Nina AvB

2018 Uppdatering kommer

Vardagen pågår för fullt! Nina mår bra och allt går enligt plan. Hittar inte alltid tid att uppdatera vår historia men det kommer. 

1 nov 2018 - Läkarbesök och Liseberg

Idag var det dags för det månatliga läkarbesöket och denna gång följde hela familjen med! Maja och Viktor gick till lekterapin och jag och Nina gick upp till avdelning. På vägen upp i hissen sa Nina att hn längtar efter att få komma till avdelningen! Tänk så det kan vara <3 

Väl inne på avdelningen sprang hon förbi all personal och raka vägen ner till lekhörnan. När hon väl kollat in allt kunde hon ävem tänka sig att säga hej till personalen. Skillnaden nu när vi kommer är att vi skall till läkare och sjuksköterskorna är upptagna med annat! Så dem vi tillbringat så väldans mycket tid med ser vi inte så mycket av. Vi säger hej så klart, men sen måste de vidare till andra barn. Och jag saknar tiden med dem! 

Vi fick träffa vår PAL Dr D. De prover vi tog på vårdcentralen igår var bra, så nu kan vi fortstta med samma dos cytostatika. Levervärdena hade dock stigit lite, vilket är helt normalt under denna behandling. Man får ha koll bara. Sen den vanliga kontrollen av lymfkörtlar, hjärta, lungor och buk. Allt bra! Pratade om betydelsen an influensavaccination för alla som skall tillbringa tid med Nina. Glatt kunde jag säga att vi har tid redan på tisdag! Nu kommer även röntgen att planeras in då det gått tre månader sedan sist. För att se att inget kommit tillbaka. Hmmmm... Den tanken glömmer vi! För jag tror inte att det kommit tillbaka!

Sen mötte vi upp mormor och morfar för en tur på Liseberg i Halloween-skrud! Vi var inte ensamma, men mysigt var det! undrar hur många pumpor de fraktat in? De borde ha en tävling om detta :-)

Köerna var långa så vi åkte bara en sak var. Spelade lite och VANN! Eller rättare sagt: Nina vann! Hon var mest nöjd över den lilla påsen. 

Båda somnade som stockar på vägen hem. Då av nån anledning försvann påsen! Vi tänkte att hon nog glömmer av den... Och vad var det första hon frågade efter när hon vaknade? Oj då!

31 okt 2018 - Årets Halloween-fest

Idag har barnen haft Halloween-fest för några vänner! Fyra syskonpar som är jämnåriga med Maja och Nina kom. Årets pumpa - med sitt snälla motiv - välkomnade dem. Vi hade pyntat en hel del, men inget som var allt för läskigt! Funkar liksom inte i denna familj :-D

Alldeles vanlig mat serverades då Nina absolut inte ville ha nån mat som såg konstig ut! Till efterrätt hade vi gjort spökmaränger och liiiiite läskiga marsipanfigurer som vi byggde upp en liten värld av. Jättekul! Sedan hade jag frågat tre grannar om de kunde tänka sig att ta emot en liten hög med barn på "bus eller godis"-runda! Det blev en upplevelse och väldigt mysigt!

Det bästa med att bjuda hem barn är dock att mn får lite tid med deras föräldrar. Får bli mer fester helt enkelt!

Både Maja och Nina och vi föräldrar var väldigt nöjda med kvällen. Börjar blir en tradition det här med Halloween-fest!

30 okt 2018 - Naturhistoriska och fotografering

Så otroligt skönt att ha Maja hemma hela den här veckan! När man är hemma med den ena längtar man (eller jag) efter den andra <3 

Igår kom kusinen på besök, men han var väldigt lugn. En stund senare steg febern på honom och han fick bli hämtad igen. Som tur var hade inte Nina lekt nära med honom, så jag var inte så bekymrad. Senare på kvällen rapporterade min syster att det var körtelfeber! Lite förvånande, men bra då det endast smittar vid nära kontakt. Inget större bekymmer alltså.

Idag åkte jag, barnen och mormor och morfar först till Naturhistoriska. Mycket att uppleva och utforska och det går att tillbringa hur mycket tid som helst här. Störts upplevelse var att får lära sig om en större sjöko som utrotades 27 år efter att den upptäcktes! Maja var mycket upprörd över att människan kunde göra på detta sätt.  Det är mycket ett barn behöver upptäcka om människans beteende på denna jord...

Lunch var som alltid en utmaning... En arg Nina ville bara ha choklad.

Sen var det dags att åka till lekterapin på Östra för fotografering med Barncancerfonden! Den grymma fotografen Tobias Guldtrand gör mycket för Barncancerfonden och att ställa upp som fotograf är bara en av de sakerna. Barnen skulle ha med sig sina s Supersnören och fick även ha med sig sina syskon. Klänninarna som de har på sig är samma som Nina hade på sig då "Fight song"-filmen spelades in. Då gick den knappt att stänga då hon var så tjock pga allt kortison. Nu stängdes den med lätthet. Det togs massvis av bilder på först bara Nina och sedan Maja och Nina tillsammans. Jag beundrar barnfotografer och deras makalösa tålamod. Jag var svettig. När han sa till Nina att se söt ut gjorde hon grimaser. Eller blev en katt eller kanin. Vid ett fåtal tillfällen såg hon noral ut :-D Efteråt fick de fika och där fanns CHOKLAD! Alla nöjda, puh!

På fotograferingen träffade jag också andra föräldrar. Fantastiska människor som vi mött flera gånger under denna resa. Börjar känna ett behov av att träffa andra mammor så går igenom en cancerresa. Ser därför mycket fram emot kommande "mamma-helg".

Fotograferingen resulterade i alldeles fantastiska bilder! Älskar bilden ovan. Maja med sin glada energi och Nina med en helt annan attityd. Lite maffia-känsla över hennes blick. Säger ganska mycket om dessa två donnor!

Återigen ett stort TACK till Barncancerfonden som ger oss så mycket möjligheter i denna resa!

28 okt 2018 - 4-årskontroll och läger

I torsdags var det dags för 4-årskontroll på BVC. Förutom att hon inte ville måla så klarade hon allt annat galant! Väldigt skönt att se att hon kommit ikapp sig i det motoriska. Det intellektuella har tagit över det hon halkat efter i det motoriska så det skall bli intressant att se vad det blir av denna donna! Vi passade även på att boka in Maja och mig för influensavaccination den första dagen det fanns möjlighet. Viktigt för oss att ta denna för att skydda Nina.

Fredagen ägnade vi åt packning och efter konståkning och gympa hoppade vi in i bilen och körde mot vårt andra hem - Lingvallen och vuxenläger!

Som alltid en helt underbar helg fylld av glädje, rörelse och samvaro! På denna plats är det en utmaning att balansera hur mycket Nina orkar, men med tanke på hur mycket hon rör sig så får det vara värt det. Trötta och glada åkte vi hemåt på söndagen igen <3 

Dags för höstlov!

24 okt 2018 - Hos tandläkaren

Denna vecka blir det bara en dag på förskolan då det är lite annat inbokat.

Idag var det dags för besök hos tandläkaren. Detta är en del i behandlingsprotokollet då mun, tandkött och tänder påverkas av medicinerna. I perioder har vi bara kunnat borsta försiktigt med den mjukaste tandbosten och nu kan vi ibland använda eltadborsten. Hon har någon enstaka blåsa i munnen då och då, men inga konstigheter alls!

Besöket gick jättebra och hon fick bananlack på tänderna. Som tur var hade hon ätit lite i bilen på väg in, för nu fick hon inte äta på 2 timmar...

Efter att ha uträttat lite ärenden inför Halloween-festen så åkte vi hem igen! Undrar om det finns några tand-pärlor att sätta på Supersnöret? Annars får jag väl göra en själv :-)

22 okt 2018 - En blivande arkeolog

Återigen lugn lekmåndag hemma. Planeterna vilar nu en stund och Nina har blivit arkeolog! Det började med att vi läste en bok och sen blev Halloween-skelettet välanvänt. I denna lek vill hon också ha en assistent som räcker henne alla redskap. "Assistenten! Ge mig min hammare! Ge mig min pensel!". Kassaapparaten är datorn när hon dokumenterar sina fynd. Etthundrasjuttioelfte gången hon ropade på "Assistenten!" så tyckte jag det var dags att byta lek...

20 okt 2018 - Fredagskaos och lördagsmys

Det har varit en lugn och bra vecka. Vi försöker få ordning på hur Nina orkar vara på förskolan. Måndagar orkar hon inte alls. Tisdagar funkar jättebra och då är hon där i 4 timmar. Jag lämnar henne till frukost och hämtar henne efter lunch. Problemet är att hon då är jättetrött och somnar ofta i bilen då jag hämta Maja. Sen är hon ej väckbar utan sover som en stock! Resultatet blir en väldigt sen kväll. Och därmed en trött tjej dagen där på.

Onsdagen började med provtagning på vårdcentralen och sedan till förskolan igen. Måste ju prova om det funkar! Gick väl sådär. Första timmarna hade gått bra, men sedan var hon trött och arg. När jag kom vid lunch var hon jättetrött och tyckte inte alls det hade varit roligt på förskolan denna dag. Somnade i bilen efter 3 sek. Vi får testa något annant helt enkelt!

I trosdags ringde läkaren från Barncancercentrum för att meddela provsvar och doserna medicinerna. Hennes värden är fortfarande lite för låga, så dosen cytostatika sänktes återigen.

Fredagskvällen var som alltid efterlängtad. I lekrummet var det full fart och kaos. Vi tittde och njöt över att de nu är alleles som vanligt <3 

Lördagen blev en fixardag utomhus! Omhändertagande av kaniner och fix inför vinter. Satte lite frön som skall gro tidigt till våren. Så himla skönt!

15 okt 2018 - En helg med firande

I fredags kväll kom äntligen barnens farmor och farfar samt faster med make och den stora kusinen. Ett otroligt efterlängtat besök!

På lördagen var det äntligen dags för Maja att fylla 7 år. Dagen var full av mys och firande. Då denna del av familjen har lite långt att resa hit firar vi även Nina denna helg. En mycket lycklig Nina fick presenter även hon. Men tårtan och sången tillägnade vi Maja.

Vilken energipåfyllning att bara umgås och prata. Att de får se själva att Nina är pigg och glad.  

Efter att de åkt hem på söndagen åkte jag och Viktor in till Gteborgsoperan för att se Ringaren av Notre Dame. Vilken avslutning på helgen! Den bästa musikal jag någonsin sett! Makalös ensemble och scenografin är fantastisk! Måste nog gå och se den igen :-)

Idag var det skönt med en lugn måndag igen. Som vanligt på måndagar sov Nina länge. Märks att helgerna gör att hon behöver återhämta sig. När vi hämtat Maja från skolan plockade de fram sina presenter och målade och pysslade. Att få se Nina måla och pyssla är underbart. Inte hennes största intresse så hon har halkat efter en hel del i detta. Men när det kommer fram penslar och färger är hon lycklig! Det blev 6 tavlor i samma härliga färgskala. En grym födelsedagspresent!

10 okt 2018 - Maja träffar sin syskonstödjare

Idag hämtade jag Maja lite tidigare från skolan och så gav vi oss av in mot Göteborg. Hon skulle träffa sin syskonstödjare Julia på Universeum och jag och Nina tänkte göra ett eget besök samtidigt. Maja älskar att träffa Julia och jag hoppas verkligen att denna relation kan bestå om behovet att stöd skulle uppstår för Maja längre fram.

När vi kommit halvvägs började bilen krångla och motorlampan började lysa... Inte förstå gången på min bil, men denna gång krånglade det mer än vanligt. Både Maja och Nina började gråta och jag tog ett djupt andetag. Förvarnade Julia om förseningen... Sen kom bilen igång igen och vi kunde åka vidare. Väl vid Jordfallsbron fick vi stanna igen då det var broöppning. Kände stressen krypa över mig. Då gäller det att hitta tillbaka till tanken om vad som är viktigt och vad jag kan göra något åt. Alltså, ta djupa andetag ochlåt yiden gå. Meddelade Julia även detta så klart :-) När vi hade 10 min kvar tills vi var framme blev Maja akut kissinödig. Återigen djupa, lugna andetag för oss alla.

Till slut var vi framme! Släppte av Maja hos Julia så att hon fick springa in och kissa. Jag och Nina parkerade och till slut var även vi på Universeum. Väl på plats hade vi en alldels superhärlig eftermiddag tillsammans! Ibland var vi alla fyra på en plats och ibland gick Maja och Julia själva. Jag och Nina tillbringade lång tid på rymdavelningen. Nina berättade om alla planeter och om rymden. Ett stort intresse för tillfället! 

Avslutningsvis fikade vi tillsammans och jag njöt till fullo av möjligheten och sällskapet. Tack Julia och Barncancerfonden för allt ni gör!

Innan vi åkte hem gick vi in i butiken på Universeum och Nina hittade ett paket med ALLA planeter! LYCKA! Så under hemresan fortsatte Nina att undervisa oss om alla planeter...

11 okt 2018 - Detta underbara hår

Nu är huvudet alldeles täck av mjuk och härligt hår! Man blir alldeles lycklig av att titta på det. Sista intravenösa cytostatikadosen fick hon 21 juli och det tog en månad innan hårcellerna vaknade. Så nu har det vuxit i ca 1,5 månad och är knappt en cm långt. Men det verkar som om alla hårceller vaknat för det är otroligt många hårstrån! Nina är väldigt stolt :-)

Och framför sig har hon L.O.L.-lådan. Lite väl många har det blivit under denna period, men oj så mycket de både leker med dem!

9 okt 2018 - Dag med mormor och morfar

Idag behövde jag åka väg en stund och då Nina ännu ej är redo att gå till förskolan blev det en mysig dag med mormor och morfar. Fick härliga bilder skickade under dagen. När jag kom hem igen fick jag höra om alla brännmaneter och allt annat kul de hittat nere vid vår vik. De hade även hittat en död sälunge som flutit iland. Men det var väldigt läskig... Dock många funderingar kring varför den dött och vilken sjukdom den drabbats av. 

Det slår mig om och om igen att vi bor på en underbar plats!

7 okt 2018 - Trött skrutt och skelett

Efter torsdagens läkarbesök har Nina varit väldigt trött och sliten. Märks att denna lilla förkylning tar hårt på henne och tar den energi hon har. 

Vi har dock varit och shoppat ett skelett som jag har som tanke att använda på Halloween. Men det åkte fram direkt och analyserades av Maja och Nina. De konstaterade direkt att det saknas saker. Vad är bäckenet och bröstkorgen? Många funderingar och man inser att de kan nog mer anatomi är de flesta 4- och 7-åringar. Nina granskade och tog fram de ben som varit drabbade av cancer. "Men nu är de starka och friska!" kontaterade hon glatt. 

Resten av veckan har varit väldigt lugn och vi har bara varit hemma. Höstfixat i trädgården och Nina har fått återhämta sig. Ännu inte frisk från sin förkylning, men lite ork till lek finns nu i alla fall. Det går åt rätt håll!

4 okt 2018 - Läkarbesök och förkylning

I tisdags tog vi prover på Vårdcentralen hemma på Tjörn. Det var dock koagel idessa så vi fick ta nya prover på onsdagen. Gick bra det med :-) Numera är det provtagning hemma varannan vecka och utifrån provsvaren doseras medicinerna. Varannan gång är det telefonsamtal och varannan gång läkarbesök och undersökning. Så vi är nu bara på sjukhuset en gång i månaden. Och Nina längtar efter att få komma dit!

Efter förra veckans 2 dagar på förskolan har det kommit lite snuva. Måndag och tisdag var hon väldigt trött och först i onsdags kom lite snuva. Ingen ork till förskola denna vecka.

Så idag var det dags för läkarbesök vilket kändes skönt så att de kan kontrollera förkylningen. Proverna var bra, men vissa värden låg lite för långt, så medicindoserna skall justeras. Gällande förkylningen så allt ok ut.

Efteråt gick vi ner till lekterapin ochenhörningen fick genomgå MR och sövning. Underbart att titta på henne. Väl i bilen igen somnade hon som en stock. Trött skrutt...

1 okt 2018 - Barncancergalan

I kväll var det Barncancergalan och filmen som vi var med och spelade in i somras skulle få avsluta hela galan! Vi fick filmen skickad till oss tidigare idag och har njutit av den. En energifylld, stark film som inte lämnar någon oberörd.

Att titta på galan inget som vi orkar, men hela familjen bänkade sig mot slutet för att få se filmen. Och vilket antiklimax det blev! En artist sjöng Fight Song live och filmen visades i bakgrunden. Och det blev bara en liten glimt! Lätt partiska som vi är undrade vi vem som var intresserad av artisten? Ville inte alla se en film med lite positiv energi?

På länken nedan kan du i alla fall se filmen och titta på Nina när hon energiskt trummar <3 Maja är med hos också :-)

https://www.facebook.com/sahlgrenska/videos/562921234168622/?__tn__=kCH-R&eid=ARAwWd4lohLz2POAsUrRlKL8AAY_Ef399V2NTFZSGlxb0FY94c1YPUslGO1c_fyoX3-H9lswsNL4Z2ka&hc_ref=ARTLLuupNA52hW1lc4fMFIa7u3GZC81_ep1cTtQN4g_dH4LLFTM3tSG70M7rBh2nefs&fref=nf&__xts__[0]=68.ARDm_pz9mWvrZbBwCNJWGiCleyfkvQBFbIP16YG5qeL-DPvjSvT-zKnFl54EyoayUmxkPbIMkbZXEaWFB3hxtMk2GPHqD-9H8XSzAzlJOG9NI-LxjenkChe5VuTPBJ0ur32nUeOL2LF8rlZ6nGIyyjEt-DAV92zm96HRpvRZkrr5OPpgvcdC6IN9d28IHY6sEPgbd9bEpJ3DkoRJUOm4dew1vvjnNytEV434loWX0Q

Stort tack till alla inblandade för att vi får ha detta positiva minne!

30 sept 2018 - En alldeles vanlig och ovanlig vecka

Denna vecka har varit alldeles vanlig och lugn och skön. Känns som vi börjar hitta en rutin i denna vardag. Nina var på förskolan tisdag och onsdag i 4 timmar. Det är vad hon orkar och hon kommer då hem tillräckligt pigg för att orka leka och röra på sig resten av dagen. Så länge vi vårdar hennes energi så känns hon som ett friskt barn. Men gränsen är tydlig och går vi över den blir hon väldans trött. Så vardagen får fortsätta på detta lugna och mysiga vis ett tag till :-)

Men en väldigt rolig sak hände denna vecka! Jag såg en tävling på Facebook där de lottade ut en cykel! En Kexchokladcykel. Jag kände direkt att denna bara måste vi vinna! Och det gjorde vi!!!!! Lyckan är fullkomlig. Kexchoklad kommer för alltid ha en särskild plats efter denna resa då det i perioder var något av det enda som Nina åt. Så denna cykel kommer vi njuta av då vi cyklar till stranden om somrarna.

Så stort tack till Almö Livs i Myggenäs <3 

22 sept 2018 - Storm och inställt Kolmårdenbesök

Idag var det tänkt att vi skulle åka till Kolmården tillsammans med Barncancerfonden. Men då den första höststormen drog in var det till slut bara att inse att vi inte skulle kunna komma iväg på ett säkert sätt. Vi avbokade i stället hotell och resa och bunkrade upp. MSB:s broschyr kom till användning! Trangiakök och batteridriven radio, ficklampor och lättlagad mat. Vem vet hur långt strömavbrott det blir denna gång...

Det blev en lugn och supermysig kväll! Att få avboka aktiviteter och därmed få en helt lugn och obokad helg är undeskattat! Maja och Nina somnade trots oväsendet och det blev en lugn natt utan strömavbrott!

Dagen har ägnats åt att försöka flyga drake samt att titta på översvämningar :-) Flyga drake var halvt omöjligt i den byiga och fortfarande kraftiga vinden, men kul var det! Vattenståndet i havet var nu 1 meter över det normala så stränder och bryggor var helt under vatten. Det fanns också väldigt stora vattenpölar/översvämningar att hoppa i. Detta resulterade i blöta men lyckliga barn :-)

Lugn och ro behövs. Vi är trots allt trötta, men lyckliga.

20 sept 2018 - En fantastisk födelsedag

Det var fantastiskt att få fira Ninas födelsedag igår! Stora delar av familjen var på plats. Resten kommer vid ett senare tillfälle.

Av farmor, farfar, mormor och morfar fick hon en cykel! Jag kom på detta dagen innan födelsedagen att hon behöver en ny cykel. Hon har sedan tidigare en liten 12-tumscykel som hon älskar att cykla på. Och hon behöver verkligen träna på att cykla. Hon har varken balansen eller styrkan i benen. Så snabbt ringde vi mor- och farföräldrarna och som tur var tyckte det att deta var en utmärkt idé! Detta är ju väldigt bra för hennes rehabilitering.

Så snabbt ner till Team Sportia i Skärhamn och de hade en cykel i lager och den fick det bli! Den var till på köpet otroligt fin. Som tur var även lite rosa...

Så när mormorn och morfarn kom inbärandes på detta paket utbröt Nina: Paketet är gigantiskt!!!! Lyckan var total. Bilden är inte den bästa, men hon blev väldans glad. Räserglasögonen är på...

Så vi myste och njöt och det kändes som en alldeles vanlig födelsedag <3 

I morse vaknade hon och sa: Jag vill fylla år ingen!!!!!!

19 sept 2018 - Ninas 4-årsdag

Tänk, nu fyller lillskrutten 4 år! Är väl aldrig så lätt at väcka barn som de dagar någon fyller år. Maja gick upp innan hon ens vaknat ordentligt och gjorde sig redo. Vi väckte Nina genom att sjunga "Happy birthday" vilket hon hade beställt. Önskefrukost på sängen: Digestive och nyponsoppa. Och EN present! Resten av presenterna får vänta till eftermiddagen. Annars kommer vi aldrig iväg till förskolan... Lyckligt öppnade hon sitt paket och däri låg en likdan katt som hon själv gav bort på senaste barnkalaset.

Idag var det dags för provtagning, så det blev en tur till vårdcentralen innan förskolan.Så tacksam över att vi kan göra provtagningarna här på hemmaplan. Underlättar verkligen vårt liv. Elsa-plåster på och sedan till förskolan. Det är ju roligt att vara där på sin födelsedag och bli firad så det får hon inte missa!

Så nu är jag hemma och förbereder kvällens släktkalas.

Det Nina och vi önskar oss i födelsedagspresent är donationer till Barncancerfonden vi hennes insamling! Alla barn med cancer skall få uppleva sina födelsedagar!

18 sept 2018 - Regnbågsbukett

Idag var det dags att gå till förskolan igen! Idag var hon dock kramig och ville inte riktigt lämna mig. Men barnen och pedagogerna tar in henne med öppna armar och det känns alltid bra att lämna henne där. När jag sedan hämtade henne några timmar senare var hon pigg och glad. Och det som är så häftigt är att hon äter så bra där!

I förra veckan, innan kalaset, ville Nina ha en regnbågsbukett! Och sådana önskemål går ju inte att motstå. Så vi tog oss till Dekorex Blommor i Kållekärr. Bengt och hans personal är fantastiska människor som hjälper oss med insamling till Barncanerfonden. Nina börjar känna sig hemma här så hon sprang raka vägen in och beställde. Resultatet blev denna makalösa bukett där alla regnbågens färger är med. Den kommer vi njuta av länge!!! Och Bengt Lidén tog denna fantastiska bild <3

17 sept 2018 - Måndag i lugn och ro

Jag hade trott att Nina skulle sova jättelänge denna morgon, men strax efter 8 kom hon vandrades ner för trappan. Frukost var inte intressant, utan hon ville till sina födelsedagspresenter. Här satt hon sedan hela förmiddagen och lekte. Jag satt och lyssnade på hennes lek och njöt. Lugn och ro = återhämtning.

Och som jag nu har lärt mig: Får hon denna lugna förmiddag är hon pigg och glad och redo för lek när vi hämtar Maja vid 13. Solen sken och vi var ute i trädgården och njöt! Sensommaren är nog den bästa årstid jag vet!

Nu laddar vi för Ninas födelsedag på onsdag och då skall vi samla in pengar till Barncancerfonden!!!

16 sept 2018 - Barnsjukhusets Dag

Vi är så tacksamma för allt positivt vi får uppleva i samband med den här resan. idag var en sådan dag.

Insamlingsstiftelsen för Drottnigs Silvias Barn- och Ungdomssjukhus tillsammans med liseberg arrangerar varje år Barnsjukhusets Dag. Här blir alla barn med familjer som behandlas på sjukhuset inbjudna till en heldag på Liseberg. Vi samlades på dansbanan Polketten och så presenterades årets kändisar. Beroende på vilken ålder man är i uppskattade man olika kändisar och detta hade de gjort bra. Det var artister som varit med i Idol och Talang samt idrottsprofiler från Göteborg. Efter framträdanden var det autografskrivning och fotografering. Varje barn fick ett autografblock som fylldes av kändisar, sjukhusclowner och kaniner. För Maja och Nina hade clownerna och kaninerna det största vädet. Jag var lyckligast över att få träffa Thomas Ravelli. Denna varma och snälla människa som sprider god energi på alla platser han är. 

Sedan sprang vi runt bland massa åkattraktioner och hade jättekul! Kusinen var också med så han och Maja åkte mycket själva. Men Nina fick man mest åka runt, runt, runt och bli yr i huvudet. Det sista vi gjorde var att tvinga med Nina i Flumeride. Hon började i alla fall inte gråta så förhoppningsvis har vi inte förstört henne...

Vi snabbade oss hemåt och hann precis till simskolan! Nina blev lyckligare över att få gå på simskola än att få gå på Liseberg! Det gäller att prioritera rätt :-D

Vilken helg! Tacksam och lycklig <3

15 sept 2018 - Barnkalas

Idag var dagen äntligen här! När Nina öppnade ögonen på morgonen undrade hon om hennes kompisar kommer snart. Det var tur att kalaset började redan kl 11 för längre väntan än så hade ingen stått ut med! Igår kväll när Nina sov förberedde vi med regnbågsfärgad dukning och massa ballonger. Så när hon kom ner i köket blev ögonen stora och lyckliga.

Nina hade bjudit in alla 4-åringar från sin förskolegrupp och det slutade med att det var 9 4-åringar som kunde komma. Ända från början har detta gäng med barn varit fantastiska. De är snälla och inkluderande. De tycker om varadra så det är många kramar. Vi är mycket tacksamma för att det är just dessa barn (med familjer) som finns där för Nina. Efter ett ihärdigt regnande hela veckan var det idag uppehåll och solsken! Så vi hade möjligheten att vara ute och njuta. Som vanligt var alla föräldrar nöjda efter 2 timmar, men barnen hade kunnat leka länge till. När alla gått bröt Nina ihop och undrade hur långt det var kvar till nästa gång... Vi får bjuda hit alla igen helt enkelt :-)

Hela eftermiddagen satt Nina sedan i lugn och ro och lekte med sina fördelsedagspresenter. Hon var lycklig över alla! Hon sorterade och lekter, klädde på och klädde av, pysslade, klistrade, pärlade och målade. Allt på en gång. Tur att Maja var och lekte med en kompis och därmed inte störde ;-) Detta gav mig och Viktor chans att köra gärnet i trädgården!!! Gräsmattan klipptes klart, studsmattan togs ina och massa mer. Vi var väldigt glada över att mormorn och morfarn bjöd på middag på kvällen för då var vi trötta!

Nu måste vi ladda för Barnsjukhusets Dag på Liseberg i morgon. #glädjeläker Som väntat somnade Nina som en stock på kvällen <3 

12 sept 2018 - Plocka päron

Som en effekt av gårdagen var Nina jättetrött idag på morgonen så hon fick stanna hemma och återhämta sig. Alla dagar Nina är hemma hämtar vi Maja så fort hon slutat skolan. Hon är ju trots allt den viktigaste lekkamrat som Nina har. Vädret är ju lite lätt instabilt, men vi hann ut och plockade päron mellan regnskurarna.

11 sept 2018 - Nu kommer håret

Då Nina var helt utvilad provade vi idag om hon orkar vara på förskolan en timme längre. Men det gick inte alls. Sista timmen hade hon bara legat på soffan och så fort hon kom in i bilen somnade hon. Men nu vet vi det och det känns skönt. Hon orkar runt 4 timmar och inte mer. Sjukgymnasten påtalade att det är viktigt att hon har energi kvar när hon kommer hem så att hon orkar fortsätta att röra på sig.

Men idag när vi kom till förskolan var det en pojke som utbrast: "Men Nina du har ju hår!!!!". Och titta, nu kommer det! En liten, mjuk men ändå tät matta täcker nu hela huvudet.

4-årsdagen närmar sig med stormsteg och till helgen är det dags för barnkalas. Sedan lång tid tillbaka har Nina bestämt att det skall vara regnbågstema. Så nu har jag beställt en hel hög med regnbågsfärgade saker. Skall man göra det får man göra det ordentligt!

Har också börjat baka till kalaset och testar vad Maja och Nina tycker om. För en gångs skull har jag tid att göra detta! När livet åter är normal kommer jag inte ha samma tid, så nu njuter jag till fullo :-)

10 sept 2018 - Tröttis

Då var det måndag morgon igen och det är bara att inse att våra måndagar får bli väldigt långsamma. Nina sover tills hon vaknar av sig själv. Idag vaknade hon strax före 10. Sedan lullar hon omkring i pyjamas och leker i lugn och ro. Äter lunch i pyjamas för att sedan klä på henne och åka och hämta Maja på skolan. Lagom då har energin kommit tillbaka och hon orkar leka en massa. Och på kvällen orkar hon följa med till Majas konståkning vilket hon tycker är jättekul, en stund...

Bra måndagar helt enkelt!

9 sept 2018 - Valdag, ögonfransar och simskola

Har ni sett ögonfransarna!? Nu är de helt utvuxna tror jag. Långa och täta. Även ögonbrynen har kommit en bra bit på vägen. Tänk vad utseende förändras när dessa markeringar kommer tillbaka.

Idag gick vi alla till vallokalen, stod i kö och lade vår röst. Under tiden hoppade Maja och Nina i en gigantisk vattenpöl utanför. Så alla var nöjda :-) Efteråt hade vi illusionen om en lugn och härlig valfika på Lottas Bak & Form. Utsikten där över havet är makalös. En liten rabiat Nina skulle ha chokladboll och för lugnets skull gav vi snabbt med oss. Vi andra njöt av gott bröd och te :-) En blöt och härlig promenad bland sjöbodarna hann vi med innan vi åkte hemåt.

Och idag var det äntligen dags! Äntligen skulle Nina få börja i simskola. Som hon längtat! Började dock med lite kaos då hon inte ville duscha innan badet! Har lite blivit en grej för henne att det är läskigt att bada och duscha efter alla nålar, slangar och sår. Till slut lyckades jag, under gråt och klagan, att få henne klar. Så fort hon kom in till bassängen var hon överlycklig och gjorde (nästan) precis som hon blev tillsagd. För att bada i pool eller i havet har då aldrig varit läskigt! Och när simskolan var slut och hon var tvungen att gå upp! Ja, då började ylandet igen... Bara att inse att vi måste bada mera!

8 sept 2018 - Kalasdag

Vilken härlig kalasdag!

Först var det dags för Nina att gå på sitt första 4-årskalas! Och överlämnandet av paketet gick jättebra :-) Fortfarande lite illamående, men godis gick bra att äta i alla fall. Under hela kalaset ville hon leka med katten dvs presenten. Men när födelsedagsbarnet vid ett tillfälle blev lite ledsen, var Nina snabb med att överlämna katten för att trösta. Sedan var det dags för storasystrarna att gå på kalas :-) Väldigt skönt när båda barnen är jämngamla och klasskamrater med syskonpar. Livet blir enklare då. Nina stannade kvar hos födelsedagsbarnet medan jag körde iväg storasystrarna. När jag och Nina sedan till slut gick hem lämnade hon katten utan problem. Hon sa dock att hon också önskar sig en sådan i födelsedagspresent! Och sjävklart skall hon få det.

Eftermiddagen och kvällen bestod av massa mys. Dagen avslutades med att Maja läste sagor för Nina. Häftig känsla att detta är möjligt! Dessa två donnor är verkligen bästa vänner <3 

7 sept 2018 - Första gympan och slå in paket

Igår kväll fick hon sin höjda dos mediciner. Torsdagskvällar får hon även en dunderdos med Methotrexate och även denna var ökad. Det märktes idag då hon var lite illamående och arg. Ville inte äta så mycket.

Men efter en väldigt lugn dag var hon redo för gympan! Vi har väldens bästa möjligheter för gympa på denna ö. Familjegympa i en fullt utrustad AG-hall. Väldigt tacksam för detta! Superkul för barnen och jobbigt för föräldrarna. Hon skuttade runt och testade allt, väldigt lycklig! Jag sprang efter och var tröttare än Nina efteråt :-D

Väl hemma var det dags att för första gången slå in ett paket alldeles själv. Till morgondagens 4-årskalas har hon själv valt present. Och då valde hon det hon allra helst själv vill ha. Kanske inte den smartaste idén då detta skapade en våldsam separationsångest! Så efter långa diskussioner och en del gråt gick hon till slut med på att slå in den <3 Skall bli spännande att se hur själv överlämnandet fungerar i morgon...

6 sept 2018 - Läkarbesök och sjukgymnasten

I tisdags var jag och Nina hemma och vilade. Hon sov och sov och sov. Det är tur att det är tydligt att hon tycker det är roligt att vara iväg och göra saker, för hon blir väldigt trött efteråt. Och för familjen var det betydelsefullt i och med att vi inte haft så mycket semester tillsammans i år.

Onsdagen startade vi med ett besök till vårdcentralen för stick i fingret. Denna gång behövdes det två stick för att fylla rören, men det gjorde henne ingenting. När det var klart åkte vi upp till förskolan. Idag var hon pigg nog att orka det igen. På kvällen startade gympaterminen för Maja och Nina blev arg över att det inte var hennes tur! Men på fredag är det dags även för henne.

Idag tog vi en tur till sjukhuset igen. Väldans kul att komma upp till avdelningen och säga hej till alla! Vi fick träffat vår ansvarige läkare, tittade på såret, gick igenom status och prover och fick nya ordinationer på medicinerna. Alla prover ser bra ut, men läkemedelsdoserna behöver höjas lite för att uppnå önskad effekt. Hon är fortfarande i inställningsperioden så inget kostigt med detta. Olika barn behöver olika doser för att uppnå önskad effekt. Vi pratade också om Ninas ork eller det de kallar "effort". Det gäller att vårda den begränsade energi hon har och se till att de läggs på det som gynnar henne (och inte oss föräldrar). Vi får prova oss fram hur länge hon orkar vara på förskolan då det är viktigt att hon har ork kvar då hon kommer hem. 

Innan det var dags för sjukgymnasten hann vi med en tur in till lekterapin. Pratade lite med personalen som nämde att Nina är välkommen dit om det blir mycket infektioner på förskolan som gör att hon inte kan vara där. Tänk vad fantastiskt! Hon får även bjuda med sig några av sina förskolekompisar dit, så att de kan få se vad hon får uppleva. Älskar detta ställe!

Till slut var det dags för sjukgymnasten/fysioterapeuten och Nina var så laddad! Gymnastikdräkt och tights skulle på :-) Hon väntade ivrigt och till slut kom han. Vi fick förklarat för oss att ett antal test skulle genomföras. Eller försöka genomföras... Åh snälla nån vad jag skrattade. Nina domderade och försökte bestämma vad hon skulle göra, men på något sätt lyckades han för henne att göra mycket av det han ville. Han fick se det mesta och konstaterade att återhämtningen är på god väg. Precis som väntat är hon svag i hamstings (baksida lår) och tibialis anterior (framsida underben). Detta är framför allt tydligt då hon springer. I stället för att komma till sjukhuset på sjukgymnastik har vi tidigare kommit överens om att hon skall gå på gympa och simskola på hemmaplan. Så han betonade vikten av att vi skall se till att hon orkar detta. Viktigare att hon orkar gå på sin gympa än att hon går till förskolan den dagen. Jaha, så hade vi ju inte tänkt på det hela. Vi får helt enkelt prova oss fram och se vad som är bäst för Nina. 

På vägen hem somnade hon så klart som en stock! Nöjd och glad!

3 sept 2018 - Bröllop på Öland

Vilken härlig helg vi har haft! Vi har haft den äran att närvara vid vänners bröllop i Borgholm på Öland. Helt fantastiskt! 

Det är långt till Öland och vi kan inte lämna Nina. Varken för att åka så långt ifrån heller eller för att vara borta så länge. Så lösningen blev att ta med barnvakterna, dvs mormorn och morfarn, och så hade vi Ölandssemester tillsammans.

Hela fredagen körde vi och kom fram på eftermiddagen. Checkade in på Villa Ingrid och gjorde oss hemmastadda. Maja och Nina kände sig genast som hemma, på gott och ont :-) På kvällen, efter att vi ätit middag, gick vi till stället där många av bröllopsgästerna befann sig. Var väldigt skönt att alla fick träffa Nina för första gånge under avslappnade former. Nu fick de se att hon mådde bra och det avdramatiserade förhoppningsvis det hela. Nina blev genast kär i Janne

På lördagen blev det en tur i Borgholm innan det var dags att göra sig i ordning för bröllopet. Maja och Nina hade som vanligt likadana klänningar, helt enligt Majas önskemål. Undrar när Nina kommer börja protestera mot detta... Vi fick uppleva en väldigt vacker vigsel i kyrkan och sedan åkte vi turisttåg runt om i Borgholm. Det stannade sedan vid brudgummens föräldrars hus. Det visade sig ligga väldigt nära vårt boende så även där kunde Maja och Nina var med en stund. När de fått nog följde de med mormorn och morfars till Villa Ingrid och vi åkte vidare för partaj. Många minnen återupplevdes och skapades!

