30 juni 2018 - Kortisonhungern minskar

Idag var det tänkt att hela famljen skulle åkt till Skara sommarland med Barncancerfonden, men det fick bli bara Viktor och Maja tillsammans med kusinen och hans pappa. Nina är inte alls i form för att uppskatta något sådant.

Hemsjukvården fortsätter att komma på besök var 8e timme och det fungerar jättebra! Väldigt trevliga och kompetenta sjuksköterskor. Och det känns fantastiskt att serva dem genom att förbereda allt <3 

Viktor och Maja åkte hemifrån tidigt och jag och Nina fick en lugn och skön frukost med farmor och farfar. Sen for de vidare hem <3 

Lite senare dök resten av familjen upp dvs mormor, morfar, min syster och lillkusinen. En härlig dag där Nina fortsatte att röra sig så mycket hon orkade. Hon går nu ganska stadigt, men översträcker både i höft och knä. Hon kastar liksom fram benen och hänger i ligamenten då det inte finns några muskler som håller henne uppe. En gångstil som känns igen på männskor som är väldigt stillasittande. 

Men i den här takten går det fort. Hon vill gärna gå upp och ner för trapporna, men då behöver hon mycket hjälp. Och så fort hon vill komma upp från golvet ropar hon "Hjälp mig upp!". Blir en mer och mer frekvent önskan. Förra kortisonkuren gick hon upp 2,5kg vilket är ganska mycket då hon utgick från 15,5kg. Hon kom ner i normalvikt därimellan. Än så länge har hon endast ökat knappt ett kilo i vikt, men i kombination med muskelförlusten är det mycket att bära på.

På kvällen kom trötta pappor och barn hem. Men en tur på havet fick vi till i alla fall. Att susa mot obruten horisont i solnedgången är magisktt. Fyller mig med energi.

Väl hemma sent på kvällen ville Nina ha broccoli till kvällsmat! Hemsjukvården log då de kom. Vi har det bra! Men är väldigt trötta...