Cancer som tonåring

Vad kände du när du fick ditt cancerbesked? Kanske ilska, rädsla, hjälplöshet, förtvivlan eller tomhet. Vad den som får ett cancerbesked känner i stunden är personligt men vad de flesta upplever är en chock. Här kan du ta del av hur andra kände och läsa om chock som en första reaktion när man hamnar i en kris.

Någon beskriver stunden för beskedet som att en matta rycktes bort under fötterna, som om marken skakade, någon annan kände sig arg. Andra att de kände ett konstigt lugn, eller en känsla av att vara bedövad. ”Jag har en minneslucka den dagen. Jag kommer inte ihåg vad läkaren eller mina föräldrar sa. Men jag kommer ihåg en tavla i rummet, med ett lejon.”

Att inte alls kunna ta in det som sägs är vanligt. ”Det kan inte stämma, det måste ha blivit fel på resultaten”, eller ”Nej, det går inte, jag har ju prov på måndag, jag kan inte ha cancer.” Andra vill veta allt och har massor med frågor. Någon annan fastnar i detaljer, som ett svårt ord läkaren säger eller att man kommer att tappa håret. ”Jag tänkte på att jag skulle bli blek och smal. Jag tycker om mitt hår och tänkte på hur det skulle vara att inte ha något. Jag tänkte på hur jag skulle se ut utan det. Jag ville inte bli ful. ”

Kanske tänkte du direkt på att cancer är en sjukdom som man kan dö av. ”Mina tankar snurrade kring hur det skulle bli om jag inte fanns. Hur skulle det bli då i min familj?”

En del beskriver att de kände en lättnad. ”Jag kände mig ganska lugn. Jag hade haft besvär, nu fick jag veta vad jag skulle slåss mot, jag skulle få hjälp. Jag tänkte att det skulle gå bra för mig och jag tänkte att det kunde ha varit värre.”

Att förstå hur du känner och reagerar

För de flesta innebär cancerbeskedet en chock. Man hamnar i en kris som kan beskrivas med att det känns som kaos inuti. Kanske kändes det så när du fick ditt besked. Du kan tycka att det du är med om känns overkligt, ha svårt att ta till dig och minnas vad som sägs om sjukdomen och vad som blir nästa steg. Det kan vara bra att veta att en kris alltid går över. Men du kan behöva hjälp att bearbeta allt.

Att berätta om beskedet för andra

Hur valde du att berätta för dina vänner? Kanske valde du att berätta för en kompis som kunde berätta för fler. Andra skriver en uppdatering på Facebook eller skickar ett meddelande. Eller så hittade du ett sätt som kändes minst svårt för just dig. Den som inte har en så lång behandling framför sig kanske väljer att inte berätta alls, även om det är mer ovanligt.

”Jag skickade sms till mina kompisar nästan direkt. Jag tänkte att de inte ville stå och gråta i skolan, så det kändes bättre att de fick veta när de var hemma. När jag sedan kom till skolan fick jag en massa kramar. Alla stöttade. Det var jobbigt, men det var skönt med uppskattning.”

Att få ett cancerbesked och att gå igenom en cancerbehandling kan kännas som att åka bergochdalbana. Du kan ha en lång period framför dig av sjukhusvistelser och vet inte hur livet kommer att bli. Både din kropp och hur du mår inuti påverkas.

Du har ryckts undan från ditt vanliga liv och tänker säkert mycket på att inte kunna vara med kompisar, i skolan, inte kunna ägna dig åt dina fritidsintressen och att inte kunna göra vanliga saker. Du har en ny vardag som du inte kan bestämma över.

Du blir trött och kan må väldigt dåligt av behandlingarna. Kanske mår du dåligt psykiskt, i huvud och hjärta, i långa eller korta perioder.

Chock och reaktioner

Efter den första reaktionen, chock, är det vanligt att känna ångest, rädsla, ilska och sorg. Efter ytterligare ett tag tänker många på vad sjukdomen kommer att innebära. Du kan ha frågor om varför just du blev drabbad, som ett sätt att försöka förstå. Det kan kännas orättvist att just du har blivit sjuk. Du kan tänka på om du har gjort något som har orsakat cancern, som ätit fel eller rökt. Cancersjukdomar hos vuxna kan hänga samman med sådana omständigheter, men så är det inte för barn.

