Debatt: Uppmanar alla partier att visa handlingskraft

Med sex månader kvar till valet går Sverige in i valrörelsen med sjukvården som en av väljarnas allra viktigaste frågor. En liten men utsatt grupp som behöver synliggöras är barn med cancer och deras familjer. När all kraft går åt till att överleva finns varken tid eller möjlighet att kräva sin rätt. På Aftonbladet debatt skriver Barncancerfonden vilket ansvar som vilar på våra politiker och vad de behöver se, förstå och agera på för att rädda fler liv och ge ett värdigt stöd när det värsta inträffar.

Nya siffror från Svenska Barncancerregistret visar att femårsöverlevnaden ökat från 85 till 88 procent. Det innebär att fler barn får leva vidare och fler familjer som får en framtid tillsammans. Framstegen är ett resultat av decennier av forskning och en barncancervård i världsklass, men också av politiska prioriteringar. När alla delar av samhället tar ansvar, kan vi rädda liv.

Framstegen är viktiga och glädjande men utvecklingen går för långsamt. Varje vecka dör ett barn till följd av cancer. För att fler ska överleva, och för att de som överlever ska få leva med god hälsa, krävs ytterligare steg.

Med ett halvår kvar till valet vill Barncancerfonden uppmana samtliga partier till handlingskraft i tre frågor:

Gör det möjligt att dela hälsodata
För att utveckla individanpassade behandlingar krävs tillgång till hälsodata – journaler, prover, diagnoser och behandlingar som kan analyseras och jämföras. I dag försvåras det av att Sveriges hälsodatasystem är splittrat och att regionerna gör olika tolkningar av möjligheten att enkelt dela information. De flesta skulle nog bli förvånade om de visste hur långsam utvecklingen är på det här området, vilket blir särskilt problematiskt för barncancer, där patientgrupperna är små och varje datapunkt livsviktig.

Barncancerfonden vill se ett nationellt helhetsgrepp för säker och effektiv delning av hälsodata. Det kan rädda liv och ge barn med cancer en bättre framtid genom precisare och skonsammare behandlingar.

Ta nationellt ansvar för finansiering av nya avancerade behandlingar
Med forskningsframsteg kommer fler träffsäkra och skonsamma behandlingar – men de kommer också vara dyrare än traditionell kirurgi, strålning och cytostatika. Om regionerna fortsatt ska bära kostnaden riskerar barns möjlighet att få den bästa vården att avgöras av var i landet de bor.

Barncancerfonden vill därför se ett nationellt finansieringsansvar för nya, innovativa läkemedel och avancerade behandlingar, så att alla barn, oavsett bostadsort, får den vård de behöver.

Ge föräldrar som förlorar ett barn en utökad och flexibel sorgepeng
I dag har föräldrar som mister ett barn rätt till tio dagars tillfällig föräldrapeng. Det är djupt otillräckligt. Socialförsäkringssystemet är inte byggt för denna typ av livsomvälvande kris. Föräldrar behöver tid att sörja, stötta syskon och orka återgå till arbete.

Sverige ligger långt efter grannländerna Norge och Danmark. Trots att sorg inte är en sjukdom, tvingas många sjukskriva sig eller återgå i arbete långt innan de är redo. Det skapar en orättvisa där bara den som har råd kan vara hemma.

Barncancerfonden vill se en utökad och flexibel sorgepeng som ger ekonomisk trygghet och utrymme att hantera det värsta som kan hända – att mista sitt barn.

Tillsammans med drabbade familjer, forskare, vården, näringslivet och tusentals givare arbetar vi på Barncancerfonden långsiktigt för att fler barn ska överleva och få ett gott liv. Men för att ta nästa kliv behövs ett starkt politiskt ledarskap på både nationell och regional nivå. Barnen kan inte vänta. Det borde inte politiken heller göra.

Ola Mattsson, generalsekreterare, Barncancerfonden

Aftonbladets debattsida: Barncancerfonden: Uppmanar alla partier att visa handlingskraft