Söndagen njöt vi av solsken och lite turistande. På Solliden upptäckte Maja till sin stora förtjusning Hasses (Anderssons) trädgård! Sen bar det av norrut mot Böda där vi hälsade på en syssling till mig med familj. Otroligt mysigt! Vi var bara tvungna att se Böra Sand och ta ett bad på den vidsträckta sandstranden! Lite annorlunda mot det vi är vana vi!

Måndag var det dags för hemfärd. Väldigt glad över att vi stannade en extra dag och passade på att turista och njuta lite. Nina däremot ville inte åka hem! Hon ville stanna 10 dagar till!!!! Så med en ylande onge påbörjade vi hemresan. Vi hade lite bråttom då vi skulle hinna med sjukhusbesök på vägen hem. Men mycket lite mariginal hann vi till sjukhuset.

Det var väldigt skönt att få vara tillsammans på sjukhuset igen. Lite då och då behöver man göra det tillsammans för att man skall känna att man gör den här resan tillsammans. Även väldigt betydelsefullt för Maja att få känna sig delaktig. Stygnen togs bort och vi kunde fortsätta vår resa hem.

Borta bra men hemma bäst! Tyckte alla förutom Nina som ville tillbaka till Öland...

28 aug 2018 - Återhämtning

Härliga dagar med återhämtning. Anledningen till problemen med porten var en avstötningsprocess. Nina slog i porten för några veckor sedan och efter det började problemen. Kroppen ville helt enkelt inte ha kvar de och försökte göra sig av med den! Området ser fortfarande ganska suspekt ut, men jag tvättar och lägger om varannan dag och läkningen går framåt.

Livet här hemma går skönt och långsamt framåt. Den där planerade inskolningen på förskolan blev ju inte riktigt som tänkt, så vi får se vad de kommande veckorna har att utvisa. Har fortfarande inte alls koll på hur mycket hon orkar. Men det tar vi sen. En sak i taget :-)

25 aug 2018 - Regnbågar och triathlon

I stället för att göra det vi planerat i helgen, fick vi en härlig dag här hemma. Viktor åkte dock iväg som planerat. Igår kväll hade vi spa, där Maja gjorde ansiktsbehandling på mig och Nina. Varierande avslappnande kan man säga :-D

Fördelen med att vi var hemma idag var att vi fick uppleva SM i Triathlon i regnbågens färger. Och Nina älskar regnbågar! Utan att veta regnbågen viktiga innebörd säger hon att regnbågen betyder kärlek för alla och att regnbågsflaggan är kärlekslandets flagga. 

Inne på Akvarellmuseet var det akvarelltriathlon där barnen cykelmålade, sringmålade och slutligen vattenmålade. En av de saker Nina gått miste om denna sjukdomstid är att hålla i pennan och måla. Hon vet knappt hur man håller i pennan. Hon tycker heller inte att det är så kul. Men här inne på Akvarellmuseet satt hon och målade en regnbåge. Så detta är första teckningen hon målat till mig! Och hon ville bara måla mer och mer. Så hit måste vi gå och måla ofta!

Det blev en härlig promenad hem i solskenet där vi räknade brännmaneter utefter vägen.

Och Nina har inte det minsta ont efter att de opererat ut porten! Hon känner ingenting. Hon får nu också antibiotika tre gånger om dagen trots att man inte hittat några bakterier i odlingarna. Men man vågar inte chansa. Sina vanliga mediciner tar hon utan större protester. Men ytterligare medicin tre gånger om dagen blir en utmaning. Tur att det bara är en vecka till :-)

24 aug 2018 - Porten är nu ute

Igår var vi uppe tidigt, dubbelduschade igen, och gav oss iväg till sjukhuset. I och ed att porten inte kan användas längre satte jag emlasalva på alla stickmöjliga platser. Nina var inte nöjd...

Vi var på plats tidigt, som vanligt. När vi åker till sjukhuset vill vi antingen åka före eller efter högtrafiken. Vill inte riskera att hamna vid någon trafikolycka eller liknande.

Sedan blev det en väldigt lång dags väntan. Först sattes en nål i ena armvecken och Nina fascinerades över att det knappt gjorde ont alls! Måtte hon komma ihåg detta till nästa gång... Sedan fördrev vi tiden med att leka med kompisar som också var där, titta på paddad, springa runt, roas av personal från lekterapin som kom, roas av personalen. Det kom hela tiden nya barn som behövde prioriteras före Nina i operationsprogrammet. Vid lunch kopplades lite dropp på och Nina "blev med stolpe". På eftermiddagen somnade hon till slut och jag passade på att äta lunch. Jag kan ju inte sitta och äta framför henne när hon fastar! kl 16 fick vi flytta upp tillvårdavdelningen då dagvården skulle stänga. Jag hann också springa ner till cafeterian och köpa wienerbröd och annat gott som hon längtat efter under dagen. Då kom mormor och morfar förbi en sväng och förgyllde väntan <3 En alldeles ny L.O.L.!

Till slut kl 18 var det Ninas tur. Hon tycker som tur är att det är väldigt kul att komma upp till operation...

Väl där uppe ville hon titta på sprutorna. Hon tog upp den minsta sprutan och frågade: "Är detta Mastropin?". Anestesisjuksköterskan titta på henne och frågade: "Glassmedicin?". "Näää, Mastropin!" Herregud tänkte jag: "Hon menar Atropin!". Vad skall det bli av detta barn? Hon fick i alla fall sitt Atropin och sin sovmjölk och somnade gott. Jag snabbade mig ner för att ta en väldigt efterlängtad dusch! En hel dags väntan med ett fastande barn hade gjort mig lite lätt svettig :-D En timme senare fick jag gå upp till uppvakningen. Operatören kom och berättada att porten nu är borta och att det var pus (var) runt den. Väldigt bra att den togs bort.

Vi var tillbaka nere på avdelningen vid 20 och det beslutades snabbt att antibiotika skulle sättas in så vi fick stanna kvar. Och vi hade absolut inga grejer med oss! Som tur var kunde mormorn och morfarn komma förbi ytterligare en gång, efter att deras konsert var slut. Jag kunde då ta mig en tur till ICA Maxi Allum och införskaffa det vi behövde (och lite till...). Hittade till min förvåning himla fina kläder till både Nina och mig!

Som alltid var det en otroligt pigg Nina som härjade hela kvällen. Till slut fick vi sova i alla fall. Vi väcktes dock tidigt för att flytta ner till dagvården igen. Rummet behövdes till ett annat barn och detta visste vi. Proverna som togs på morgonen visade inga förhöjda infektionsprover och odligen visade än så länge bara växt av normal hudflora. Himlans bra! Det bestämdes att Nina skulle få ytterligare en dos intravenös antibiotika och sedan skulle vi få åka hem efter det. Så en för mig väldigt trött förmiddag tillbringades på lekterapin med en väldans pigg Nina! Allt som vanligt alltså ;-) På eftermidagen fick vi åka hem.

Helgens planering hade fått läggas om. Jag längtar dock mest efter att få sova :-D

22 aug 2018 - In akut

Idag var planen att hon återigen skulle få gå till förskolan, men så blev det inte. När jag gjorde henne i ordning på morgonen råkade jag stöta till porten och hon skrek så hon inte kunde andas. Så det var bara att åka in! Och visst höll de med mig. Den måste ut snarast! Så en halvakut operationsanmälan med önskan om att det skulle ske denna vecka. INTE vad vi hade planerat, men som vanligt är det bara att hänga med. Dock ganska mycket att rodda med då helgen var full med uppdrag...

Jag tog tillfället i akt att fylla på Ninas supersnöre med de pärlor som fattades. Har legat lite efter, men är nu i kapp! Det är en vacker berättelse om en tuff tid.

Nina letade upp konsultsjuksköterskan Ullis och bad om en helt ny uppsättning bilder. Dessa vill hon ha på förskolan för att kunna visa de andra barnen. Kommer behövas en hel del bearbetning för att få hnne att gå med på att även de andra barnen skall få röra dessa bilder...

Efter ett roligt sjukhusbesök gick vi via lab för provtagning. Stick i fingret är hon näst intill oberörd av. Vi hann knappt bara hem innan de ringde och sa att det blir op i morgon! CRP 1 än så länge så man vill snabba sig innan det blir något knas. 

På kvällen var det dags för dubbeldusch! Hibiscrub/Descutan x 2. Ingen favorit direkt, men som allt annat, bara att få det gjort. Med blandade känslor laddar vi inför morgondagen. Det skall bli väldigt skönt att få bort porten så den inte hinner ställa till med något... Samtidigt var den en trygghet inför eventuella infektioner och transfusioner. Men något som ej funkar är ingen idé att behålla!

21 aug 2018 - Önskelistan

I morse när vi väckte Nina sade hon direkt, innan hon ens öppnat ögonen: Jag vill gå till förskolan nu! När jag svarade att vi skall göra ossi ordning och äta frukost innan vi går så blev hon sur. När vi väl kom dit sprang hon lyckligt in. Jag gick vidare och lämnade Maja på skolan och när jag kom tillbaka till förskolan kände jag mig överflödig. Efter ett tag frågade jag Nina om hon ville att jag skulle stanna kvar eller åka hem. Då sa hon: "Jag tycker du skall stå här!" och pekade ut i hallen... Hmm, omformulering. "När tycker du att jag skall komma och hämta dig?". Svar: "När min dag är slut". VI kom överens om att henne dag var slut efter lunch. Jag åkte hem.

Detta var jag då definitivt inte mentalt redo för! Hemma gick jag bara och stampade runt och fick inte gjort nåt. Åkte tillbaka liiiite tidigare än planerat och fick därför stå ute i hallen och vänta tills de hade ätt klart.

Dagen hade gått bra. Hon hade fått en dipp en knapp timme före lunch, vilket troligtvis beror på att det cytostatika hon äter dagligen ger större svängningar i blodsocker. Hon behöver något där innan helt enkelt. Väl i bilen somnade hon på 5 sek.

På eftermiddagen var jag tillbaka och pratade med två av Ninas pedagoger samt fröskolechefen om det som varit och vad det är som gäller för Nina. Under hela den här tiden då hon äter cytostatika, vilket är 1,5 år, är hon infektionskänslig. Den största faran för henne är vattkoppor som är potentiellt dödligt. Vid direkt smitta, dvs att hon i mer än 15 min umgåtts med någon som utvecklar vattkoppor, skall hon ha behandling inom 36 timmar. Vid indirekt smitta, dvs att någon på en annan avdelning utvecklar vattkoppor, skall hon också ha behandling men tiden är inte lika viktig. I vilket fall som helst får hon då ej vara på förskolan på 3 veckor från sista fall. Även magsjuka och influensa är en risk. Är det på hennes avdelning eller att det blir en spridning på förskolan får hon ej vara där på 2 veckor från sista fall. Det samma gäller med vänner. Går något av detta i någon familj skall vi ej umgås med dessa under samma tidgränset. Maja är som tur är redan vaccinerad mot vattkoppor och barn i vår direkta närhet rekommenderas att göra det samma så länge de inte haft det. Alla i hennes närhet rekommenderas också att vaccinera sig mot influensa så fort vaccinet kommer.

Mötet kändes mycket bra och jag är väldigt trygg med att ha Nina där. Ser verkligen fram emot att hon skall kunna få vara där den tid hon orkar och när alla är friska. Hoppas hinna komma in i det lite innan alla infektioner startar.

Det är nu 29 dagar kvar till Ninas 4-årsdag vilket hon är mycket väl medveten om! Så i varje affär vi är i så letar hon upp saker hon önskar sig och så skall jag ta kort på dem. Högst upp på listan står nog det som hon visar på bilden...

20 aug 2018 - Första dagen på förskolan

Så var det äntligen dags! Att gå till förskolan och planera inskolningen. Vi lämnade först Maja och mormor på skolan och gick sedan till förskolan. Återigen är vi mycket tacksamma över tajmingen i detta sjukdomasförlopp. Alla barnen från hennes tidigare grupp börjar nu på storbarnsavdelningarna. Alla är nya och grupperna skall nu formas. Därmed blir inte heller Nina så ny, utan bara som de andra.

Hon var lite försiktig och reserverad i ca 5 min. Sedan serverades frukost och hon vaf inne i det hela. Min plan var att vi skulle vara där en kort stund för att sedan gå hem. Men så tänkte inte Nina! Det var bara att låta henne leka. Jag satte mig i en soffa i ett hörn för att vara ur vägen. Det slutade med att jag satt och läste sagor för de andra barnen :-D

Sedan var det dags att gå ut i solskenet. Nina sprang runt och utforskade allt gammalt och nytt. Hon kämpade med att cykla på de stora trehjulingarna. Det var tydligt att det fortfarande saknas benstyrka jämfört med de andra barnen, men hon kämpar på och ger sig inte! Hon gav sig även upp i bergen och klättrade. Då vände jag bort huvudet en stund...

Till slut var det dags att hämta Maja efter hennes första skoldag. Nina var dock inte nöjd för hon ville äta lunch! En bättre start hade vi inte kunnat önska.

Ett litet bekymmer har dock uppstått. För ca en vecka sedan slog hon i porten då hon höll på och klättrde någonstans. Det verkar ha startat någon process och nu ser området inte alls bra ut. Hon är också väldigt öm i hela området och det har öppnat upp sig ett litet sår. Hmmm... Får se vad det blir av det här nu då.

Nina somnade så klart som en stock på eftermiddagen. Blir en utmaning att få in henne i normal dygnsrytm... Och det är nödvändigt för att vi skall få sova. Jaja, sånt är livet!

19 aug 2018 - Ögonfransar

Har ni sett!? Det har börjat växa ut ögonfransar!!! En jämn, tät kant av fransar som är 2-3mm långa. Alldeles underbart att se. Även på huvudet börjar det hända något. Hela skalpen är småknottrig. Verkar som varje hårcell börjar aktiveras. Skall bli väldigt spännande att se vad som händer! Det har nu gått 4 veckor seden den sista intravenösa cytostatikadosen och kroppen börjar uppenbarligen återhämta sig. Det har också gått 2 veckor sedan starten av underhållsbehandlingen. Hon mår för det mesta utmärkt. Men på fredagar är hon inte riktigt lika bra. På torsdagskvällarna får hon en dunderdos med Methotrexate så det kanske hänger ihop. Hon är arg, gnällig och vill inte äta. Troligtvis lite illamående, vilket hon inte riktigt kan uttrycka. Får fråga om detta nästa gång helt enkelt!

Helgen har varit väldans mysig. Igår provade jag SUP-yoga för första gången. Det blåste 15 m/s i byarna så det var en utmaning att ta sig fram. Men i en lugn vik blev jag helt såld på detta. Blöt blev jag så klart också. Mot slutet kom mamma och pappa med barnen och de stod och tittade på oss från bryggan på andra sidan sundet. Maja hade nog väldigt gärna varit med. Sen avnjöt vi alla god lunch på Lottas bageri. 

Nina ser nu väldigt mycket fram emot att få börja förskolan igen! Hon har planerat vilka kläder hon skall ha på sig i morgon. Det har även Maja gjort inför starten av första klass. Så nu har det lekt skola hela helgen!

Vi passade också på att fira sommarlovets sista dag. När Viktor kommit hem igen tog vi oss till glasscaféet och alla köpte hur stora glassar de ville! Nina ville som vanligt ha en kula med mörk chokladglass. Maja tog lite av allt :-) Vi njöt alla till fullo. Efteråt hoppade Maja och Nina i vattenpölar tills de var genomblöta. Enligt Maja var detta en av de bästa dagarna i hennes liv :-D Ibland krävs det inte så mycket! Till slut lindade vi in dem i filtar och åkte hem. 

Sommarlovets sista del har i alla fall inneburit återhämtning och känsla av ledighet! Väldigt tacksam för detta. Nu är vi lite mer redo för hösten!

17 aug 2018 - Syskonmys

Sommarlovet går mot sin ända och vi har haft en fantatisk vecka. Viktor har börjat jobba, medan vi andra myser och fortsätter återhämtningen. Mornarna har varit väldigt långsamma och sedan har vi gjort det vi känt för. Maja och Nina kan leka i evigheter och är nästan alltid sams. Lite då och då får man gå in och medla. Till största delen handlar det om att Nina måste dela med sig. Det är tur att systrarna är så pass olika att Nina under hela den här tiden fått utmaning i leken av sin syster.

Jag har varit på yoga tre gånger denna vecka och idag även fått ljuvlig massage. Jag gör det jag kan för att fylla på med energi igen. Självklart är vi trötta, men det går hela tiden framåt. Dessa senaste två veckorna har verkligen varit fantastiska och man känner sig snart redo att börja jobba igen. Inte än, men snart.

Också tur att jag laddat energi, för denna helg åker Viktor iväg på en svensexa!

Vi avslutade denna dag med att ha spa :-)

13 aug 2018 - Piratsegling med m/s Atene

Idag var det dags att för första gången gå till vårdcentralen och ta stick i fingret! Nina var lite osäker och rädd inför detta, men otroligt proffsig personal skötte det hela galant. Så nu slipper vi att åka till sjukhuset för provtagning i fortsättningen. Mycket nöjd valde Nina något i "Marias burk".

Efter en helg med ösregn sken plötsligt solen! Och det var dags för oss (jag, morfarn, Maja, Nina och kusinen) att följa med Kapten Svartskägg och hans pirater på en skattjakt i skärgården. Mormor vinkade av oss från bryggan. Alltså, vilken dag! Och bara känslan över att detta var den första ordentliga aktiviteten som ett frisk barn. 

Piratflaggan hissades och vi avgick från Atenes brygga i Skärhamn. Vi njöt av seglatsen och imponerades av hur kaptenen kunde lägga till med den stora skutan utmed en klippvägg på en liten ö. Vi pysslade scarves eller bandanas, kikare och annat piratkul. Vi letade skatter och åt mer godis än vad vi någonsin gjort. Sorterade såklart godiset först efter färg och from... Badade, hoppade från klippor, hoppade från båten och till på köpet åt vi otroligt god mat! Tillagad på skutan och allt. Och Nina fick till sin stora lycka överta rodret för en liten stund. Väldigt stolt tjej! En av skepparna visade sig till på köpet vara en släkting till mig. Fick veta mycket roligt på denna resa.

Stort tack till m/s Atene för denna dag! Vi kommer åter nästa år <3

Snacka om att fylla på med energi.

11 aug 2018 - Mera av det normala livet

Idag regnade det!!! Och då gjorde vi det som tydligen alla andra gör en regnig lördag. Åker och handlar lite!

Först till Göksäter (Ullared i miniformat på Orust), sedan Grundsund och sist IKEA i Uddevalla. Vi var inte ensamma på någon av denna platser ;-) Men vad skönt att kunna göra detta! Fick i alla fall fixat saker som behövde fixas. Nina fick bra träning av att springa genom IKEA. Hon sprang tills hon blev så trött att hon behövde vila lite. Perfekt ju!

Skolstart och förskolestart närmar sig och jag njuter av att gå igenom vad vi har och vad som saknas. Nya regnkläder är nu på plats och vi är redo för det underbara höstvädret här på ön :-D

10 aug 2018 - Första gången lek hos en kompis

Det är så häftigt, för det är så mycket av "sista gången" och "första gången" nu. Och vi njuter av allt!

Så för första gången på väldans länge är Nina tillräckligt pigg och har bra värden och orkar därmed leka hemma hos en kompis. Och det gick så himlans bra! Det Nina har missat under denna tid är ju att interagera med andra barn. Hjärnan har stimulerats på alla möjliga sätt, men att anpassa sig efter andra... Att bara komma hemifrån för en stund var alldeles ljuvligt. Fick en god kopp kaffe och en härlig pratstund <3 

8 aug 2018 - Nattvandring på Havets Hus

Denna vecka började även något som liknade vardag. Viktor börjar joba så smått och Maja är på konståkningsläger här på Tjörn. Jag och Nina passar på att njuta av känslan av ledighet och normalitet. Så det blev en tur till systers sommarhus och nattvandring på Havets Hus i Lysekil. I samband med Västerhavsveckan erbjöd Havets Hus visningar efter stängning där man utrustad med ficklampa och UV-glasögon fick se vad djuren har för sig på natten. Det var jättekul! Mycket mer fart på vissa djur i mörkret jämfört med när vi varit där på natten. Vi hann också med bus och mys med kusinerna.

Livet är himlans bra!

6 aug 2018 - Start av underhållsbehandling

Idag startade ett nytt kapitel i denna behandling! In till sjukhuset för provtagning, invänta provsvar och värderna var tillräckliga för start av underhållsbehandlingen. Jippie! Under de kommande 17 månaderna kommer hon ta cytostatika dagligen i form av mixtur och tabletter. Purinethol/Xaliprine dagligen och Methotrexate en gång i veckan. Jag fick också ett samtal med Karin Mellgren, vår ursprungliga PAL och en av Europas främsta experter på Ninas sjukdom. Till på köpet chef över Barncancercentrum så hon jobbar inte på avdelningen så mycket. Det härliga med at träffa en expert på ett område är att ma kan få omedelbara svar.

Jag hade en liten lista med frågor, som framför allt handlade om anpassningen till det nya livet. Vad som gäller på förskolan och hur hösten kommer se ut. Fick så klart svar på allt och kände mig väldigt nöjd.

Sedan åkte vi hem, glada. Redo att påbörja denna nya del av livet! Hem för att bada!

4 aug 2018 - En helg full av aktivitet

Vilken underbar helg! Det har känts som en frisk familj på semester.

Fredag morgon gick jag och Maja upp tidigt för att ta oss till inselningsplatsen av sommarlov. Jätteroligt upplevelse! Otroligt varmt, men sommarskugan gjorde succé. Sedan tog vi oss tillbaka till hotellet där vi långsamt checkade ut. Sedan fortsatte vi hem till farmor och farfar i Lund. På vägen dit pausade vi på ett köpcentrum med AC. ud så skönt :-) Efter mysig fika hemma hos famor och farfar fortsatte vi mot Skälderviken och vårt älskade Lingvallen.

Hela helgen har Maja och Nina sedan sprungit runt, iklädda gymnastikdräkter, och hoppat och studsat och haft det alldeles fantastiskt. Viktor har jobbat, men den lediga tiden har vi njutit. Vi har även hunnit bara i Skäldervikens väldigt varma vågor. Vågor mot en sandstrand var en spännande upplevelse för dessa barn som är vana vid klippor, tång och krabbor.

Trötta oh glada kom vi sedan hem, fyllda av frisk energi!

Nålen i porten

Bara en bild på hur det ser ut. Upp till vä, under nyckelbenet sitter "porten". En liten metalldosa med ett gummimembran och en slang som går ner till hö förmak i hjärtat. Ovanpå denna är det hel hud. När nålen sätts sticker man genom huden och gummimembranet i dosan och därmed finns en säker infart där det både går att ta prover samt ge starka mediciner. Nålen är sammankopplad med en ganska lång slang i ett slutet system. I änden sitter en backventil så att inget kommer in eller ut. Själva nålen är fixerad med en plastfilm och slangen är extra fäst med den vita tejpen. Nina är helt oberörd av detta, förutom att hon inte tycker om när man rör vid nålen. Man får inte kramas så hårt. Men det känns helt naturligt. Så länge den sitter där vet hon att hon inte behöver blir stucken.

Men alla stick i detta lilla område kommer så klart efterlämna ett ordentligt ärr. Det blir många ärr efter den här resan och alla skall ses som symbolen för den kamp som har genomförts och vunnits! Vi skall se till att se alla dessa ärr med stolthet.

Armbandet hon har på sig är ID-bandet från när hon var inlagd. Barncancerfonden har ett eget ID-band med bild på pärlorna från supersnöret. Själva ettiketten med namn och personnummer är försvunnen, men armbandet vill hon ha kvar!

2 aug 2018 - En krokig väg mot semestern

Dagen började med provtagning hemma. Troligtvis för sista gången! Det är så mycket nu som är "sista gången" och allt skall firas!

Dagen ägnades sedan åt att fixa här hemma och packa inför vår första lilla semester! Under eftermiddagen väntade jag på att någon från sjukhuset skulle höra av sig ang provsvaren. Jag var ganska säker på att allt var bra, så jag planerade att ta ut nålen i porten innan vi gav oss iväg. Planen var att vi skulle åka mot Malmö runt 18 så en kvart innan ringde jag till avdelningen bara för säkerhets skull. Ville ju veta säkert innan jag tog ut nålen. Och då låg Hb (blodvärdet) på 79! GAH! Alla andra värden var i stigande, men blod behövde fyllas på. Jag försökte komma på en utväg i form av att vi kunde ta nya prover i Lund i morgon. Även de är ett Barncancercentrum. Kanske hade det då stigit så att det inte behövdes blod. Men efter diverse diskkussioner kom vi fram till att det var lika bra att hon får det nu i kväll, på vägen ner mot Malmö.

Jaja, packade in oss och gjorde ett stopp på Östra. Personalen var som alltid redo att hjälpa oss att få till vår tillvaro! Blodet var redo och sattes igång nästan direkt. Under 2 timmar skulle det droppa in. Till vår stora glädje var det en annan familj där som vi inte träffats på länge. Så vi hade det väldans trevligt! Vi fördrev tiden. Åt kvällsmat och gjorde iordning barnen för kvällen så att de skulle kunna få somna i bilen. När blodet var klart togs nålen ut. Inget som Nina gillade så klart, men skönt när det var gjort. Tänk, även det kan ha varit sista gången!

Plåstrena på huvudet sitter där bara för att hon har några små sår som hon tycker allt för mycket om att pilla på. Läker lite långsamt.

En "blodpärla" och en "ta bort nål i porten pärla" och vi var på väg, 3 timmare senare än planerat. Men glada och lyckliga! Trots allt skönt att veta att hennes värden är optimerade innan vi gav oss iväg.

Vi kom till Varberg och då började bilen krångla... Förberedde barnen på att vi kanske skulle behöva vända, eller bli bärgade hem. Men vi gjorde ettb försök att åka vidare, förberedde övernattningsplats på vägen, men till slut kom vi fram till hotellet! Vi bar in sovande barn och stöp i säng... Men vi var på semester!

1 aug 2018 - En alldeles fantastisk dag

Detta är en dag jag kommer minnas med glädje och tacksamhet!

Maja hade en kompis över som lekte och när hennes pappa kom för att hämta henne ville hon inte åka hem! Vi ville också ha henne kvar :-) Alla lekte och vi fixade i trädgården. Livet var liksom vanligt.

När pappan sedan åter skulle hämta hem sin dotter kom han med båten och hämtade oss alla i stället! En underbar tur till Klädesholmen. Där badade vi från bryggan och åt god middag. Och plötsligt kom jag på det! Detta var första gången vi som familj umgicks med en annan familj utanför vårt hem! Fram med vinet! Och så firade vi. Väldigt glad och tacksam över att denna kväll tillbringades med just denna familj. I solnedgången blev vi körda hem igen. Till vår egen vik. Nina satt tryggt bredvid pappan som alltid haft en speciell plats i hennes hjärta.

En väldigt, väldigt bra dag!

31 juli 2018 - Provtagning hemma

Enligt min önskan så togs prover redan idag och sedan skall de tas igen på torsdag. Vill se lite åt vilket håll det går, då vi önskar åka bort över helgen.

Så här ser det ut när jag tar prover på Nina hemma. Hon sover och jag fixar! Så länge det sitter en nål i porten och slangen finns där är det väldigt enkelt. Som anestesi- och intensivvårdssjuksköterska är detta något som bara känns bra. Ettiketter har jag redan fått sjukhuset så det är bara att märka upp rören och lämna in dem på vårdcentralen. Om inte jag hade gjort detta hade vi så klart kunnat få hjälp av hemsjukvården. Men jag gör det så gärna själv!

30 juli 2018 - Mera trombocyter

Idag var det dags igen. Till sjukhuset för provtagning! Nu när nålen redan sitter i porten springer hon glatt in, säger hej till dem hon möter och börjar leka. Vi har dock fått lära henne att man skall anmäla sig hos Maria när man kommer :-D

Snabb provtagning och sedan iväg för lite shopping i väntan på provsvar. Gick bara lite vilse denna gång på Allum ;-)

Trombocyterna var återigen låga, så ytterligare påfyllning behövdes. Tillbaka till avdelningen till Ninas stora glädje! Benmärgen är verkligen trött, eller nedtryckt som de säger. Den producerar än så länge inte mycket. Alla värden fortfarande låga, men de vita blodkropparna börjar smyga sig uppåt. Så den är på gång. Hon är i alla fall superpigg! Så efter lite påfyllning åkte vi hem igen. Nu är det bara en vecka kvar tills underhållsbehandlingen planeras att påbörjas. Längtar till detta nya kapitel :-D

28 juli 2018 - Vi njuter

Ååååh vad härligt det är när livet kommer åter! Det normala, friska livet. Vi är väldigt trötta, sovtrötta. Så denna helg får bli långsam och normal. Njuter av att vara utomhus och göra normala saker. Ta tag i trädgården och hemmet. Men bara lite och långsamt.

Stora händelsen idag var att kaninerna fick koppel och vi tog en liten promenad i trädgården. Nina var intresserad i ca 5 min :-D

27 juli 2018 - Påfyllning och Sandholmen

I morse vaknade jag av att telefonen ringde strax före 08. Det var avdelningen som sa att trombocyterna var väldigt låga och vi måste komma in snarast för påfyllning. Alla sov, så det var bara att ta upp Nina ur sängen och ge sig iväg. 

Nina var inte alls glad då vi åkte upp i hissen då hon visste att det skulle bli ett nytt stick i porten. Från att ha gått väldigt bra med stickande har det nu vänt och det blir värre för varje gång. När vi kom upp berättade de att det fanns en överraskning till henne, från en annan patient! Men först stick och prover. Efteråt fick en lite ledsen tjej en rosa påse med ett underbart meddelande på. Och i påsen låg två L.O.L. Lyckan var total och alla stick bortglömda! Tack till denna underbara familj som verkligen gjorde vår dag mycket bättre! Konsultsjukskterskan Ullis tog kort på lycklig Nina och hennes L.O.L och detta skickades med ett tack till familjen. 

Trombocyterna låg på 7 så det behövdes definitivt påfyllning.

Sen snabbade vi oss hem för att hinna säga hej då till underbara familjen som varit på besök.

Även Nina och jag behövde ut och uppleva lite sommar så tillsammans med mormor och morfar tog vi båten ut till Sandholmen och hade en underbar kväll. Nina njöt av att springa runt i baddräkt, utan massa UV-kläder, bada och leka. Självklart är det så att människor tittar när det kommer en liten skallig, glad tjej. Som tur är Nina helt oberörd av detta och hon kör sin vanliga hälsningsfras: Hej! Jag har inget hår! Om någon fågar henne om varför (oftast barn) svarar hon bara att hon får guldmedicin. Sen brukar det vara över!

Nu känns det verkligen att det normala livet närmar sig!

26 juli 2018 - Hon är frisk

Ja, tänk vad fort det kan svänga! Feber är borta och hon har fått i sig lite mat. Hon är hur pigg som helst! Vi hänger inte med :-) Och våra gäster är lika förbluffade.

Ute är det väldans varm och Nina, liksom alla andra med cytostatikabehandling, skall ej var ute i solen. Jag är väldigt nöjd över att vara hemma med henne medans de andra går till stranden. Nina är så lycklig över att vara hemma hos sina leksaker och över att få äta den mat hon är van vid. En sån lycka att se henne. På eftermiddagarna har det varit vår tur att gå ut och njuta av solen.

Hemsjukvården var här och gav Nina antibiotika tisdag kväll och onsdag morgon. Bara de två doserna som behövdes och sedan sattes det ut. Fortfarande inget infektionsfokus hittat och feber är borta och då behövs det inte mer. Himlans skönt.

I morse tog jag prover på Nina hemma, när hon sov, och lämnade in dem på vårdcentralen. På eftermiddagen ringde läkaren och de hade fortfarade inte fått några provsvar. Men hon mår ju bra så det är bara att avvakta tills i morgon. Via lekterapin hade vi fått biljetter till Diggiloo i Slottskogen som donerats via Min stora dag. Två vuxna och fyra barn gjorde sig redo och gav sig iväg. Hann bara åka i ca 10 min innan Viktor ringde och sa att det blödde från instickstället vid portnålen. Hade blött igenom klänningen. Bara att vända. Otroligt tacksam för att jag har möjligheten att fixa sånt här själv. En förtvivlad Nina som bara hunnit förberedas sig en väldit kort stund. Jag tog bort nålen och kollade så att allt i alla fall såg OK ut. Väldigt lättblödande så trombocyterna är nog inte så många.

Sen kom vi iväg i alla fall och fick en superhärlig kväll i Slottskogen. Maja var överlycklig för att hon fick se Mendez, Tommy Nilsson och Ola Salo. Jag ringde hem till mormor och morfar, där Nina var, lite då och då och kollade att det hade slutat blöd. Det hade det, och hon tog det väldigt lugnt där. 

En mycket bra dag!

24 juli 2018 - Hemgång

Efter att ha fått njuta av en härlig kväll med fantastiska vänner sov jag riktigt gott. Och länge. 

Pratade med Viktor och Nina hade gnytt hela natten och låg nu och grät för hon ville åka hem. Febern hade dämpat sig och värdena visade fortfarande inte på någon infektion, så idag skulle det bli hemgång på riktigt! Hemsjukvården skulle nu återigen ta över givandet av antibiotikan, men bara två doser. Sedan skulle det vara klart.

Så på eftermidagen kom de äntligen hem! Nina sprang direkt in till sina leksaker. Och snälla nån viken skillnad i mående mot igår! Lyckades få i henne lite mat och hon blev ännu piggare. Nu är det över!!!!

Vi njöt alla av kvällen. Nina böev piggare och piggare och våra besökare fascinerades hur hon snabbt kunnat bli så pigg! Och vi med. Febern borta och hon hade ätit lite. TACKSAM <3 

23 juli 2018 - Permission och skiftbyte

Idag var Nina piggare på förmiddagen så det började planeras för hemgång. Hon behöver komma hem för att äta! Jag började packa ihop alla våra saker. Mycket saker som vanligt... Nina fick fart i kroppen. Alla älskade bilder kom fram och hon sorterade och ordnade. Pratade och lekte och underhöll de som ville lyssna <3 

Vi skulle bara vänta in och se vad som hände med febern efter 6 timmar och så skulle hon få en dos antibiotika till. Och lite blod behövde fyllas på för Hb var lågt igen. Febern påverkar benmärgen ännu mer så det produceras ihte så mycket alls. Men när det började närma sig 6 timmar sedan senaste Paracetaol-dos steg febern igen. Hemgång omvandlades till permission. Så vi gav oss av hemåt i alla fall.

8 timmar knappt hade vi till vårt förfogande och på vägen hem hamnade vi bakom en trafikolycka. Och Nina började må sämre. Bara att ta ett djupt andetag och tänka att det fanns sjukvårdspersonal nära. Till slut kom vi hem i alla fall.

Väl hemma fick Nina njuta några timmar av hemma. Försökte äta lite, sitta i soffan och underhålla våra gäster. Men hon var trött. Jag fick packa upp min väska och Viktor fick packa i ställert. Efter tre nätter på sjukhus för mig fick det bli skiftbyte. Behöver av att få sova och vara hemma var stort. 

Lagom till att Viktor och Nina skulle åka iväg igen steg febern återigen till 39,5. Fick i henne Paracetamol utan att hon kräktes och de kunde ge sig iväg!

Nu får detta vara över snart...

22 juli 2018 - Jobbig dag med kioskbesök

Efter en lång natt då Nina låg och gnydde hela tiden blev det till slut dag. Febern fortsatte att stiga varje gång Paracetamolet försvann ur kroppen. Ingen aptit och då blir man inte helelr piggare. Fortfarande inga infektionsparametrar så förklarningen blev helt enkelt att febern är orsakad av det cytostatika hon fått nu på slutet och detta är en känd reakton. Dock högre feber än vanligt, men i och med att kroppen är sliten så kan det ske.

Mormor och morfar kom på besök en sväng, men annars vilade vi bara.

På kvällen kom en kiosk rullande! Två tokigt utklädda personal kom med en vagn fullt med dricka, chips, godis och chokladbollar. Nina valde glatt det som synd på tallriken. Hon smakade på lite och tyckte ändå att det var lite gott. Oliverna var dock godast! Så äntligen fick hon i sig något att äta denna dag :-)

Det är högst frustrerande och väldigt jobbigt att denna feber kommit nu när man trodde att det hela skulle vara klart!Men det är högst väntat och inget konstigt alls, så det är bara att vänta ut det hela. Två dagar efter sista behandling är det normalt med febern, så snart...

21 juli 2018 - SISTA BEHANDLINGEN trots feber

Då var dagen äntligen här. Den som känts så väldigt avlägsen. Först har den känts avlägsen för att den varit avlägsen. Och sedan har den känts avlägsen för att den varit så nära! Och nu när den är här undrar jag vad vi skall göra sen :-D

Natten var lugn, men febern fortsatte att stiga. Antibiotika i form av Meronem var 6e timme och likaså Paracetamol för att få ner febern. CRP 10 och neutrofila <0,1. Ingen infektion verkar det som, men då immunförsvaret är i botten vågar man inte chansa.

Trots detta fick hon sin sista intravenösa cytostatikados idag! Den gavs av en alldeles underbar sjuksköterska som funnits där till och från under hela tiden. Kändes helt fantastiskt!!!!!! Detta skall vi definitit fira ordentligt!