”Jag tänkte på om jag hade gjort något som gjort att jag blivit sjuk. Men läkaren berättade att ingen vet varför barn och unga får cancer.”

Efter en tid kan de flesta så smått börja acceptera sin situation. Känslorna kan fortfarande svänga från dag till dag men du kan börja se framåt igen. ”Vi kollade på klipp på Youtube och plötsligt skrattade jag. Jag kom på att jag för första gången på månader inte tänkte på att jag har cancer.”

Ingrepp och operationer

Du kan tycka att det på ett sätt är skönt när det blir dags för ingrepp och operationer. Att börja bocka av det som måste göras. Naturligtvis kan ingreppen för den skull vara både skrämmande och jobbiga. Det kan hjälpa att sätta upp mål.

”Jag hamnade i en slags fight mode. Jag bet ihop och försökte ta en sak i taget. Jag koncentrerade mig på att bli klar.” Du kan känna en oro inför ingreppen och även efteråt kan känslorna vara starka, inte minst om du har ont. Att försöka släppa fram alla de frågor, tankar och känslor man har är bra. Vem pratar du bäst med?

Behandlingar och mediciner 

Att se och känna hur kroppen påverkas är jobbigt. Att se sig själv i spegeln och se en blek och trött person. Kanske smalare än förut, eller rundare på grund av att du gått upp i vikt av medicineringen. Utan hår. Att må illa, och ha ont. Att få ärr.

Det är en ansträngande tid och du behöver göra saker som gör att du mår så bra du kan i din nya vardag. Vad det är som gör att du mår lite bättre vet du bäst. En del vill dra sig undan lite, andra vill försöka hänga med på så mycket som möjligt. Inget är rätt eller fel. Du gör det som du mår bäst av.

Cytostatikan kan göra dig trött och illamående, kanske så att du kräks. Smak och aptit påverkas. Slemhinnorna i munnen blir sköra, du kanske får blåsor. Det kan göra ont eller vara omöjligt att äta. Ändtarmens slut kan bli så öm att det gör ont att gå på toaletten. Du kan få förstoppning eller diarré.

De flesta cytostatika gör att man tappar håret. Det är vanligt att det tar två till tre veckor efter att man startat sin cytostatikakur innan håret börjar falla av. Kanske vill du raka av allt tidigt eller lite allteftersom. En del vill raka av det innan det börjar falla av, som ett sätt att ta kontrollen. Du får prova ut en peruk om du vill, och förhoppningsvis hittar du en som är okej eller till och med riktigt okej. Eller så bär du hellre en mössa, keps, hatt eller sjal, eller inget alls.

Vissa cytostatika påverkar dina nerver och ger nervsmärtor så att du får ont i huden och även blir mindre rörlig.

Kortison är en medicin som kan ingå i din behandling. Kortisonet kan göra att du går upp i vikt, dels för att kortisonet i sig gör att det samlas vatten i kroppen, dels för att kortisonet gör dig hungrig. Du kan bli jättehungrig ofta och bli orimligt jättesugen på något ena stunden för att i nästa inte alls vilja äta det.

Du kan få hjälp av en dietist på sjukhuset för att hitta en kost som passar just för dig.

Många tycker att det är jobbigt att strålbehandlas, som ofta är en intensiv behandling. Utrustningen kan verka skrämmande. Efter en vecka eller två känner många av reaktioner i huden, som rodnad, ömhet och torrhet. Det brukar hålla i sig i två till fyra veckor efter avslutad strålbehandling.

Du kan komma att få en rad mediciner för att motverka andra mediciners biverkningar. Vårdpersonalen hjälper dig med det. På sjukhuset finns också specialister på smärta som kan hjälpa dig att hitta lindring.

Cancer och sexliv

Din sjukdom, ingrepp, behandlingar och medicin kan påverka ditt sexliv och hur du känner inför det. Killar kan ha svårare att få stånd på grund av skadade nerver och blodkärl och för att nivån av det manliga könshormonet kan vara lågt. Det kan göra ont att komma, vilket ofta beror på strålbehandlingen. Det går ofta över efter ett par veckor.

