Nu har det gått en månad sedan Nina fick sin cancerdiagnos och det är dags för reflektion. Vi har nu på något sätt landat i tillvaron med att ha ett allvarligt sjukt barn.
Till min fördel i detta är att jag är positiv, logisk, organiserad och ägnar mig inte åt destruktiva tankar. Barncancer är en ovanlig sjukdom och det finns vad man vet ingen orsak eller något samband med något. Därför finns det heller inget svar på frågan VARFÖR. Det är orättvist men det är helt enkelt bara som det är. 80% av alla barn med cancer överlever och blir friska. OCH DIT SKA VI!
De två första dagarna efter diagnosen var helt fruktansvärda. Ett mörker fyllt med katastroftankar. I samband med att vi var inlagda för första gången efter att de opererat in porten, fick vi också ett första besked om i vilken riktning diagnosen lutade. Med det positiva beskedet fick vi så klart mycket kraft och hopp! Detta skulle vi klara. Denna första vecka var en chockfas som för mig präglades av allt som måste fixas. Långa listor skrevs med saker som behövde bli klart innan behandlingen skulle komma igång. Då tid behövde läggas på annat.
Andra veckan satte man igång med första delen av behandlingen. Kortison i högdos. Det fick snabbt sina effekter i from av en väldigt pigg Nina, med dynamiskt humör och växande hunger. Vi sprang runt med droppställningen på sjukhuset. Fick uppleva den fantastiska barncancervården och Barncancerfondens insatser och blev lyfta av alla vi mötte. Fick trots allt en härlig jul. Vi kämpade på med medicinerna och gjorde allt för att få i henne dem på vanligt sätt.
Tredje veckan fick vi inse att det inte gick att få i henne medicinerna längre och en sond blev nödvändigt. För mig var detta jobbigt, då det för alla som såg henne skulle bli tydligt att hon var sjuk. Men som de sa på avdelningen "det blir det snart ändå". I och med sonden fick vi en dämpad liten tjej. Hon tyckte inte längre om att röra sig så mycket, bada, att byta kläder eller se sig i spegeln. Vi firade en väldigt härlig nyår med delar av familjen. Med sovande barn stod vi i fönstret och tittade på alla fyrverkerier och funderade över det år som låg framför oss. Ett år som ändå skall bli bra och har mycket att erbjuda! Första januari startade vi insamlingen till Barncancerfonden och blev på så sätt officiella med vår resa. Den kraft och energi som ni givit oss genom denna är helt makalös! Över 40 000:- samlades in första dygnet! TACK! Mot slutet av veckan var vi hos frisör Sara som klippte av det långa håret och gav Nina en kortare, men jättefin frisyr! Flätan kommer sparas i en ask.
Fjärde veckan blev det tydligt att Nina påverkades av medicinerna. Hon blev tröttare och tröttare och orkade inte leka längre. Magen började krångla och illamående smög sig på. Nina blev hela tiden arg på Majas alla försök till gos och lek, och Maja blev ledsen över detta. Som tur var började Maja skolan denna veckan och likaså startade alla aktiviteter. Nina kunde längta efter Maja som fick lära sig de nya gränserna för umgänge. Nu fick vi också intyget till Försäkringskassan gällande Tillfällig föräldrapenning vid allvarligt sjukt barn. Vi har nu båda möjlighet att vara hemma under minst ett halvår. Men då vi båda föräldrar har jobb vi älskar kommer vi som utgångspunkt vara hemma en i taget och vid behov båda samtidigt. Känns bra! I och med detta började också all administration. Självklart blir det ett stort ekonomiskt bortfall om vi skall vara hemma med Nina i minst 6 månader. Därmed är det viktigt att söka de bidrag som finns och se över utgifter.
Femte veckan börjar vi landa i tillvaron med att ha ett allvarigt sjukt barn. Viktor har börjat jobba och jag längtar efter mina kollegor. Nina orkar inte mycket längre utan ligger mest på soffan och tittar på Blaze. Mycket att diskutera kring dock! Vi pratar om centripitakraft, kilar, vindkraft, tröghet och stora maskiner. Intressanta samtalsämnen med en 3-åring! Favoritmaten är gurka, ost och salami. Man hinner fundera över vad det är som ger en kraft och energi i denna situation. Först och främst är det våra familjer som alltid finns där och ger oss styrkan som behövs. De är den stabila grunden för att ta sig igenom detta. Mina underbara "surfladies" som finns där och tar emot alla mina tankar. Underbara Skärhamnsvänner som erbjuder lek, umgänge och löpturer. Alla kollegor med varma kramar. Alla ni som tänker på oss! Varje tanke ger energi! Och alla ni som bidrar till insamlingen, ni är så värdefulla!
Då mitt första mål med insamlingen snart är uppnått och det är hela 269 dagar kvar har vi börjat planera olika insamlingsevent under året. Fantastiska Sofie i Stockholm rensade garderoben och hade försäljning och allt landande i isamlingen. På fredag 19/1 har Xanimo i Älvängen ett event för att samla in pengar. Tack älskade Gina och Jimmie! För mer info se deras Facebook-sida:
https://www.facebook.com/xanimo.se/?hc_ref=ARQa8QDX8j19SyI9SZKMWG26c2ikESr84-q_pzK8717aZ5SIYLWO873AQZl-65ucSKw&fref=nf .
Även i Skärhamn kommer det så klart hända saker och den 17 mars sätter vi oss på spinningcyklarna på Träningskliniken för Spin Of Hope!
Just nu är insamlingen uppe i makalösa 80 430:-.
Återigen TACK!