Och idag var en fantastisk dag att få denna sista dos på för idag spelades det in en musikvideo för att visa på Barncancerdentrums verksamhet och de barn som finns där. Lite som reklam för vården och till glädje för barnen. En professionell musikvideofilmare ställde upp gratis och 12 barn som genomgår eller genomgått behandling var med. Till Majas stora glädje fick även syskon vara med. Så iklädd svart klänning med silverstjärnor och "stolpen" (droppställningen) som bihang filmades olika scener. Ballonger, såpbubblor, musik, konfetti, discoljus och annat kul. Mitt i allt upp till avdelningen för ny dos antibiotika och sedan ner till film ingen igen. Nu utan stolpe! Utanför Drottning Silvias Barnsjukhus stora entré släpptes det upp ballonger. Då orkade Nina plötsligt inte mer och vi gick upp till avdelningen igen. Febern steg ännu mer och hon var inget pigg alls. Hon fick Paracetamol intravenöst eftersom hon somnade på direkten.

Viktor och Maja filmade vidare och mormor och morfar var på plats. När febern sjunkit vaknade Nina igen och var något piggare. Jag och Maja tog en tur ner till lekterapin och plockade ihop lite pysselsaker. Sen hade vi en mysig eftermiddag.

På kvällen var det dags! Maja åkte hem med mormor och jag och Viktor gjorde oss redo för att åka ner till Ullevi och se Guns´n Roses. Yey!!! Som vi längtat!

Morfar stannade kvar hos Nina medan vi tog bussen ner och njöt av konserten. Jag fick kontinuerliga rapporter om Ninas mående. När konserten pågått i 2,5 messade pappa (alltså morfarn) att febern stigit trots Alvedon per os och att jourläkaren var tillkallad. Då ville jag inte stanna på konserten längre utan ville vara på plats. Så till tonerna av November Rain gick vi tillbaka mot bussen i sommarkvällen. Himla mysigt!

När vi väl kom fram hade Nina fått ytterligare Paracetamol intravenöst och man hade blododlat igen. Droppet var påkopplat igen. Hon sov gott. Febern hade sjunkit under 39 så Viktor och pappa åkte hem. Skönt att vara på sjukhuset!

20 juli 2018 - Sista behandlingen på dagvården

Igår åkte mormor och morfar med Nina in för sin behandling medan vi andra uträttade hur mycket saker som helst!

Idag åkte vi in hela familjen då det är sista gångern Nina får behandling på dagvården. En plats som blivit vårt andra hem och där personalen är våra vänner.  Nina hade med sig en present till den sjuksköterska som haft hand om oss senaste tiden och som betyder väldigt mycket för oss. Och när hon öppnade och fick sin L.O.L blev hon superglad! Denna mamma till 2 söner har många gånger pratat om att det inte finns några sådana saker i hennes hem, men nu finns det!

Vi träffade doktorn som gick igenom det som sker i nästa steg och fick svar på all röntgen. INGA kvarvarande cancerförändringar utan bara skelett under läkning. Provsvaren visade dock att neutrofila (vita blodkroppar som är immunfösvaret) nu är i botten. Bara att förbereda sig på feber och inläggning...

Nina fick sin behandling och vi sade symboliskt hej då till alla! Vi skall ju dit nästa vecka igen och med jämna mellanrum under de kommande åren, men ingen mer behandling i alla fall.

Sen gick vi ner och härjade på lekterapin en stund innan vi glada åkte hem.

Väl hemma tog det inte så lång tid innan Nina sa att hon hade ont i huvudet och det var febern som började stiga. Vi följde de anvisningar vi har. Under tiden hann vi med ett väldigt mysigt besök! Men sen ringde vi avdelningen och det vara bara att åka in. Visst hade vi förväntat oss detta, men inte redan idag! Jaja, Nina var fortfarande pigg och glad. Somnade dock en stund i bilen på vägen in och var sedan väldans pigg, som vanligt ;-)

18 juli 2018 - Start av SISTA behandlingveckan

Så FÖR SISTA GÅNGEN upp tidigt och iväg med en fastande Nina. Jaja, inte sista gången, men för sista behandlingen med stick i ryggen i alla fall. Eller låtsasstick som Nina säger.

Trombocyterna var lite låga så påfyllning behövdes innan sticket i ryggen. Och sen började väntan med en hungrig Nina. Och när man får vänta innan sjukvården så gäller det att hålla kvar tanken på varför man får vänta. Och det är för att någon annan är prioriterad högre. Någon annan behöver vården snabbare än vi. Och jag är glad över att vi inte tillhör de som behöver vård först! Att vänta utan mat är inte skadligt. Det blir bara jobbigt för öronen att hör "Jag är huuuuuuuungrig! Jag är jäääääääääättehungrig!" hundrasjuttioelva gånger. Och vårdpersonalen behöver definitivt inte höra på något tjat om att väntan är lång. Inget de kan påverka och det tjatet skall inte läggas uppepå deras redan fyllda arbetsdag. Så djupt andetag och bara vänta och göra det bästa av tiden.

När hungern var som värst kom lekterapin på besök! Och Nina var sedan fullt sysselsatt med att i regnbågens färgordning (som alltid) skruva i skruvar och sedan banka på upphoppande djur. Precis som på Liseberg, nästan ;-) Då glömde hon av hungern och min öron fick vila lite!

Fyra timmar sedanre än planerat var det dags! Nina var som vanligt i sitt essä och förklarade vad de skule göra. Och jag firade inombords, sista Methotrexate intrathekalt! Sååååååå coolt!

Så fort hon sov sprang jag ner till avdelningen och åt. Det blir ju att man sympatifastar... Hann knappt få i mig maten innan det var dags att gå upp till uppvakningen igen. LIgga tippad i 30 minuter och sedan väcka! Det var alldeles fantastiskt att sitta där och njuta av att denna sista gång nu var genomförd. Och nu ville vi hem! Ner till avdelingen, äta mat, kissa och en och en halv timme efter att vi åkte upp till operation var vi på väg hem.

Nina somnade igen på vägen hem så jag bar in en djupt sovande Nina i huset och somnade tillsammans med henne. Sen blev det en pigg kväll för oss alla!

17 juli 2018 - En massa röntgen

Idag var det dags för en massa röntgen. En mängd undersökningar som skall göras i slutet enligt protokollet. Så det blev röntgen av alla loci där man tidigare hittat förändringar.

Nina tycker det är väldigt roligt med röntgen så det är aldrig några problem. Och barnröntgen på Östra är en fantastisk plats. Korridoren är en brygga i skärgårdmiljö, omgiven av röda båthus, måsskrik och vågskvalp. En stor legobåt är det första som möter en. 

Först var det ultraljud av njurar och buk. Hon letade och letade men hittatde inga kvarvarande förändringar. Yey!!! Sedan vanlig slätröntgen av underbenen, lårbenen och vä arm. Nina kvittrade på och var nöjd :-)

LIte prover skulle också tas och nu var det semesterstängt på barnlab så vi fick gå till vuxenlab. Nina rabblade som vanligt sitt personnummer. Personal som är vana vid vuxna tar lite väl mycket tid på sig ibland och detta gillar inte Nina. Men jag sa hur det fungerar på bästa sätt och sedan var hon supersnabb! Nina hann knappt reagera innan det var klart. Gick grymt bra och Nina var väldigt stolt efteråt. Snabbt och lätt utan gulligull så fungerar det som bäst.

Och proverna visade sig vara bra nog för att starta de sista veckans behandling i morgon. Tjohoooo!

Väl hemma igen packade vi ihop oss och tillsammans med mormor och morfar åkte vi ut till Sandholmen för en lugn och härlig eftermiddag. Vi fick till slut snabba oss hem då åskmolnen tornade upp sig och kom närmare och närmare. Vi hann precis hem innan himlen öppnade sig och gav naturen välbehövligt regn.

En helt fantastisk avslutning på denna dag!

16 juli 2018 - Lediga dagar

Härliga, lediga dagar av återhämtning! Vi har fixat och trixat och haft ledighetskänsla. Förrådsrensning påbörjad! Vi har också ändrat om i garderoberna och i och med provades massor av klänningar. De flesta väldigt tighta för Nina, men hon ville inte ha på sig nåt annat, så jaja.

Maja och Nina har lekt en massa. Vi har fått titta på föreställningar med dans. En sådan lycka att se henne dansa runt igen. Och för första gången har hon nu hoppat studsmatta! Helt plötsligt var hon bara redo och kroppen var det också. Underbart att se henne springa och studsa runt. Vadmusklerna har nu vaknat så hon lyfter lite från golvet även när hon springer inomhus. Hon går lättare på uppför och nedför trappan, men vi låter henne inte gå oövervakad ännu. Något hon inte riktigt gillar så hon försöker allt ibland :-D

Så nu håller vi tummarna för att vi snart få ge oss in i sista behandlingsveckan!

14 juli 2018 - Förändringar i utseendet

Ja, tänk vad Ninas utseende har förändrats under denna behandlingstid.

Först tappade hon håret och blev rund som en boll i samband med första kortisonkuren. Hon såg ut som en Buddha med ansiktet klotrunt ("månansikte"), stor mage och smala armar och ben. Den kraftigt ökade aptiten, en typisk fettinlagring och förlust av muskler gör att utseendet förändras dramatiskt. Men är man 3,5 år så spelar detta inte så stor roll! Så fort kortisonet var borta så normaliserades aptiten och musklestyrkan kom successivt tillbaka. Efter första kortisonkuren hade Nina en paus från kortison i ca 15 veckor. Så under denna tid hann hon nästan återfå sin ursprungsvikt och sitt utseende. Lite hår kom också tillbaka.

Denna sista behandligsomgång har varit ganska lik den allra första. Kortisonet har givit samma effekter och hon tappade det lilla hår hon fått. Även denna gång har hon sett ut som en liten Buddha. När hon är som rundast är det svårt att känna igen henne. Nu har det gått tre veckor sedan sista kortisonet och hon börjar likna sig själv igen.

Bilden ovan är från en vecka sedan och mycket har hänt. Magen är mindre och kinderna likaså. Man börjar ana ansiktsformen igen. Det enda Nina tyckt varit jobbigt är sonden. När den inte finns är hon glad igen och tycker att hon själv är fin. Då behöver inte vi heller fundera så mycket på det!

Idag var det behandling 5 av 5 denna vecka. Viktor tog med henne in och då det är lördag är dagsjukvården stängd och det är på den vanliga vårdavdelningen som hon tas om hand. Ett härligt bekant ansikte mötte dem. Först fick hon sin injektion med Cytarabin och sedan var det dags att ta bort nålen i porten. Hon skulle själv säga till när hon var reda. Det skedde aldrig. Så till slut är det bara att göra då väntan är minst lika jobbig. Så fort nålen sedan är borttagen är hon glad och nöjd. Barnsjuksköterskan målade sedan plåstret ROSA till Ninas stora förtjusning.

Nu ser vi fram emot två dagars välbehövlig paus från sjukhusbesök. på tisdag är det dags för provtagning och röntgen. Proverna avgör om den SISTA 4-dagarsbehandlingen kan påbörjas på onsdag.

MOT MÅLET!

13 juli 2018 - Blod och bilder

Det är härligt, för alla våra gäster sover som stockar hos oss! Så även denna morgon. Trots halvt kaos på morgonen sov de vidare.

Hela familjen packade ihop sig för behandling 4 av 5 denna vecka. Vi hade blivit lite förvarnade att det kanske skulle behövas påfyllning av blod idag. Ganska bra tajming ändå då vi planerade att hälsa på några vänner som bor i närheten av sjukhuset under dagen.

Viktor och Maja stannade kvar i bilen vid entren till sjukhuset när Nina och jag snabbt gick upp till avdelningen för provtagning och injektionen med cytostatika. Tog totalt max 10 min!

Efter en vända till shoppingcentret för byte av lite grejer anlände vi vid ett litet paradis. Strandtomt, egen brygga och lugn och ro. Och massa möjlighet till träning på tomten. Helt fantastiskt!

Nina hade sett fram emot att visa sina bilder så de åkte direkt fram. Vi hann inte vara där så länge innan de ringde från sjukhuset och sa att Hb var nere på 80 och det var lika bra med lite påfyllning. Hellre göra det idag i lugn och ro än att invänta att hon skall börja känna av det och behöva åka in en extradag. Ganska få dagar utan sjukhusbesök just nu och de är heliga...

Så jag och Nina åkte tillbaka till sjukhuset och tillbringade eftermiddagen där. Bilderna var med och hon föreläste för all personal om dessa. Hon blev dock lite irriterad då de aldrig hade tid att lyssna färdigt. Hon tyckte det var onödigt att de skulle jobba :-)

Tre timmar senare var vi tillbaka vid lilla paradiset. Vi badade, grillade och hade det allmänt grymt mysigt! Nina gick upp och ner för den branta grässlänten och tränade benen ännu mer. Senare på kvällen gjorde vi i ordning barnen för kvällen och trot eller ej, båda sov när vi kom hem!!!

12 juli 2018 - Bilderna

Idag erbjöd sig mamma och pappa att ta Nina till sjukhuset. Det är ju inte så många behandlingar kvar nu och de vill också vara med!

Så upp någorlunda tidigt, få i henne frukost och iväg med mormorn och morfarn. Och jag fick gå tillbaka till sängen!!!!

Iväg på ett härligt yoga-pass och handla god frukost! Hem och gjorde iordning allt gott och satte oss ner på altanen. Hann inte ens ta ett första bett innan ytterligare härligt besök anlände och sedan kom även Nina tillbaka från sjukhuset. Från yinyoga till kaos :-D

Nina följde sedan med mormor och morfar hem igen och resten av gänget gick till stranden. Vill inte att hon skall vara så mycket i solen så det blev en väldigt bra lösning.

På kvällen kom de älskade bilderna fram och Nina hade full föreställning. Bilderna är ett pedagigiskt material från Barncancerfonden med vilken konsultsjuksköterskan förklarar sjukdomen för barnet och familjen. Det används även mot förskola och skola. Barnet får sedan en egen uppsättning att leka med och visa för dem de önskar. Nina har i omgångar lekt med dessa, men nu är hon definitivt igång! Hon berabetar helt enkelt allt med dessa bilder. Och nu när vi hade både vuxna och barn på plats som hade frågor, körde hon en alldeles underbr föreställning. Fullt med inlevelse och stolthet förklarande hon om "elaka cancerceller", röda blodkroppar, vita blodkroppar, plåstret på insidan (blodplättar) och guldmedicinen. Alldeles ljuvligt att se henne och vi fick en 6-minuters film av detta!

Kvällen slutade med att jag och två av mina allra bästa vänner drack bubbel på en klippa i solnedgången. Viktor försäkte samtidigt att lägga två galna barn :-) Men de var som vanligt pigga och glada när vi kom hem, efter solnedgången...

11 juli 2018 - Sovmjölk och låtsasstick i ryggen

Idag var det Viktors tur att gå upp tidigt för att ta en fastanda Nina till sjukhuset till kl 08. Idag startar vi den första av de två sista 4-dagarsbehandlingarna.

Enligt Nina skall hon idag få sovmjölk och låtsasstick i ryggen. Injektion Methotrexate intrathekalt. Och en injektion med ett annat cytostatika, Cytarabin, i blodet. Inget riktigt stick för hon sover ju! Jaja, vad hon nu vill kalla det, så får hon göra det. 

Här hemma hade vi sovmorgon och lång frukost! Jag fick kontinuerlig uppdatering från Viktor om hur hungrig Nina var :-D

Vi här hemma gick till stranden och åt lunch på Andreens Tapas.

Väl hemma blev det kaninmys och människomys. Nina kan nu gå ner för den minsta av altantrapporna alldeles själv. Väldans stolt så klart!

Kvällen blev återigen pigg hos barnen och trött hos de vuxna. Det är bara att inse att det får vara så här nååååågra veckor till! Hon sover ju antingen på sjukhuset eller i bilen hem och då blir det så.

10 juli 2018 - Kaninmys och sortera mera

Idag har det varit molnigt och detta har vi njtit av till fullo! När njöt man av en molnig sommardag senast?

Vårt ljuvliga besök förgyller vår tillvaro med att hjälpa oss i vardagen, lära oss kaninhantering och kramas.  LYCKA för alla! Klor klippta och kaninerna har för första gången kramats.

Nina har sprungit fram och tillbaka över köksgolvet köksgolvet, säkert 100 gånger! Varje gång skall vi hurra och göra high five. "Titta vad jag kan!"

Skön, avslappnad stund på soffan på eftermiddagen och långmidag på altanen på kvällen. Maja och Nina fick varsin present i form av en skattkista full med godis. Maja åt med glädje och Nina, som fortfarande inte tycker om sötsaker, sorterade. Hon sorterar och ordnar med det mesta! Det är en väldans ordning på hennes saker.

Och lilla galenpannan blir bara piggare och piggare. MOT MÅLET! 11 dagar kvar! Laddar för morgondagens behandling.

9 juli 2018 - Behandlingsdag och ösregn

Idag var det dags för lång behandlingsdag! Nina får en mängd olika cytostatika under den här resan och idag var det dags för Cyclophosfamide. De allra flesta cytostatikan är gamla och beprövade, men det forskningen har givit är att rätt barn får rätt cyto i rätt dos och i rätt tid. Just denna har hon fått två gånger tidigare.

Upp tidigt och iväg till sjukhuset. Märks att det är semester för det är nästan ingen trafik! Vi är på plats redan före 08. Nålen sätts i porten och Nina gillar det inte alls. På något sätt är hon allt mer rädd inför nålsättning nu, men så fort nålen sätts är det över.Hon skriker i högan sky, en kroppen är ändå avslappnad. Efteråt är hon alltid nöjd och säger att "det var inte så farligt, jag var inte så rädd!". 

Blodprover, antiillamåendemedicin (eller "må bra-medicin" som en fantastisk barnonkolog kallar det), skydda urinblåse-medicin och igång med fördroppet. Sedan en timme med cytostatika. Just denna form är skadlig för urinvägarna så därför ges urinblåseskyddande läkemedel var 4:e timma och så ges dropp i 8 timmar efteråt.

Nina och jag hade en förmiddag på sjukhuset. Vi hade med en massa mat så att hon skulle vara nöjd :-) Clownerna kom på besök och Nina gjorde allt för att hålla dem kvar, länge. Efter lunch kom Maja och Viktor och vi gick ner till lekterapin. Så länge cytostatikan pågår måste man hålla sig på avdelningen, men när efterdroppet är igång får man gå ut :-)

Till Ninas stora lycka så var droppslangen lång nog att hon fortfarande kunde vara inne i lekstugan! Jag och Maja pysslade möbler till ett dockskåp hon började bygga på. Tänk vad härligt detta ställe är! Pyssel- och lekparadis med fantastisk personal.

När lekterapin stängde gick vi upp till avdelningen igen och jag och Maja packade ihop oss för att åka hem. Viktor och Nina beräknades få åka hem strax efter 18.

Även idag väntades ett alldeles fantatsikst besök anlända <3 På vägen hem körde vi mot en domedagshimmel. Maja sov som en stock då jag bar in henne precis innan himlem öppnade sig. Regn, massa regn! LYCKA! Jag satte mig i soffan och Maja sov som en stock i åskovädret. Gick inte att väcka! Pratade med Viktor och även Nina hade somnat. När Maja sovit i 90min bar jag upp henne till sängen med en mild förhoppning om att hon skulle sova till morgondagen...

I åskovädret anlände älskat besök. Hon tog en sväng förbi på vägen hem från Italien! Sen kom Viktor hem med en väldans pigg Nina! Och plötslig vaknade Maja, efter att ha sovit i tre timmar. Hon trodde det hade blivit morgon :-)

Det blev en lång, härlig kväll med pigga barn och trötta vuxna :-)

8 juli 2018 - En dag på Sandholmen

Efter en lång och långsam morgon åkte vi tillsammans med mormor och morfar ut till Sandholmen i deras båt. En alldeles fantastisk lite ö alldeles utanför Skärhamn med långgrunda sandstränder. Vi kom dit strax före 15 vilket är perfekt för oss då Nina inte skall vistas i solen. Och alla andra som är där börjar dra sig hemåt! Till slut hade vi stranden alldels för oss själva. Maja gick och letade krabbor och Nina simmade och simmade. Hon ville aldrig gå upp! Så det var en liten rosa säl som simmade runt i det varma vattnet. Till slut kom hon upp och värmde sig i solen en stund bara för att snart vilja gå i igen. Så himla skönt! Flera timmar senare puttrade vi hemåt igen.

7 juli 2018 - Bara vara hemma

Äntligen är Viktor hemma igen och idag har vi haft en lugn återhämtningsdag hemma. Har bl.a. rensat garderoben och Maja och Nina hittade mina tyllkjolar! Tror inte jag kommer få ha dem i fred längre...

Nina blir nu jättearg när vi vill hjälpa henne att gå i trappan. KAN SJÄLV! Så det är bara att backa och vara redo att ta emot om benen inte orkar. Hon kommer allt lättare upp från golvet och behver nu inte hjälp av oss längre. Först upp med rumpan och sedan sätta händerna på knäna och låta dem klättra upp på låren. Självständigheten ökar. Motivationen är det då inget fel på! I vilken ålder slutar leken att vara en motivation? Och när börjar man tycka det är jobbigt? Hon ser inte på något sätt det hon förlorat utan bara sina framsteg. Skulle vi nog alla behöva bli bättre på.

6 juli 2018 - Härligt besök

Vi fick snabba oss lite hem från Fiskebäckskil för att ett oväntat, härligt besök skulle dyka upp! En familj med barn i samma åldrar. Vi bor på världens bästa ställe i och med att folk gärna kommer på besök för att även njuta av omgivningen. Västkusten på sommaren är ganska härligt!

Efter middagen gav vi oss ut på promenad för att äta glass i hamnen. Som alltid fastnade alla med blicken ner i havet, letandes efter krabbor och annat som rör sig. Vi satt och tittade ut över hamnen och havet och njöt av vår glass. Nina valde som vanligt chokladglass, mörk choklad. Efteråt hade hon choklad i hela ansiktet!

Plötsligt dök Ninas underbara förskolefröken upp och Nina sprang mot henne med öppna armar. Rakt in i en kram. Var fantastiskt att se! Och Nina "sprang" för första gången! Ja, enligt sig själv sprang hon i alla fall. Fötterna kan fortfarande ej lätta från marken, men lite mer fart än vanligt var det. Så häftigt att det går så fort framåt! Vi fortsatte sedan promenaden och Nina babblade konstant där hon satt i sin vagn. Vi promenerade förbi förskolan och hon berättade om allt vi såg. Vi andra vi inte en syl i vädret :-D

Alldeles underbart besök och en grym kväll!

Idag på morgonen gick vi upp tidigt för en tur till sjukhuset för provtagning. Besökarna sov vidare trots kaoset! Efter snabb provtagning gick vi till lekterapin och hade en härlig stund. Nina lekte i lekstugan och Maja pysslade. Och jag fick pyssla lite jag med. Det är väldigt härligt för Nina att för en gångsskull får vara här utan att vara fast vid en stolpe (droppställning). Innan vi åkte hem gick vi upp till avdelningen och hälsade på. När vi var här i måndags fick Nina låna några rologa pennor från en barnsköterska och dessa glömde hon att lämna tillbaka. Detta har hon inte gillat under veckan, så det var ett nöje att få lämna tillbaka dem. Ordning skall det vara!

När vi kom hem gen hade besökarna, som planerat, åkt hem. Det var alldeles tomt och Maja och Nina undrade när de skulle komma tillbaka igen.

Nu längtar jag verkligen efter att Viktor skall komma hem igen och han kommer nu i kväll. Livet är som enklast och mysigast när hela familjen är samlad.

5 juli 2018 - Underbara dagar i Fiskebäckskil

Haha, vad hon gör för min på bilden vet jag inte, men det var ingen som hade tid att ta bilder :-)

Underbara dagar i Fiskebäckskil fyllda med lek, kalas för kusinen, sömn och mys.

Igår var det 7-årskalas för kusinen och fullt med folk. Nina smakade till och med på tårtan! Hon börjar tycka att sötsaker smakar lite gott i alla fall, men broccolin smakar fortfarande bättre!

Styrkemässigt går det framåt i rasande fart :-) Nu har hon blivit så stark att hon ger sig av ner för trappan utan att be om hjälp, vilket inte känns så himla bra. Hon håller sig åhrt i ledstången med båda händerna och kämpar sig upp och ner. Vill ju inte att hon skall ramla ner för trappan till på köpet...

Efter massa timmar sömn och återhämtning skall vi nu åka hemåt för att ta emot härligt besök!

3 juli 2018 - Min födelsedag

Självklart hade vi två galet pigga barn igår kväll och inte lika pigga föräldrar... Men det är ljuvligt att höra deras babblande när de leker. Det är bara att bestämma sig för att njuta!

I morse blev jag väckt av sång och frukost på sängen. Det där med att det är min födelsedag idag har likso försvunnit i livet som pågår. Maja var glad och sprallig och Nina var bara tjurig över att hon blivit väckt och inte fick ligga kvar i sin säng. Som sagt, livet! Det var i alla fall helmysigt!

Kort därefter gav Viktor sig iväg för att jobba några dagar på annan ort. Sker också på min födelsedag nästan varje är :-) Och då barnens kusin fyller år dgen efter mig ger vi oss varje år iväg till Fiskebäckskil för att fira där.

Märks tydligt att hjärnan är lite trött för det går definitivt inte lika fort att packa som vanligt. Mamma och pappa kom och fixade födelsedagslunch och lekte med barnen så att jag kunde packa färdigt.

På eftermiddagen gav vi oss iväg. Sist vi var ute och åkte bil fick Nina ont i rumpan efter bara 30min, så denna gång hade jag lagt i en extra skumgummidyna. Och det fungerade utmärkt! Blev en härlig tur där jag fick lyssna på fotbollsmatchen alldeles ostört!

Väl framme hos syster i deras sommarhus vr det alldeles lugnt och stilla. Kvällspigga barn tillhör ju sommaren. Men att till slut gå och lägg sig i gäststugan var alldeles fantastiskt. Nu skall det sovas!!!!!

2 juli 2018 - Behandling igen och 19 dagar kvar

En härlig helg till ända. Full av återhämtning, lek och besök av hemsjukvården. Nina piggnar till för varje dag och återhämtar sig muskulärt. Hon kämpar vidare med att resa sig upp från golvet med vår hjälp och att gå i trappan med vår hjälp. Det är långt kvar, men vi ser skillnad från dag till dag. Hon kan nu promenera på gräsmattan, som är ojämn, utan att ramla.

Trots att det har varit väldigt trevligt att ha hemsjukvården på besök har det också varit tröttande. Att ha besök både vid midnatt och sedan vid 08 gör natten lite kort. Men det blev ett sista besök idag på morgnen och nu behövs det inte mer. Men Maja sade direkt att hon kommer sakna Kicki <3 

Idag har vi varit på sjukhuset hela dagen. Först provtagning och invänta provsvar. Dessa var alldeles utmärkt så nu sattes antibiotikan ut och hon är nu redo att fortsätta cytostatikabehandlingen enligt protokollet. Enligt önskan kom också sjukgymnasten på besök för att göra en utvärdering av Nina. Hon fick promenera lite i korridoren och sedan kontrollerade han reflexer och benmusklestyrka då hon satt i vagnen. Precis som väntat är hon generellt svag i benen. Efter sommaren skall ny kontroll göras och en rehabiliteringsplan göras efter de behov som finns då.

I väntan på att cytostatikan skulle anlända tog vi en tur till köpcentrat Allum för lite shopping. Träffade först på en väldigt trevlig människa och gick sedan vilse... Hittade som tur var tillbaka till bilen och kom i tid för att få behandling. Känns så otroligt skönt att vara igång igen! 19 dagar kvar!!!!

Vi kom iväg hemåt på eftermiddagen och mötte upp Viktor och Maja på stranden i Stenungsund för lite middag. Så otroligt skönt att vara hemma och få en tidigt kväll! Om det nu inte vore för att båda barnen somnade i bilen strax före 18....

30 juni 2018 - Kortisonhungern minskar

Idag var det tänkt att hela famljen skulle åkt till Skara sommarland med Barncancerfonden, men det fick bli bara Viktor och Maja tillsammans med kusinen och hans pappa. Nina är inte alls i form för att uppskatta något sådant.

Hemsjukvården fortsätter att komma på besök var 8e timme och det fungerar jättebra! Väldigt trevliga och kompetenta sjuksköterskor. Och det känns fantastiskt att serva dem genom att förbereda allt <3 

Viktor och Maja åkte hemifrån tidigt och jag och Nina fick en lugn och skön frukost med farmor och farfar. Sen for de vidare hem <3 

Lite senare dök resten av familjen upp dvs mormor, morfar, min syster och lillkusinen. En härlig dag där Nina fortsatte att röra sig så mycket hon orkade. Hon går nu ganska stadigt, men översträcker både i höft och knä. Hon kastar liksom fram benen och hänger i ligamenten då det inte finns några muskler som håller henne uppe. En gångstil som känns igen på männskor som är väldigt stillasittande. 

Men i den här takten går det fort. Hon vill gärna gå upp och ner för trapporna, men då behöver hon mycket hjälp. Och så fort hon vill komma upp från golvet ropar hon "Hjälp mig upp!". Blir en mer och mer frekvent önskan. Förra kortisonkuren gick hon upp 2,5kg vilket är ganska mycket då hon utgick från 15,5kg. Hon kom ner i normalvikt därimellan. Än så länge har hon endast ökat knappt ett kilo i vikt, men i kombination med muskelförlusten är det mycket att bära på.

På kvällen kom trötta pappor och barn hem. Men en tur på havet fick vi till i alla fall. Att susa mot obruten horisont i solnedgången är magisktt. Fyller mig med energi.

Väl hemma sent på kvällen ville Nina ha broccoli till kvällsmat! Hemsjukvården log då de kom. Vi har det bra! Men är väldigt trötta...

29 juni 2018 - Leka, leka, leka

En efterlängtad härlig dag hemma. Förberedde för hemsjukvården som kom 08 och somnade sedan igen. Såg fram emot en god och långsam frukost, men vaknade av att frisören ringde och undrade var jag var! Ojojoj, iväg med fart och till slut var både jag och Maja klippta. Välbehövligt vill jag lova :-)

Dagen fylldes av mys med farmor och farfar och Nina lekte och lekte och lekte. Satt i soffan och lekte med sina LOL och var väldigt nöjd. Somnade i soffan på altanen på eftermiddagen och på kvällen var hon sitt alldeles för pigga jag som vanligt. Och då började hon leka på sitt rum med servisen och maten. Varje gång hon satte sig på golvet ropade hon "Hjälp mig upp"! Och vi fick springa dit och lyfta upp henne. 5 sekunder senare, samma sak. Blev väldans bra träning för oss alla. Förra gången tog det 4 veckor för henne att rehabilitera sig så att hon kunde springa igen. Denna gång får vi nog räkna med 6 veckor. Men sen är det klart!

28 juni 2018 - Hemgång och skratt

Efter en härlig, lugn natt på sjukhuset blev vi utskrivna! Först lite påfyllning av blod, vilket var väldigt skönt för då har hon mesta möjliga krafter för helgen. Så efter lunch knatade vi upp till dagsjukvården för att byta nålen i porten. Efter de förra två sticken har det bildats en liten nekros mitt på porten, så funderingarna nu har gått kring om det är bakterier från detta sår som orsakat infektionen. När nålen väl sitter i porten så går det inte att se hur det ser ut, så nu var vi väldigt nyfikna. Nina är ju så klart inte alls fötjust i denna procedur, men det måste bara göras. Och till slut var hon redo! Snabbt ut med den gamla nålen och nästan på direkten in med en ny. Och såret var nästan borta! Väldans skönt. Vi har kommit fram till det inte gör någon större skillnad om Nina får bedövningsplåster eller ej. Det är själva proceduren som hon tycker är jobbig, inte smärtan.

Sen förbereda för att hemsjukvården skall kunna ta över. Herregud vad saker jag fick med mig hem!

Och det här med hemsjukvård är ett eget kapitel... Jag hade ju allra helst gjort det här själv, alltså givit henne intravenös antibiotika i hemmet. Men det får jag inte. Först motiverade de det med att jag skulle vara mamma och inte vårdare. Men den gick jag inte med på. För min uppgift som förälder är att se till mitt barns bästa och då också att se till att den som har bäst kompetens skall göra det. Och det är jag. Sen sa de att de ville inte utsätta mig för risken att jag ger och hon får en allergisk reaktion. Den motiveringen funkde inte heller då det inte har med mitt hanterande att göra och det finns beredskap för detta. Till slut sa de, att det är väl skönt om ni är två om nåt händer? Och tänk om du blir sjuk och inte kan gör det? Jaja, det hade jag ju inget emot.

Väl hemma hade farmor och farfar kommit på besök och det var jättemysigt! Nina var pigg och glad och vandrade nu runt själv. Stappligt, men ändå! Men bäst av allt var att vi fivk höra henne skratta för första gången på 4 veckor! Alldeles, alldeles underbart <3 <3 <3 

Kl 23 var det dags för hemsjukvården att komma och jag blandade antibiotkan och förberedde allt. Då får ju jag i alla fall vara en del av det! Och in klev underbara Kicki och där kändes allt bra. Jag kommer nog att klara det här :-)

27 juni 2018 - Avslappnade dagar på sjukhus

Vi har det bra här på sjukhuset! Vi är isolerade och befinner oss bara på rummet. Nina mår bättre för varje dag. Framför allt är det att hon återhämtar sig efter kortisonet, men även att hon behandlas för sin infektion. Man har hittat lite baskelusker i blododlingarna så intravenös antibiotika kommer fortsätta även när vi går hem.

Viljan och orken att röra på sig och lusten att göra lite saker börjar komma tillbaka. Hon går fram och tillbaka till toaletten (3 m), med hjälp. Ligger i sängen och sprattlar. Maten är som vanligt en utmaning. Igår fick Viktor komma på akututryckning med nylagad pizza! Bara hemmagjord pizza duger... Under hela tiden han var på väg så grät Nina efter mat. Hon var ju såååååååå hungrig! Allt annat jag erbjöd henne dög definitivt inte.... Bara det att hon hade kraft att gråta så länge är en framgång! Till slut kom pizzan och hon blev väldigt nöjd. Jag fick mig då en efterlängtad paus och tog en tur till ICA och inhandlade goda saker och ballonger. Dessa blåste vi upp och Viktor satte dem ovanför sängen. Dessa ligger hon nu och boxar och sparkar på och rör sig därmed ännu mer. Bra rehab :-)

Lekterapin har varit här med roliga uppgifter och Nina ville direkt pyssla! Också en stor framgång att det finns vilja att göra något. Så vi har målat med härliga färger och blandat och grejat.

Jag roar bl.a. med att titta på fotbolls-VM. Jag har ju möjlighet att titta på allt!

Hennes värden börjar nu fixa till sig. Hon fick påfyllning med trombocyter igår och CRP (snabbsänkan) har stabiliserats. Febern håller i sig och ligger runt 38. Men ingen ökning och då är vi nöjda :-) Hb är i sjunkande och LPK och neutrofila (vita blodkroppar och därmed immunförsvaret) är fortfarande inte mätbara. Men på eftemiddagen kunde man öka intervallet mellan antibiotikadoserna till 8 timmar vilket innebar att vi fick lite permission! Och så kan vi troligtvis få gå hem från sjukhuset i morgon om hemsjukvården kan ta över antibiotikan. Hela 8 timmar fick vi vara borta från sjukhuset.

På vägen hem ringde jag hemsjukvården och planerade för vår hemgång. Underbara människor <3 

Vi njöt av att vara hemma, även om det blev lite kort och stressigt. Nina och Viktor myste hemma och jag fick följa med Maja till simskolan. Väääääääääldigt god middag hemma, innan vi åkte tillbaka igen.

Men nu vet jag att vi varit på botten och Nina piggnar till för varje dag. Nu känns allt bra igen!

25 juni 2018 - Feber och inläggning

Igår var nog den värsta dagen hittills. Nina var helt matt, illamående och nästan lite kallsvettig. Hon andades dock lugnt och pulsen var som innan så ingen fara, men ändå inte kul. Vi fick besök av min syster med familj vilket var väldigt skönt för att tänka på lite annat en stund. Det här måste vara botten... Jag började fundera på om det va symtom av kortionnedtrappningen då det kan bli lite brist på vägen. Men på eftermiddagen så piggnade hon till lite och bad om boccoli! Lite senare på kvällen kom dock febern så det vara bara att åka in. Var nästan skönt...

Väl inne på Östra var det fullt på Barncanceravdelningen (vilket jag visste sedan tidigare) så vi blev inlagda på en annan avdelning. Vi blev mycket väl omhändertagna, prover, blododling och antibiotika. Sen till slut fick vi sova lugnt!

Redan dagen därpå mådde Nina lite bättre. Vi hade ett superhärligt rum, större än vi är vana vid och högt i tak. Och det bästa av allt var att det fanns ett fönster som gick att öppna! Båda Barncanceravdelningarna vetter ut mot bygget av nya Barnsjukhuset och där får inte fönstrena öppnas pga byggdamm. Jag började morgonen med att titta ut genom fönstret och njuta av Ninas bättring och av frisk luft. Och där utanför stod en råtta! Jaja, ganska söt på avstånd ;-)

Nattensprover visade att hon var neutropen dvs hade inga vita blodkroppar alls och därmed inget immunförsvar. Även trombocyterna var i nedåtgående. Under dagen togs det mer prover för att leta efter infektionsfokus. Bland annat tog prov i näsan och i halsen. Sista kortisontabletten togs igår kväll och därmed kunde sonden tas bort. Så detta gjorde vi samtidigt :-) Sjuksköterskan tog prov i näsan och jag tog samtidigt ut sonden. Gick hur bra som helst och efteråt var det en väldigt lycklig Nina! INGEN SOND OCH (förhoppningsvis) ALDRIG MER SOND!

Nina gick med på att jag tog en bild på henne. Hon tittade in i kameran och efteråt när hon såg på bilden sa hon: "Titta vad fin jag är utan sond!" She's back!

Resten av dagen var väldigt lugn. Antibiotika var 6e timme och lite dropp. Mamma och pappa kom på besök och vi bara tog det lugnt inne på rummet. 

Kortisonhungern är dock tillbaka med full kraft! Och nu är det bara pizza (endast hemmagjord) som gäller! Tur jag tog med lite... Ett sablarns tjat efter mat är det. Men snart är det över!

Dagens planerade cytostatikabehandling skjuts på framtiden. Men det gör inget <3 

23 juni 2018 - Sämre igen

Precis som föregående veckor blev Nina sämre idag igen. Det verkar ta fram till helgen innan cytostatikan har full effekt på måendet. Trött, slö och illamående. Hon låg på sin plats vid köksbordet hela dagen och vår vardag pågick runt henne. Försökte äta, men magen gjorde bara ont.

I morgon vänder det! Det bara måste det...

22 juni 2018 - Midsommarafton

I denna långsamma resa går tiden också väldigt fort! Plötsligt är det midsommarafton! Nina vaknade alldeles för tidigt och var hungrig. Så vi startade midsommarafton med att göra pizza :-) Efter en långsam och trött morgon kom Maja på att hon ville ha en midsommarkrans med blommor i regnbågens färger. Och med en så ljuvlig önskan så är det bara att uppfylla. 

Med en hel hög arband i Nina-fickan inhandlades det härliga blommor på Dekorex blommor. Basen blev blåklint och sedan diverse för att få ihop färgerna. Sedan fick Bengt och all underbar personal varsitt haalsband för sin insats med loppisen. Det är med lycka, tacksamhet och känslor som dessa armband överlämnas och mottas. Lycklig åkte jag därifrån med famnen full av blommor.

Även Nina såg fram emot att byta om till klänning och få fira midsommar. Så härligt att se lite vilja helt plötsligt! Hon ville också ha en krans och nöjde sig med den i tyg då det var den enda som var bekväm då hon satt i vagnen.

Upp till ängen för härligt, traditionellt midsommarfirnde. Fullt med folk, lotterier och fika. Och när morfar vann på lotterierna och det var dags att välja vinster så åkte solskyddet upp. Efter det gick Nina med på att vara helt synlig för alla <3 Detta hör inte till vanligheterna då hon för det mesta vill gömma sig bakom solskyddet. Och hon orkade hela 40 minuter innan hon ville gå hem! Så mormor och morfar promenerade med henne hem så vi kunde stanna kvar och fira lite till med Maja.

En härlig midsommarafton fortsatte och vi promenerade hem i sommarkvällen.

21 juni 2018 - En dag i välgörenhetens tecken

I natt var det Viktor som vaknade av dunsen. Nina orkade inte gå alls utan satte sig på rumpan precis vid sin säng... Snaaaaaaaart vänder det!

Efter att hon haft lite sämre aptit i två dagar vaknade hon nu oh ville ha mat, tidigt! Bara att göra pizza till frukost.

Idag är det Internationa Yoga Day och sommarsolståndet. En dag för kärlek, glädje och energi. En dag perfekt för välgörenhet på olik sätt.

Först en tur till vårdcentralen för provtagning och sedan fick Nina äntligen komma till mormor och morfar. De var inte hemma igår till hennes stora förtret! Jag fick gå på ett alldeles underbart yogapass. Min plats för återhämtning, energipåfyllning och reflektion. Jag vet inte riktigt hur jag hade klarat denna tid utan yoga. Här hittar jag kraft! Klassen var gratis och i stället betalade deltagaren en slant till valfri organisation. 

Sen snabbt vidare till en alldeles fantastisk blosteraffär på ön. Dekorex blommor, som idag hade en loppis till förmån för Barncancerfonden via Ninas insamling. Full av glädje shoppade jag lite saker som skall bli pysselprojekt lite längre fram.

Sen hem till Nina, som inte ville följa med hem. Men det fick hon göra i alla fall!

Nina låg mest på sin plats i köket medan jag förberedde mig för den välgörenhetsklass i yoga jag skulle hålla i på kvällen! Vi gjorde även armband som skulle delas ut till alla deltagare. Idén kom från fantastiska Tess som gjorde dessa till välgörenhetsspinningen som hon hade tidigare i år. Vi och definitivt Nina gillade designen så vi fortsätter med dessa. Färgerna representerar oss alla på nåt sätt. Och regnbågens färger har den största betydelsen av alla. Nina tittade på när vi gjorde dem och godkände sedan alla. Så iväg för en fantastisk stund. Samlade in pengar och alla fick varsitt armband laddat med kärlek och glädje!

För denna dag kommer för alltid representera detta för mig. Med kärlek och glädje får vi kraft att klara allt!

20 juni 2018 - En liten glimt i ögat

Jomen visst känns denna dag lite bättre! En liten glimt av energi.

Viktor och Maja gav sig iväg på friidrottsskola som alla andra dagar denna vecka. Viktor passar då på att jobba lite. Jag och Nina har bara varit hemma och samlat krafter. 

I natt vaknade jag av Ninas steg och sedan en duns. Hon kom inte så långt, men vi han till toaletten tillsammans. Så nu håller vi i henne så fort hon skall gå någonstans. Hon får belasta sina ben, men så finns vi där ch stöttar när hon inte orkar mer. Vi gjorde ett försök att gå i trappan, men hon orkar inte lyfta sina ben så högt som trappsteget kräver. Hon kan inte heller längre resa sig upp från golvet. Men av erfarenhet vet vi att hon hämtar det mesta av detta åter på 4 vekor efter att det har vänt!

Men när jag satt där vid köksbordet och försökte få gjort lite nytta och Nina satt på "sin plats" under bordet, fnissade hon plötsligt till! Log åt något hon såg på paddan. Och i ögonen fanns en liten glimt av energi. En kort stund var det, mn den fanns där. Åh vad lycklig jag blev! Det kanske har vänt nu!

Antalet tillfällen där vi ger medicin i sonden, som bilden, minskar snart:-) Varannan dag minskas dosen kortison med 50%. Och så fort kortisonet är slut så skall sonden bort!

19 juni 2018 - Hela familjen sliten

En bild från verkligheten. Vi är trötta allihop. Och Nina är nu otoligt sliten. Finns ingen ork alls i den lilla kroppen. Dock är allt enligt plan, så inget oväntat. Trots att denna behndlingsomgång är lik den allra första, är Nina betydligt mer påverkad denna gång. Inget konstigt då utgångsläget är helt annorlunda. Första gången var det ju en energifylld kropp som fick alla dessa mediciner. Denna gång är det en ganska sliten kropp som utsätts för tuff behandling.

Benen bär inte riktigt, hon orkar gå några meter och sedan faller hon ihop med en duns. Sitter där på rumpan och ser uppgiven ut. Vi bär mest runt på hennes slappa lilla kropp mellan toalette och "hennes plats" som hon benämner den stora kudden under köks bordet.

Det är då det gäller att hålla fast vid målet och tänka att "det går över!". Räknar ner dagarna. Har numrerat dagarna i flera kalendrar för det känns väldigt bra att se dagarna minska. 

Detta är nog botten. Det måste vara det. I morgon blir det bättre!

18 juni 2018 - Behandling 3 av 4

Idag när vi kom till sjukhuset fick vi veta att vi skulle göra ett nytt ultraljud av hjärtat innan dagens behandling kunde startas. Så att man kunde se att hjärtat klarat av de två första doserna med Doxorubicin. Och det hade det som tur var!

Men innan skulle vi hinna ta prover. Jag berättade hur det hade gått i torsdags och idag gick det inte alls. Otroligt trögt att spola och inget backflöde alls. Vi förberedde Nina på att nålen i porten eventuellt måste tas bort för att sätta dit en ny. Hon blev väldigt ledsen men världens bästa sjuksköterska B skötte det som vanligt på ett grymt bra sätt. När man inte kan ta prover i porten får det bli stick i fingret.

Ner till hjärmtottagningen för ultraljud av hjärtat. Helt oberörd genomgick hon undersökningen. Sedan vidare till lab för stick i fingret. Och även det gick otroligt bra! Efteråt sa hon bara: "Nu var jag inte rädd alls!". Fantastiska llla skrutt!

Upp till avdelningen för ett nytt försök att få igång porten, men det gick inte alls. Självklart gillade Nina inte det hela, men hon gick med på det. Inget direkt val. Så snabbt som möjligt togs nålen i porten bort. Bedövningsplåster på, mest för den psykologiska effekten och sedan sattes en ny nål. Och den funkade utmärkt! Puh! Och Nina tyckte det gick väldigt bra hon också!

Vår doktor D kom in och tittade på henne, klämde på den ömma lill magen och pratade med Nina. Och så fick vi nedtrappningsschemat för kortisonet. Tjohooooo! 

Så till slut sattes behandlingen igång. Först Vincrstine och sedan den röda medicinen Doxorubicin. En hungrig Nina fick sin pasta och jag fick sjukhusmaten. Clownerna kom in och hälsade på, men idag fanns inte mycket energi över för dem heller. Men dessa underbara clowner kände av hennes energinivå och underhöll henne mjukt och försiktigt. Hon drog nog på ena mungipan vid ett tillfälle i alla fall och det var härligt att se.

Och Nina lääääääääängtade efter sina pommes! Jag förberedde allt så att vi var redo att springa därifrån så fort cytot var klart. Sen fick jag kämpa med att hålla henne vaken till vi kom till McD, men oj så hon njöt när hon väl fick sina pommes.

Väl hemma var Nina väldigt sliten. Var tvungen att räkna ut hur många dagar det är kvar i denna intensiva del av behandlingen och det är bara 26! Vi är snart där! Och nu när nedtrappingen av kortisonet är påbörjad så hoppas vi att Nina snart får lite kraft och energi tillbaka. 

26 dagar kvar till målet!

17 juni 2018 - Betydelsen av vagnen

Det märks verkligen att effekten av cytostatikan kommer några dagar senare. De första dagarna efter behandling är hon lite piggare, men från torsdagagen och över helgen är hon helt utslagen. Idag hade hon inte så mycket aptit heller. Vill bara vila.

Det första hon sa på morgonen var att hon vill att mormor och morfr skulle hämta henne i vagnen. Hon ville inte ligga inomhus på soffan utan hon vill vara i sin vagn.

Tänk vilken tur att vi hade sparat denna! Vi hade inte använt den på över ett halvår och skulle precis ge bort den när allt detta började. I vagnen har hon (precis som när de är små) sin trygghet och den flyttas med var hon än är. Hon får dock inte växa så mycket till för den är definitivt inte anpassad för en snart 4-åring :-)

Idag är dock sista dagen med högdos kortison! YEY! I morgon börjar nedtrappningen!

16 juni 2018 - Kortisonmonstret vill ha chokladglass

Idag slog donnan upp ögonen vid 07 och sa att hon ville ha chokladglass! Och inte vilken chokladglass som helst utan den från glasscaféet Fem Knop. Och denna öppnat klockan 12! Och för ett kortisonmonster finns det inget som kan bryta ett sug utan det är bara att se till att uppfylla önskan! Liiiiiiiiite svårt när det är 5 timmar kvar bara. Försökte med alla alternativ som bara fanns, men inget dög.

Efter ett konstant tjat och flertalet utbrott kom mormor och morfar so räddande änglar och tog henne på en promenad bort till den efterlängtade glassen. Så bilden ovan fick jag skickad till mig en stund efter 12. Lycklig tjej som verkligen njöt trots att hon inte åt så mycket. Och jag njöt av en paus från tjatet...

När hon väl kom hem igen var hon helt slut. Bara att lägga henne på soffan och hon somnade direkt.

Jag åkte iväg för att hålla i lite roligheter på en möhippa. Precis när jag kom fram ringde Viktor och sa att hon kved, hade ont i magen och mådde illa. Magen var stor som en boll. Bara att ta ta hand om henne och se vad som händer.

Jag hade det himla trevligt på möhippan och njöt av att vara där! När jag ringde hem en timme senare berättade Nina glatt att hon hade kräkts och att sonden var kvar! Hon behövde inte åka till sjukhuset! Väldigt nöjd och betydligt mer välmående. Hmmmm, förra veckan kräktes hon fredag kväll och denna vecka lördag em. Vi kanske skall vara lite mer förberedda kommande helg :-)

Jag kunde sedan njuta av en kväll på Göteborgsoperan tillsammans med mamma, syster, moster och lite annat trevligt folk. Och när jag kom hem sov alla gott <3 

15 juni 2018 - Alla dessa mediciner

Här har vi högen med mediciner hon får varje morgon. 

Längst ner: Innan man ger något i sonden måste den testas så att man säkert vet att den ligger i magsäcken och inte har glidit någon annanstans. Det testas genom man suger upp lite maginnehåll och sprutar ut det på det lila lackmus-pappret. Maginnehållet är surt och pappret färgas då rosa.

Spruta 2 nedifrån: Kortisontabletterna krossas och blandas upp i vatten. 3 gånger om dagen.

Spruta 3: Bactrim. Antibiotika som hon under hela cytostatikabehandlingen får 2 dagar i veckan x2 som pneumocystisprofylax. Kan orsaka lunginflammation hon immunosupprimerade personer. 

Spruta 4: Diflucan. Får hon dagligen under hela kortisonbehandlingen som svampprofylax. Äter man mycket kortison får man mycket lättare olika svampinfektioner och det vill vi inte ha!

Spruta 5: Zantac. Kortison är påflestande för magslemhinnan och för att motverka magkatarr och magsår får hon detta. Så fort hon inte får detta fär hon ont i magen. Två gånger om dagen.

Spruta 6: Laxido Junior. En av de cytostatika hon får (Vincristine) ger hård avföring och förstoppning. Så detta får hon nu tre gånger om dagen och så fungerar magen så bra den kan.

Spruta 7: Bara vatten för att spola igenom sonden efteråt.

Ett läkemedel saknas och det är Zofran. Det får hon två gånger om dagen de frösta dagarna efter cytostatika för att motverka illamående.

Hela denna hög gör det nödvändigt med sonden. Hon skulle aldrig klara att ta denna mängd via munen. Och största problemet är nog att kortisonet smakar så fruktansvärt illa. Men det är en begränsad tid och v närmar oss! Nina tycker genomgående att det är väldigt äckligt att få något i sonden. Men så länge hon sitter och äter på en fruktpåse går det utmärkt! Det går dock inte att ge henne i sömnen för då vakar hon i panik...

Viktor funderade för ett tag sedan om alla föräldrar till sjuka barn får ge alla dessa mediciner eller om det bara var jag som sedan tidigare var van vid detta. Men detta är en föräldrauppgift och han klarar det lika bra som jag!

14 juni 2014 - Skolavslutning hos kusinen

Idag var energin borta igen. Precis som förra veckan blev hon på torsdagen påverkad av måndagens cytostatikabehandling. Det var inte läge att byta kläder på morgonen, så det får bli en heldag i nattlinnet :-)

Idag var det dags att åka till kusinen för hans skolavslutning. Mormor och morfar tog med sig Maja ut så hon hann vara med på hela. Jag och Nina tog en tur förbi vårdcentralen för provtagning. Och där fick Nina komplimanger för sin fina klänning! Nattlinnet alltså :-D Fick finfin hjälp av mina underbara kollegor, men det var väldigt trögt att få ut något blod ur slangen i porten. Jag lyckades dock, men sen var det väldigt trögt att spola och få in Heparinet. Trögt på ett konstigt sätt. Men, men, vi fick gjort det vi skulle och sedan gav vi oss iväg.

Vi hann till slutet av skolavslutningen. Träffade på gamla grannar från där vi bodde som små. Himla kul!

Väl uppe hos min syster skapade hon en viloplats i soffan till Nina. Så hon var väldigt nöjd. Hon hade allt hon behövde: en viloplats, sin padda, mat och en toalett! Grundläggande behov <3 

Vi fick en lång, lugn, härlig kväll. God mat och massa mys.

Sen tog sommaren slut och ovädret kom! Lagom till när Volvo Oscean Race-båtarna skulla anlända Göteborgs hamn och svågern skulle ut på sjön och möta dem. Blixt och dunder och strömavbrott! Vi packade in oss i bilen i ovädret och behövde väldigt snart tanka... Men det funkar liksom inte när det är strömavbrott på näst intill hela Hisingen! Barnen somnade och med ganska liten marginal kom jag till en bensinstation som hade ström! GAH! Små marginaler gillas inte så det skall inte hända igen!

Men hem kom vi och båda kunde sovande lyftas till sina sängar. En mycket bra dag! Familjen är bäst!

13 juni 2018 - Skolavslutning

Idag var det skolavslutning för Maja! Häftigt att hon nu slutar förskoleklass!

Nina skulle idag ha Carbonara till frukost. Och det är bara att ge kortisonmonstret det hon vill ha!

Sedan stoppade jag ner henne i vagnen och promenerade upp till skolan. Och hon somnade direkt! Så himla skönt! Så hon sov under hela avsutningen på skolgården. I strålande solsken! Sedan promenerade pappa med henne hem så att jag kunde fortsätta att vara med på avsutningen. Tårta, saft, kaffe och härliga föräldrar. Energipåfyllning!

Sedan promenerade vi hem och nu njuter vi av sommarlov! Väntar bara på att Viktor skall få sommarlov han med :-)

På kvällen satt vi ute på altanen, badade i lilla poolen och plötsligt blev Maja stucken av en geting! Så där satt vi med varsitt barn i famnen och myste och plötsligt sov båda två! Försiktigt bar vi upp båda till sina sängar och satte oss ner igen. Tid tillsammans, bara vi, vad gör man då? ;-)

12 juni 2018 - Kortisonmonstret härjar

Idag har varit en omtumlande dag. Av andra orsaker än Ninas sjukdom. Fascinerande hur lätt man kan dyka ner på botten när energinivån från början är låg. Bara att samla ihop sig och gå vidare. Det blir alltid bra till slut!

Nina däremot haar haft lite mer energi idag. Märks definitivt på humöret! Diverse utbrott varje dag som nästan uteslutande beror på att hon inte får den mat hon vill ha på den tidpunkt som önskas! GAH, det går ööööööööööööver!!!!

Avslutning på fritids med Maja idag och jag bir lltid lika glad när jag träffar övriga föräldrar i henne klass! Tänk att denna grupp skall följas åt under skoltiden. Återigen tacksam <3

Väl hemma igen var det som vanligt dags att ta hand om kaninerna och denna gång tvingade vi ut Nina, både ut i luften och ut til dessa ljuvliga små liv! Det en ena barnet är liiiiiiiiite mer intesserat än det andra :-D

11 juni 2018 - Behandling 2 av 4

Då var det dags igen för dos 2 av kombinationen Vincristine och Doxorubicin.

Vanligtvis vill hon in på "stora rummet", men nu sa hon bara "att där vill jag inte vara för där sätter man sond..". Otroligt vad fort brn förknippar platser med upplevelser. Därav väldigt viktigt att hålla smärtsamma och jobbiga procedurer till behandlingsrummet och inte till patientrummen. 

In på behanlingsrummt för att sätta nål i porten och sedan ut i köket. Och nu är hungern helt galen. Och hon njuter av allt hon äter! Jag tror aldrig jagupplevt att något smakat så gott som hon verkar tycka att det gör just nu. 4 knäckemackor med kalkon blev det och sedan tjatade hon (som vanligt) om sina pommes...

Clownerna dök upp men det fanns inte mycket ork över för dem.

Hon fick sin cytostatika och på vägen ut mötte vi clownerna igen. Och nu ville hon leka! Och till och med komma upp ur vagnen! Det har inte hänt på över en vecka så jag njöt till fullo av att se detta. Hon orkade två-tre minuer innan hon ville upp i vagnen igen. Men jag fick i alla fall se henne le och det gjorde mig väldigt glad <3 

När vi väl kom hem ville hon hem till mormor och morfar så där fick hon lugn och ro en stund. Jag och Maja hann då baka lite till morgondagens avslutning på fritids! Väldigt skönt med lite lugn-och-ro-tid tillsammans med bara Maja <3

10 juni - All energi är borta

Det enda Nina orkar nu är att titta på paddan eller tv. Orkar inte leka och orkar bara gå korta sträckor. Till toaletten eller till köket. Så vi är otroligt tacksamma för denna padda som vi fick av Stiftelsen Henrik Superman. Nina vantrivs med sonden och känner av den hela tiden. Tycker det är äckligt, obehagligt och fult. Hade väl aldrig trott att en 3,5-åring kunde tänka på detta sättet. Var tvungen att att räkna ner i kalendern för att hålla ordning på hur många dagar det är kvar med sonden.

Kortisonhungern börjar visa sig på växande kinder och en dubbelhaka som kommit fram igen. Sjukt så fort det går...

Dagen tillbringades i lugn och vi var nöjda som fick ut henne i soffan på altanen. Vi lyfter nu mest runt henne mellan köket, soffan, toaletten och ute.

Det gäller verkligen att hålla fokus på målet och inte ägna sig åt känslor. De får vi ta sen!

MOT MÅLET!

9 juni 2018 - Ny sond

Tidigt upp utan att väcka varken resten av familjen eller våra gäster! När vi satte oss i bilen sa Nina: " Förlåt mamma för att jag kräktes upp sonden..". Men lilla älsklingen!!!! 

Vi var uppe på avdelningen innan 8 och väldigt nöjt åt hon lite frukost! Flera gånger sa hon att hon inte ville ha en ny sond och jag förklarade om och om igen varför hon måste ha den och att den kommer tas bort så fort det bara går. Hon fick lite Dormicum och efter en stund var det dags. Vårdavdelningen hade inga lediga rum så vi gick ner till dagvården, där vi brukar hålla till. In på "stora rummet" och sen var hon redo. Lite lullig, men fullt vaken. Ingen tycker att det är speciellt trevligt att få en sond, så det är mer eller mindre panik. Så en stadig och självsäker hand hos sjuksköterskan är nödvändigt och det hade han definitivt. Men plötsligt hörde jag att den hamnade i luftstrupen, jag sa snabbt till och han tog ut den igen. (Ni som vet vad jag pratar om vet hur ljudet av skriket förändras när något hamnar mellan stämbanden). Nina fick slappna av lite och sedan sattes sonden snabbt igen. Denna gång på rätt plats. Efterår frågade sjuksköterskan om den verkligen hamnade i luftstrupen då hon inte hostade. Helt solklart svarade jag och tänkte att nu förstördes hela hans föreställning om hur det skall vara. Alltid bra med nya erfarenheter :-)

Vi åkte direkt hem för övervakningen efter Dormicum sköter jag bäst själv i bilen.

Väl hemma var Nina helt knäckt och nedstämd, men hon ville ändå gå på kalaset. Så vi bytte om och gav oss iväg. Lämnade av Maja på sitt kalas och åkte vidare till Ninas. Jag lyfte ur henne ur bilen och hon fick överlämnat sin present. Sen ville hon åka hem igen. Vi väntade tills födelsedagsbarnet öppnat presenten och sedan åkte vi. Trots att hon var helt utmattan var hon nöjd var hon nöjd över att hon varit på kalas och vi var väldigt glada över att hon fått uppleva det.

På eftermiddagen ville hon hem till mormor och morfar. Vi promenerade dit med vagnen och somnade båda på soffan. Både hon och jag fick lite återhämtning.

Kvällen blev ändå bra. Vi åt alla middag ute på altanen och Nina satt tillsammans med oss. Inbäddad med paddan framför sig, men hon var med. Man får vara tacksam för det lilla <3 

MOT MÅLET!

8 juni 2018 - Utslagen skrutt

Ja, lilla skrutten. Nu finns det inte mycket energi i kroppen längre. Precis som under förra högdoskortisonbehandling så är hon nu hlt utslagen. Orkar inte leka och orkar bara gå korta sträckor. Sitter eller ligger mest och tittar på tvn eller paddan. Hon fick också ont i benen av att sitta på sin gamla tripp-trapp-stol så nu har vi bytt till vanlig stol med tjock dyna på. Funkar inte riktigt det heller, så Viktor kom på den geniala idén om en stor kudde på golvet med litet bord framför. Så där har hon suttit nu i två dagar när hon har ätit. Och äter gör hon massor! 

Sedan igår har hon tjatat om soppa! Och det är samma soppa som önskas som förra gången. Med fyrkantiga bitar av potatis och morot. Och hon njuter verkligen när hon pratar om det. Så idag gjorde jag denna soppa. Men när den väl stod framför henne var det fel! Bitarna var för stora och inte ordentligt fyrkantiga. Suck! Till slut smakade hon i alla fall och kunde gå med på att soppan nog var "gaaaaaaanska god i alla fall". Hon åt lite och sedan somnade hon...

Förmiddagen idag tillbringades på sjukhuset för provtagning och läkarundersökning. Maja fick följa med och för första gången fick hon se när Nin fick stick i fingret. Undrar vem det var mest traumatiskt för... Provtagningen gick bra och Nina fick sin ballong som belöning. Upp till avdelningen för att träffa läkaren. Magen har nu kommit igång igen och hon bajsar massor :-) Däremot är magen stor och uppsvälld och öm. Massa luft i den. Hon är tydligt dämpad och nedstämd och inte pigg på att prata längre. Vill bara sitta i sin vagn och åka hem. Allt såg dock bra ut och hon mår ju som förväntat.

Trots att hon mår på detta sätt längtar hon efter att få gå på barnkalas i morgon! Hon har fått sitt livs första inbjudningskort och är väldigt lycklig över detta! På vägen hem stannade vi vid leksaksaffären och köpte present. Självklart ville hon ge bort en L.O.L :-) Man vill ju ge bort det man själv tycker mest om.

Väl hemma var hon väldigt sliten och magen besvärade henne. Man gör det man kan hela tiden för att hon skall vara nöjd. Vi försöker se till att hon har lite paus mellan de olika måltiderna så att magen hinner återhämta sig lite. Under dessa pauser är det ett konstant tjat om mat...

På kvällen fick vi efterlängtat besök från Köpenhamn av Viktors syster med familj. Så himla mysigt! Vi satt ute på altanen och njöt och Nina låg i soffan bland oss. Plötsligt började hon kräkas massor och kräktes upp sonden. När hon kräkts klart och allt var ordnat sa hon: "Jag behöver ingen sond mer. Jag klarar att ta mediciner i munnen." Älskade lilla skrutt!

Bara att ringa till avdelningen och boka in ett tidigt besök i morgon. För kalaset, det ville hon fortfarande gå på!

6 juni 2018 - Ingen bra dag

Idag vaknade Nina och var väldigt besvärad av sonden. Den skavde i halsen och var allmänt besvärande. Hon låg på soffan och kved och sa: "Mamma, jag kan inte leva med den här sonden...". GAH, bara att lappa ihop hjärtat och fokusera på målet! På frågan om hon ville ha en glass för att lindra svarade hon NEJ! Jaha, nu lockar inte sött längre. Tänk att cytostatikan har denna effekt!

Till slut ville hon ha frukost och till frukost skulle det vara kyckling och nyponsoppa! Men sen blev det soffan igen. Men hon längtade efter mormor och morfar och ville dit. 

Efter lunch anlände min syster med familj för att fira nationaldagen! Först skulle det dock tittas på kaninerna och plötsligt var även Nina intresserad. Det lockade henne från soffan och hon satt en stund i mormors knä och myste. Och sen, till slut, fick hon följa med dem hem i väntan på oss andra.

En väldigt hungrig och trött Nina längtade nu efter soppa! Det är tydligt att hon njuter i sina beskrivningar av maten. Allt som skall ingå och hur det skall se ut. Men nån soppa blev det inte till nationaldagsmiddag utan annat gott.

En väldigt härlig dag för oss andra, men en väldigt trött dag för Nina. Vi räknar ner dagarna för hur länge sonden behövs. MOT MÅLET!

5 juni 2018 - Tröttis får äntligen bajsa

Idag var det en väldigt sliten tjej som vaknade. Trött och illamående efter gårdagens behandling. Magen stor som en spärrballong och den gjorde lite ont. Hon ville bara ligga på soffan och titta på tv. Åt lite Tjörnkaga och nyponsoppa till frukost och en liten spökglass. Dags att utnyttja alla bajskunskaper! Så fort hon ätit satte jag henne på toaletten för att utnyttja den gastokoliska reflexen. Dvs att efter måltider vill tarmen bajsa. Nina protesterad för hon orkade inte. Men med en kudde bakom ryggen gick det utmärkt! Och paddan framför sig. Och till slut kom det några hårda kluttar!

Direkt efter ville hon ha pasta!OK, nu är vi här igen! Aptiten har återkommit och en ordentlig portion Carbonara gick ner. Åter till toaletten med kudde bakom ryggen och mera goda resultat! Tänk vad man kan bli lycklig över bajs :-) 

Sedan sa hon: "Jag längtar efter pappa och pasta!" Längtan likställd :-D Sedan fick jag kämpa för att den där lilla magen skulle få en liten paus. Fick hitta på att pastan var slut! Då sa hon: "Det blir ingen mer glass till dig mamma om du inte kokar mer pasta!". OK...

Väldigt mycket piggare blev hon efter magen kommit igång! Orkade till och med leka lite med Maja som kom hem tidigt från skolan.

På eftermiddagen fick Nina vara hos mormor och morfar en stund då vi skulle på studentfirande! Nina blev sur då hon inte fick följa med. Men av många anledningar ville vi att hon skulle stanna i lugn och ro. När vi väl kom tillbaka var hon väldigt nöjd. Hade ätit och bajsat mest hela tiden! Och morfar hade gjort vääääääääääldigt god kyckling som hon fick med sig en låda hem. Den höll hon hårt i. Så vad ville hon ha till kvällsmat? Jo, kyckling... Åååååååååååh vad den luktade gott och smakade gott. Galning...

4 juni 2018 - Start av cytostatika

Då var det dags för en tur till sjukhuset igen. Dags för cytostatika igen. 

Första av allt valdes en glass i glassboxen. Sedan sattes nålen i porten. Var ju några veckor sedan sist, men det gick ändå väldigt bra. Hon gråter fortfarande och tycker hela proceduren är väldigt läskig, men det går fort över. Och det är ju så man får bedöma det hela, hur snabbt hon återhämtar sig efter ett stick eller annan jobbig procedur. Välde fint halsband ur skattkistan och åt sedan upp sin glass.

Sedan var det dags för det värsta av allt. En intramuskulär injektion med cytostatika. Inget roligt på något vis och hur mycket man än bedövar huden gör det ont. Men vi har hittat ett sätt där hon ligger i min jättekram så att jag även håller fast benen. Men riktigt jobbigt för henne! Så det blev en lng kram och vila efteråt. Efter dessa injektioner måste man vara kvar i 3 timmar då det finns risk för anafylaktisk reaktion. Nu kopplades de andra cytastatikana på. Hon skall nu ha fyra doser med Vicristine och Doxorubicin och detta är den första av dem. Stolpen var med henne igen! Då ville hon ha en ny glass och det fick hon så klart. Nu var önskan choklad och jag gick för att titta. Nä, ingen med choklad (som skulle göra henne nöjd) fanns i boxen. Då beställde hon en grön glass och jag hämtade en päronsplit. Nähä, den dög inte den heller för den hon ville ha skulle bara vara grön på toppen! GAH! Men jag och Viktor fick dela på en glass. En strut skulle hon ha i stället och då blev hon nöjd.

På något sätt går ända tiden och plötsligt var det dags att åka hem! En jobbig dag var över och vi laddar för nästa. I behandlingsprotokollet står det att hon nu skall ha 4 sådana här intramuskulära injektioner och nästa är dags på torsdag. Men precis innan vi skulle gå fick vi reda på att detta är ändrat då läkemedlet är utvecklat oc numera långtidsverkande. Så detta var den enda hon skulle ha. Guuuuuud så skönt! Kändes som em stor sten ramlade av mina axlar.

Nina längtade efter pommes på McDonalds så vi snabbade oss dit innan hon somnade. Vi hämtade Maja från skolan på vägen hem. Ju jobbigare dagar desto mer längtar jag efter att ha familjen samlad. Att få ihop flocken. Få kramas med alla.

Väl hemma packade Viktor och Maja ihop sina saker och tillbringade hela eftermiddagen och kvällen på stranden. Jag och Nina däckade på soffan och åt middag i lugn och ro. Förra gången hon fick Vincristine försvann sötsuget och hon tyckte allt sött var äckligt. Undrar om det blir likadant nu?

3 juni 2018 - Måendet och magen

Magen har självklart reagerat på denna omställning i kosten! Hon är nu förstoppad och magen är stor som en ballong. Var inte riktigt förberedd på detta, att det skulle komma redan nu, så var inte redo med Movicolen. Och nu är det stopp! Skall till sjukhuset i morgon och då får vi göra en plan för detta.

Hon har det nu också jobbigt med att benen somnar. Beror nog mest på att hon siitter och ligger så mycket. Så denna lösning ordnade Viktor. Lunch på japanskt vis. Och till lunch beställde hon pizza. Med köttbullar på. Så det var bara att ordna. Läste ett alldeles underbart blogginlägg från en mamma där hon beskrev dessa kortisonperioder. Där skrev hon bl.a. att man är i beredskap för att alltid ordna det som barnet är hungrigt på. För när matfixeringen börjat finns det liksom ingen återvändo. När hon väl fått för sig att hon vill ha något så slutar hon inte tjata förrän hon fått det! Denna gång kunde morfar rycka ut och ordna pizza och Nina blev väldigt nöjd. Och till detta dricker hon nyponsoppa... Så länge hon är nöjd är vi andra nöjda :-)

2 juni 2018 - Kaniner och havet

Dagens kommerntar av Nina: Ge mig glass! Jag kan inte leeeeeeeeva utan glass!

Kortisonet förändrar Nina på många sätt. Hon pratar mycket vanliga fall, men nu pratar hon ännu mer! Och hon säger mycket konstiga saker. Mycket gäller mat så klart, men hon reflekterer även över annat här i världen. Klokta saker ch helknäppa saker!

Idag fick kaninerna sitt riktiga hus och vi fick fixat fint för dem. Men Nina vill absolut inte gå ut och hälsa på dem. Jaha!? Inte riktigt som planerat kanske! Tur att Maja älskar dem i alla fall. En hande och en hon skall det troligtvis vara. Men "honan" börjar uppvisa beteenden som inte riktigt hör honor till...

Mormor och morfar köpte en ny fin klänning till henne idag som  hon tyckte mycket om. När mormor frågade henne om hon ville titta sig i spegeln förklarade hon att hon inte vill se sig i spegeln när hon har sin fula, fula sond. Hade väl aldrig trott att detta skulle påverka henne så otroligt mycket. Jag räknar ner dagarna till när vi kan ta bort den igen...

Häromdagen fick vi ut henne från huset och vi kom ner till klipporna en stund. Den vanliga stranden vill vi inte gå till för där är så mycket folk och då vill hon inte stanna. Tur det finns gott om badplatser här. Hon njöt i alla fall av att bada och klättra runt på klipporna.

I denna situation är jag tacksam över att vi bor som vi bor och på just denna plats! Så mycket i vardagen som underlättas. Och tänk, att just denna vår när Nina är sjuk och vi är hemma, är det högsommar i maj. Och även detta gör tillvaron mycket mer njutningsfull!

1 juni 2018 - Liten tröttis

Idag har det varit en väldigt trött tjej. Kortisonet har sänkt henne ordentligt. Hon tycker även att det är lite varmt. Så från att förra veckan ha skuttat runt och varit hur pigg som helst vill hon nu mest ligga på soffan. Och varje vaken stund vill hon ha glass!!! Tur att glassbilen kommer på måndag, då det endast är en viss glass som gäller. Enda fördelen med denna trötthet är att hon somnar tidigare på kvällarna, vilket vi inte är vana vid. Äntligen lite möjlighet att få gjort något!

Idag har vi varit och hälsat på väldigt härliga människor som vill ordna ett evenemang för att samla in pengar till Barncancerfonden! Otroligt energigivande <3 Så tacksam över alla som hjälper andra på något sätt. Nina ville dock hem igen ganska fort. Bara att inse att hon vill hålla sig hemma eller hos mormor och morfar och vi får anpassa oss. Det går ju över!

Matfixeringen blir värre för varje dag. Efter att vi varit hos mormor och morfar ville hon att även vi skulle köpa nyponsoppa. Jag ringde Viktor och bad honom köpa även detta på vägen hem från jobbet. Sedan började tjatet! Var 30e sekund sa hon: "Maaaaaaaaammmmmmmma, jag vill ha nyponsoppa! Koooooooommmer nyponsoppan snart? Jag vill ha nyponsoppa nuuuuuu!" I 30 minuter! Kändes så i alla fall. Var tvungen att gå ut en stund i trädgården för att vila öronen. Höll på att bli galen! Sen kom nyponsoppan och ongen blev nöjd!

På kvällen var det dags att hämta kaninungarna! Dessa underbara så söta bollarna har nu flyttat hem till oss. Maja är överlycklig!

31 maj 2018 - Undersökning av hjärtat inför cytostatikabehandling

Idag var det dags att undersöka hjärtat inför kommande cytostatika som är hjärttoxiskt. Man ville ha ett utgångsläge för att ha att jämföra med sedan efter behandlingen.

Först var det dags för EKG. Ligga på britsen ville hon inte för det såg kallt ut! Och den underbara personalen fick till det genom att låta henne sitta kvar i vagnen. För varje elektrod som sjuksköterskan satte på, satte Nina också på en. Att sedan sätta sladdarna i rätt blev en liten utmaning. Men allt var i ordning sa Nina: "När man tar EKG skall man slappna av, så här!". Resultatet blev utmärkt!

Sen var det dags för ultraljud. Nina fick först en ordentlig genomgång av rummet och till sin stora lycka upptäckte hon en lampa i taket som lyste rosa! Behövs inte mycket ibland :-) Under hela undersökningen låg hon och tittade på film och var väldigt nöjd. Ett normalt hjärta <3 

På vägen hem köpte vi kaninsaker för att börja förbereda för inflytt. Det är mycket de små gosingarna skall ha om man vill följa alla regler som finns. Men ett startpaket blev det i alla fall.

Sen var det bara att ge sig av hemåt och njuta av sommaren.

30 maj 2018 - Kortisonhungern är här

Redan ett dygn in i kortisonbehandlingen började biverkningarna märkas. Hungern kom väldigt snabbt! Och det enda som gäller är glass... Kanske har lite med värmeb att göra, men glass morgon, middag och kväll (och all tid därimellan) blir liiiiiite enformigt! Men hon svarar bara att hon är vråååååålhungrig på glass och inget annat. Ja, vad gör man?

Humöret är också påverkat. Ännu mer bestämd och blir arg väldigt fort. Fick förklara för Maja idag att det är medicinerna som orsakar detta och att det kommer gå över. Majam konstaterade att Nina äter "argmedicin". "Arg- och hungermedicin" kan tilläggas! Tur att det är en begränsad tid...

I kväll har vi varit och tittat på kaninungar och dessa flyttar hem till oss på fredag! En överlycklig Maja var omhändertagande och ville bara gosa. Nina behöver öva lite på mjukheten i händerna :-D

Nina ville dock väldigt snart åka hem igen. Bara att inse att hon vill vara hemma hela tiden, bland sina saker och där det inte finns annat folk.

28 maj 2018 - Behandlingsstart

Så var det dags! In till sjukhuset. Provtagning på lab och ingen rädsla!!! Efteråt sa hon bara "Nu vill jag ha en ballong!". Och det fick hon.

På vägen upp till avdelningen sa hon: "Hoppas clownerna kommer idag för då skall jag visa dem hemliga lådan och busa med dem!". Hemliga lådan innehöll den senaste leksaken L.O.L Surprise. Absurt dyra små dockor med gummihuvuden och tveksam utformning. De kommer i bollar som är ett äventyr att öppna. Men Maja och Nina älskar dessa och leker med dem massor. Jaja...

Och clownerna kom och var lika magiska som alltid! Det är alldeles fascinerande hur de går från att underhålla Nina till den tonåriga killen. Clownen Mattis körde runt Nina i sin cykel"taksi". Sedan stannade de vid glassaffären och hon fick sin favoritglass.

Provsvaren kom och nu var de redo! Och jag var redo! Men Nina blir då aldrig redo för att ha en sond igen. Hon mer eller mindre kräks vid bara tanken. Men det finns inget alternativ så det är bara att fokusera på målet och se till att saker blir gjort.

Så in på ett rum och i med lite "snurrmedicin" dvs Dormicum. Jag satt bakom i sängen och var redo medan två personal lekte med LOL-dockorna tillsammans med henne. Efter ca 15min då hon var lite avslappnad sattes sonden. Efteråt var hon helt utmattat och somnade i min famn, gnyendes.

Anledninge till att sonden är nödvändig är att det behandlingsprotokoll vi nu går in återigen innebär högdos kortison. Det är ett gäng tabletter hon skall ha dagligen uppdelat på tre gånger om dagen. Detta pågår i 4 veckor och sedan blir det ytterligare 2 veckor med andra tabletter. Och Nina klarar inte att ta tabletter. Spelar ingen roll om vi krossar dem. Jag lovar, vi har förslkt allt! Så det är bara att inse att sonden är nödvändig.

Utanför blev mlnen mörkare och mörkare och åskan började mullra. När allt var förberett och klart gav vi oss iväg hemåt. Ville hinna ut till bilen innan himlen öppnade sig. Nina var helt miserabel. Ville inte röra sig eller visa sig för någon. Ville inte öppna munnen eller röra på huvudet. Då hon inte ätit lunch köpte vi pommes enligt önskemål. Första åt hon väldigt försiktigt, provade. Efter en stund åt hon som vanligt. Första spärren hade släppt! På frågan om hon ville stanna i en leksaksaffär på vägen hem kom svaret snabbt. Hon ville ha en ny LOL och ville även att Maja skulle ha en. Och jag kunde då inte säga nej...

Hon traskade runt i affären och i stunder var hon nästan avslappnad. Men så fort hon kände av sonde gnydde hon till. Väl i bilen öppnade hon LOLen (som också är fylld med konfetti...) och slappnade av ytterligare. Sen lekte hon och Maja med dessa hela kvällen.

När hon väl fick sin första dos medicin i sonden gick det väldigt bra! Hon visste hur hon ville ha det och det funkade fint! Så vi börjar inte helt från noll vilket känns väldigt skönt.

Så ny har vi dykt in i denna sista behandlingsperiod på 7 veckor. Den kommer bli osocial och tuff för lillskrutten, men 14 juli får hon förhoppningsvis sin sista intravenösa dos. SÅ MOT MÅLET!!!

27 maj 2018 - Med Barncancerfonden på Liseberg

Och så kom dagen som vi längtat efter. Dagen då vi tillsammans med 600 andra barn med cancer och deras familjer njöt av en heldag på Liseberg.

Vädret var perfekt! Varmt, men molnigt och lite blåsigt. Och inte så mycket folk. Efter en god lunch åkte barnen så mycket de bara kunde. Nästan inga köer. Jag hade också åkband och åkte lite väl mycket... Förstår inte att huvudet vant sig av med att snurra :-D 

Tack till alla bidragsgivare som gör detta möjligt! Fyllda av tacksamhet och energi är vi nu redo att dyka in i nästa behandlingsomgång. Den sista!

24 maj 2018 - Ny provtagning och första doppet

Idag var det dags för nytt försök! Provtagning med stick i fingret på lab. Gick återigen bättre än sist. Lite mindre rädsla :-) Denna gång fick vi provsvaren väldigt fort och de var inte redo denna gång heller. Ååååååh vad skönt! Några dagar till i sommarvärmen i lugn och ro behöver vi.

Snabbt hem, hämtade Maja från skolan, Viktor kom hem tidigare från jobbet och vi gick till stranden! En helt underbar eftermiddag med bad, krabbfiske och lek. Tänk att få växa upp på en plats som denna!

Nina får nu vänja sig vid att vara helt skyddad från sol. Alla som står på cytostatika måste skydda sig helt mot solen då alla celler är känsligare. Man bränner sig lättare och i slutändan ökar risken för malignt melanom. Så heltäckande kläder och massa solkräm kommer det få bli de kommande åren.

Och vad tyckte badkrukan (jag) om vattentemperaturen? Det var så grymt skönt! Tror det kommer bli mycket badande i sommar. När man väl börjat är det enklare att hålla i det!

21 maj 2018 - Förskjuten behandlingsstart

Idag var det dags för provtagning igen. Nina kan nu vägen till lab och har kommit en bit på vägen i att vänja sig vid stick i fingret. Inför sticket skall handen värmas med en liten värmekudde. Denna gick hon nu med på att lägga handen på. Valde sedan plåster och sedan stack BMAn henne i fingret snabbt. Fortfarande ingen rolig upplevelse, men ett steg framåt.

Upp till avdelningen och vänta på provsvar! Under tiden kom sjukhusclownerna som jag bara älskar! De går från att underhålla en 3-årig Nina till tonårskillen som sitter bredvid. En konst! Sen blev det den obligatoriska glassen :-)

Provsvaren kom tillbaka och de var inte alls redo för behandlingsstart, vilket var väntat. Och väldigt skönt tycker vi! Vi är inte riktigt mentalt redo att dyka ner i kortisonbubblan igen. Lite för mycket saker denna vecka som vi vill uppleva att Nina upplever.

Så glada och nöjda åkte vi hem och njöt av sommaren!

20 maj 2018 - Härlig helg

Vilken helg! Vi njuter av sommaren och försöker komma ikapp oss energimässigt och trädgårdsmässigt. Fixat och njutit.

Maj är fylld av födelsedagar och denna helg firade vi min mammas. God mat och mys och massa lek. Det är gångavstånd mellan dem och oss. Hemvägen blev som på bilden :-) Nöjda barn och nöjda föräldrar!

18 maj 2018 - Provtagning och kontrollröntgen

Idag var det dags för en tur till sjukhuset igen. Provtagning och kontrollröntgen enligt protokoll.

I och med att Nina inte längre har nålen sittandes i prten tas prover på lab med stick i fingret. Ingen rolig upplevelse alls, men det är bara att jobba på det. Röntgen däremot tycker Nina är jättekul av någon anledning!

Enligt plan skulle sista tredjedelen av behandlingen påbörjas på måndag, men proverna var långt ifrån redo. Nya prover på måndag för att avgöra om vi startar då eller ej.

Röntgen däremot var de nöjda med! Inga nya tumörer och läkning påbörjad där de satt.

Så hem och njuta av helgen! För varje dag som går får Nina lite mer energi. Och vi som tyckte hon var pigg och glad redan innan. Hur mycket enrgi skall hon ha?

17 maj 2018 - Förskolans dag

Idag har vi varit på förskolan och firat Förskolans dag! Så himla roligt. Det var väldigt länge sedan Nina var och hälsade på sist så det var skönt att komma dit igen. Men så fort hon kom innanför dörrarna välkomnades hon av sina vänner och pedagogerna och hon tog sin plats. Först granskade hon dock lokalerna och påpekade det som förändrats...

Sen var det dags för Förskoleloppet! Uppvärmning och startgrupper efter ålder. Sedan var det vår tur att springa. Eller jag sprang med Nina i famnen. Blev väldigt tydligt att hon inte orkar så mycket pga sitt låga Hb. Efter att ha sprungit en kort stund märker man att benen inte bär längre och hon säger att de gör ont. Så det vara bara att lyfta upp henne och springa vidare. Efterföljande medaljutdelning och prisutdelning i form av glass. Jag fick också medalj! Väldigt bra dag på förskolan.

Sen behövde vi båda sova lite middag på soffan i skuggan :-)

15 maj 2018 - Resultatet av Rissets Praliner

Idag räknade jag ihop vad försäljningen av praliner dragit in och det blev hela 7030kr! Så stort tack till Rissets Praliner som donerade alla råvaror, till er som var med och gjorde dem och till er som köpte dem. Goda va?

Idag har vi varit på sjukjhuset för provtagning och bedömning. Fortfarande låga värden, men över transfusionsgränsen så portnålen kunde tas bort! Härlig befrielse i sommarvärmen. Vita blodkroppar och framförallt neutrofila finns det fortfarande inte mycket av, men det går ej att transfundera. Bara att vänta in.

Väl hemma fortsätter vi att njuta av sommaren!

14 maj 2018 - Tack till loppisarna och er alla

Vill rikta ett stort tack till er som är med och bidrar till denna insamling! Stort tack till loppis i Käringberget och i Leksand, till Dekorex blomsterflickor och alla andra. Alla era tankar går takt in i hjärtat och ger kraft. TACK <3 

13 maj 2018 - Helg och lek

Lite sliten är hon så klart, men leka det går alltid! Och storasyster är världens bästa lekkamrat, nästan alltid. All cytostatika hon får har ju som syfte att trycka ner benmärgen. Så alla värden blir låga, som det ska vara helt enkelt. Så just nu ligger hon lågt i Hb (röda blodkroppar), LPK (vita blodkroppar) och TPK (trombocyter). De neutrofila (en typ av vita blodkroppar som är immunförsvaret) finns inte alls, de är 0.

Helgen har bestått av mys och lek. Nålen och slangen fick sitta kvar i porten över helgen då de misstänker att de behöver fylla på med mer i morgon måndag. Så helgens största utmaning har varit att se till att hon inte badar nålen. Det har inte gått alls...

Och slangen berör henne inte alls! Klä ut isg till Ariel går alltid. Och det är Majas ben som syns i bakgrunden där hon sitter och gungar på trapetsen. Ser lite knasigt ut...

Nu ser vi fram emot ytterligare en paus-vecka i lugn och ro :-)

11 maj 2018 - Klämdag, trombocyter och glass

Idag åkte hela familjen in till sjukhuset för provtagning. Klämdag och alla lediga. Vi tänkte njuta utomhus av värmen i väntan på provsvar, men det var kallt! Lite för hög tro på sommaren lite för tidigit :-) Blev en shoppingtur i stället.

När provsvaren väl kom fick vi åka tillbaka för lite påfyllning av trombocyter, precis vad vi misstänkte. Under tiden åkte pyssellådan fram och hela familjen hölls sysselsatt. Lite glass blev det också!

Och på vägen hem blev det ännu mera glass med denna gång världens godaste! Till Danska vägen och Lejonet & Björnen. Låååååååååång kö, men efter ca 30 min fick vi glass nr 2 för denna dag och det var det värt!

10 maj 2018 - Födelsedagskalas och sommar

Ojojoj, vilken dag! Hela familjen samlad för att fira min kära moster och njuta av sommaren. Lilla poolen utnyttjades mer eller mindre hela tiden! Livet är allt rätt bra trots allt :-)

9 maj 2018 - Isolering och funderingar kring sjukhusmat

Gårdagen passerade på ett bra sätt. Nina var trött men välmåede. De fick beskedet att de var isolerade då de misstänkte RS-virus. Jaha, tänkte jag, det var ju inte bra. Men enligt dem det bästa alternativet! Inget bakteriellt och då är de nöjda! Men fortsatt intravenös antibiotika i väntan på provsvar. Så de första sommardagarna har Nina och Viktor tillbringat instängda på ett sjukhusrum medan jag har fixat i trädgården och solat :-) Och kurerat min egen förkylning som inte hör hemma bland andra människor...

Men idag var det min tur. Efter att ha lämnat Maja på skolan åkte jag in för att lösa av Viktor som behövde åka till jobbet. Nina åt som vanligt inget av sjukhusmaten så jag hade med mig det hon mest av allt önskade - spökglass! Så efter att ha satt i sig 7 stycken var hon mätt och nöjd. 

Det här med att servera barn mat på sjukhus är en hopplös uppgift. Det spelar ingen roll vad det är för mat, för ingen äter något. Barn vill att mat skall smaka hemma och enda sättet att uppnå detta är att laga maten själv på plats. Så att det finns ett kök där vi föräldrar själva kan laga mat är en förutsättning för att kunna få i dem något över huvud taget. Här på Drottning Silvias Barnsjukhus fungerar detta väldigt bra. Att man byggde en helt ny BArncanceravdelning på Nya Karolinska utan ett föräldrakök är helt ofattbart! ALLA barnavdelningar behöver möjlighet till att laga mat och ju mer illamående och sjuka barnen är desto viktigare är det. Helknäppt helt enkelt!

I vilket fall som helst äter Nina väldigt dåligt varje gång vi är inlagda. Men hon äter ikapp sig så fort vi kommer hem igen så det har fungerat bra trots allt.

Viktor åkte till jobbet och jag stannade hos Nina som mådde hur bra som helst! Och innan jag ens hunnit packa upp fick vi beskedet att vi skulle få åka hem och njuta av värmen! Antibiotika per os i 10 dagar.

Vi snabbade oss ut och åkte hemåt. På vägen ringde jag apoteket för att höra om de hade medicinerna, men som vanligt inte! Har vid det här laget lärt mig att det gäller att vara förutseende och att det mesta behöver beställas. Har dock världens bästa apotek i Skärhamn som hjälper till med allt! Den ena medicinen kunde de fixa åt mig, men den andra fanns inte i hela Västa Götaland. Tillverkningsproblem eller nåt. Men de kunde hjälpa mig med vad jag skulle be om för recept i stället och så lade de undan dessa. Så efter väldans massa fix kom vi till slut hem med de båda medicinerna.

Efter en väldigt härlig eftermiddag var det dags att försöka få i Nina medicinerna. Den ena som var flytande gick alldeles utmärkt. Men den andra, som det var massa fix med och vi till slut fick i tablettform, gick inte alls. Vad vi än gjorde kräktes hon upp dem. Så lätt förtvivlad ringde jag in till avdelningen och undrade vad vi skulle göra. Att åka in igen vad inget vi ville, men var så klart beredda på. Men då ringde de tillbaka och berättade att provsvaren hade kommit och de visade RS-virus. Och då behövdes inte det krångliga antibiotikat utan bara det flytande.

Så väldigt lättade och nöjda somnade vi gott!

7 maj 2018 - Akutinläggning

En dag hemma i strålande solsken! Sommaren har kommit!

Provtagning på vårdcentralen på förmiddagen och provsvaren visade låga trombocyter och vi planerade att åka in i moron bitti för påfyllning.

Som alltid tar vi tempen på Nina tre gånger om dagen och hela dagen låg den lite förhöjt. Men på kvällen steg den över 38,5. Vi har tydliga riktlinjer för hur vi gör vid feber, så det är enkelt att följa. Så vi ringde in till avdelningen och det var bara att åka in. Ja,ja, nån gång skall väl vara den första!

Så Viktor och Nina åkte iväg strax efter 22 och jag fick denna bild skickad till mig. Massa prover tagna, antibiotika intravenöst var 6e timme och påfyllning av trombocyter! Väl omhändertagen som alltid <3

6 maj 2018 - En helg på Lingvallen

Helgen har passerat och vi har varit alldeles vanliga! Jag och Viktor har tillsammans hållit kurs på Lingvallen och vi har alla myst tillsammans. Nina har varit lite sliten och illamående, mwn det har varit väldigt kul att vara på denna plats som vi älskar. Så det har blivit en del lek i gymnastikhallarna och mycket vila.

Lördagsmorgonen vaknade jag med ont i halsen och på söndagsmorgonen var jag genomförkyld. Även Nina blev snorigare och snorigare. Vi får se vad detta leder till...

En väldigt skön helg med miljöombyte blev det i alla fall!

3 maj 2018 - Äntligen åka hem

Trot eller ej! Blodprovet som togs vid 24 visade att läkemedelskoncentrationen sjunkit under gränsvärdet och droppet kunde kopplas bort. I och med det kunde även blodet kopplas på! Utöver det antibiotika intravenöst var 6e timme. Även CRP (snabbsänkan) var godkänd på morgonen så ingen bakteriell infektion. Febern den var också borta. Så morgonen blev lång och lugn. Ingen stolpe med dropp och inget behov av att vakna för att kissa :-) Om febern höll sig borta under förmiddagen skulle vi få gå hem!

Som tur var kom konsultsjuksöterskan förbi en sväng, enligt Ninas önskan, och de gick återigen igenom det bildmaterial som Barncancerfonden tagit fram och som förklarar sjukdomen och det som händer på vägen. Bild på detta kommer senare.

Så under tiden jag packade ihop alla våra saker och sprang ut en sväng till bilen, hade Nina föreställning med alla dessa bilder. Och den tålmodiga och underbara personalen var publik gång efter gång. De bara byttes ut lite för att hinna jobba också!

En sista undersökning och vid lunchtid så fick vi åka hem. Så nu är två tredjedelar av behandlingen genomförd! Nu väntar två veckors paus för att kroppen skall få återhämta sig och bli redo för den sista tredjedelen.

Som varje gång är hemresan underbar. Borta bra men hemma bäst!!! Och efter en oerhört regnig valborgshelg så lyste solen på oss när vi kom hem. Hem för återhämtning och vila och annat skoj!

2 maj 2018 - Frisläppta och feber

När de räknade ihop hur mycket Nina kissat 24-06 visade det sig att det var för lite. Så hon fick lite Furis. Personalen sa att de kommer tillbaka om 45 min så att hon får kissa. Men ev erfarenhet från förra gången, vet jag att detta har väldans snabb effekt på Nina. Efter 15min började hon gny i sömnen så det var bara att ta upp henne på toaletten. Samma sak efter ytterligare 15min och sedan igen. Så på 45 min hade hon kissat hela sin dygnsdos och alla var nöjda igen :-) Vi tog och sov lite till.

Från timme 36 (från start av cyton) tar prover var 6e timme för att se hur läkemedlet elimineras, dvs lämnar kroppen.  Så vi startade betydligt senare n föregående gånger så visste jag redan från början att vi inte skulle komma hem på onsdagskvällen. Nu visade det sig att även eliminationen gick långsammare, så det var bara att ta det lugnt.

Nu när vi väl var frikopplade från cytot gick vi ner till lekterapin. Stolpen pyntades med handen som Maja köpte till hene dagen innan. Passar bra tycker jag! Nina hittade en "havsvärld" som hon lekte med. Hon tog upp en plastfisk och sa till mig: "Detta är en valhaj och den äter krill!". Jag påpekade snällt att den framför allt äter plangton. Argt svarade hon att det var fel och att den mest äter krill. Nu var jag tvungen at googla. Och visst äter den krill, så klart :-)

Efter lunch fick vi besök av Dansdoktorerna! Helt otroligt vad mycket häftiga saker det finns. De körde en lite dansföreställning tillsammans och sedan fick även Nina dansa. Väldans roligt, men inget slår fortfarande Sjukhusclownerna och deras förmåga att uppfatta barnets signaler och följa dessa i skapandet av aktiviteter. 

På eftermiddagen, mellan provtagningar och issande, tog vi ytterligare en tur till lekterapin. Otroligt skönt at komma ut från avdelningen och få lite luft! Inte utomhusluft, men annan luft :-) Det var lugnt och skönt och Nina fortsatta att leka med havsdjuren. Jag ifrågasatte nu ingenting om det hon berättade!

Väl tillbaka uppe på avdelningen blev hon trött och frusen. Bäddade in henne och hon somnade direkt. Satt där och tittade på henne och funderade, reagerade på att hon hade hög andninsfrekvens och lade handen på hennes panna. Kokhet, suck! Temp 39,0 så det var bara att meddela personalen. Då immunförsvaret är väldigt nedsatt i och med behandlingen reagerar man snabbt. Prover, blododling och intravenös antibiotika. Vår första infektion och vår första egentliga komplikation. Det är bara att vara tacksam över att vi klarat oss så länge. Och det är inte förvånande att det kom nu. Maja har varit snuvig i några dagar och igår började även Ninas näsa att rinna.

På kvällen kom min syster och myste med oss en stund. Tempen höll sig strax över 39 så jag var ändå rätt så nöjd. När provsvaren kom visade det sig att hon elmininerat läkemedlet jättefort under dagen. Väldigt förvånad men oh så skönt! Sedan tidgare visste vi dock att vi inte skulle komma hem idag, då hon även behövde lite blod. Och blodet kan inte sättas på innan droppet är avslutas. Och nu var det ju infektionen som skulle avgöra hur länge vi fick vara kvar.

Bara att ta det som det kommer helt enkelt!

1 maj 2018 - Massa pyssel

Natten gick bra! Nina kissade som planerat och vi sov därimellan. 

1 maj är en röd dag vilket till Majas store besvikelse innebär att lekterapin är stängd. Vi hade fått upp en stor låda pyssel från lekterapin så det skapades papegojor av papperstallrik och silkespasser och Nina målade även gipsfigurer som sedan ordnades i regnbågens skala. När Maja sedan började klättra på väggarna lånade vi nyckeln ner till lekterapin så hon fick springa och pyssla av sig ytterligare.

Under tiden cytostatikan pågår måste Nina stanna kvar på avdelningen. Vore ju en mindre (eller större) katastrof om något skulle hända med cyton utanför avdelningen... Då den startade så sent igår var det bara att stanna på avdelningen under hela denna dag. 

På eftermiddagen tog Maja och jag en tur till Allum köpcentrum för att komma ut lite. Jag ville shoppa cerenit-lera, eller vad det heter nu för tiden.

Väl tillbaka var mormor och morfar på besök så även denna dag kunde passeras med pyssel och mys. 

På kvällen åkte Maja och Viktor hem igen för att fortsätta en vanlig arbetsvecka. Lugnet lade sig och jag kunde fortsätta att pyssla med lera :-)

30 april 2018 - Start av sista högdosbehandlingen

"Same procedure as last time" för sista gången! Vaknade på Ronald McDonalds Hus och gick i ösregnet över till sjukhuset med en fastande Nina. Vi startade på dagvården, där vi legat inlagda de föregående gångerna, men i och med morgondagens helgdag, skulle fortsättningen ske upp på avd 322. Nål sattes i porten och prover togs. Vi fick en säng inne på "stora rummet" till Ninas förtjusning! Vet inte varför hon gillar det rummet, men nöjd och glad var hon.

Som väntat visade provsvaren att trombocyterna var för låga för behandlingsstart. Sedan föregående behandling har hon fått blåmärken lättare än vanligt, men värdet har legat över transfusionsgränsen. Men i helgen blev blåmärkena annorlunda. Det märktes att det tog tid att sluta blöda då varje blåmärke blev en liten bula och så har det inte varit förut. Lite påfyllning påbörjades. Men ganska snart efter att transfusionen påbörjats nös hon plötsligt 7 gånger på raken! Och sedan började det klia på hel kroppen. Suck! Transfusionen stoppades och hon fick Tavgyl och Solu-Cortef. Tiden till operation närmade sig och utan trombocyter kan man inte sticka i ryggen... Men klådan lade sig och efter en kort stund kunde transfusionen fortsätta. Så bara lite försenat kunde vi rulla upp till operation och få behandingen påbörjad. Så himla skönt! Tavegylen hade dock gjort henne väldigt trött så jag tror inte lika mycket sovmjölk behövdes denna gång :-D

På uppvakningen sov hon som en stock!!!!! Efter att tiden i tippat läge var över fick jag kämpa för att väcka henne. Lyckades dock få personalen att gå med på att vi skulle få åka ner till avdeningen och piggna till i lugn och ro. Och tur var väl det, för hon sov i ytterligare tre timmar. En mycket skön Tavegyl-sömn!

Maja och Viktor hade under tiden flyttat in oss på rummet. Efter lunch, då Nina fortfarande sov, tog de spårvagnen ner till Liseberg där det till Majas stora förtjusning skulle bli konsert med Samir & Viktor. Vilken lycka! Så i ösregn och åskoväder roade de sig på Liseberg under många timmar.

Väl på avdelningen vaknade Nina till slut. Frukost-lunch-middagen bestor av chips, ostbågar och Kexchoklad. Så till slut piggnade hon till och "guldmedicinen" kunde kopplas på. Man ville ju se att hon mådde bra först. 

På bilden sitter vi och tittar på regn och blixtar och läser gamla Kalle Anka-tidningar. Väldans mysigt.

Valborgsmässoafton till ära bjöd Barncancerfonden på smörgåstårta och massa godsaker på kvällen. Återigen så tacksam för mycket vi får uppleva under denna resa.

Senare dök Maja och Viktor upp igen. Genomblöta, kalla och lyckliga kom de tilbaka. När vi frågade Maja vad som hade varit bäst med dagen svarade hon "ALLT". De två somnade sedan gott på kvällen medan en pigg Nina höll låda! Bara att ladda för nätter kissande varannan timme... För sista gången!!!!!!

11 maj - Kontot är hackat, uppdatering kommer så fort BCF fixat detta

Uppdatering kommer!

29 april 2018 - Rissets praliner

Ovan ser ni delar av gänget som gjorde dessa underbara praliner! Längst till höger står Kristina som bjöd in oss till detta och donerade alla råvaror. Stort TACK! I mitten mis syster och till vänster barndomsvännen Frida.

TACK till alla ni som hjälpte till!

Ni som smakar dessa praliner vet nu också att de är underbart goda! Och vi bestämde oss genast för att komma tillbaka och göra om detta vid annat tillfälle och i andra sammanhang. Så vill du göra något kul och gott tillsammans med vänner eller kollegor rekommenderar jag verkligen detta!

"Rissets praliner är chokladpraliner av högsta kvalitét som vi tillverkar på beställning till ex bröllop, födelsedagar, examen eller personliga presenter. Smak, färg och utseende enligt ditt önskemål, t.ex. favoritlagets färger, säsongen eller whiskyn.. vi fixar... låt fantasin sätta gränsen! Rissets Praliner kan också tillverkas som gemensam gruppaktivitet. Kristina kommer till din grupp med all utrustning som behövs och guidar dig genom dagen. Pröva något anorlunda med kompisgänget, herrklubben, möhippan eller jobbkollegorna. Resultatet blir de vackraste och godaste praliner som ingen tror du gjort själv!"

Mer info om Rissets Praliner hittar du bl.a. på Facebook:

https://www.facebook.com/rissetspraliner/ 

Kontaktuppgifter till Pralinmakare Kristina Åberg

Tel: 0721-515203

E-mail: krisset1@telia.com

29 april 2018 - Pralintillverkning och incheckning på Ronald McDonald Hus

Vilken underbar dag! Från olika håll kom vi och så möttes vi på Rissets Praliner i Fjällbacka. Strålande solsken och riktig vårvärme. Och här skulle det nu tillverkas en mängd praliner i en alldeles magisk miljö! 10 vuxna och 5 barn satte igång på olika håll. Först körde Tomas iväg på fyrhjulingen med fyra av barnen för att titta på hällristningarna i närheten. Då Nina har väldigt låga trombocyter och därmed är mycket lättblödande fick hon stanna kvar. So de säger på sjukhuset måste vi "skydda henne mot olyckor". Hon var nöjd ändå!

Pralinmakerskan Kristina satte oss i arbete. Vi fick en genomgång och sedan satte vi igång med att göra tre olika ganacher. En på vit choklad som smaksattes med hallonsaft, en på mjölkchoklad som smaksattes med bananlikör och en på mörk choklad som smaksattes med lakrits. Härliga råvaror och dofterna var magiska! Som tur var hade Kristina förberett skalen till oss. Jag var och är helt fascinerad över hur vackra hon gjort dem!

Barnen fick sedan dekorera askarna och som Nina tidigare bestämt skulle det vara fjärilar på dem. Fjäril är också en av symbolerna för Nina och cancern då avdelningen är fylld av fjärilar och hon själv sprang runt med fjärilsvingar under vår första tid på sjukhuset.

Att få sålt pralinerna var ju definitivt inga problem! Vi hade totalt 50 lådor och 11 av dessa var redan bokade. Tre timmar efter att jag lade upp om försäljningen var dessa slut! Som tur var hade Kristina fler lådor hemma och totalt lyckades vi få ihop 64 lådor med praliner. I och med att varje låda genererar 100kr till Barncancerfonden blir det en stor summa!

Lunchen avnjöts utomhus i solen. Vilken vårdag!

Efter en alldeles underbar dag gav vi oss av mot Ronald McDonald Hus för att göra oss redo för sista högdos-Mtx-behandlingen. När vi kom fram visade det sig att vi inte var inbokade. Detta bemöter man inom barnvården med: "Slå er ner så ordnar vi detta!". Och så klart gjorde de detta! Vi fick vårt rum och i lugn och ro kunde vi flytta in. Maja sprang direkt ut på gården och började leka! Hela baksidan av huset är omgiven av en härlig lekplats och liten skog med vitsippor. Så både Maja och Nina var sysselsatta i lek och jag funderade över varför vi inte tagit med oss något bubbel! Så här mycket lugn och ro har vi aldrig annars :-) 

25 april 2018 - Praliner till förmån för Barncancerfonden

På söndag skall vi till Rissets Praliner i Fjällbacka och göra praliner! Dessa kommer vi sälja till förmån för Barncancerfonden. Ägaren Kristina skänker alla råvaror. TACK! Pralinerna kommer gå i temana superhjälte, prinsessa, enhörning och fjäil. Alla dessa är symboler för barn med cancer eller för Nina.

Pralinerna kommer säljas i lådor med 8st och de kostar 120:-. 100:- kommer gå direkt till Barncancerfonden. Nina har bestämt att de skall ligga i gulfärgade askar som kommer dekoreras. Pralinerna görs på laktosfri grädde, men det finns spår av mjölkprotein i chokladen. Vissa praliner har nötter. Vi kommer göra några lådor utan nötter, men då finns det så klart spår.

Pralinerna kan hämtas i Skärhamn, Hällsvik och på Drottnings Silvias barnsjukhus under nästa vecka. Inget kan skickas.

Beställer gör du genom att på något sätt höra av dig till mig eller Viktor! Begränsat antal så klart. Så gör en god gärning samtidigt som du får njuta!

24 april 2018 - Vanlig vardag och provtagning

Så himla skönt med vanliga dagar! Jag har nu jobbat i två dagar och Maja har varit i skolan. Igår kom Nina till mig på jobbet för provtagning. Det är otroligt skönt att kunna göra detta på hemmaplan och att jag kan göra det själv. En mycket nöjd lite tjej kan nu hjälpa till med rören, lägga provrören i "vaggan" för att sedan ta en sak ur "Marias burk". Mysigt!

Provsvaren visade att hon ligger lite lågt i alla olika blodkroppar, men inget som behöver ersättas eller åtgärdas. Än så länge håller vi oss hemma. Och Nina hon vill knappt vara utanför hemmet. Så fort vi är iväg och gör något, så längtar hon hem. Har blivit väldigt tydligt nu när vi är inlagda några dagar varannan vecka. Så vi mycket på hemma!

Igår var vi dock hemma hos mina föräldrar på eftermiddagen, lekte i trädgården och fixade lite. Jättehärligt att vara ute lite! Annars vill Nina helst vara inomhus. Fortfarande kansligare mot vind och kyla än tidigare. Men är det bara tillräckligt roligt så är det inga problem!

I och med detta så somnade vi ganska tidigt igår, tillsammans <3 

Idag följde Nina med på Majas dans! Så nu vill hon börja på det också... Men det är väl ingen som är speciellt förvånad över att våra barn vill ha en massa aktiviteter gissar jag :-D

22 april 2018 - Mer energi i kroppen

Efter mycket vila de senaste dagarna börjar nu energi komma tillbaka! Då det var strömavbrott hemma åkte jag och Nina in till Stenungsund där Viktor och Maja var på CrossFit Kids på Njord. Och ägaren Sandra gjorde Nina väldigt lycklig med en tröja. TACK <3 När lokalen var fri från barn var det Ninas tur att springa runt och leka. Jättelycklig! Enligt henne själv skall hon börja på gympa, skridskor, simning och CrossFit till hösten. Hon vill göra allt som storasyster gör. En logistisk utmaning, men vi tar det som går!

Sen köpte vi ett Trangia-kök :-) Med gasolbrännare. Inser att det behövs när man bor på en ö! Upplever att det är strömavbrott hos oss betydligt oftare än när jag bodde på fastlandet. För det jag saknades mest i morse var kaffe! Som tur var har mamma och pappa ett så där kunde jag tillfredsställa mig kaffebehov!

Lunchen inhandlades på McD. Och där var det den längst kö jag någonsin sett! Vi var inte ensamma om denna tanke. Köpte även med lunch till mamma och pappa och lagom till att vi levererat detta kom strömmen tillbaka.

Nu laddar vi för en alldeles vanlig vecka då vi förhoppningsvis får vara hemma!  

21 april - Lite trött Nina

Så här dagarna efter behandling är Nina ganska trött och aptiten är inte den bästa. Men som tur är har hon inte samma avsky för lite söta saker längre. Så kakor, Kexchoklad och även vindruvor funkar! Förra veckan var vi på Bräckboden på Göteborgs Kex. För er som inte vet vad det är, så är det där andrasorteringen säljs. Väldigt billigt! Vi har nu handlat så att det räcker till hösten, minst...

Idag kom min syster med familj på besök så det har varit en härlig familjedag! Grillen framme och lunch åts utomhus. Massa lek utomhus för Maja och kusinen. Nina orkade bara en liten stund och var sedan mest inne och vilade på soffan framför TVn. Men hon var nöjd för det!

En dag då det fylldes på massa energi för oss alla! Och till kvällen var vi trötta :-)

20 april 2018 - Dagar av återhämtning

Det var otroligt skönt att komma hem! Och snälla nån vad trötta vi är. Har varlit lite väl mycket den senaste veckan och på något sätt måste det väl visa sig.

Igår gjorde vi inte mycket på förmiddagen. Tror hela familjen vaknade vid 10. Men det var solsken! Första frukosten, eller snarare bara kaffet, på altanen. Lång och långsam frukost. När vi satt där i solen kände jag hur kroppen åter fylldes med varm energi. Behövs myckt sol dessa dagar :-)

Dags att ta tag i försäkringsärendet och min bil. Så på eftermiddagen packade vi in oss i två bilar och åkte mot en verkstad för skadebedömning. Jag satte på mig barnens rosa hörselskydd för att kunna uthärda oljudet från de trasiga fönstren på motorvägen. Måste sett roligt ut!

Självklart somnade både Maja och Nina i bilen på vägen till verkstaden så kvällen blev lång...

Idag har solen fortsatt att skina. Dags att väcka trädgården :-) Utemöblerna plockades fram och studsmattan monterades. Maja och Nina ville bada så vi släpade fram den lilla poolen och fyllde på med lite väldigt varm vatten. Blåste ganska ordentligt och var inte alls varmt, men de var nöjda! Det sägs att det är bra för själen att odla saker och för mig stämmer det. Att få odla, plantera, pyssla och se det växa är väldigt rogivande. Under dagen har energin smygit sig tillbaka.

Eftemiddagen ägnades åt familjen och när kvällen kom blev det riktigt fredagsmys och vi somnade alla tillsammans. Hemma är bäst!

18 april 2018 - Puh vilken dag

Vilken natt! Att kissa varannan timme är helt ok, men när infusionspumpen utöver det piper 6 gånger så blir det inte mycket till sömn! 7:40 kom Viktor och överlämnade en pigg Maja, då han själv skulle på utbildning med jobbet under dagen. Mycket kaffe blev det som start på denna dag!

För att underhålla dem denna (för mig långa) dag hade jag köpt två önskade Fingerlings enhörningar. Dessa togs emot med lycka och genast började leken. Efter 15 min hade jag ångrat mig :-D Ett konstant gnäggande ackompanjerat med enhörningstingelplingande var inte riktigt vad jag tänkt mig...