Hos tjejer kan slidans slemhinnor bli torra. Det beror på att nivån av det kvinnliga könshormonet blir lågt, på grund av strålningen. Det kan därför göra ont att ha samlag. Att använda glidmedel kan hjälpa.

Ingrepp, ärr, att du har tappat håret och andra saker som just du tycker är jobbiga kan påverka hur du ser på din kropp. Prata med din läkare eller sköterska om du har frågor. Du kan tycka att det känns pinsamt, men kom ihåg att det här är frågor som hör till deras vardag.

Vissa cancerbehandlingar kan påverka din framtida förmåga att få barn, och det gäller både killar och tjejer. Om du är osäker, fråga din läkare. Det kan finnas möjlighet att frysa ägg eller spermier.

Att vara beroende av andras hjälp 

Du kanske upplever dig själv som maktlös och i händerna på alla som måste hjälpa dig.

”Det kändes som att jag förlorade kontrollen över mitt liv. Jag kunde inte bromsa eller skynda på något, bara följa med. Efter ett tag började jag hitta andra saker att bestämma över. Små saker. Som vad jag ville äta eller att få längre permission.”

Din kropp har kanske påverkats så till den grad att du inte kan gå. Du kan behöva mycket hjälp av dina föräldrar med att bli buren, få hjälp med att tömma bäcken, gå på toaletten, bli duschad. Det kan kännas jobbigt att ”alla”, föräldrar och vårdpersonal, kan veta att du har mens. Allt det kan kännas kränkande, inkräkta på din integritet. Du kan känna skuld över att andra ska behöva ta hand om dig.

Försök tänka att just nu är det du som behöver hjälp. Föräldrar och vårdpersonal vill göra så att det blir så bra som möjligt för dig.

”Jag kunde tänka på att alla visste allt om mig. Men det var enklare att flyta med än att kämpa emot. Och några saker visste ingen något om, som min dagbok.”

Människor omkring dig

En del känner skuld över att föräldrar, syskon och släktingar är ledsna. Tänk på att de kan få hjälp i sin tur. Det är inte du som ska trösta dem. Våga prata om hur du känner med någon som du kan anförtro dig åt.

Något som också kan kännas jobbigt är att du har blivit mer beroende av dina föräldrar än förut.

Egentligen är du i en period i livet när du vill börja frigöra dig från dem. Kanske leder att ni är mer tillsammans ändå till något bra? ”Vi har kommit varandra ännu närmare än vi var innan. Vi är som mer sammanflätade”, som Frida som är med i den här boken beskriver det.

Det är inte alla som har bra stöd från sin familj och kanske upplever du att din sjukdom leder till sprickor i familjen.

Oavsett hur din situation är kan du få fin kontakt med läkare, sköterskor och andra vuxna omkring dig, som kan ge dig en trygg och kärleksfull miljö. Känn efter om det finns någon som du vill ha mer nära.

Din självbild

Du kan bli trött på att identifiera dig med cancer. ”Jag vill inte vara mer cancer. Jag är jag”, som någon beskriver det. Att försöka göra saker som du tycker om är viktigt. Det är det som är din personlighet. Om du inte kan göra det du gjorde innan kan du försöka hitta nya intressen.

”En kompis pappa som är fotograf kom och visade mig lite tips. Jag fick låna en kamera och jag började fota lite när jag orkade. Det blev som ett nytt intresse i stället för det jag inte kunde göra.”

Att skriva eller på andra sätt uttrycka sig kan vara skönt. En del börjar blogga, vlogga eller instagramma.

Många får ärr på kroppen efter en venport och andra ingrepp. En del behöver amputera, kanske ett ben. Du kanske får nervskador som gör att du inte ser ut som förut, som att du ler snett eller skelar. Att prata med andra som upplever liknande saker kan vara tröstande. Att känna dig bekymrad över hur du ser ut eller att andra ska bemöta dig annorlunda på grund av det, gör dig inte fåfäng eller självupptagen. Det gör dig bara mänsklig.

Oro och ångest

Du går igenom många svåra saker och är i en situation som kan göra att du känner dig instängd. Det är vanligt att känna sig ensam i upplevelserna. Ingrepp, medicin och biverkningar gör det inte lättare att ha en bra livskvalitet.

