Trots stora behandlingsframsteg så dör ett barn i barncancer varje vecka i Sverige. I världen dör ett barn i barncancer var tredje minut. För att öka överlevnaden och minska de sena komplikationer som behandlingen orsakar behövs mer forskning och mer internationell samverkan. I den processen är gemensam och jämförbar statistik viktiga verktyg för både vården och forskningen.
Barncancer är den vanligaste dödsorsaken bland yngre barn över ett år i Sverige och globalt är cancer en av de ledande orsakerna till sjukdomsrelaterade dödsfall bland barn. Varje år diagnostiseras cirka 350 barn i Sverige med cancer. Motsvarande siffra i Norden är omkring 1 200 och internationellt får över 400 000 barn en cancerdiagnos årligen. Överlevnadsgraden varierar kraftigt mellan olika länder beroende på tillgången till modern sjukvård och behandling.
I Sverige och många av Europas länder är överlevnaden för barn med cancer cirka 85 procent. I låginkomstländer är överlevnaden ofta lägre än 30 procent. De nordiska länderna har goda behandlingsresultat, mycket tack vare samarbeten över nationsgränserna inom såväl forskning som vård t, men även här finns stora behov av förbättringar, särskilt när det gäller sena komplikationer och tillgången till nya behandlingar.
På denna sida presenterar vi statistik som belyser situationen för barn med cancer på nationell, nordisk och global nivå.
Barncancer är ett samlingsbegrepp och inte en diagnos. Det handlar snarare om ett 100-tal diagnoser varav vissa är väldigt sällsynta. De olika diagnoserna representerar olika sjukdomar med skilda förlopp, behandlingar och prognoser. I diagrammet nedan visas de vanligaste cancerformerna som drabbar barn i Sverige. Leukemi är den största diagnosgruppen, följt av hjärntumörer och lymfom.
Det svenska kvalitetsregistret över barncancer är ett verktyg för att dokumentera och kvalitetssäkra vården för barn och ungdomar med blod- och tumörsjukdomar och utgör en grund för kliniskt förbättringsarbete. SBCR används även för forskning som syftar till att öka kunskapen om barncancer samt kroniska blodsjukdomar och för att förbättra behandlingen av sjukdomarna. Registret innehåller statistik enligt ICCC men för barn upp till 18. Barncancerfonden finansierar verksamheten sedan starten 1982.
Svenska barncancerregistret består av totalt åtta olika moduler varav fem diagnosmoduler för leukemier, CNS-tumörer, solida tumörer, lymfom och hematologi samt tre uppföljningsmoduler för långtidsuppföljning, strålning och rehabilitering. Idag finns totalt över 12 000 patienter registrerade i diagnosmodulerna och över 6000 patienter registrerade i uppföljningsmodulerna.
I den publika tjänsten går det att filtrera på region, år och diagnos mm.
Till Svenska Barncancerregistret
Cancerfondens statistik är hämtad från Socialstyrelsens nationella register.
Cancerregistret ger underlag för den officiella statistiken om cancer i Sverige. Registrets data används också som en bas för forskning och internationella jämförelser. ICD-10 och ICD-O-3 används för klassificering av cancerdiagnoser.
Dödsorsaksregistret ger underlag för den officiella statistiken om dödsorsaker i Sverige.
NORDCAN är en databas med cancerstatistik för de nordiska länderna: Danmark, Finland, Island, Norge, Sverige, Färöarna och Grönland. Den innehåller information om antalet nya cancerfall (incidens), cancerdödlighet, antalet individer som lever med en cancerdiagnos (prevalens) samt överlevnad vid cancer.
De olika statistiska uppgifterna är fritt tillgängliga i tabeller och figurer för mer än 50 olika cancerformer. Tyvärr finns ännu inte barncancer med som sökbar kategori.
Målet för projektet OCEAN (Organisation of Care & research for children with cancer in Europe) är att kartlägga och jämföra vård och forskning i Europa. Projektet ska också ge en överblick över de barncancercentrum som tillhandahåller vård och forskning för barn och ungdomar med cancer i hela Europa. Ansvarig för sammanställningarna är SIOPe, The European Society for Paediatric Oncology.
ECIR är ett flaggskeppsinitiativ i EU:s Europe's Beating Cancer Plan, och tillhandahåller data för att identifiera trender, skillnader och ojämlikheter när det gäller cancer och cancervårdvård. Här finns faktablad för barn (ICD-10).
ICCC är ett system specifikt utvecklat för att klassificera cancersjukdomar hos barn (0–19 år). Systemet ska bland annat underlätta internationella jämförelser och forskning om barncancer och dess behandlingar.
Klassificeringen baseras främst på tumörens celltyp och biologiska ursprung istället för på tumörens anatomiska placering. Detta speglar hur barncancer ofta skiljer sig biologiskt från vuxencancer.
ICCC har 12 huvudgrupper, t.ex. leukemier, hjärntumörer och solida tumörer som neuroblastom och sarkom.
Vuxencancer följs upp statistiskt enligt ICD-10 (Internationell klassifikation av sjukdomar) och ICD-O (International Classification of Diseases for Oncology). Dessa klassificeringar baseras på var i kroppen tumören sitter, organspecifika cancerformer.
Det finns nära 70 läkemedel som definierats som nödvändiga för att kunna behandla barn med cancer. Kartan nedan visar hur stor andel av dessa läkemedel som är tillgängliga i respektive europeiskt land. Sverige placerar sig under genomsnittet i EU, vilket innebär att svenska barn inte alltid får tillgång till alla läkemedel som rekommenderas för att kunna ge bästa möjliga behandling.
Att delta i en klinisk prövning kan vara ett bra sätt för barn med cancer att få tillgång till och testa ny och mer träffsäker behandling. Kartan visar andelen onkologiska kliniska prövningar som varit öppna för barn i olika europeiska länder under perioden 2010–2022. Sverige ligger under EU-genomsnittet, vilket kan betyda att barn i Sverige oftare kan gå miste om möjligheten att få tillgång till nya läkemedel jämfört med barn i flera andra europeiska länder.