Ner till lekterapin! Nina jobbade med ett solpyssel som hon började på dagen innan. Detta pyssel skickade vi sedan som utmaning till hennes förskolegrupp. Jättekul! Hon målade även "sommar". Fler som längtar efter värmen... Maja gjorde som vanligt hur mycket som helst :-) Och helst plötsligt dök en klasskamrat från grundskolan upp. Riktigt roligt!

Tillbaka till avdelningen för lunch och provtagningen. Jag hade ju som plan att åka hem denna kväll, men lunchen provtagning visade att Methotrexaten inte eliminerades så fort som tänk. Så det var bara att ställa in sig på att vara kvar ytterligare en natt. Dock förberedde vi allt så att vi kunde åka tidigt på morgonen.

Ner till lekterapin igen och Maja dök in i pysslet! Nina ville mest mysa i Sinnenas rum. Som tur var så var det lugnt på lekterapin nu, så en pedagog kunde ta hand om Maja. Jag och Nina myste. Vi avslutade sedan med att tillsammans färga salt med kalkkritor och fylla detta på små glasflaskor. Då blev det olika färgade skikt i flaskan. Lite mysigt!

Så fort vi kom upp till avdelningen somnade Nina. Jaja... Vid 16:30 dök Viktor äntligen upp och strax därefter även min syster. Vi packde ändå det mesta så att Viktor och Maja kunde åka hem. Äntligen lite lugn! Eller nja, även lite annat pågick utanför detta sjukhus väggar denna dag som påverkade oss. Dagen avslutades i alla fall väldigt bra och när syster åkte hem kändes det helt ok med en natt till.

Nya prover vid 19:30 och när svaren kom 21:30 hade värdet oväntat sjunkit och vi var klara! Vi fick åka hem! Glag över att det mesta redan var hemskickat och att utskrivningen mer eller mindre var gjord fixade jag det sista. 22:50 körde jag hemåt.

Nu, överlycklig över att ligga i min säng. Tröttare än någonsin tror jag, zzzzzzz...

17 april 2018 - Förskolepyssel

Cytostatika kopplades på igår 13:45 så vi ligger nu hela 2 timmar före de två föregående behandlingarna. Om eliminationskurvan blir som föregående gånger kommer vi kunna åka hem redan i morgon kväll då vi är på timmer 56. Håller tummarna.

Natten var ok, upp och kissa varannan timme funkar bra. Jag somnar ordentligt därimellan och vaknar pigg. Nina som som alltid som en stock på morgonen. Hur kommer hon bli som tonåring????

I förra veckan fick vi pyssel från förskolan. Något som hennes grupp jobbat med under veckan. Otroligt roligt att få vara med och skapa samma saker. Så idag blev det får! 

På lunchen var jag återigen iväg på ett yogapass, denna gång ett väldigt bra sådant! Lycklig och nöjd. När jag kom tillbaka så gick Maja och Viktor ner till lekterapin samtidigt som lekterapin kom till Nina. Böev det ännu mer skapande och pyssel. Vi denna tidpunkt i behandling mår Nina lite illa och är lite trött. Men en dos anti-illamåendemedicin gjorde susen! 13:45, dvs 24 timmar senare, var cytostatika slut och vi "frisläppta". När hon väl fått i sig lite lunch gick även vi ner till lekterapin och släppte iväg Viktor till träning. När lekterapin stängde var det svårt att få dem därifrån... Vilket underbart ställe, men vilken ljudvolym! Det var massa barn där idag och jag var helt slut i huvudet efter en timme :-D 

När vi kom upp till avdelningen igen var det middag och Maja och Nina satt mitt emot varandra och åt av samma tallrik. Väldigt mysig syn! Jag fick det som blev kvar :-)

Nu hade övriga rum fyllts på med patienter så vi höll oss mest på rummet. De är magiskt bra på att leka tillsammans så jag satt ganska lugnt och bara njöt.

Även detta en väldigt bra dag, dock med lite logistiska utmaningar som tog tid och energi. Men allt går att lösa!!! I morgon blir en annan dag.

En god natts sömn önskas!

16 april 2018 - Behandling 3 av 4

Då var det dags igen! Same procedure as last time :-)

Sovit väldigt gott på Ronald McDonald. Väcker Nina och bär henne över till sjukhuset. Skillnaden denna gång är dock att Nina somnade i bilen hit igår kväll och har sovit många timmar! Pigg och glad kommer hon skuttandes in på avdelningen. Väga, mäta och sätta nål i porten. Provtagning och påkoppling av dropp. Så nu var Nina med stolpe igen :-)

Efter nån timme eller två dök Viktor och Maja upp och vi fick mysa hela gänget. Vid halv elva åkte vi upp till operation och Nina sövdes som vanligt. Ner en snabbis till avdelningen innan jag fick gå upp till uppvakningen. Sitta av tiden (30 min) då hon måste ligga tippad och sedan väcka. Börjar få rutin på det här för det var åttonde eller nionde gången!

Väl nere på avdelningen igen började hon äta chips innan hon ens öppnat ögonen. Så när hon väl vaknade ordentligt var hon glad och nöjd. Väldigt bra start!

Via Barncancerfonden har vi möjlighet att träna på SATS Torpavallen så efter att Maja varit på lekterapin i tre timmar gick Viktor iväg och tränade. När han kom tillbaka insåg vi att vi var helt själva på avdelningen denna kväll! Ett så unikt tillfälle måste utnyttjas! Pysselhörnan flyttade ut i köket och discot satte igång. Det blev en himla mysig kväll. Och när discot var igång som mest var det min tur att gå iväg på ett yogapass. Nöjd och glada åt vi kvällsmat tillsammans innan Viktor och Maja gick tillbaka till huset och Nina och jag kom till ro på vårt rum. Jag packade upp och boade in oss. Livet är ganska bra trots allt <3 

15 april 2018 - Stiftelsen Henrik Superman

Även här dök Ninas ansikte upp! Det finns så många männskor som arbetar för att barn med cancer och deras familjer skall få en så bra tillvaro som möjligt. Vi är otroligt tacksamma! Stiftelsen Henrik Superman är till minne av en kämpande pojke. Hans föräldrar startade denna stiftelse. TACK <3 

Idag har vi packat ihop oss för så att hela familjen skall vara med på sjukhuset denna behandlingsomgång. Så efter en långsam och härlig dag packade vi ihop oss och gav oss iväg mot Ronald McDonalds Hus. Redo för behandling igen!

14 april 2018 - Frost Sing-a-long och idolfoto

Efter allt cyklande och springade i sommarvärmen bytte vi till Frost-kläder och tog oss till Bio Roy. En hel biosalong fylld av Elsor, Annor och en Olof (samt lite föräldrar). Man fick sjunga, dansa, prata och springa runt under hela familjen. Men först var det uppvärmning av både kropp och röst med Ayla från Bolibompa. Vi fick sånghäften och under hela filmen såg hon till att vi sjöng med :-) Det var grymt roligt!

Efter filmen stod barnen på kö för att få ta en bild och det gjorde vi med :-)

När vi sedan kom tillbaka till bilen var två rutor sönderslagna och saker stulna. Men materiella ting har fått en mindre betydelse och det är mest bök och stök. Viktor och barnen åkte hem med mormor och orfar medan jag fick invänta Vägassistans för att få hjälp med att tejpa igen rutorna. Efter en otroligt byllrig hemfärd var jag hemma två timmar för sent och mötte på vägen massa folk som skulle till samma galafest som vi! Snabbt hem för ombyte och mot festen! Både jag och Viktor var överens om att inga simpla inbrottstjuvar skulle få förstöra vår kväll! Efter en kunglig entré njöt vi av kvällen.

Tack Lotta, Träningskliniken och Tjörn Triathlons 10-årsjubileum för välkomnandet och en grymt härlig kväll!

14 april 2018 - Mitt i Kallebäck och Team Rynkeby

Lördagen fyllde vi med massa roliga saker! Måste ju passa på innan man skall in på sjukhuset igen. Vi hittade ett evenemang med roliga aktiviteter för barnen (och oss) där Team Rynkeby skulle vara på plats. Bara kände att vi måste ditt och tacka dem samt ha roligt! Det var så härligt att få träffa dessa människor som förra året samlade in 27 miljoner kronor till Barncancerfonden. De är den största privata bidragsgivaren till Barncancerfonden. Det är vanliga människor som engagerar sig och cyklar olika insamlingslopp. När detta är över måste jag och Viktor nog börja cykla...

Och Nina var lycklig! Hon cyklade, cyklade och cyklade. Maja åkte mest segway och sprang Lilla Göteborgsvarvet många gånger. Självklart fick Team Rynkeby ta en bild på Nina som de får använda. Så här goda ändmål står vi gärna bakom. Så ovan ser ni deras inlägg på sin Facebook-sida!

11 mars - Lite förkyld och gammelfarmor fyller år

Nina har blivit lite förkyld och detta är den första infektion hon drabbats av under behandlingen. Och hon är bara väldigt lite förkyld till på köpet! Men lite sliten är hon allt, av det ena eller det andra. Märks framför allt på humöret. Mycket drama och hon blir betydligt lättare väldigt ledsen när saker inte går som hon vill. Oftast är det när inte Maja gör som hon vill. Hela dagen går hon och väntar på att Maja skall komma hem från skolan, planerar vad de skall leka. Sen när Maja inte gör exakt som hon tänkt, blir det väldigt många tårar.

Idag på förmiddagen var vi på förskolan en stund. Hittade gruppen ute i skogen så Nina hann leta vårtecken med dem en stund. På eftermiddagen var vi hos gammelfarmor och firade hennes födelsedag! Äntligen var äldreboendet fria från magsjuka och förkylningar så att Nina kunde få följa med. Väldigt nöjd tjej!

8 mars 2018 - En skön helg

Hela helgen har ägnats åt att packa upp, fixa och mysa! Att få sova i egen säng, dricka eget kaffe och få kramas hemma är väldigt mysigt. Nina har inte velat gå ut genom dörren då hon vill leka med alla sina saker. Lördagskvällen blev jag utsläppt en härlig sväng då pappa överlät sin biljett till GöteborgsOperan till mig. Så mamma och jag fick gå och titta på dans medans Nina myste med morfar! Så härligt!

Söndagen längtade vi mest efter att Maja och Viktor skulle komma hem. Nina kämpade för att hålla sig vaken på kvällen och hon lyckades precis! Så fort de kommit hem så somnade hon gott. Men som hon säger "Det är bäst när hela familjen är tillsammans" <3 

Club Active Island och Träningskliniken cyklade för Nina

Den 25 mars cyklade detta underbara gäng för Nina och en insamling startades. Initiativtagare till detta var grymma Tess (i mitten längst fram) som såg till att alla dessa personer cyklade i 2 timmar! Alla fick också varsitt Nina-armband och det är flera av oss som inte tagit av detta armband ännu. 

Vi r otroligt tacksamma för er insats och till alla som bidrog! Hela 6900kr samlades in. Alla insatser ni gör och pengar och tankar ni skänker oss ger kraft och styrka i denna resa. TACK <3

6 april 2018 - Hemgång

Och idag får vi åka hem! Precis som förra gången kom vi under gränsvärdet timme 54 och var därmed färdiga. Droppet kopplades bort vid 24 och sedan sov vi gott hela natten. Och Nina bara sov och sov... Undrar hur hon skall bli som tonåring... Ronden kom och vi blev utskrivna, och Nina fortsatte att sova. Tills slut väckte jag henne och fick i henne lite frukost innan vi gav oss av hem. 

Och så var det all packning! Som tur är kunde Nina stanna ner på lekterapin när jag tog ut hela lasset till bilen. Sen packade vi in oss själv och åkte hem! Det är en frihetskänsla att sitta i bilen på vägen hem! Och varje gång en känsla av djup tacksamhet för allt positivt som kommer med denna resa. 

Hemma var det tomt då Viktor och Maja fortfarande är i Sälen. Nina dök ner blank sina leksaker och kunde knappt få nog! Sååå skönt att vara hemma igen. Att "resa bort" varannan vecka gör att man ligger back i saker man önskar få gjort! Men vad gör väl det :-) Ute lyser solen och allt fortsätter att gå enligt plan.

Att leva i nuet och njuta av stunden är väldigt skönt. Ha en underbar helg!

5 april 2018 - Äntligen nere på lekterapin

Trot eller ej, men Nina somnade strax innan 24 igår. Kissade som tidigare varannan timme och blodprover togs var 6e timme. Proverna visar att koncentrationen av Methotrexate sjunker som väntat och det följer värdena från förra behandlingen.

Förmiddagen smög sig fram och efter lunch gick vi äntligen ner till lekterapin. En snickare var på besök och vi fick bygga ett humlebo. Nina tyckte det var väldigt kul att borra och skriva med skruvdaragren, men blev snabbt uttråkad då hon inte fick göra som hon ville... Mycket lagom dör mormor och morfar upp så att jag fick bygga färdigt! Nina lekte under tiden för fullt inne i sjukhusrummen och framför allt gillar hon röntgenrummet. Där kan man göra både valig slätröntgen och datortomografi på dockorna. Bilderna studerade hon noga. När hon blir stor skall hon bli veterinär, läkare, sjuksköterska, brandman och vårdcentral. I den ordningen! Hon tycker det är väldigt konstigt att man inte tar hand om djur på sjukhuset :-)

Eftermiddagen fortsatte lugnt och stilla och jag kämpade med att hålla henne vaken, men misslyckades igen! Hon sov dock något kortare denna kväll och var av någon anledning ännu piggare efteråt! Jaja, nu leker vi igen och inväntar de senaste provsvaren. Förhoppningsvis är koncentrationen nere under gränsvädet så att droppet kan kopplas bort. Kvällen har jag ägnat åt att packa ihop det mesta. Mormor och morfar fick med sig en del då de åkte. I morgon vill vi hem!

4 april 2018 - Lekterpin på besök

Natten gick bra. Vaknade ändå pigg. Nina sov vidare som den morgontrötta människa hon är. Jag tog min en (njae, några) kopp kaffe och fortsatte piffa upp rummet lite. Det är viktigt för mig att boa lite, göra det mysigt och till vårt. Ställde upp korten på familjen, hängde upp ljusslingan och tog fram de konstblommor jag köpte igår. Lite vårblommor på pinne och några tulpaner. Blev betydligt bättre än innan! Hittade samtidigt lite av det påskpynt vi satte upp förra gången och som vi tydligen glömt. Bra att vara på samma rum :-) 

Viktor och Maja packde ihop sina saker och efter lunch åkte de mot Sälen för att njuta av lite skidåkning vilket planerades innan Nina blev sjuk. Skönt att de kom iväg i alla fall!

Cytostatikadroppet pågår i 24 timmar och under denna tid får vi inte lämna avdelningen. Samtidigt började Nina bli lite förkyld så vi stannade mest inne på rummet. Till vår stora lycka dök vår kontaktperson från lekterapin upp och hade med sig lite pyssel! Det limmades och fixades och Nina fick gjort 2 gubbar. Nöjd och stolt döpte hon dem till Maja och Nina. 

På eftermiddagen var cytostatikan slut och endast det vanliga droppet hängde kvar. Nina var lite trött och sliten resten av dagen. Ingen direkt matlust, men det har hon i och för sig sällan utanför hemmet. Jag fick varken i henne lunch eller middag denna dag men till slut åt hon sig mätt på ostbågar :-) Man får vara glad över det som går! Hon blev erbjuden en glass av personalen med hon fick kväljningar av lukten. Underligt det här att sötsaker blivit så äckligt medans salta saker är ännu godare!

Klockan 18 somnade Nina och jag misstänkte att detta inte riktigt skulle vara hållbart, men jag hade det väldigt lugnt och skönt en stund. Och 21:15 vaknade hon igen! Pigg och glad, GAH! Jaja, det är bara att låta det vara som det är... Det skall ju ändå kissas varannan timme hela natten :-)

3 april 2018 - Behandlingsstart och syskonstödjaren

Så var det dags igen! Så otroligt skönt att få vakna nära sjukhuset. Det var bara att lya upp en halvsovande Nina och ta med henne in till sjukhuset. Förra gången nålen skulle sättas i porten gjordes det inne på patientrummet och det blev inte så bra. Så denna gång gick vi tillbaka till det invanda och den sattes inne på behandlingsrummet. Gick betydligt bättre. 

Efter en stund dök Viktor och Maja upp och vi fick äta frukost i smyg då Nina var fastande. Som vanligt var tiden för sövning satt till kl 10, men idag blev det lång väntan.

I och med att det är påsklov fanns det aktiviteter för Maja tillsammans med syskonstödjaren Joachim. Kl 10 lämnade jag av henne vid Universeum tillsammans med Joachim och några andra barn. Och jag fick ro mig med att gå runt på stan själv. Funderade på när det hände senast och kunde inte minnas :-) Kändes dock väldigt konstigt. Nina på sjukhuset med Viktor i väntan på sövning och behandlingsstart och Maja på äventyr. Blev lite rastlös shopping i alla fall! Som tur är skickade Joachim lite bilder från Universeum.

Idag blev det lång väntan för Nina och först vid 12 var det dags. När hon väl vaknade var hon en väldigt arg och hungrig tjej...

Jag däremot mötte upp gänget på McDonalds där barnen hade fått beställa helt själva, precis vad de ville ha. Inte riktigt det jag hade valt till Maja, men hon var högst lycklig! Sedan fick jag följa med på bio! Vi så Pelle Kanin vilken Maja tyckte var söt och läskig. Jag tyckte den var rolig och grymt bra animerad! Tacksam över att jag fick följa med.

Maja och jag var tillbaka strax före 16 och där hade den intravenösa behandlingen precis satts igång. Maja och Nina lekte gärnet och hittade en kompis. I rummet bredvid oss fanns en pojke i precis samma ålder som Nina och so fick samma behandling. Alla tre hade race i korridoren och vi föräldrar sprang som galningar efter dem med droppställningar. Massa lek och skoj och trevliga samtal med pojkens föräldrar. Mormor och morfar kom på besök och Maja fick visat dem runt på Ronald McDonald Hus.

Efter att vi ätit kvällmat tillsammans gick Viktor och Maja tillbaka till huset för att sova. Nina var piggast av oss alla och kvällen blev lång...

Det som är grejen med dessa Methotrexte-behandlingar är allt kissande. Droppet går konstinuerligt och varje gång hon kissar skall mängden mätas och likaså pH. På dagtid är det vi föräldrar som gör detta, men nattetid får man så klart hjälp. Jag kom överens med nattpersonalen att de skall komma in och väcka mig var annan timme så att jag kan ta upp henne på toaletten. Sedan tar de hand om mätning och sånt. Så nu är det bara att ladda för minst två nätter med massa avbrott!

2 april 2018 - Ronald McDonald Hus

Påskhelgen lider mot sitt slut och ny behandling startar för Nina i morgon. I och med att det är påsklov tar vi nu chansen att vara på plats hela familjen. Vilket ställe! ett helt hus anpassat för barn iolika åldrar och dess familjer. Och jag som älskar McDonalds-mat! Nu fortsätter i samma bana med glädje!!!

Solen sken och vi fick verkligen anstränga oss för att få ut barnen från denna underbara plats. Det blev en härlig tur till Slottskogen där vi bl.a. hälsade på sälar och pingviner och lekte på Plikta lekplats i vad som kändes som en evighet. Barnen var varma men vi blev kalla :-)

Tillbaka till huset och leka, leka, leka! Tre våningar skapade för lek. I huset finns det 43 rum och det är nästan fullt. Viist var det mycket folk, men det var gott om plats och mycket väl anpassat. Överallt fanns olika rum för mys och avskildhet. Alla lagar si egen mat och det finns köksplats och matbord till alla. En riktigt bra plats där det är möjligt att bo en längre tid.

Till slut fick vi in barnen på rummet, men endast pga att kl 22 skulle alla vara inne på rummen. Dusch av Nina som förberedelse inför morgondagen. 

Det var till slut helt tyst! Har nog aldrig varit på en så välisolerad plats. Gonatt och sov gott!

31 mars 2018 - Påskafton och påskkäringar

Som de har längtat! Påskafton är äntligen här och man skall få påskägg och vara påskkärring. 

Snön är nu borta och Nina har lättare för att röra sig utomhus. Min syster med familj och mormor och morfar kom och vi grillade korv samt revbensspjäll av väldigt lokalt lamm till påsklunch. Barnen lekte för fullt och Nina sprang omkring, gungade och klättrade.

Sen var det dags för sminkning till påskkäringar och det fanns helt olika önskemål om hur det skulle se ut! Ut på promenad för att besöka släkten! Väldigt mysig tur och barnen upptäckte till sin förtjusning att man fick godis i korgen! Så roligt att se deras miner efter de överlämnat första påskkortet. Vi avslutade turen uppe hos gammelfarmor. En ny tradition!

Efter påskmiddagen hos mormor och morfar blev det äggjakt och dans till Shuffla och Fuldans. Sen var vi trötta. Till och med Nina! Så väldigt glada, nöjda och tacksamma lade vi oss alla tillsammans och sov <3 Vagan på Klädesholmen får vi se nästa år!

30 mars 2018 - Nu är det vår

Långfredag! Det har varit härliga dagar här hemma med full fart! Vi har tagit prover på vårdcentralen måndag och torsdag denna vecka och dessa har varit bra. Vi har inte behövt åka till Östra en enda gång! Det är så härligt att få vara hemma. Man hinner massa annat i stället!

Nina var igår hemma hos ett annat barn och lekte. För första gången sedan i höstas. Oj, vad roligt hon tyckte det var! Och jag fick en härlig pratstund med gott fika. Detta ser vi fram emot att göra igen.

Idag kom våren! Solen lyste och med påskhelgen så "öppnar" Skärhamn för sommaren. Restauranger, gallerier, affärer och caféer vaknar till liv och helt plötsligt är det mycket mer folk överallt. Som nybliven skärgårdsbo blir jag lite förvirrad varje gång :-)

Vi tog en promenad i solen bort till Södra Hamnen och åt lunch på Andréens Tapas. Så grymt gott och enda stället där alla i familjen äter sig mätta och njuter. På vägen hem åt vi den första uteglassen på Fem Knop. Varje gång vi har passerat detta ställe under vinterna har Maja och Nina frågat när det skall öppna igen. Så lyckan var stor och likaså njutingen!

Och på Ninas huvud ser vi nu fullt med mörkt fjun. Hårcellerna har vaknat lite från sin djupa sömn. De finns där. Snart kommer de små hårstråna att falla av igen, men det har varit mysigt att se att de finns där.

25 mars 2018 - En härlig helg

I helgen har Nina mått bra. Visst har hon varit något tröttare och aptiten inte riktigt som vanligt. Hon har lite blåsor i munnen som framför allt gör ont när man skall borsta tänderna. Men hon är ändå så makalöst pigg!

Bilden är från sjukhuset och det blir ganska tydligt varför ett koppel behövdes...

Här hemma har det lekts och lekts och lekts... Nina blir aldrig klar! Uppdämt beohv av sin syster och sina leksaker.

Ett stort tack till Karolina och Sofia som med Stenungsunds Barnprylmaknad fått in en ordentlig summa till insamlingen!

Nu skall vi njuta vidare av vanlig vardag igen!

22 mars 2018 - Dags att åka hem

Vilken skön natt! Bara uppe och kissade en gång och sedan sov i som stockar. Fortfarande lite sliten, men betydligt bättre än igår! Och såååååå glada över att få åka hem så här fort. Blev alltså 3,5 dag i stället för de 6 som vi blivit förberedda på.

För att få med mig allt fick jag springa ner till bilen i flera vändor. Tur att den fantastiska personalen hade tid att hänga med Nina under tiden. Av allt jag packat användes ca en tiondel. Fasan var ju att det skulle bli tråkigt, så jag hade packat allt... Nästa gång kommer det bli en betydligt mindre packning :-)

Pigga och glada lämnade vi avdelningen, men saknar nästan genast denna underbara personal <3 Det är en glädje att komma tillbaka!

Biverkningarna efter denna behandlingsomgång blir framför allt från slemhinnorna i munnen och tarmen. Det kan ge blåsor i munnen och därmed svårigheter att äta och även diarréer. Men troligtvis inte så mycket efter denna första omgång. De olika blodkropparna kommer också minska så förr eller senare behövs påfyllning. Men vår förhoppning är att kunna vara hemma ända tills det är dags för nästa omgång om 1,5 vecka. 

Så med stor glädje åkte vi hem och kunde hoppa in i vardagen igen. Skridskouppvisning nästa! En dusch och egen säng. Men bäst av allt är när hela familjen är samlad :-)

21 mars 2018 - Nina har ett koppel och dansar fuldans

Igår kväll steg krea (njurvärdet) så lagom till natten ökades hastigheten på droppet. Varannan timme i natt har v varit uppe och kissat. Personalen har kommit in oh väckt mig och så har jag tagit upp henne på toaletten. I energisparande syfte har man satt in rörelsesensor på toalettbelysingen, som ej går att stänga av... Så varje gång vi gått in på toaletten har strålkastarbelysningen satts på. Det är få saker som irriterar mig, men detta är urdumt... Framåt morgonkvisten hade hon inte kissat tillräckligt mycket i relation till droppmängden så hon fick lite Furix (kissmedicin). Sen kissade hon med 30-45 min mellanrum... Hon vaknade pigg och glad, men en anna var lite sliten :-)

Under dagen har jag försökt att titta på SM-veckan, men inte lyckats se så mycket! Nina har sprungit runt avdelningen, underhållit all personal, dansat Fuldans och Shufflat. Redan i julas fixade vi ett koppel melan henne och droppställningen och detta har kommit väl till pass. Så det är en roligt syn när hon går runt med droppställningen på släp.

Vi har också haft lite att förbereda då det är Viktors 40-årsdag idag! På eftermiddagen dök hela familjen upp. Maja packades in i en stor låda och hoppade upp med presenten i handen. Alla som befann sig på avdelningen bjöjds på tårta och oväntade gäster dök upp och underhöll oss alla. Blev en himla bra födelsedag trots allt!

Var sjätte timme sedan igår kväll har man följt Methotrexate-koncentrationen i blodet. Den har successivt sjunkit och så fort den går under ett visst värde kan man koppla bort droppet och vi får åka hem. Och klockan 23 var det klart! Inte direkt läge att åka hem kanske, men droppet kunde kopplas bort  och inget mer kiss behövde mätas. Dags att sova gott!

20 mars 2018 - Nina har fått stipendium

Vi är alldeles överlyckliga och tacksamma! Nina har fått ett stipendium från Stiftelsen Henrik Superman. Detta kommer definitivt att underlätta våra sjukhusvistelser. Gå gärna in och läs om stiftelsen och om vem Henrik var på:

http://www.henriksuperman.se 

Det gör ont i hjärtat varje gång jag tänker på alla de barn som genom åren dött i cancer, men jag blir så upplyft och stärkt av de föräldrar och familjer som använder erfarenheten till att hjälpa andra familjer och cancerdrabbade barn. En stor sponsor till Stiftelsen henrik Superman är Malmö FF. Nästan så jag bytte lag att hålla på så här i hockeyslutspelet... Men det var ju fotbollen som var Henriks största intresse. Men Malmö Redhawks är sponsorer till Barncancerfonden genom sitt samarbete med Team Rynkeby. Det första laget som ingått sponsoravtal på denna nivå. Så ju längre de går i slutspelet desto mer pengar kommer in till Barncancerfonden!

Vi är dock mycket glada och tacksamma för allt som kommer in. Det är stänigt närvarande att det är forskningen som gör att Nina trots allt mår så ofattbart bra mitt i denna behandling.

Idag har mormor och morfar löst av Viktor så att han kunde åka hem och hämta Maja från skolan. Jag löste av dem några timmar senare. Det gäller att få ihop pusslet!

Methotrexatbehandlingen pågick i ett dygn och parallellt fick hon hela tiden dropp. pH i urinen mäts varje gång och även njurprovet krea. Under själv behandlingen kan man må illa, så det får hon förebyggande medicinering mot. Inget som märktes i alla fall. 

Jag hade tänkt att Nina åtminstone skulle vara liiiite trött då jag hade väldigt mycket jag ville få gjort. Inte en chans... Vi sprang mest runt på avdelningen. Nina först och jag på släptåg med droppställningen. Lite motion i alla fall :-)

19 mars 2018 - Nu är vi igång igen

Efter en alldeles fantastisk vecka är vi igång med behandling igen. Veckan har varit fylld med friskhet och vi glömde nästan av att ge henne medicinerna en kväll, bara för att vi upplever henne frisk. Tur att mormor och morfar ryckte in :-)

Men nu är vi igång igen. Igår kväll när vi pratade om det som skulle ske, sa hon att hon inte tyckte om sjukhus. Men ganska snart kom hon på att det gör hon visst! Vi packade pysselväskan, Vainanalådan, Elsalådan, gossedjuren, magiska gosefilten, böckerna om dinosaureier och de om kroppen och några spel. Och en högtalare för att kunna shuffla och dansa fuldans. Herregud vad grejer det blir...

Måndag morgon. Tidigt upp för en tur (i halkan) till Östra och Drottning Silvias Barnsjukhus igen. Och för första gången på länge gör vi detta tillsammans! Känns nästan konstigt. Under hela mässlingsepidemin var vi själva på sjukhusbesöken och bara en av oss fick information. Men nu får vi äntligen göra detta tillsammans.

Fastande, sätta nål i porten, provtagning och dropp och lite väntan. Sedan upp till operation för söving och cytostatika (Mtx) i ryggen. Viktor fick för första gången vara med och se henne hålla låda där inne i förberedelserummet. Ner en snabbis till avdelningen och efter 20 min upp till uppvakningen. Inväntar att de 30min i tippat läge skall passera för att sedan kämpa för att väcka henne. Vääääldans trött tjej som, som vanligt, passar på att ta igen förlorad sömn. Fick i alla fall väckt henne så mycket att vi kunde få komma ner till avdelningen igen där hon sov vidare, länge...

Nu när hon skall få högdos Methotrexate intravenöst är pH i urinen avgörande för eliminationen. Och så måste det till en massa vätska. Droppet kopplades på direkt på morgonen och så fick hon lite extra bikarbonat. Hur många dygn droppet måste pågå får vi se.

Då Nina till slut vaknade villa hon ha glass. En "rektangelformad chokladglass" löd beställningen. En Sandwich fick det bli :-)

Vid lunchtid lämnade jag Nina och Viktor på sjukhuset för att åka hem till Maja. Då var hon pigg och glad och hungrig! Under em och kvällen fick jag diverse uppdateringar om vad som pågick. Bland annat bilden ovan där Nina är en fladdermus med enhörningshorn! 

13 mars 2018 - Besök på förskolan

Våren är äntligen på väg och Nina vill leka med sina kompisar! Så nu var det äntligen dags att ta sig till förskolan.

Nina får inte gå in i lokalerna då det går både vattkoppor och magsjuka, men ute går det bra. Vi tog oss upp på förmiddagen. Nina går i världens bästa förskolegrupp med enbart barn födda 2014. Både barn och pedagoger är underbara! Nina blev välkomnad med en stor kram och fler som sade att de saknat henne. Trots sin långa frånvaro så pratar de dagligen om henne och det märks. Hon är fortfarande en självklar del av gruppen, vilket känns alldeles underbart!

Barnet på bilden fick direkt med henne i leken och de utforskade hela gården tillsammans. 

Efter en timme ungefär var det dags att gå hem igen. Nina var lite trött, men lugn och harmonisk. Märktes tydligt att hon saknat detta. Vi planerar att gå till förskolan varhe förmiddag denna vecka :-)

12 mars 2018 - Start av ny behandlingsomgång

Hysteriskt leende barn poserar! Dessa två är väldigt bra vänner, för det mesta. Om Maja fick välja skulle hon vara nära Nina precis hela tiden. Inte riktigt Ninas val dock! Visst märker vi att Maja påverkas av detta och vi gör allt vi kan för att finnas där för henne. Ganska ofta vill hon hem tidigare från skolan. Då hämtar vi henne och kramas massor. Det har varit skönt att låta henne bestämma när hon vill komma hem dessa veckor. Hon har haft lite ont i magen, ont i huvudet och mått illa. Men allt har gått över när hon kommit hem och blivit kramad. På kvällarna vill hon att vi ligger bredvid henne då hon skall somna, och då är det bara att göra det. Det har hon i och för sig alltid velat, men det är mer nu. Nina däremot vill somna själv i sin säng! På natten kommer Maja alltid inspringande till oss, medan Nina sover kvar i sin säng. Är dock övertygad om att det hade varit på detta sätt ändå, men tror det är förstärkt nu.

Idag tog vi prover igen på vårdcentralen och på eftermiddagen ringde läkaren och sa att alla prover var bra och att vi nu sätter igång med nästa behandlingsomgång! Gah, hade nästa glömt av eller förträngt att detta skulle ske. Nu vänder vi blad i pärmen och hoppar in i "Protocol M" som kommer pågå i drygt två månader. Idag startar vi med Xaluprine som vi ger henne hemma oralt varje kväll. 0,9ml så det kommer vi kunna få i henne via munnen och förhoppningsvis klarar vi oss utan sond. På måndag startar sedan behandling med högdos Metothrexate både intrathekalt och intravenöst. Det är en inneliggande behandling som tar 3-6 dygn beroende på hur snabbt hon eliminerar (gör sig av med) det hon får i blodet. Metothrexate är njurtoxiskt så hon kommer ha dropp under hela eliminationstiden för att skydda njurarna. Denna behandling skall hon ha i fyra omgångar med start varannan måndag. Så jämna veckor kommer vi boa på sjukhus. Skall bli spännande att se hur vi skall fylla tiden för en urpigg Nina och rastlösa föräldrar... Men vi klarar allt!

11 mars 2018 - En väldigt bra vecka

Vi har haft en väldigt bra vecka, en vecka som en vanlig familj. Vi höll Nina borta från folk under de första dagarna då värdena var så långa. I torsdags tog vi nya prover på vårdcentralen och då hade blodkropparna återhämtat sig nästan helt! Bra Hb, normala trombocyter och normala vita och neutrofila. Muskulärt återhämtar hon sig mer och mer och tar sig nu upp från huksittande nästan obehindrat. Enligt sig själv är hon frisk och det är svårt för oss att tnka något annat just nu.

Hon längtar dock efter sina kompisar på förskolan och det är nu vädigt länge sedan hon lekte med andra barn än de inom familjen. Hon är ännu mer bestämd än tidigare och blir snabbare arg när hon inte får som hon vill. Då hon nu är pigg som ett friskt barn har vi också blivit tydligare i hur vi skall ha det här hemma. När vi blev inskrivna på Barncancercentrum så de att alla våra uppfostringsmetoder och tankar kommer raseras under denna tid. Och visst är det sant under de tider hon mår dåligt. Men nu tycker ju vi alla att hon är frisk! Känns konstigt att vi snart skall in i ny, tung behandlingsomgång på två månader. 

Idag har vi varit hos min syster med familj på familjelunch. Morfar tog massa bilder på barnbarnen, bl.a. den på Nina ovan. En alldels underbar bild! Kortisonets effekter har minskat dramatiskt och detta är nog första bilden när hon ser ut som sig själv igen! Dubbelhakan är fortfarande kvar, men kinderna har minskat ordentligt.

Ninamössor har nu nått sina mottagare och pryder vackra huvuden! Jag har nu lånat en overlockmaskin från en kollega och har börjat träna på att sy mössor själv. Hmmmm, det tar nog ett tag innan mina mössor når upp till Amelies nivå... De får hamna hos familjen så länge :-) 

6 mars 2018 - Supersnöret fylls på

En liten piggelin fick mysa med morfar idag då Maja och Viktor tog en tur till Alebacken och jag jobbade. När man bor i denna del av Sverige blir längtan efter vinter och skidåkning ännu större! Men att det inte blir någon fjällenresa denna vinter tar vi igen en nästa vår.

Supersnöret fylls på och det börjar bli ganska många cyto-pärlor. Alla "måltavlor" är cytostatikabehandlingar. Inte konstigt att alla olika blodkroppar är lite få för tillfället. Jag gick igenom snöret idag och såg till att allt satt i rätt ordning. Allt måste vara rätt.

5 mars - Ojdå, inget immunförsvar alls...

Tillbaka till vardagen! Viktor och Nina till sjukhuset och jag till jobbet. Nålsättning i porten, provtagning, invänta provsvar, beställa blod, vänta på blod och till slut få blod. Det tog dem hela dagen. Jag blev uppdaterad med härliga bilder. Till slut visade bilderna en Nina som somnat på soffan i föräldraköket.

Proverna visade dock att de vita blodkropparna nu är riktigt låga och de neutrofila är under 0,1. Inget immunförsvar alls! Ojdå, tur vi inte visste det i helgen... Nu får vi hålla oss borta från folk tills värdena stigit igen!

Nina tycker nu att hon är frisk. Hon säger: "Förut när jag var sjuk då mådde jag dåligt. Nu mår jag bra och då är jag frisk!" Vi önskar att det hade varit så enkelt. Men det är bara att njuta av att hon mår så här bra! Fascinerande att det är möjligt.

4 mars - Vilken helg!

Denna helg har vi varit en frisk, alldeles vanlig familj. Så otroloigt skönt! Efter att ha gått igenom våra farhågor och gjort åtgärdplan för eventuella händelser gav vi oss iväg mot vårt andra hem. Lingvallen i Ängelholm. 

Så iklädda gymnastikdräkt eller träningskläderhade vi en helt fantastisk helg! Och som Nina njöt. På en gymnastikanläggnig som denna utgår man från att folk är friska. Friskare än på andra platser i alla fall. Det är också stora lokaler med god ventilation. För första gången på länge hade Nina andra barn att leka med. 

Vi höll oss lite undar vid måltider och vi sov även i en byggnad för oss själva. 

Det var en utmaning att hålla Nina borta från allt roligt, men vi klarade det i tillräcklig utsträckning i alla fall! Men att studsa på trampolinen ner i skumgummigropen är något av det bästa hon vet...

På kvällen var hon så trött att hon somnade innan middagen, iklädd gympadräkt och tights. Trött av att ha sprungit, hoppat och lekt. Trött och lycklig.

Så påfyllda av energi åkte vi hem igen på söndagen. Trötta i kropp och knopp!

Tack alla underbara människor som gjorde vår helg!

1 mars 2018 - Mässlingsepidemin är officiellt över

Nu är mässlingsepidemin officiellt över! Två inkubationstider har gått sedan senaste fallet och Barncancercentrums besöksförbud är nu hävd. Så otroligt skönt! Det betyder dock inte att vi kommer förändra så mycket i sättet vi lever. Influensan härjar som mest och även vattkoppor och magsjuka. Inget som vi önskar att någon av oss drar på sig för tillfället. Men det kommer betyda i vi i fortsättningen får åka med Nina till sjukshuet tillsammans. Det har blivit ganska ensamt då det under två månader har varit en i taget. En som fått ta emot information och sedan försöka förmedla det till den andra. Det skall också bli skönt att kunna ta emot besök under den kommande behandlingsperioden då det kommer vara inneliggande behandling varannan vecka. 

En pigg och glad Nina har lekt hela dagen utan att somna! Så på kvällen när det var fullt av aktiviteter fick mormor och morfar rycka in. Och det lyckades få Nina att somna runt 19! Helt makalöst! Det vi inte klarar själva klarar de galant. Så underbart skönt med en tidig kväll. Och energin börjar komma tillbaka, i alla fall hos mig.

28 feb 2018 - Påfyllning av trombocyter

Så med Anna-peruken på huvudet gav vi oss av mot Östra igen! Kändes som att åka till en saknad vän :-D Väldigt tryggt att komma dit. Har blivit som ett andra hem. Till sin stora glädje fick Nina komma in på "stora rummet" och Gunilla ställde fram röda fåtöljen. En Digestive och några Marie-kex senare kopplades trombocyterna på. 

Trombocyter är häftiga då man kan se i påsen att de är aktiva. De "glittrar" eller visar sina "vita slöjor". Det är en känsla av vördnad när man sitter där och tänker på vilken betydelse en blodgivare har. Hur många hade överlevt sin cytostatikabehandling om det inte fanns möjlighet att fylla på blod och tromboyter!? 

På vägen in till sjukhuset lyssnade jag på P4 Göteborg och där intervjuades chefen för blodcentralen på Sahlgrenska då lagret av 0+ blod var 30% lägre än önskat. Ninas blodgrupp. De önskade att de med aktuell blodgrupp hörde av sig och kom in för tappning. Orsaken till de låga lagren var oväntat hög förbrukning i kombinaton med influensatider, vilket gör många för sjuka för att kunna komma in och donera.

Så stort tack till alla blodgivare som gör en livräddande insats! <3 

I bilen på vägen hem somnade hon så klart som en stock! Sov säkert i två timmar. Vi får en ny möjlighet att lyckas i morgon ;-)

27 feb 2018 - Finbesök på jobbet

Idag var det dags för provtagning och det gjorde vi hos mig på vårdcentralen! Det var himla mysigt att få besök på jobbet och ta proverna på henne själv. Då slangen sitter kvar i "porten" är det en snabb och smärtfri procedur och det är väldigt skönt att kunna ordna provtagningen på hemmaplan. När vi var klara frågade Nina var kakorna fanns...

På eftermiddagen hämtade vi Maja från skolan med snowracern. Ett himla dragande i snålblåsten, på grusiga vägar, men det är mysigt! Vi hittade partier med djupare snö på vägen där de gled utan motstånd. Hittade en liten backe där de åkte. Mitt i värsta åkandet ringde de från sjukhuset och sa att trombocyterna (blodplättarna) var låga (18). Ooops, åkandet tog snabbt slut och vi tog oss lugnt hem. Lite småläskigt ändå att veta att hon är lättblödande. Blir en tur till Östra för påfyllning i morgon.

Idag botade Sara J min spänningshuvudvärk! Underbar massage gjorde det otroligt mycket bättre och efter 90 min YinYoga på kvällen var den helt borta. Det känns viktigt att göra det man kan för att hålla sig så välmående som möjligt. Jag och Viktor behöver olika saker och det gäller att få tid för dessa. Jag behöver i allra högsta grad in yoga då det är den som får stressnivån att sjunka och jag mår så otroligt bra. Viktor behöver sin träning för att bli glad och nöjd ;-)

Det är också viktigt för oss båda att normaliteten finns kvar i livet. Det har blivit jätteviktigt att hålla fast vid alla aktiviteter och rutiner för de ger energi. Det som utifrån kan verka ansträngande är det som skapar en känsla av friskhet i tillvaron. Läste en blogg skriven av en annan mamma där omgivningen hade gett syrliga kommentarer om att hon fortsätter se till att hon ser snygg ut. Vad vi gör för att hålla tillvaron flytande är upp till var och en och omgivningen bör bara stötta. Så som ni alla gör med oss.

Så tack till er alla <3

Och sovande då? Nä, hon lyckades somna på toaletten så på kvällen var hon pigg igen! Men snaaaaaaaart lyckas vi!

26 feb 2018 - Lite paus och snö

Då påbörjar vi två veckor utan cytostatikabehandling! En lite paus känns det som. Nu skall den cytostatika hon fått få verka ordentligt och värdena kommer bli riktigt låga. Denna månads behandling har tryckt ner benmärgen ordentligt så det kommer inte produceras så mycket nya blodkroppar. Känns som en återhämtning vi behöver. Blir fortfarande regelbunden provtagning, men vi behöver inte åka 4-5 dagar i veckan i alla fall! Nu är vi alla ganska trötta och behöver lite lugn och ro ett tag. Förhoppningsvis kan Nina få en bättre dygnsrytm och därmed somna på kvällen så att även vi får sova.

Äntligen är det vinter, ljust och vackert. Men västkustvinden gör det svinkallt! Men ut måste man vi i alla fall.

Då lekbehovet vad jättestort hos Nina fick Maja stanna hemma och hålla henne i sällskap idag. De lekte och lekte och jag fick kontinuerligt härliga bilder skickade till mig på jobbet. Väl hemkommer gav vi oss ut och njöt av snön. På den mest läiga platsen fick vi skyfflat ihop en snöhög som var väldigt kul. Med rosiga kinder gick vi sedan in och drack varm choklad. Kändes nästan som fjällen!!!

Och hur det gick med sovandet? Jo, Nina somnade i 5 sek då det lagades middag och sedan var det kört igen. Men i morgon kanske!?!? 

25 feb 2018 - Saknad storasyster är hemma igen

Efter en väldigt trött förmiddag framför OS kom vi till slut ut på promenad tillsammans med mormor och morfar. Det fina vädret gjorde att vi träffde massor med trevligt folk på vägen. Isen ligger nu i nästan hela hamnen och det är otroligt vackert. Till slut fick jag springa hem med vagnen för att hon skulle hålla sig vaken. Men ack nej, 100m från huset somnade hon och sedan var det kört.

Trots gårdagens behandling mår hon ändå bra idag. Lite svagare i benen och inte så stor aptit, men det blev bättre under dagen.

Under kvällen kom äntligen Maja hem från Köpenhamn! Frost-kläderna åkte på och leken var igång! Maja är ju den enda som Nina får leka med än så länge, så de njuter verkligen av varandra. Tydligt att Nina hade lekabstinens. Vi firade morfar ännu en gång, med present och sång. Pigga barn långt in på kvällen, då båda sovit under dagen.

Snaaaaaart skall vi få sova i tid på kvällen ;-)

24 feb 2018 - Heldagsbehandling och efterlängtad present

Tidigt upp och iväg mot Östra. På plats kl 08 för förberedelse inför behandling. Prover togs och i väntan på svar sprang Nina ungefär 10 varv runt på avdelningen. Sedan fick hon en efterlängtad present. Igår när vi var på leksaksaffären hittade hon denna kattunge med veterinärsaker till. Hon ville såååååå gärna har den och jag kunde inte motstå. Lyckades köpa den i hemlighet. Och lyckan när hon öppnade denna var obetalbar. Sedan upptäckte jag att den gav ljud ifrån sig. Den kunde jama sjukt högt! Och Nina älskade så klart detta ljud! Fyra timar senare tog batteriet slut till nästan allas glädje ;-)

Provsvaren kom tillbaka och hon hade ett Hb på 73. Helt fascinerande med tanke på att hon nyligen sprungit tio varv. 

Behandlingen med Cyclophosfamide sattes igång och blod fylldes på. Dagen gick ganska fort. Nina lekte konstant med sin kattunge och jag roade mig med att virka och att titta på OS. Älskar OS! Hade hittat ett roligt, tjockt garn på ICA och virkade med en virknål nr 12. Hittade en bra beskrivning på en sittpuff som jag tänkte ge mig på. Insåg snart att jag totalt glömt av hur man läste en beskrivning och hur man virkade. Hittade dock en virkskola och snart var jag igång! Jätteroligt att virka och med så tjockt garn går det fort. När halva puffen var virkad tog garnet slut. Jaja, jag hade något att göra i alla fall :-) 

Efter en lång dag fick vi till slut åka hem. Nina hade lyckats somna och vaknade lagom till att vi skulle åka hem vid 20-tiden. Då var hon i alla fall vaken och fick fira morfars födelsedag när vi kom hem. Jag drömmer nu om kvällar då barnen somnar innan mig.

Men nu är vi i alla fall klara med Induktionsprotokollet! Första delen av tre är avklarad. Känns riktigt bra!

23 feb 2018 - Lugn och ledig dag

Idag har det varit en härlig och ledig dag! Vi tog en shoppingtur för att inhandla födelsedagspresent till kusinen som fyller 10 år idag. Hade planen att komma iväg tidigt, men det gick sådär. Avnågon anledning är det alltid någon som skall bajsa så fort vi skall ge oss iväg. Och när det är klart är det dags att bli hungrig. Men till slut kom vi iväg! Och som vanligt ångrar jag mig alltid :-) Väl inne på H&M sprang de åt var sitt håll. Skönt att det var lite folk så det var möjligt att hålla ordning på dem. 

Hem och packa, få iväg Maja på gympa och sedan få iväg Maja och Viktor till Köpenhamn! Sen var det dags att förbereda för morgondagen då det är heldagsbehandling. Förra gången vi gjorde denna behandling hade jag inte riktigt fått info om hur lång tid det skulle ta. Blev ganska rastlöst och tråkigt. Så denna gång tänkte jag gardera mig med saker att göra. Packade och fixade medans Nina titta på tv och tog det lugnt. Trodde jag i alla fall! 

De säger att hon är benskör för tillfället och skall inte hoppa studsmatta eller klättra i bergen häromkring. Vad sägs om soffhoppning då? Det var bara att stå i beredskap och se till att hon höll sig på soffan. Lycklig var hon och jag fick lite smånervöst titta på!

Det är lite fascinerande att tänka på hur myckt hon har återhämtat sig på fyra veckor. Då hade hon svårt för att gå och orkade inte resa sig upp från golvet eller gå i trappan. Nu springer och hoppar hon igen, inte riktigt som förr, men nästan. Man få komma ihåg att hon väger 2 kilo mer än innan kortisonkuren. Det är 15%-ig ökning av kroppsvikten, så det är lite mer att bära på.

Men det bästa av allt är så klart att glädjen är åter <3

22 feb 2018 - En Anna-peruk

Idag var morfar med Nina på sista behandlingen i detta block och det gick självklart hur bra som helst! Min spänningshuvudvärk ökade dock så nu är det dags att gå på massage. Även om oron inte är stor börjar det kännas i kroppen. 

Idag är det 2 månader sedan behandlingen startade och det är ju bara att konstatera att det går alldeles fantastiskt bra! Nina är pigg och mår för tillfället hur bra som helst. Resterande del i familjen mår också bra, men vi börjar bli trötta och lite slitna. Det äe mycket flängande och då Nina sover middag varje dag på väg hem från sjukhuset, så är hon hur pigg som helst på kvällen. Vi får helt enkelt inte sovit ordentligt. Men nu är denna period över med så många resor varje vecka så förhoppningsvis kan vi nu få en bättre dygnsrytm där vi alla får sovit bättre.

Filmen Frost har fått en ordentlig återuppståndelse här hemma. Vaiana har varit det enda som spelats, tittats på och lekts ett bra tag, men nu är Elsa och Anna tillbaka. Båda Maja och Nina dansar och sjunger i timmar varje kväll. För ett tag sedan gjorde jag en Elsa-peruk av en fleecefilt till Nina som hon är mycket nöjd med. Nu hittade jag en orange fleece-filt på ICA och fick gjort en Anna-peruk. Som ni ser är Nina väldigt nöjd med denna :-)

21 feb 2018 - Planering inför fortsättningen

Idag var det min sista gång att följa med på Cytorabin-behandlingen så det var mycket som behövde klargöras. I morgon är det morfar som åker med henne. Nina var väldigt nöjd och glad över att vi hade gott om tid på oss. Jag fick också frågan om en läkarkanditat kunde få prata med mig och det vad ju helt ok. Alltd spännande att få svara på frågor. Ger en möjlighet till reflektion. Jag fick bl.a. frågan om vi får det stöd vi behöver när det gäller vår oro. Jag svarade då att vi har blivit erbjudna stöd, men att jag inte upplever någon oro. Så länge allt går som planerat har jag inget att som oroar mig. Vi får god information och så länge det sker som vi blivit förberedda på, är jag inte orolig. Så länge allt sker enligt den uppsatta planen och protokollet så är jag trygg. Så anledningen till att jag inte känner oro är att det finns ett behandlingsprotokoll, en uppsatt plan och att vi får all information vi behöver om vad vi kan förvänta oss. Nu har vi också haft sådan tur att inga komplikationer i form av infektioner har uppstått. Biverkningarna och måendet är enligt plan. 

Så väl förberedda på fortsättningen åkte vi hemåt och Nina lyckades hålla sig vaken hela vägen hem i bilen! Jag var väldigt lycklig och såg fram emot en kväll då vi kan få gå och lägga oss i tid. Hon dansade för fullt till hög musik, iklädd Elsaklänning. Men plötsligt när jag vänder mig om har hon somnat... Och sen var hon knappt väckbar! Fick passa på att sova en stund själv samtidigt.

20 feb 2018 - Första mössorna klara för leverans

Nu är de första mössorna klara för leverans. Jättefina är de! Bara att beställa genom att maila till ninaavb2018@gmail.com och ange huvudmått. Drömmer nu om att införskaffa en egen overlockmaskin. Tänk vad mycket roligt man skulle kunna sy! Kostar 150:- och hela summan går till Barncancerfonden. Måste nu inhandla mer tyg då det kommit in fler beställningar än vi hade tyg till :-)

19 feb 2018 - Sista veckan av detta behandlingsblock

Idag påbörjade vi sista veckan av detta behandlingsblock. Tidigt upp för att vara på Östra 7:30 för provtagning för att kontrollera att trombocyterna är tillräckligt höga för att man skall kunna sticka i ryggen. Provera var tillräckliga både för stick imryggen och cytostatika i.v. (i blodet). Ganska lång och hungrig väntan på att få komma upp till op, men väl där roar hon de flesta som vanligt. Börjar fundera på om man skall filma henne och ha att visa andra barn och föräldrar som kanske är oroliga. Eller bara ha som minne! Är ju några gånger kvar så det kan nog hinnas med. Jag hann ner en snabbis till avdelningen och fick i mig en smörgås innan det var dags att gå upp till uppvakningen igen. Denna gång bad jag dem att sätta lite glucos så att det skulle gå lättare att väcka henne efter denna långa fasta. Efter 30 min i tippat läge var det dags att väcka henne. Hon sov dock som en stock och det krävdes ganska mycket jobb för att lyckas. Men till slut så! Efter mat och ytterligare behandling fick vi åka hem. 

Någonstans på vägen hem började hon må illa och jag gjorde mig redo med kräkpåsen. Det är en utmaning att rodda kräkpåsar och spyor mitt på motorvägen. Och till slut kom även sonden upp. Suck, stannade och ringde avdelningen, men vi kom överens om att vi gör ett försök att få i henne medicinerna via munnen i kväll och om det inte lyckas får vi åka in igen i kväll. Annars tar vi det i morgon.

Senaste veckorna har kortisoneffekten försvunnit och aptiten är väldigt liten. Frukost och lunch har hon ätit i minimal mängd, men då har vi kunnat fylla på med välling (Nutrini) i sonden. Väldigt skönt att ha den säkerheten. Hon får även mediciner 2 gånger om dagen. Så sonden behövs.

Väl hemma igen lyckades vi få i henne medicn mot illamående och hon mådde då bättre. Väldigt skönt att få se hennes ansikte utan sond en stund. Hon är lite mer lik sig själv, trots runda kinder och kalt huvud. Även på kvällen fick vi i henne cytostatikan, vilket var väldigt skönt.

Så nu sitter jag här återigen, en sen vardagskväll och Nina är hur pigg som helst. Maja och Viktor sover och Nina leker.  Njuter av att höra henne prata i leken. Dockan är tydligen 600 år.

Bara tre dagar kvar av detta behandlingsblock och sedan går vi in i en ny. Då blir det inneliggande behandlingar vilka innebär att man är 3-6 dagar på sjukhus varje gång. Riktigt när detta startar är oklart då det är proverna som avgör. Men vi blir förhoppningsvis några dagar "lediga".

Så vi fortsätter att njuta av att ha en väldigt pigg Nina här hemma.

17 feb 2018 - Marcus & Martinus på Globen för syskon

För några veckor sedan såg jag att Barncancerfonden bjöd in syskon att få gå på Marcus & Martinus på Globen. Jag anmälde snabbt vårt intresse och vi hamnade på reservlistan. I tisdags kom ett mail om att Maja fått en plats! Helt fantastsiskt! Tågbiljetter och hotell ordnades och på lördag förmiddag gav vi oss iväg! Maja överlycklig då hon äntligen fick åka tåg! Efter en kvart undrade hon om vi var framme snart... Tunnelbana däremot var väldigt kul! Hotell Globel var fullt av exalterade barn och hela hotellet var insvept i M&M. Underbara Sophie hade fortsatt att sälja oanvända kläder och detta gick till nöje för Maja. Det blev 2 Marcus & Martinus-tröjor, nagellack, blå kajalpenna, läppglans, concealer och en skumborste. Väldigt nöjd tjej gjorde sig iordning.

Sen var det dags att ta sig till VIP-entrén och överlämna henne till syskonstödjarna från Astrid Lindgrens Barnsjukhus.  Hon och de andra ca 10 barnen blev väl omhändertagna och hon hittade snabbt en jämnårig kompis. Det var bara för mig att säga hej-då och gå tillbaka till hotellet. Lite nervöst måste jag erkänna att det var. 

Efter att ha målat naglarna och tittat på OS tog jag mig ner i hotellfoajen. I en skön soffa satte jag mig med datorn och fick gjort sånt där som väntar på att bli gjort. En god öl fick jag också.

Vid 22 hämtade jag åter en sockerstinn och lycklig tjej! Hon hade massor att berätta samtidigt som hon sjöng alla låtarna. Väl tillbaka på hotellrummet somnade hon mitt i en mening <3 

Den där lugna hotellfrukosten var långt borta på ett hotell fullt med barn! Gott var det dock.

När vi checkade ut undrade hon varför det stod så många tjejer utanför hotellet.  Jag förklarade att de väntade på att M&M skulle komma ut. Hon förstod ändå inte varför de stod där när det var så kallt ute :-D

Innan vi åkte hem han vi med ett besök till min kusin med familj. Väldigt mysigt!

Tack Barncancerfonden, mormor och morfar och Sophie för att ni gjorde denna upplevelse möjlig <3

16 feb - Leka ute

Även på Tjörn har det kommit lite snö och på sportlovsfredagen kunde vi alla njuta av det! Inget besök på sjukhuset och alla lediga. Vi är båda rätt trötta för tillfället, så lite ledigt gjorde oss väldigt gott. Tredje veckan med fyra dagar i veckan-behandling är nu gjord. I och med att hon sover i bilen på väg hem från sjukhuset mån-tors är hon väldigt pigg om kvällarna! Håller oss vakna helt enkelt :-)

Vi lekte ute i snön i flera timmar och njöt av vintern. Byggde en stooor snögube som blev lite sned. Åkte snowracer och pulka i den lilla snön, vilket innebär att Viktor mest får springa runt och dra dem. 

Nina är nu åter så stark att hon orkar gå runt i snön iklädd overall. Hon har fortfarande jobbigt för att resa sig upp, men det går hela tiden framåt! 

Så härlig känsla att komma in efteråt, sätta sig i soffan, dricka något varmt och titta på OS. Lite sportlovskänsla trots allt :-)

15 feb 2018 - Internationella barncancerdagen

Idag är det Internationella Barncancerdagen och i Göteborg är det tradition att Team Rynkeby arrangerar ett fackeltåg som går från Götaplatsen och ner till Gustav Adolfs Torg. Man köper facklor och alla intäkter går till Barncancerfonden. Team Rynkeby är förresten en fantastisk organisation! Gå gärna in på Facebook och se vad de gör. De gillar att cykla :-)

Hela familjen var med till sjukhuset idag och Maja fick återigen roa sig på lekterapin. Efter åkte vi hem till härliga människor som bor i närheten. Vi fikade och pratade och tiden gick alldeles för fort! Plötsligt var det bråttom!

Vi sprang upp för Avenyn till Götaplatsen där mormor och morfar väntade med tända facklor. Blåste gjorde det så klart som alltid. Under poliseskort paraderade vi ned för Avenyn. Två polisbilar med blinkande ljus spärrade av alla sidovägar så att var skyddade från trafiken. Det var en mäktig känsla att gå tillsammans med andra. Att polisen fanns där gav det extra betydelse. Maja tyckte det var jättehäftigt att det var en "spionpolisbil" med. Hon fantiserade om att det var hennes kompis pappa som körde bilen.

Väl nere på Gustav Adolfs Torg tändes 300 marschaller, för alla de barn som insjuknar varje år i cancer. En marschall för Nina. Det var helmysigt! Skönt att komma ut och göra något annat tillsammans.

Vi hann med ytterligare lite mys på kvällen innan vi körde hem i snöoväder med sovande barn.

Denna dag uppmärksammas på många platser i världen och jag fick bl.a. en film från en vän i Zaragoza där det dansades på torget! Tillsammans är vi starka <3 

14 feb 2018 - Makalöst pigg och vi bara njuter

Idag är det Alla hjärtans dag och dagen till ära är Nina klädd i "hjärt"-kläder!

Från sjukhusets sida har de välkomnat att andra än vi föräldrar kommer med henne för behandling. Det måste finnas fler personer än vi som vet hur det går till i samband med behandling, ifall vi skulle bli sjuka eller av annan anledning ej kan följa med. Vi hade en bra plan för mormor och morfar, men denna grusades i och med mässlingsstoppet. Jag skulle ju gärna vilja att de fick följa med in en gång tillsammans med oss, innan de gör det själva. Men nu är Nina redo och även mormor och morfar så det är bara för mig att släppa kontrollbehovet.

Igår var Maja samt mormor och morfar med. De fick följa med upp till dörren för att sedan till Majas stora glädje äntligen få gå till lekterapin!

Idag däremot åkte mormor och morfar med henne själva! Inga problem för dem, bara lite stressande för mig ;-) Men väldigt nyttigt!!!!! Och efter detta är jag helt redo.

På kvällen hade denna makalöst pigga unge dans- och gymnastikuppvisning i flera timmar! Vi lyssnade på musiken från både Frost och Vaiana om och om igen. Uppblandat med lite Marcus & Martinus. Hon dansade och gjorde rörelser som hon kom ihåg från gympan. Maja var så klart med och underhöll! Bilden är suddig då hon inte kunde vara stilla en sekund :-)

Vi satt mest och njöt av föreställning och fascinerades över att det är möjligt. Tänk att det är möjligt att vara så pigg när man har cancer och är under cytostatikabehandling. Jag tänker att detta är resultatet av forskningen, att rätt barn får rätt dos. Tillräcklig dos för att få effekt på sjukdomen och inte mer än nödvändigt vilket leder till minsta möjliga biverkningar. 

13 feb 2018 - Bearbetningen påbörjas

Det har nu gått 2 månader sedan cancerdiagnosen. Vi har kommit en bra bit i vår bearbetning och det har även Nina och Maja. Nina har dock inte velat leka med det material hon fått från lekterapin utan bara lekt doktor med sin vanliga  doktorsväska här hemma. Men i Ninas pyssellåda på sjukhuset har det legat sjukhusgrejor från Playmobil och dessa har hon äntligen börjat leka med! Där finns röntgen, sjukhussäng, sjukhussängbord och annat bekant. Och med detta började hon leka sina egna upplevelser. Så det var bara att googla och beställa Playmobils Barnsjukhus. Igår anlände det och Viktor fick det stora nöjet att bygga ihop det!

Och idag har de lekt massor tillsamans! Här finns Ninas guldmedicin, operationssal där barnet sövs, entré där man kan väga och mäta, patientsal med säng och sängbord och ett rum för bebisen. Bara röntgen som saknas, annars finns allt Nina upplever med! Maja skapade genast en lekterapi i dockskåpet. Tydigt vad som är viktigast för henne i alla fall :-)

Vi är mycket nöjda med vad som ingick i paketet. Rekommenderas verkligen! Vi letade runt och hittade det till ett bra pris, 749:- tror jag. Och som alltid finns det mycket att komplettera med... Måste nog bli en våning till så att vi får plats med röngen. Och kanske en helikopterplatta, men den hoppas vi få slippa uppleva :-D Helikopter och ambulans finns också och en massa annat kul. 

12 feb 2018 - En uppskattat present från förskolan

Nu när Nina är väldigt pigg längtar hon efter sina kompisar på förskolan. För en tid sedan kom pedagogen Helena förbi med present till Nina från alla barn och pedagoger. Avdelningen heter Krabban och därför fick hon en gossekrabba! Den används flitigt som kudde. Hon fick också ett hjärta med allas händer utklippta och en bild på. På baksidan står det att de saknar henne och ser fram emot att hon kommer tillbaka. På kvällarna står hon och tittar på denna, går igenom allas namn och vad hon skall leka när hon kommer tillbaka. Och så pratar hon om det som står på baksidan. En alldeles fantastisk present som uppskattas massor <3

Så när mässlingsstoppet snart är över hoppas jag att förskolan är fri från vattkoppor, magsjuka och förkylningar så att vi kan få komma dit! Hon stor tror ni sannolikheten är för detta i mars? ;-)

11 feb - Lågt blodvärde och extra tur till sjukhuset

Redan i fredags började Nina säga att hon var lite yr. När hon reste sig upp från golvet eller hoppade ner från toaletten. Som ortostatiskt blodtryck. På lördagen började hon få ont i huvudet, men var fortfarande väldigt pigg. Vi hade härligt och kompetent besök som påpekade att Nina var väldigt blek. Söndag morgon var hon inte pigg längre. Orkade inte springa och det blev tydligt att blodvädet var lågt. Så när underbara gäster åkte hem åkte vi in till sjukhuset.

Väl på sjukhuset visade proverna att Hb var 73 g/L, så lite extra blod behövdes allt.

Samtidigt som blodet kopplades på började snöovädret! Satt där och tittade ut och funderade på hur det skulle gå att köra hem under kvällen och sedan köra tillbaka på morgonen för planerad behandling. Jag bad til slut om att få stanna kvar över natten och det fick vi så klart!

Under tiden blodet pågick satt Nina trött och tyst i sin vagn. Men när ungefär hälften hade gått in började det kvittra från vagnen och sedan var hon inte tyst en sekund! Jag har lärt mig att donerat blod är lite "sovande" när det ges så det får inte full effekt förrän efter någon dag då det "vaknat" ordentligt. Så jag blev mycket förvånad då hon hade tydlig effekt efter 100ml (motsvarar en halv påse för hene). Jag satt och tittade på OS på datorn och Nina tittade på Veterinärerna på paddan. Och plötsligt kommenterade hon ALLT hon såg! Jag försökte koncentrera mig på OS men det var helt omöjligt då hon pratade konstant! Det var dock bara att njuta :-)

Nina var mycket missnöjd över att inte få åka hem, men framför allt för att hon inte fick sin pyssellåda! Den var ju en våning ner... Till slut somnade vi i alla fall. På morgonen var jag än mer nöjd över att vi stannat över natten då jag hörde trafikrapporten. 

På avdelningen hade de jättemycket att göra så vi tog oss ner till dagvården och fick behandling enligt plan. Så när morgontafiken var över kunde vi lugnt och stilla åka hem. Men en otroligt pigg Nina!!!!

10 feb 2018 - Nu kan du beställa mössa

I detta fina tyg, som Nina valt, kommer Amelie från Hovlanda att sy mössor. Varje rand är ca 2cm bred. Mormor och morfar har sponsrat med tyget. Varje mössa kostar 150:- och HELA summan går till Barncancerfonden. Eventuellt porto tillkommer.

Beställer gör du genom att maila till ninaavb2018@gmail.com. Det vi behöver är huvudmåttet så att det blir rätt storlek.

Ser fram emot beställningar :-)

9 feb 2018 - Vikten av en bra barnförsäkring

Som jag skrivit tidigare innebär det ett stort inkomstbortfall att ha ett allvarligt sjukt barn. Det är här som barnförsäkringen träder in. Så jag råder dig att se över dina försäkringar!

Vi har TryggHansas Trygga barn-försäkring. Vi får 506:- för varje dag på sjukhus och 600:- extra vid akutinläggning. Utöver detta får vi ett månadsbelopp i och med att vi har intyget för allvarligt sjukt barn. Detta uppväger inkomstbortfallet och gör livet mycket lugnare. Vid VAB på heltid får man ut max 77,6% av maxbeloppet 28 000:- per månad. Så den maximala summan du kan få ut är 15 000:- per månad. Så ju mer du tjänar desto större inkomstbortfall. Satt och lyssnade på en förtvivlad pappa som bodde i ett dyrt hus. Han var rädd för att de skulle behöva sälja huset eftersom deras son fått cancer. I slutändan blev det så att han inte kunde vara hemma med sitt cancersjuka barn för det hade de inte råd med. Omvänd orättvisa helt enkelt. 

Så det gäller att säkra upp för det man inte vill skall hända :-)

8 feb 2018 - Clown med Tjörnkärlek

Så var det torsdag och fjärde besöket denna vecka! Jag är väldigt tacksam för att man får ersättning för sjukresa för det blir mycket åkande. Gårdagens prover var bra så ingen påfyllning av varken blod eller trombocyter behövdes idag heller. Och pyssellådan lockade idag med. Vi fick ockå mysigt besök av clownerna Sören och Mattis där den senare visade sig ha en stor kärlek till Tjörn och Vik. Jag är så otroligt imponerad av dessa clowner! Dess mjukhet och finkänslighet i mötet med barnen. 

I pyssellådan finns också den mindre plastlådan som är fylld med saker från Playmobils Barnsjukhus. Nina har inte börjat bearbeta sina upplevelser speciellt mycket ännu. Hon har en låda med riktiga sjukhusgrejor, men dem vill hon inte leka med. Men detta var riktigt kul! Måste nog goolgla på detta när jag kommer hem!

En väldigt bra behandlingsvecka är över och till på köpet har vår läkare Tom från NÄL förflyttat sig till Östra för några månder. Han var den som hade hand om oss under hela utredningen och det var också han som gav oss cancerbeskedet. När vi sedan skulle välja mellan att ha NÄL eller Östra som hemmasjukhus, var det en förlust att inte ha honom kvar på Östra. Men nu har vi plötsligt ALLT! Vi har Europas främsta specialist inom Ninas cancerform som vår ansvariga läkare och Tom som avdelningsläkare. Mycket nöjda!

7 feb 2018 - En egen pyssellåda på avdelningen

Mässlingsstoppet har nu släppts på sjukhuset, men det kvarstår för cancerbarnen hela februari ut. Det innebär att det är besöksförbud på avdelningen och vi får inte gå ner till lekterapin. Det är bara att komma ihåg att allt detta görs för att skydda barnen och det är som alltid bara att hänga med.

I måndags kom en från lekterapin upp och vi pratade lite om vad Nina tycker om att göra. Och idag fanns det en alldeles egen låda till Nina, fylld med sånt som hon tycker om. Vilken succé!

Jag hade tänkt mig ett mycket kort besök för behandling idag, men det tyckte inte Nina! Hon sa: "När man är här skall man vara här en stund!". Jaha, tänkte jag. Kvällen innan hade jag fått ett sms om att lådan fanns på plats och nu gick vi och hämtade den. I lådan fanns det bl.a. bokmärken och en sax. Koncentrerat klippte hon isär alla bokmäkesark. I och med muskelförlusten har hon varit väldigt darrig och harft svårt med det finmotoriska, men nu börjar det bli bättre. Så jag fick en timme i lugn och ro då jag njöt av kaffe och en pysslande Nina. Lycka för oss båda!

6 feb 2018 - Härlig vardag

Efter ett ganska snabbt besök på sjukhuset kunde vi idag njuta av en sällsynt vinterdag. Vi tog snowracern för att hämta Maja på skolan och sedan en långpromenad hem. Med tanke på hur lite denna snowracern används varje år gör det inget om den får slitas på lite extra dessa få dagar. Ett snötäcke på 2cm gör glidet lite halvdant och det är gaaaaanska tungt att dra ibland. Men det är underbart att njuta av vardag, härligt väder och underbar natur! Stranden lockar oavsett väder och man får alltid en mer eller mindre blöt Maja med sig hem...

5 feb 2018 - Att väcka sövt barn

Vecka två i den här behandlingsomgången startade med sövning och en dos cytostatika intrathekalt. Fastande åkte vi hemifrån och var på plats på Östra 7:30. Prover togs då trombocyterna (blodplättarna) måste vara tillräckligt höga om man skall kunna sticka i ryggen. Och det var de! Sedan drog det ut lite på tiden och Nina blev hungrigare och hungrigare. Det var dock tydligt att kortisonhungern har minskat dramatiskt! Nu var det hanterbart.

Då det blir försenat på operation tänker jag alltid på alla de akutpatienter som de tar hand om i stället. Det är bara att acceptera att de mer akuta fallen prioriteras och att vi får vänta. Känns nästan lite positivt att det inte är så bråttom med Nina.

Till slut var det i alla fall dags och det är bara att inse att jag knappt behöver förlja med längre. Hon berätar för alla hur hon vill ha det och sedan vill hon ha sovmjölk! Jaja, hon är trygg även i den miljön och det är bara att vara glad över det. Under tiden hon sov passade de även på att tejpa om sonden då hon inte vill att vi rör den annars.

Efter en kort stund blev jag åter uppkallas till uppvakningen. Nina hade då inte ätit på drygt 14 timmar och då sover hon som en stock... Men glassknepet funkar alltid :-) I med lite socker så hon orkar vakna och sen ner till avdelningen för massa mat! 

2 feb 2018 - Nina har fått en peruk

Blodet gjorde definitivt Nina piggare! Snälla nån vad energi det blev...

Plötsligt kom hon springandes, väldigt lycklig!

"Titta, jag ser ut som Rapunzel! Maja har gjort en peruk till mig! Till sommaren när mitt hår växer ut igen vill jag ha blått hår, som Geo (i Umizoomi) och Gil (i Bubbelguppies)".

1 feb 2018 - Clowner och påfyllning av blod

Prover tas nu två gånger i veckan, måndagar och onsdagar. Onsdagens prover visade lågt blodvärde så i samband med torsdagens behandling blev det påfyllning av lite blod. I och med att hon blir piggare och piggare för varje dag, kändes det lite konstigt att hon hade ett Hb på 78 g/L. Skall man inte vara åtmistone lite påverkad då? Allt är dock relativt och barn är barn. Nästa tanke blev då: hur pigg kommer hon bli nu då?!!!

Och ett besök av sjukhusclownerna blir man bara ännu piggare och gladare av. Fascinerande hur dessa professionella clowner läser av barnen och möter dem på rätt nivå. Lockar fram fantasti och lek. Följer barnets tankar och skapar leken utifrån det. Det är en fröjd att vara åskådare.

Muskelkraften kommer nu tillbaka successivt och det är häftigt att se hur hon medvetet och omedvetet tränar. Barn har motivationen i sig, till skillnad från vuxna. De behöver inte tränas av någon utan de tränar sig själv. Så fort de orkar. Vuxna behöver bara vara bredvid och stötta. Nu klarar hon att gå upp för trappan och på toppen firar vi! Och idag har hon sprungit runt och visat att hon klarar att göra en benböj, själv. Stoltheten går ej att ta miste på. Så enligt sjukgymnasten måste vi nu se till att hon inte rör sig för mycket. I och med muskelförlust och samtidigt viktökning är risken för överbelastningsskador stor. En härlig utmaning :-)

31 jan 2018 - Årsmålet uppnått på 1 månad

Underbara, fantastiska ni! På eftermiddagen sista januari låg insamlingen på drygt 96 000:- och jag gjorde ett inlägg på Facebook med frågan om vi kunde nå 100 000:- innan 24:00. När insamlingen startades satte jag drömmålet 100 000:- så det känns helt magiskt att vi lyckades med detta på en månad! Nytt mål är satt och vi kommer fortsätta att kämpa för att nå det nya målet.

Varje gång vi ser denna summa öka, ger det oss energi. Energi för att vi vet att någon tänker på oss. Energi då vi vet att pengarna går till något gott. För mig är inte ord det viktigaste utan det är vetskapen om era tankar. Varje gång ni på något sätt visar att ni finns där, känns det som en varm energiboost rakt in i hjärtat. 

Så underskatta inte betydelsen i att visa att ni finns där för den som drabbas av något svårt eller mår dåligt. Det behövs inte så mycket, men betyder allt.

Tacksamhet och kärlek till er

30 jan 2018 - Pigg skrutt och ny behandling

Vecka 5 var det dags för ny behandling så nu åker vi in fyra dagar i veckan, mån-tors. Som de förklarat för oss så får hon ett flertal olika mediciner vid olika tidpunkter. Allt för att cancercellerna skall angripas från alla möjliga håll. Så alla olika läkemedel hon får är cytostatika dvs cellhämmare. Denna form av cytostatika påverkar blodcellerna så det kommer bli sjunkande värden och då kommer man behöva fylla på. För övrigt blir hon piggare och piggare, så nu orkar hon till och med vara uppe och leka på sjukhuset.

För oss tar det lite drygt en timme att åka till sjukhuset, men vi väljer ändå att åka fram och tillbaka dessa fyra dagar. Det är trots allt alltid skönast att komma hem! Viktor åker två av dessa dagar och jag de två andra. Då blir det inga problem.

Till Majas stora lycka börjar Nina nu också bli så pigg att de kan leka tillsammans! Och lyckliga föräldrar låter dem leka till alldeles för sent... Men vad gör väl det!

Xanimos insamling

Xanimo Ales Kiropraktor och Personliga Tränare i Älvängen anordnade ett träningsevent där de bad deltagarna att lägga ett bidrag till insamlingen. Så detta hårt tränande och underbara gäng, tillsammans med ytterligare personer som ej kunde närvara, samlade ihop en bra bit över 6 500:-. Stor tack till underbara Gina och Jimmie Bält Antman som gjorde detta för Nina och alla andra drabbade barn! Tillsammans är vi starka <3 

Supersnöret fylls på med pärlor

Det fantastiska supersnöret fylls kontinuerligt på med mer pärlor! Bästa pärlan blev dock i lördags, den rosa som sitter näst sist. Den står för EN RIKTIGT BRA DAG. Varje gång jag håller i detta snöre håller jag i hela historien. Blir nästan lita andaktigt. Alla pärlor står för saker på vägen mot att bli FRISK. Tycker denna grej är helt fantastisk!

27 jan - Behandling och härligt besked

I lördags var det dags för behandling igen. Nytt cytostatika som krävde både lite andra läkemedel samt dropp. Totalt skulle det ta 9 timmar. Denna form av cytostatika var starkt irriterande för urinblåsan, så tre doser med urinblåseskyddande läkemedel gavs under dessa timmar. Och så fick dropp pågå i 7 timmar efter för att skölja ut ordentligt. Tänk att hon klarar att ha detta läkemedel cirkulerande i kroppen och att problemet uppstår först när det skall sköljas ut via urinblåsan. Fascinerande! 

Fick också träffa en av dessa underbara läkare som gav oss resultatet på magnetröntgen. Och detta var precis som önskat! Tumörerna i femur (lårbenen) hade nästan försvunnit och de i tibia (underbenen) hade minskat. Och detta betyder att behandlingen tar precis som önskat. Det bästa resultat man kunde önska sig helt enkelt! Jippie!!!

Kortisonhunger och kortisonhumör

Puh, kortisonbiverkningarna kommer tillbaka nu under nedtrappningen. Och nu är det ägg och kaviar som gäller. I morse serverade jag henne den frukosten hon önskade men sedan ville hon ha mer! Jag satte igång och kokade nya ägg men då blev hon jättearg! Hon ville absolut inte ha kokt ägg utan hon ville ha kallt ägg. Ganska svårt att uppfylla... Hon skrek i högan sky, ända tills det kokta, ännu lite varma ägget låg framför henne. Dena procedur, med lite olika önskningar, upprepar sig flera gånger om dagen. Gäller att hänga med. Tur att detta inte vara för evigt :-D 

Busigheten på väg tillbaka men muskelkraften är långt borta

Tänk vad härligt att se glimten i ögonen igen! Det som dock blir påtagligt nu är hon blir piggare är hur mycket muskler hon tappat på dessa veckor. Hon har också ont i benen som biverkan av cytostatikan. Hon orkar inte resa sig upp från golvet och orkar inte gå upp för trappan. Hon blir helt knäckt då det inte går. Finns ingen kraft att springa eller hoppa. Men man ser hur hon försöker! Det häftiga är ju att motivtionen redan finns där, så det är bara att ge dem chansen och så bygger de upp sig igen. Så vi hjälper henne lite grand så hon känner att hon klarar det så får vi se hur lång tid det tar.

En första kontroll

Onsdag 24 jan var det dags för MR - magnetröntgen och en första kontroll av behandlingens effekt.

Då nålen i porten togs bort i måndags var det dags att sätta en ny. Vi hade emlat hemma och redan då började oron och rädslan inför sticket. När vi kom in på avdelningen blev det värre. Dock lindringare än tidigare gånger. Vi gick in i behandlingsrummet och lade oss på britsen med supergossefilten över axlarna, som vanligt. Vår sjuksköterska Barbro tvättade huden och Nina var ledsen, som vanligt. Men precis innan det var dags att sticka blev Nina tyst och så sa hon "Det går bra nu, jag är inte rädd längre". Barbro tog tillfället i akt och satte snabbt nålen. Nina sa inte ett ljud. Förbandet sattes och när allt var klart konstaterade Nina att det faktiskt inte gjorde ont. Både jag och Barbro njöt av situationen och Nina fick dyka ner i skattkistan.

Vi hade tid för MR så sent som kl 14 så idag hade vi hunnit äta frukost hemma. Ninas nya önskefrukost är kokt ägg och broccoli... Jajaja, vad skall man säga?!?! Fastan blev dock mycket enklare efter denna stadiga frukost.

Vandrade ner till den underbara barnröntgen som på Östra är en upplevelse! Sövning igen och Nina berättade nu för personalen hur hon ville ha det. Klämman på fingret och så skulle hon ligga på britsen. Jag är inte längre nödvandig i dessa sammanhang och det är väldigt skönt att se hennes trygghet. "Nu vill jag ha sovmjölk!"

Då klockan blev mycket innan hon vaknat färdigt på uppvakningen fick vi hälsa på en sväng på avd 322. Lite mysigt att vara där, men snabbt vill man hem ändå!

I och med att kortisonet trappas ner bi hon lite piggare för varje dag som går. Det är ljuvligt att höra henne skratta igen!

Ny dos cytostatika intrathekalt

Måndag 22 jan var det dags för tredje dosen Methotrexate intrathekalt dvs i vätskan som cirkulerar kring hjärna och ryggmärg. Vi vaknade tidigt och åkte in mot Göteborg innan högtrafikens början. Har kommit fram till att det enklaste är att  plocka upp Nina från sängen och direkt ut i bilen. Ingen idé att försöka få i henne något innan vi åker. Att vara fastande är inte kul för en kortisonhungrig 3-åring! Inte kul för nån egentligen, men hundrasjuttioelfte gången hon bad om chips och ostbågar eller pyttipanna började jag bli lite trött på detta. Sövningen gick utmärkt som alltid. Hon gillar det här med "sovmjölk" ;-) Hann knappt ner till avdelningen innan det var dags att komma upp till uppvakingen igen. Efter 30 min i tippat läge fick jag väcka lilla skrutten.

Som vårdpersonal är det intressant att vara på andra sidan. Jag skall nog fylla i en utvärdering gällande denna uppvakning då jag sett mycket bättre i Västerås! Jag hade nog trott att ett barnsjukhus skulle ha den bästa vården på alla sätt, men som alltid finns det mycket att förbättra.

Väl nere på avdelningen fick hon sin efterlängtade pyttipanna och en stund senare fick vi åka hem. Börjar bli rutin det här!

Lite piggare dagar

Lördag och söndag har Nina varit lite piggare och det har varit fantastiskt att se! Detta tillsammans med att kortisonets biverkningar förstärks under nedtrappningen, har gjort att det "dynamiska" humöret har kommit tillbaka. Det finns helt enkelt energi till att bli arg. I lördags gick hon från bilen på parkeringen på ICA, förbi mjölken och till godiset. Där tog energin slut, men det är det längsta hon gått på flera veckor! 

Söndagen startade mindre bra då hon hade ont i magen och mådde illa. Fick både Zofran och Nexium utan större effekt. Det hela gick över när hon fick bajsat på eftermiddagen. Tänk så enkelt det kan vara ibland! Magen är hela tiden en utmaning då den ena cytostatikan gör henne förstoppad och den andra ger diarré. Och kortisonet ger magkatarr och hunger. Det blir ett trixande.

Helgen har varit härlig. Full av aktiviteter för Maja, besök av min syster, min moster och fika med mina föräldrar och farmor på Akvarellmuseet.

Nu på kvällen hade Nina energi nog att vilja titta i böcker själv! Tänk vad man blir glad över lite!

I morgon är det dags för sövning och behandling igen.

Nya mössor

Då håret nu är borta är det större behov av mössor! På vägen hem från sjukhuset i torsdags körde vi förbi Stoff & Stil och Nina fick välja tyger till nya mössor. Fanns hur mycket kul som helst att välja på och detta blev hennes första val. Mössorna syddes sedan av underbara Amelie i Hovlanda. Favoriten för både Maja och Nina är Trolls-mössan då det finns fjärilar på den.

Funderar på om vi skall sy upp "#ninaavb"-mössor till förmån för insamlingen till Barncancerfonden. Kan det vara intressant?

Behandling fyra och sista av den här sorten

Torsdagens behandling blev väldigt bra! Nina mådde bra och då vi får träffa samma sjuksköterska näst intill varje gång, går allt fort. Prover togs snabbt, läkarsamtal och behandling och vi var iväg från avdelningen precis innan lunch. Sista dosen Vincristin och Daunorubicin är nu given och i morgon påbörjar vi nedtrappning av kortisonet. Första halvan av introduktionsprotokollet är genomfört och detta block med läkemedel går mot sitt slut. Sedan blir det nya läkemedel med annat upplägg.

En vän frågade mig när vi kommer ha uppehåll i behandlingen så att vi kan ses. Mitt svar blev att det finns inga uppehåll utan det är intensiv behandling fram till midsommar. Uppehåll kan uppstå om värdena inte tillåter behandling eller att hon får någon infektion. Barncancervården skiljer sig stort från vuxencancervården av flera anledningar. Sjukdomarna är olika och barn är oftast i grunden friska och kan därför behandlas mer intensivt. Prognosen är också mycket bättre!

Så nu väntar nedtrappning av kortison så det skall bli spännande att se hur Nina förändras då. Lite mer energi skulle vara önskvärt.

Håret nästan borta

I natt vaknade skrutten 03 och var hungig! Första är man optimistisk och tror att det skall gå att prata bort. Sen är det bara att inse att hon behöver mat. Försökte med en banan men det är trdligen inte gott längre. Tingar med mjölk (som vanligt) fick det bli. Sen tänkte jag att det skulle vara nog. Icke, ost skulle det också vara! Sen var hon pigg och inte jag...

Idag har inte varit någon bra dag. Magen har krånglat och gjort ont. Och när magen krånglar fungerar ingenting. Blev en heldag på soffan framför tvn. Morfar kom och myste en stund så att jag kunde fixa lite saker.

Och idag lossnade nästan allt av det återstående håret. Det är som om det inte sitter fast längre. Det vi fått veta är att cytostatikan gör att snabbväxannde celler slutat växa. Och hårceller är snabbväxande celler. Och när man tittar på hårstråna som lossnar finns det ingen rot på dem. Lite intressant är det trots allt. Och det är ett tydligt bevis på att behandlingen har effekt. Maja fick en chock då hon kom hem och fick se Nina. Nina däremot tar det fortfarande med ro, nu skall hon ha mössa hela tiden! Vi hade tänkt att raka av håret på kvällen, men det ville Nina absolut inte. Vi fick dock klippa det lite så det inte hänger långa testar i ansiktet.

Jag tog en tur till ICA och träffade där Ninas underbara pedagog Annelie. Väl hemma berättade jag för Nina att de saknar henne på förskolan. Då ville hon dit med en gång! Hon bestämde snabbt vilken klänning hon skulle ha på sig. Och så ville hon visa sina kompisar nålen som sitter i porten. Så nu får den här mässlingepidemin gå över så att vi får lov att röra oss bland folk igen. Nytt fall idag, så minst 18 dagar till...

Och insamligen fortsätter att skänka oss glädje. 84 640:- TACK!

I morgon är det dags för fjärde cytostatikabehandlingen intravenöst och start på nedtrappning av kortison. 40mg Prednisolon per dygn på denna lilla kropp är väldigt mycket.

Behandlingstisdag

Idag var det dags för behandling igen. En intramuskulär injektion som går fort, men efteråt måste man stanna kvar i 3 timmar då det finns risk för allergisk reaktion. 

Men idag var sjukhuset helt stängt! Jag och Nina fick gå in bakvägen och Viktor och Maja fick inte komma in alls. Så under 2 timmar fick de roa sig på annan plats innan Maja skulle träffa syskonstödjaren Joachim och konsultsjuksköterskan Ullis.

Vi emlade låren på morgonen och hon var fullt medveten om att det skulle bli ett stick. Vi pratade igenom hur vi skulle göra, att vi skulle ligga på sängen i en stor kram, att sticket skulle göras men att det skulle gå fort över. Visst skrek hon så jag höll på att bli döv, men ändå var det bättre än förra gången. Det märks framför allt på att hon återhämtar sig snabbare. Fick välja en present i den stoooooooora lådan, en ny dianosaurie till samlingen. Sedan var det bara att vänta. Under tiden fick vi besök av tandhygienisterna som gick igenom nuvarande tandstatus, vad som kan förvätas vid de olika behandlingarna och vad det finns för hjälpmedel. Väldigt skönt att få denna kontakt. Joachim kom förbi en sväng innan han skulle träffa Maja. En underbar, varm och vänlig person. Syftet med deras möte var att börja lära känna varandra för att börja skapa en relation. För att sedan kunna vara redo när stödet behövs. Vilken resurs! Han kom sedan tillbaka efter deras träff och gav mig en härlig uppdatering.

Nina var pigg och glad, jaja inte som vanligt, men för att vara sig själv just nu. Otroligt härligt de stunderna och vi njuter till fullo!

Vi blev upphämtade när vi var klara och skulle bara göra ett litet ärende innan vi åkte hem. Hamnade mitt i högtrafiken och det tog en hel evighet att komma hem... Men nu har vi lärt oss detta!

Väl hemma berättade Maja med glädje om mötet med Joachim och Ullis. Hon kunde berätta saker om Ninas sjukdom som inte ens jag visste! Och Joachim var busig och snäll. Och lite tokigt! Perfekt för Maja helt enkelt.

Och Ninas hår fortsätter att ramla av. Varje gång man drar borsten genom håret följer mängde med. Konstig känsla.

Håret börjar falla

Efter torsdagens behandling och den efterföjande persen med någon form av magsjuka, har Ninas energi långsamt börjat återkomma. I lördags tog vi en långpromenad med Nina i vagnen. Blev bl.a. en härlig fika på restaurang Vatten där hon orkade gå runt lite grand. Massa frisk luft gjorde att vi sov väldigt gott. Att köra runt en snart 3,5-åring i vagn  blev kännbart dagen efter! Vissa muskler hade tydligen inte jobbat på ett tag!

I söndags började håret falla. Stora tussar följer med då man drar handen genom hennes hår. Men för Nina var det inget konstigt då konultsjuksköterskan gått igenom detta med henne på ett så otroligt bra sätt! Hon sa bara att när hon slutat med guldmedicinen (cytostatkan) så växer det ut igen. Till somaren kommer det tillbaka. Nu behöver hon fina mössor! Så det var bara att kontakta Amelie med en mössbeställning :-) En röd med glitter och en rosa med fjärilar, till att börja med!

Nu vill jag bara att det skall gå ganska fort. Känslan att få massa hår i handen är inte så himla kul, även om det är en naturlig del i processen. Det är ju trots allt en effekt av att cytostatikan gör det den ska dvs påverkar alla snabbväxande celler. Och håret kommer tillbaka. "Jag och pappa kommer vara likadana" <3 

13 jan - en månad sedan diagnos

Nu har det gått en månad sedan Nina fick sin cancerdiagnos och det är dags för reflektion. Vi har nu på något sätt landat i tillvaron med att ha ett allvarligt sjukt barn.

Till min fördel i detta är att jag är positiv, logisk, organiserad och ägnar mig inte åt destruktiva tankar. Barncancer är en ovanlig sjukdom och det finns vad man vet ingen orsak eller något samband med något. Därför finns det heller inget svar på frågan VARFÖR. Det är orättvist men det är helt enkelt bara som det är. 80% av alla barn med cancer överlever och blir friska. OCH DIT SKA VI!

De två första dagarna efter diagnosen var helt fruktansvärda. Ett mörker fyllt med katastroftankar. I samband med att vi var inlagda för första gången efter att de opererat in porten, fick vi också ett första besked om i vilken riktning diagnosen lutade. Med det positiva beskedet fick vi så klart mycket kraft och hopp! Detta skulle vi klara. Denna första vecka var en chockfas som för mig präglades av allt som måste fixas. Långa listor skrevs med saker som behövde bli klart innan behandlingen skulle komma igång. Då tid behövde läggas på annat.

Andra veckan satte man igång med första delen av behandlingen. Kortison i högdos. Det fick snabbt sina effekter i from av en väldigt pigg Nina, med dynamiskt humör och växande hunger. Vi sprang runt med droppställningen på sjukhuset. Fick uppleva den fantastiska barncancervården och Barncancerfondens insatser och blev lyfta av alla vi mötte. Fick trots allt en härlig jul. Vi kämpade på med medicinerna och gjorde allt för att få i henne dem på vanligt sätt.

Tredje veckan fick vi inse att det inte gick att få i henne medicinerna längre och en sond blev nödvändigt. För mig var detta jobbigt, då det för alla som såg henne skulle bli tydligt att hon var sjuk. Men som de sa på avdelningen "det blir det snart ändå". I och med sonden fick vi en dämpad liten tjej. Hon tyckte inte längre om att röra sig så mycket, bada, att byta kläder eller se sig i spegeln. Vi firade en väldigt härlig nyår med delar av familjen. Med sovande barn stod vi i fönstret och tittade på alla fyrverkerier och funderade över det år som låg framför oss. Ett år som ändå skall bli bra och har mycket att erbjuda! Första januari startade vi insamlingen till Barncancerfonden och blev på så sätt officiella med vår resa. Den kraft och energi som ni givit oss genom denna är helt makalös! Över 40 000:- samlades in första dygnet! TACK! Mot slutet av veckan var vi hos frisör Sara som klippte av det långa håret och gav Nina en kortare, men jättefin frisyr! Flätan kommer sparas i en ask.

Fjärde veckan blev det tydligt att Nina påverkades av medicinerna. Hon blev tröttare och tröttare och orkade inte leka längre. Magen började krångla och illamående smög sig på. Nina blev hela tiden arg på Majas alla försök till gos och lek, och Maja blev ledsen över detta. Som tur var började Maja skolan denna veckan och likaså startade alla aktiviteter. Nina kunde längta efter Maja som fick lära sig de nya gränserna för umgänge. Nu fick vi också intyget till Försäkringskassan gällande Tillfällig föräldrapenning vid allvarligt sjukt barn. Vi har nu båda möjlighet att vara hemma under minst ett halvår. Men då vi båda föräldrar har jobb vi älskar kommer vi som utgångspunkt vara hemma en i taget och vid behov båda samtidigt. Känns bra! I och med detta började också all administration. Självklart blir det ett stort ekonomiskt bortfall om vi skall vara hemma med Nina i minst 6 månader. Därmed är det viktigt att söka de bidrag som finns och se över utgifter.

Femte veckan börjar vi landa i tillvaron med att ha ett allvarigt sjukt barn. Viktor har börjat jobba och jag längtar efter mina kollegor. Nina orkar inte mycket längre utan ligger mest på soffan och tittar på Blaze. Mycket att diskutera kring dock! Vi pratar om centripitakraft, kilar, vindkraft, tröghet och stora maskiner. Intressanta samtalsämnen med en 3-åring! Favoritmaten är gurka, ost och salami. Man hinner fundera över vad det är som ger en kraft och energi i denna situation. Först och främst är det våra familjer som alltid finns där och ger oss styrkan som behövs. De är den stabila grunden för att ta sig igenom detta. Mina underbara "surfladies" som finns där och tar emot alla mina tankar. Underbara Skärhamnsvänner som erbjuder lek, umgänge och löpturer. Alla kollegor med varma kramar. Alla ni som tänker på oss! Varje tanke ger energi! Och alla ni som bidrar till insamlingen, ni är så värdefulla!

Då mitt första mål med insamlingen snart är uppnått och det är hela 269 dagar kvar har vi börjat planera olika insamlingsevent under året. Fantastiska Sofie i Stockholm rensade garderoben och hade försäljning och allt landande i isamlingen. På fredag 19/1 har Xanimo i Älvängen ett event för att samla in pengar. Tack älskade Gina och Jimmie! För mer info se deras Facebook-sida: 

https://www.facebook.com/xanimo.se/?hc_ref=ARQa8QDX8j19SyI9SZKMWG26c2ikESr84-q_pzK8717aZ5SIYLWO873AQZl-65ucSKw&fref=nf .

Även i Skärhamn kommer det så klart hända saker och den 17 mars sätter vi oss på spinningcyklarna på Träningskliniken för Spin Of Hope!

Just nu är insamlingen uppe i makalösa 80 430:-.

Återigen TACK!

Behandling 3 och illamående

I torsdags var det dags för behandling 3. Redan kvällen innan ringde de från avdelningen för att kolla att jag som skulle följa med, hade skydd mot mässling. Min mamma har hittade den gamla dokumentationen som visar att jag fått två doser, så jag kunde med glädje säga att jag är skyddad. Då alla som får cytostatika har ett generellt nedsatt skydd mot alla sjukdomar, även de som de blivit vaccinerade mot, måste vi nu gå in på sjukhuset genom en annan väg. Vi får inte vistas i huvudentren eller andra gemensamma omåden t.e. lekterapin. Det är också helt besöksförbud. Vi blev mötta av persoal vid en ingång på baksidan och fick svara på mässlingsfrågor. Varje dörr på vägen var låst och vid varje dörr fick jag svara på mässlingsfrågan. 

Väl framme på avdelningen fick Nina panik då hon insåg att snart sulle det sättas en nål i porten. Hon var RÄDD skrek hon. Emlan satt på sedan morgonen, men det hjälper inte en 3-åring. Nu har vi dock varit på avdelningen så pass många gånger att vi tillsammans med personalen hittat det sätt som funkar bäst för Nina. Tillsammans gjorde vi det till den bästa upplevelsen möjlig och efteråt kände jag att vi tagit ett stort kliv framåt. Nina lugnade snabbt ner sig och sade att det inte var så farligt trots allt. Det gjorde lite ont, men det gick snabbt över.

Behandlingen kom igång och allt var bra! Konsultsjuksköterskan Ullis (finansierad av Barncancerfonden) kom och började gå igenom sjukdomen och dess innebörd med Nina med hjälp av det material som fann i den ryggsäck hon fick. På ett helt naturligt sätt fick hon Nina att förstå sjukdomen, behandlingen, dess biverkningar och Nina kunde själv dra slutsatsen att håret skulle ramla av för att sedan komma tillbaka. Helt fantastiskt! Mot slutet började hon dock må illa och orkade int mer.

Efter cytostatikan fick hon också en dos immunglobulin för att ge ett extra skydd mot mässling. Skyddet sitter i ungefär 3 veckor och om utbrottet då fortfarande pågår får hon ytterligare dos. Under denna behandling mådde Nina sämre och sämre. Tänk vad vi hade sluppit om alla varit vaccinerade! Allr detta extraarbete och extra lidande för alla inblandade är helt undvikbart!!!

På vägen hem började hon kräkas och kräktes upp sonden. Det var bara att vända igen. Hon fortsatte sedan att kräkas hela kvällen och inga mediciner fungerade mot illamåendet. Man började då misstänka att det var något annat som orsakade illamåendet, någon magsjuka eller liknande. En ny sond kom på plats på kvällen med hjälp av lite Midazolam. Vi fick stanna kvar över natten och hela dagen därpå tills hon var redo.Lite dropp och mycket vila gjorde susen.

Vi har sedan detta började en stor väska som ligger färdigpackad i bilen med allt vad vi behöver om vi oförberett blir inlagda. Så himla skönt! I denna väska ligger också vår gamla Apple-TV som nu blev välanvänd. För första gången tittade jag på Netflix och hittade en grym serie - Mindhunters. Hann se alla avsnitt då Nina mest sov och vi var isloerade på rumme.

När vi väl åkte hem på fredagskvällen var Nina betydligt piggare.

Universeum och administration

Det är fascinerande mycket administration i samband med ett svårt sjukt barn. Självklart blir det ett stort inkomstbortfall när man skall vabba i minst ett halvår och därför finns det en hel del att göra. Det första vi gjorde var att anmäla till TryggHansa där vi har vår barnförsäkring. Mycket nöjda med dem än så länge och så får vi se vad deras utredning visar att vi är berättigade till. Idag åkte vi in till Östra för att träffa Försäkringskassan för att ansöka om Vårdbidrag för att täcka merkostnader. Det vi har möjlighet att söka för är ökade utgifter för resor och mat. Tveksamt om det går igenom, men man kan alltid försöka. Utöver detta finns det en del stipender, rekreations- och resebidrag att söka. Vi får se var det slutar.

Då vi ändå var på sjukhuset passade vi på att mysa på lekterapin. Bilden är från "sinnenas rum" där Nina älskar att bara vara. Vi blev dock stoppade redan utanför entrén till Östra och fick besvara "mässlingsfrågor". Nu är sjukhusen i Göteborg mer eller mindre stängda och jag tycker att de har väldigt bra koll. Känns skönt! Vi har glada kunnat konstatera att vi båda föräldrar fått två doser mässlingsvaccin och blir därmed insläppta!

På lekterpin fick vi entrébiljetter till Universeum och tillbringade en alldeles fantastisk eftermiddag där. Vi satt länge och tittade på fiskar och hajar i det stora akvariet, promenerade i regnskogen och lekte inne på Hälso-utställningen. Jag insåg att vi bara måste ha en slack-line!!!! Nina var uppe och studsade och sprang flera gånger vilket var underbart att se. Katastrofen blev dock när det inte fanns någon korv att köpa :-) 

På nåt sätt känns det nu som det börjar bli en vardag med alla anpassningar kring Ninas cancer. Vi har kommit på metoder för att få i henne de flesta mediciner med så lite obehag som möjligt. Vi har börjat lära oss hur vi skall hantera hennes aptit så att hon inte äter sig illamående eller får jobbigt att andas för att magen är "julbordsfull". 

Så nu är vi redo för behandling igen i morgon!

Trött liten skrutt

Det börjar nu bli tydligt att Nina påverkas av medicinerna. Hon är väldigt trött och orkar inte röra sig så mycket. Ligger mest på soffan. Slemhinnorna har börjat påverkas vilket gör att hon har lite sår i munnen och läpparna är mycket torra. I lördags kväll kräktes hon upp sonden så i söndags tog Viktor en tur till Barncancercentrum så att de fick sätta dit en ny. Ingen roligt upplevelse. Första försöket gick inte alls då hon fick panik och kräktes upp den med. Men efter att hon och Viktor fick pratat igenom det hela gick det till slut bra! Tappra, modiga tjej! Hon ville inte ha "snurrmedicin" utan valde att göra ytterligare ett försök utan. 

Nina är fortfarande väldigt hungrig! Förra veckan var det potatis pch pasta som gällde, men nu är det salami, ost och gurka. Jaja, det är bara att hänga med :-)

Igår var vi en tur till IKEA i Uddevalla. Lugnt och skönt! Nina orkade gå ganska långt där inne vilket var härligt att se. Vi har plockat fram vagnen igen och hon njuter till fulla av att sitta i den. Hon är dock liiiiiiiiite för lång, men vad gör det :-)

Idag kom intyget för "Allvarligt sjukt barn" vilket gör att vi båda har möjlighet att vara hemma under ett halvår till att börja med. Vi har dock planerat att en av oss är hemma i taget. Vi har båda ett behov av att jobba, få en liten paus från att vara hemma. Vi är lyckligt lottade som har jobb som vi älskar! Så nu längtar jag efter mina kollegor :-)

Insamlingen är ny uppe i 72 980:-. Helt magiskt! TACK <3 

Supersnöret och behandling nummer 2

Igår var det dags för cytostatikabehandling igen och ytterligare pärlor till Supersnöret! Detta är en fantastisk grej som Barncancerfonden tagit fram. Varje pärla står för olka saker som kan förekomma i behandlingen och tanken är att de skall dokumentera resan. Det börjar med ankaret och barnets namn. De flesta pärlor symboliserar mer eller mindre jobbiga procedurer men det finns även pärlor för bra upplevelser. De två julklapparna är för att vi tillbringade julafon och juldagen inlagda på sjukhus.

Nina säger att detta är mitt halsband och det stämmer nog. Det har blivit viktigt för mig att alla pärlor finns med och att de sitter i rätt ordning. Gårdagens cyto-pärla (den orangea måltavlan) tappade jag på hemvägen, så det får bli en ny vid nästa besök.

Nina fick sin andra intravenösa cyto-behanling igår och det gick bra. Första polikliniska behandlingen så det blev endast knapp 4 timmar på sjukhus. Men hon börjar bli lite trött och sliten av allt. Proverna visar också att blodvärdena börjar bli lite påverkade, vilket är en naturlig effekt av behandlingen. Om hon nu fortsätter att må bra blir vi hemma ända till nästa torsdag. Skulle vara skönt om Majas skolstart efter jullovet kunde få ske i lugn och ro.

Igår eftermiddag var jag, Maja, min syster och systerson och såg Madicken på Lisebergsteatern. Fantastiskt bra föreställning på alla sätt och ett skönt avbrott i vardagen. 

Insamlingen är nu uppe i 62 625:-. TACK!!!!

Nyklippt och hungrig

Så skönt med en dag utan sjukhusbesök! Barnen somnade tidigt igår kväll och vi försökte hålla oss vakna och hänga med i hockeyn. Jag hörde nog de första 5 min innan jag somnade och sov väldigt gott. Kl 09 vaknade Nina och som tidigare morgnar var hon hungring och ville ha MAT NU! Efter många protester fick jag henne att äta frukost, men så fort flingorna var slut sa hon: Kan jag få pasta nu då? Så när resten av familjen fortsatte sin frukost åt hon pasta och köttbullar... Alla nöjda till slut!

På eftermiddagen var det dags att gå till frisören. En mental förberedelse inför när håret skall falla. Nog mest för oss föräldrar. Vill inte se stora tussar av det långa håret falla. Underbara Sara på Studio No. 15 i Skärhamn gav oss en lugn och mysig stund. Hela familjen var med. Flätan klipptes av och kommer sparas under lång tid. Sara gav Nina en riktigt fin frisyr som hon själv blev väldigt nöjd med. Maja tycker nu Nina är sötare än någonsin och nacken är underbart lockande att pussa. Det härliga var också att Nina under hela denna tid njöt och satt och tittade sig i spegeln. Sedan hon fick sonden har hon inte velat se sig i spegeln då hon tycker det ser otäckt ut. Så detta blev en bra bearbetning på många sätt!

Efterföljande lek och kaffe gjorde det hela ännu bättre. Tack Sara med familj.

Som fläckarna på klänningen ger en hint om blev det mera mat! Kinderna och magen blir allt rundare, vilket är en bra buffert inför när aptiten inte längre kommer vara lika god.

Och insamlingen är nu uppe över fantastiska 55 000:-.

Nu är vi redo inför en morgondag på sjukhuset!

Tacksamhet, glädje och för mycket sömn

Efter att ha njutit av insamlingens genomslag sov jag bättre än vad jag gjort sedan detta startade i mitten av oktober. Tack! Men vi försov oss!!!! Klockan var ställd på 05 men vi vaknade 6:15 av att Nina kom in till oss och sa att hon var hungrig och ville ha potatis. Kortisonets effekt på hungern är väldigt tydlig. Och på humöret också för den delen! Vi kastade oss in i bilen och kom ändå iväg i tid. Nina var fortfarande arg och hungrig och ville absolut inte gå med på att hon skulle vara fastande inför sövning.

Vi var framme i tid på Barncancercentrum på Östra, fortfarande nyvakna och utan frukost. Kaffet hade vi dock fått med oss! Maja ville genast ner till lekterapin som är hennes pysselparadis. En nål sattes i porten och bedövningssalva på lår och rygg. Upp till operation för kort sövning, LP och inj Metotrexat intratekalt. Hon fortsatte sova gott sina 30min då hon måste ligga tippad med huvudändan ner. Vaknade och var så klart hungrig! Potatis och köttbullar var det som önskades och personalen gjorde allt för att uppfylla denna önskan. Under tiden fick hon nöja sig med den obligatoriska glassen. Lite nöjdare blev hon... Den intramuskulära injektionen var inte alls kul, men med hjälp av en stor kram (björngrepp) gick det bra. Sen följde en lite nervös väntan då ett fåtal barn reagerar anafylaktiskt på denna. Efter en timme slappnade jag av. Då kom lunchen och ännu mer mat! Och Viktor kom upp med mat till oss alla. Mätta och glada roades vi av clownerna.

Vi fick idag även träffa kuratorn som startade med att gå igenom all administration. Mycket papper... Känns nu skönt att börja få lite ordning på saker och ting.

När vi tackade för oss på avdelningen visade jag upp den fantastiska summan på 41 025kr som insamlingen genererade på 24 timmar. All personal tackar alla som hjälper till och poängterar vilken betydelse detta har!

På vägen hem gick vi via lekterapin, Lydias trädgård och lekplatsen. Vi har mycket vi kommer hinna upptäcka och njuta av under denna tid.

Tack till er alla! Den energi som ni gav oss igår och idag betyder jättemycket!

En härlig nyårsafton

God fortsättning!

Efter att ha tillbringat julen på sjukhus var det fantastiskt att få vara hemma några dagar över nyår. Den definitiva diagnosen blev klar i onsdags och i torsdags fick Nina sin första cytostatikabehandling, Vincristine och Daunorubicin. Gick bra och hon mår fortfrande som vanligt. Dock har det blivt jobbigt att ta alla tabletter (3 ggr per dag) så i fredags sattes en sond (slangen i näsan). Den gillas inte alls, men på avdelningen sa de att barnen vänjer sig efter ett tag. Till en början fick hon panik så fort vi rörde sonden, men efter att personalen på avd 322 gett oss tips så får hon nu två av doserna i sömnen. Och den mitt på dagen försöker vi få så bra som möjligt. Då hon nu står på högdos kortison i samband med cytostatikan, får hon inte feber. I och med det får hon som profylax (i förebyggande syfte) antibiotika. Vi måste också vara mycket uppmärksamma på andra tecken på infektion. Än så länge är hon dock inte så känsligt, utan det kommer kring den tredje behandlingen då hon även tappar håret.

Nyårsafton tillbringades med mormor, morfar och moster med familj. God mat och lugnt och skönt. Vid 12-slaget sov vi alla. En första god natts sömn på väldigt länge.

Nu har kampen startat!!!!!!!

Starten på vår resa

I oktober 2017 fick Nina oförklarligt ont i armen. Ett besök på akuten med röntgen kunde inte visa något. Smärtan gick över på några dagar och allt var som vanligt igen. Två veckor senare fick hon ont i benet. Vi tänkte att det var samma sak som med armen och avvaktade. Hon blev bättre för varje dag som gick. Efter knappt två veckor hittade vi en knöl på benet och tankarna började mala. Ett nytt besök på akuten visade skelettförändringar och blodprover visade en förhöjd sänka (SR). Fortsatt utredning planerades och några dagar senare gjordes en magnetröntgen (MR) av underkroppen. Den visade utberedda skelettförändringar i båda benen som de inte kunde ge någon förklaring till. Utredningen fortsatte sedan med allmän genomgång med prover, röntgen hjärta/lungor, ultraljud av buk-lever-mjälte-körtlar, biopsi (prov från skelettet) och skelettscint för att se utberedningen i hela kroppen.

Under hela denna tid hade Nina från och till väldigt ont i sin arm och vi hade stora problem att smärtlindra. Och jag är ända ganska bra på det här med smärtlindring... Men varje smärtepisod höll i sig runt 5 dagar och sedan blev hon smärtfri igen.

13 dec 2017 fick vi beskedet att det var cancer. Man misstänkte lymfom men det fanns inte tillräckligt med material i biopsin för att helt kunna fastställa detta.

Sedan gick det snabbt. 15 dec togs ny biopsi, benmärgsprov och en subcutan venport (SVP) satten in. Eller "port" som vi kallar det. Man gjorde en skiktröntgen (CT) av hela kroppen för att vara säker på att det inte fanns något i inre organ. 

22 dec satte behandlingen igång. Man gjorde en LP (lumbalpunktion dvs stick i ryggen) för att ta prov på liqvor (vätskan som cirkulerar runt hjärna och ryggmärg) samt sprutade in en första dos cellgifter, Methotrexate. Detta gör man för att de barn som inte får detta i stor utsträckning längre fram får tumörer i hjärnhinnan. Man startade också högdock kortison för att påbörja tumörsönderfallet. Under denna tid behövs mycket vätska för att skölja ut skiten via urinen och hon fick därför dropp dygnet runt.

Julen 2017 tillbringades till största delen på sjukhus och detta var en fantastisk upplevelse. Det personalen tillsammans med Barncancerfonden gjorde för oss var helt makalöst! Alla på avd 322 på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus kände glädje och tacksamhet. Helt ovärderligt! Att sedan få åka på permission i några timmar och fira julen med familjen och släkten var underbart.