Du kan ha många frågor som det kanske inte går att ge svar på. Du kan få jobbiga besked på vägen. Du kan ha fått ett besked om att det inte finns någon botande behandling att få. Det är inte konstigt om du i perioder är ledsen, känner oro och ångest. Kanske håller du tankar inom dig för att det är känsligt att ta upp. Tänk till kring vem du skulle kunna prata med. Att släppa ut precis hur det känns kan kännas befriande. En kompis förälder? En släkting? En sköterska som du tycker extra bra om?

Du kan vara så ledsen att du blir deprimerad, alltså så ledsen att du är det mer eller mindre jämt, gråter mycket och har svårt att sova. Eller kanske har du perioder av stark ångest som du inte vet hur du ska hantera, eller kan inte sluta oroa dig för saker. Om du har det kämpigt kan du få hjälp med medicin, som hjälper dig att vara mindre ledsen. När du fick ditt cancerbesked fick du möjlighet att träffa en kurator. Han eller hon ska fungera som en länk mellan ditt liv på sjukhuset och din vardag utanför. Kuratorn kan också hjälpa dig vidare till en psykolog. Du behöver inte ha några krav på dig vad som ska hända där. Du kan bara lyssna. Prata när och om du vill.

För en del kan en cancerkompis som förstår hur du har det betyda mycket. Kan du hitta någon på sjukhuset eller via ett forum?

En cancersjukdom och behandling påverkar inte bara den som får sjukdomen utan hela familjen och andra runtomkring. Det här kapitlet handlar om hur relationer till nära och kära kan påverkas och förändras av cancern.

Relation till familjen

När en familjemedlem blir sjuk påverkas hela familjen. Det är inte bara den som blir sjuk som kan hamna i kris och brottas med svåra tankar och känslor, oro och sorg, utan även de runtomkring. Ibland håller man saker inom sig för att skydda varandra och inte riskera att göra någon ledsen eller mer orolig. Men för många kan det hjälpa att prata om sjukdomen och tankarna som uppstår. Många upplever att sjukdomen gör att de kommer närmare medlemmar i familjen.

”Det fanns alltid någon där, både på sjukhuset och hemma. Hela vår värld var innanför fyra väggar och där finns bara vi. Ofta pratade vi om hur jag mår och eftersom föräldrarna är där hela tiden så är det dem man pratar med. Vi hade väldigt bra relation innan, men nu är de mina bästa vänner.”

Men den oro som familjen känner kan ibland ta sig uttryck även på andra sätt. ”Föräldrarna ser en fortfarande som sjuk och det blir svårt att göra saker. Även om du själv känner dig frisk kan föräldrarna tycka att man är för sjuk för att till exempel umgås med vänner eller festa.”

Resan genom beskedet och behandlingen påverkar självklart inte bara dina föräldrar. I många fall resulterar det också i en förändrad relation till dina syskon. Tillsammans upplever man många svåra stunder. Men som bror eller syster till någon med cancerdiagnos kan det vara lätt hänt att man känner sig ensam och bortglömd.

”Min lillebror är en ganska känslig person och under tiden jag var sjuk blev han ännu mer känslig. Jag har fått veta att han ofta sprang till mina föräldrar och var orolig för min skull. Jag tror också att han har haft det jobbigt när allt bara handlat om mig och han har verkligen fått stå tillbaka under den här tiden. Han har säkert påverkats mycket mer än vad jag tror.”

Om du känner dig utanför gemenskapen hemma är det viktigt att du berättar det för familjen. Försök att vara konkret och positiv. Fokusera inte på det dåliga, utan snarare på hur du skulle vilja att det var. Berätta att du ibland kan känna dig utanför och att du också vill vara med och exempelvis käka pizza. De svåra stunderna är många, men många är också de fina ögonblicken när man kommer varandra närmare.

”Innan jag blev sjuk fick jag aldrig någonsin vara inne i min brors rum. Men efteråt var jag välkommen och dessutom blev hans kompisar väldigt snälla. Jag kunde få sitta och spela FIFA med dem, trots att de är tre år äldre.”

Relation till vänner

Föräldrar, syskon och inte minst vänner kan känna sig osäkra på vad de borde göra i olika situationer. Men samtidigt fyller de viktiga funktioner. Det kan handla om att hjälpa till att ta hem skolböcker till dig eller berätta vad som hänt i skolan. Eller så kan det helt enkelt bara handla om att lyssna och visa att man hela tiden finns där.

