig gör det. Istället fick hon leva på ersättning från Försäkringskassan för vård av allvarligt sjukt barn.

Under tiden Sigge är sjuk märker hon snabbt hur inkomsterna minskar samtidigt som utgifterna ökar när det uppstår många helt nya kostnader, i form av anpassad mat och flera resor till och från sjukhuset. Men också flera oförutsedda utgifter som blev svåra att klara på egen hand.

I Dela ordet berättar Lisa hur hon, tack vare familj och vänner fick sin ekonomi att gå ihop under Sigges sjukdomstid och om chocken när Försäkringskassan ville att hon skulle betala tillbaka en del av pengarna hon fått. 

Medverkar i avsnittet gör också Louise von Essen, professor vid institutionen för kvinnor och barns hälsa vid Uppsala universitet som forskar om hur mammors och pappors ekonomi påverkas på kort och på lång sikt när en familj drabbas av barncancer. Även Magnus Hjelmér, vardagsekonom på Ica Banken, delar med sig av hur drabbade familjer kan agera för att minska den ekonomiska stressen och få kontroll över en svår situation.

Lyssna här:

Under behandlingstiden var cancersjuka Mina så pass pigg att hon orkade vara i skolan några timmar då och då. Under tiden stannade hennes mamma Shadha hemma för vård av sjukt barn eftersom hennes jobbsituation inte tillät att hon var där endast en del av dagen. Ett halvår senare blev Shadha återbetalningsskyldig.

Barn som har cancer mår bra av att vara i förskolan och skolan så mycket det bara går under sjukdomstiden. Det är en viktig friskfaktor och ett sätt att bibehålla sitt sociala umgänge. Men för ett barn med cancer kan måendet snabbt förändras och det går inte att förutse om eller när det händer. Som förälder till ett svårt sjukt barn betyder det att man måste stå redo för att rycka ut om barnet behöver komma hem från förskola eller skola. Detta betyder att vabbandet blir ett ständigt pusslande. 

I podden Dela ordet berättar Shadha och Moa, mammor till barn som haft och har cancer om hur vabbandet blir en omöjlig uppgift när barnens allmäntillstånd och ork varierar över dagen. Shadha vars dotter Minna nu är tonåring blickar tillbaka på tiden som kantades av svårigheter att förstå vilka regler som gällde kring vab och vad det kostade henne och familjen. För Moa, var son är mitt i sin behandling är situationen den att hon måste begränsa hans tid på förskolan eftersom de nuvarande reglerna gör att vabbandet inte går ihop med hennes jobbsituation. 

Medverkar i avsnittet gör också Victoria Wennberg, konsultsjuksköterska på barnonkologiska avdelningen på Akademiska sjukhuset i Uppsala, som ger sin bild av vilken situation drabbade befinner sig i och hur reglerna för vab både är svåra att förstå och skapar stress för familjer. Även Sigrid Rydell, före detta socialpolitisk expert på Barncancerfonden medverkar och förklarar vilka utmaningar dagens system har för föräldrar till svårt sjuka barn och vilka förändringar Barncancerfonden vill se i ett uppdaterat regelverk för vab.   

Lyssna här: