Ylvalis insamling!

Mer kunskap om Langerhans cellhistiocytos

Langerhans cellhistiocytos är en ovanlig sjukdom och kunskapsläget är dåligt. Mer kunskap behövs och genom ett ekonomiskt bidrag till Barncancerfonden kan du vara med och göra ytterligare forskning möjlig.

För vår familj började allt med en rygg som gjorde ont. Flera vändor på akuten och till vårdcentralen utan att någon bra förklaring gick att finna. Smärtstillande läkemedel hjälpte bara tillfälligtvis och sjukgymnastik gjorde ingen större skillnad. Teorin om en spricka i revbenet verkade allt mer osannolik. Efter en MR-undersökning i början av sommaren kunde det konstateras en tumör vid kotpelaren och en ryggkota som hade fallit samman. Men trots att smärtan var lokaliserad gick ingen bra förklaring att finna till vad som gått fel, inte ens en biopsi kunde ge några tydliga svar. Efter vad som kändes som en otroligt lång väntan, provtagningar och nya undersökningar fick vi till slut ett namn på vad som gått snett. Langerhans cellhistiocytos.

Sjukdomen kan ta sig många olika uttryck och innebär att "inflammatoriska cellklumpar uppstår som kan återfinnas i till exempel skelett, hud, hjärna, lungor, lever, mjälte, benmärg och lymfkörtlar. LCH är inte en cancersjukdom, men behandlingen liknar på många sätt behandlingen av cancer och den sköts också ofta av eller i samråd med barncancerläkare." (Källa: Barncancerfonden) Omkring fem till tio barn får sjukdomen i Sverige varje år, oftast före tio års ålder. (Källa: Karolinska Institutet) Prognosen varierar. De flesta har endast lindriga symtom som ibland kan försvinna spontant, medan andra får en mycket allvarlig och ibland livshotande sjukdom. (Källa: Socialstyrelsen)

Det besked vi fått är att tumören i ryggen visar alla tecken på att läka ut spontant och inget tyder idag på att sjukdomen satt sig någon annanstans. Även om vi har en trasig ryggkota att ta hand om, kan vår familj fortfarande ställa tro och hopp till ett förhållandevis lindrigt sjukdomsförlopp. Samtidigt går våra tankar till alla andra som i olika omfattning drabbas av denna sjukdom.

Forskning bedrivs idag bland annat till syfte att ta fram förbättrade metoder för att ställa diagnos. Sök gärna efter artiklarna "Biomarkör kan förbättra behandlingen av Langerhans cellhistiocytos" eller "Langerhans cellhistiocytos diagnostik med sekvensering av cellernas signalsystem i blod fettbubblor" på Barncancerfondens sida. Ett ekonomiskt bidrag till Barncancerfonden skapar förutsättningar till ökad kunskap och bättre vård. 

Notera att denna text är sammansatt av en förälder som först igår fått höra om denna diagnos. För kunskap om sjukdomen hänvisas till andra källor!