”Jag tycker själv att det är bättre att bara höra av sig och säga att man finns där i stället för att fråga hur någon mår hela tiden. Då vet man att någon finns där och att man kan prata när man känner för det. Sen är det också viktigt att inte bara prata om negativa saker. För många är det svårt att förstå, men även någon som är sjuk i cancer kan ibland ha dagar när man mår bra. Då är det viktigt att ta vara på den tiden och göra roliga saker.”

Att kunna sminka sig. Att få umgås med vänner. Att få spela tv-spel. Trots cancern är du fortfarande en tonåring som vill göra helt vanliga saker. Och ibland kan det vara riktigt skönt att alla runtomkring för en stund glömmer bort att man är sjuk och bara behandlar en precis som vanligt.

”Alla mina kompisar vet om att jag är sjuk, men det är jag som säger ifrån om jag inte kan vara med på något, i stället för att de ska låta bli att göra saker. De ställer upp och behandlar mig på samma sätt som om jag var frisk. Det känns väldigt befriande.”

Men personliga relationer förändras och kanske har du en pojk- eller flickvän du inte vill belasta med hur ofta hen ska hälsa på, eller som gör slut. Är det då för att du har cancer, för att det är skrämmande, för att du har tappat håret, att du är tråkig? Eller hade det tagit slut ändå?

”Han grät när jag berättade. Till en början var han som vanligt. Vi snapade varandra flera gånger om dagen. Men ju mer tiden gick var det som att han stängde av. Han kanske blev rädd. Jag blev jätteledsen såklart. Det var svårt att bli sjuk igen och samtidigt hjärtekrossad, det gjorde det inte lättare. En kompis till mig som också var sjuk var med om något liknande. Hon var också ledsen. Men vi pratade om att varken hon eller jag hade haft kärlek som prio där vi befann oss då. Då och nu har jag bara som prio att älska mig själv. Jag måste lära känna mig själv innan jag släpper in en annan människa som får lära känna det som är mitt nya jag.”

Kanske blir det svårt att ha sex för att du mår dåligt, är trött, svag, har ont, på grund av operationer och på grund av sköra slemhinnor. Kanske går det inte att prata med föräldrarna om det?

”Det var svårt att prata om sex innan jag fick diagnosen, men det blev ännu svårare sen.”

Ibland kommer stunder när vänner ställer upp utöver det vanliga och överraskar en på bästa möjliga sätt.

”När jag kom till hockeyträningen en dag såg jag att det var två andra som hade rakat av sig håret. Innan hade de riktigt ’hockey-flow’, men de rakade av det. Nu var jag inte ensam om att komma till träningen utan hår och därför blev det en helt annan grej.”

Det kommer säkert även att komma stunder när det enda du vill göra är att prata om vad du går igenom.

”Innan man blev sjuk var cancer en läskig grej. Det är något man inte pratar om, men jag känner att jag inte har haft något emot att prata om det och förklara vad det innebär.”

Ibland kan det också kännas skönt att prata med någon som har varit med om något liknande. Då finns bland annat olika sociala plattformar och forum du kan vända dig till. War on cancer och Ung cancer är exempel på sådana forum där du kan få stöd av andra. Du kommer antagligen känna som att det finns en tyst förståelse mellan dig och andra på forumet som gör att det känns som att ni kan prata om vad som helst, både cancer och annat. Men ett bra stöd går att hitta på många olika platser.

”För mig personligen kan ett bra stöd vara någon utomstående, typ en sjuksköterska, för dem känner man lite. Man kan ha ett vanligt samtal och inte prata om sjukdomen. Jag tycker inte att det är svårt att prata om det utan jag vill bara inte tänka på det. Jag pratar hellre om något roligt.”

Men trots alla samtal med vänner och familj finns det fortfarande en sak som utomstående inte kan förstå.

Känslan av att få beskedet, känslan av att gå igenom behandlingar och känslan av att inte veta vad som kommer att hända. Helt enkelt känslan av att vara du, just i detta ögonblick.

”Folk förstår inte hur man mår, det kan de inte göra. Många säger att de förstår, men det gör de inte. Och folk säger det för att vara snälla, men de vet verkligen inte för att de inte haft cancer. Det är bara vi som vet hur det egentligen är.”

Nya rutiner, läkarbesök och annat kan göra att det känns som att du hamnar i en obalans. Här får du därför tips på hur du kan tänka och vad du kan göra när du känner dig en aning vilsen.

Behandlingar sker ofta under dagtid, något som kan leda till att din vardag och dina rutiner förändras. Men förändringen kan också bero på att du helt enkelt inte orkar göra de saker du orkade tidigare. Kanske kommer det att bli för jobbigt att vara i skolan hela dagar. Kanske kommer du inte ha orken att följa med dina kompisar på allt de gör. Oavsett vilket kan det kännas lite konstigt och skrämmande. Men du ska veta att det finns en massa hjälp och stöd att få.

Skola

I samband med att du får din diagnos kan du välja att bjuda med en speciell sjuksköterska (en så kallad konsultsjuksköterska) som följer med dig till skolan. Hen berättar där för dina klasskompisar och lärare vad din behandling innebär och vad de ska tänka på. Du får självklart välja om du vill följa med konsultsjuksköterskan till skolan eller inte. De här besöken är ofta väldigt bra, både för dig men också för dina klasskompisar och lärare.

”Det kändes skönt när de berättade i skolan för att när jag kom dit fanns inga frågor. Alla visste redan om det och jag slapp prata om det. ” Väl i skolan finns det saker som kan underlätta skolgången och anpassad skolskjuts är en av dem. Din energi och kraft ska läggas på skolarbetet och inte på transport till och från skolan. Vad som gäller kan däremot skilja sig lite mellan olika kommuner, så kolla upp vad som gäller för just dig. Den anpassade skolskjutsen kan vara till riktigt stor hjälp för att kunna vara kvar i skolan och fortsätta skolgången så gott som det bara går. Även om orken inte finns till studier så kan du i alla fall försöka ta dig dit någon timme om dagen för att sitta med på lektionerna och umgås med kompisar på rasten.

”Jag var i skolan kanske två timmar på en månad när jag var sjuk. Jag var inte där för att lära mig utan för att träffa alla. Jag vägrade att gå om, så jag pluggade så mycket jag kunde. Men när jag var färdigbehandlad kändes det som att jag var sönder i hela kroppen. Jag hade ingen ork till något, så jag orkade inte gå så mycket i skolan som jag ville.”

De dagar du är kvar på sjukhuset finns det bra lösningar för det också. Bland annat finns något som heter sjukhusskola. Där får du hjälp med skolarbete samtidigt som de håller kontakten med din vanliga skola. Du får till och med göra nationella proven, precis som du skulle gjort i din ”vanliga” skola. Att gå i skolan kan vara ett sätt att hålla kvar vid sin vardag och leva så vanligt som det bara går. Men det finns inga måsten och för en del blir skolan bara ytterligare en källa till stress i stället för en hjälp under en period som redan är jobbig. Fundera över vilken funktion skolan har för dig. Om du är stressad och rädd att hamna efter, ta upp det med din mentor eller någon annan. Kanske finns det andra sätt att hantera skolan som funkar bättre för dig just nu. Det är också viktigt att tänka på att vi alla är olika. Vissa kan må bäst av att bara vara i skolan någon timme, medan andra mår bättre av att ha en rutin. Vad som funkar för dig vet du bäst själv.

”Lärarna i skolan blev lite extra snälla. Men då hade jag ingen energi till något alls och jag orkade inte med skolarbetet. Just då var skolan det sista jag tänkte på.”

Fritid

Tröttheten och den förändrade vardagen du kan komma att uppleva påverkar inte bara skolan, utan också fritiden. Därför kan du ibland komma att känna en stress eller oro över att inte kunna umgås med dina kompisar. Det är lätt att i en sån stund känna sig ensam. En känsla som bland annat beror på att man kan behöva tillbringa en lång tid utan att umgås med vänner. Men känslan kan också uppstå för att man lever ett annat liv än vad de gör och att det blir svårt för dem att förstå dig och det du går igenom.

”Folk ringer och kollar hur det är, men om någon ska göra någonting så ringer man inte mig först för att man tar för givet att jag inte kommer orka. Det blir ju så, det är inte roligt att ringa någon och få ett nej hela tiden. Man tappar inte relationer men man är inte kompisar på samma sätt. De hör av sig och säger att de bryr sig, men det är inte det jag vill. Jag vill göra saker.”

När du och dina kompisar väl ses, tänk på att vara så tydlig och öppen mot dem som du bara kan. Försök att tala om vad det är som får dig att må bra. Genom att vara öppen med vad du vill kan det bli lättare för kompisarna att veta vad de ska tänka på och hur de ska bete sig.

”Visst, man måste vila, men ibland underskattar folk vad man faktiskt orkar. Det är snällt att folk vill ta din väska, men samtidigt vill du kunna komma tillbaka och leva normalt. Därför måste man göra saker som att bära sin väska och gå ut med soporna för att vänja sig vid det.”

En sjukdom som cancer väcker tankar om livet och döden. Det är helt normalt att bära på många frågor. I det här kapitlet vill vi ge dig råd på vägen.

Det kan kännas svårt att berätta vad man tänker och känner, som att vara rädd för att dö. Du kanske försöker trycka undan tankarna och känslorna. Att hålla tillbaka gör ofta att det känns värre så det är viktigt att hitta någon att dela tankarna med. Du kan vända dig till psykologen på sjukhuset. Om du inte vill prata med dina föräldrar kan du vända dig till någon annan vuxen som du tycker om. Många tycker att det ger tröst och stöd att prata med någon som har varit med om samma sak. Om du tycker att det är svårt att prata om dina känslor och tankar kan det hjälpa att skriva ner vad du tänker och känner.

Att känna oro för att bli sjuk igen

Det är helt normalt att vara orolig för att få återfall, att bli sjuk igen. Kanske känner du ofta efter hur du mår. Kanske tänker du på hur du alls skulle orka med att bli sjuk igen. Inga av de här tankarna är konstiga. Berätta för en förälder eller en annan vuxen om hur du känner. Om oron tar över, prata med sjukhusets psykolog.

Att försöka ta en sak i taget, en dag i taget och göra livet så meningsfullt som det går är ett sätt att hantera tankarna och känslorna. Många som har varit i samma situation som du berättar att de här tankarna ofta känns lättare med tiden. Att ingen faktiskt vet vad som kommer att hända med hans eller hennes liv, oavsett om man har cancer eller inte, kan också vara en tröst.

Att få ett återfall

Att ha fått besked om återfall, att du har blivit sjuk igen, kan kännas mycket svårt. Du vet hur jobbigt det är att vara sjuk och att gå igenom behandlingar. Om du undrar över hur du ska orka är det inte konstigt. Du kan vara mer rädd för att dö än du var första gången.

Du får gå igenom det här så bra som du kan och så bra som det är möjligt. Det som är bra är att du vet hur du själv fungerar och vad som är viktigt för dig. Ta vara på det och använd det som en styrka.

Att ha cancer som inte går att bota

Du som har fått besked om att du inte kan bli botad och har begränsad tid kvar att leva kan bära på många tankar och frågor. Vad är ett bra liv? Vad kommer jag att missa? Varför jag? Ska jag aldrig få vara ihop med någon? Kommer någon att minnas mig? Vad kommer att hända med min familj?

Det är inte konstigt om du tänker kring de här frågorna. Det är viktigt att du får prata om dem, även om det inte finns svar på allt. Prata med en vuxen du tycker om eller någon som har tänkt på samma saker. Personen ska vara en sådan som du inte känner att du behöver trösta eller skydda. Det är vanligt att man i din situation oroar sig för sin familj och andra omkring sig men kom ihåg att det är du som är viktig nu. Du ska inte skydda andra.

Du kan också skriva vad du känner och tänker. Efter en tid kan du uppleva att du inte känner dig riktigt lika intensivt ledsen, arg eller uppgiven längre. Om det är så för dig kan dina tankar börja handla om saker du vill göra och hur du vill ha det när du blir sämre.

Att skriva ett brev till dina vänner kan vara skönt för dig och bra för dem. Då blir det tydligt för dem hur du behöver dem nu. ”Jag kommer att dö, så här mår jag, det här är viktigt för mig, så här behöver jag er nu …” Om du vill skriva ett sådant brev, ta hjälp av någon vuxen som du tycker om och litar på för att formulera det.