En cancermorsas berättelse

En cancermorsas berättelse

Denna insamling startas på grund av min dotters cancerdiagnos. Jag önskar dock ta hänsyn till hennes integritet och inte avslöja några detaljer om henne eller hennes sjukdomstid. Det får hon berätta om själv, om hon kommer ihåg något. Detta blir istället min berättelse. Om hur det är att vara en cancermamma.

Dagen då jag höll min lilla nyfödda unge i famnen glömmer jag aldrig. Jag hade framtiden utstakad. Jag skulle bli en lattemamma, knalla på stan och umgås med två av mina vänner och kollegor som väntade barn ungefär samtidigt. Så blev det inte.

Det var en torsdag det hände. Lillan var nästan på dagen tre månader, med feber. Alla vet ju att små barn får hög feber, men alla vet kanske inte att barn under tre månader inte ska få det. Dagarna innan hade vi döpt henne, hon var så söt, väldigt trött men otroligt söt då hon sov genom hela dopgudstjänsten, hon hade även fått ett par oförklarliga blåmärken på magen. Jag hade dåliga vibbar gällande tröttheten och märkena, när så febern kom var jag redan inställd på leukemi när vi kom in på akuten. Det var leukemi, AML. Marken försvann under mina fötter, jag fick ett tryck över bröstet, svårt att andas. Leukemi. Det dör man väl av? Kan man dö när man är tre månader gammal? Av cancer?

Det blev inte så mycket kaffe latte. Det blev sunkigt sjukhuskaffe istället. Personalen frågade oss vad det var för fel när lillan grät. Hur skulle vi veta? Vi kände henne inte. Vår tillvaro på 12 kvadrat gick nu ut på att bråka och kämpa för lillans välmående. Droppen kom när vi låg isolerade med nollställt immunförsvar och flugor började krypa upp ur avloppet på salen. På fönstret satt ett flugpapper som ett försök att fånga flugorna. Är vi i Sverige eller ett U-land? Vi förklarade krig med avdelningen och vi var nog inte lätta att tas med. På något vis blev bråken vår räddning. Vi fick ut all vår cancerilska, vrede och ångest och dumpade denna på någon stackars personal.

Den värsta kommentar jag kunde få av vänner under sjukhustiden var; ”hör av dig, jag finns här”. Hur skulle cancermorsan orka det, jag orkade knappt äta eller borsta tänderna. Några vänner var dock envisa, inte många, och hörde av sig och ringde envist tills jag orkade svara. Ett par gamla vänner tog kontakt och har varit ovärderliga. Vi har funnit några vänner på sjukhuset också, vänner för livet. Som vet hur det är att stå vid kaffeautomaten på avdelningen, som vet hur det är att leva med en cancerunge.

Lillan kämpade väl och när sommaren kom var hon färdigbehandlad. Underbart, vi fick en skön sommar. Vanliga kommentarer från omgivningen var nu; ”vad skönt att det är över”. ”Nu kan ni andas ut”. Vad? Det var nu mitt helvete började. Lillan mådde bra, jag kunde slappna av. Känslorna som jag tvunget hade hållit tillbaka välde fram. Cancermorsan mådde inte särskilt bra, men fick god hjälp av vår kurator.

På dagen ett år efter diagnosen kom nästa chock. Återfall. Hon var så pigg. Visserligen med blåmärken överallt, men det har väl alla ettåringar som lär sig att gå. Eller? Återfall. Nu väntade benmärgstransplantation. Om hon efter de dödligt starka cellgifterna, inte fick sin nya benmärg skulle hon dö. Cancermorsan drömde mardrömmar varje natt, om att sköterskan tappade benmärgen i golvet, sa oj, och lillan dog. Hon blev dålig, riktigt dålig. Jag började tänka på vad som skulle stå i dödsannonsen, vilka som skulle få komma på begravningen, vilka psalmer vi skulle välja. Vi hamnade i Stockholm, på sjukhuset på föräldrahotell. Vi hade utsikt över kyrkogården. Det var allahelgonsdag och ljusen lös vackert på kyrkogården. Så vackert. Så märkligt, så gräsligt. Skulle vi få gå till en sten och prata med henne i fortsättningen? Men lillan var tuff, tuffare än oss. Hon klarade stormen. Blev transplanterad, klarade det bra och vi fick flytta till Barncancerföreningens lägenhet. Lägenheten blev vår fristad. Vår trygghet. Vår räddning. Vårt andningshål.

Kom hem. Samma kommentarer som sist. ”Vad skönt, nu är det över”. Över? Vad? Nu kom ångesten igen, yrsel och gråtattacker i lekparken. Över? Nu väntar en tid av lyckopiller och psykoterapi. Varje prick i huden, varje febertopp skapar ångest. Nytt återfall? Cancermorsan försöker hitta svaret på frågan hur man lär sig leva med oron. Ingen som kunde svara. Hittade på en kurs med jobbet en som faktiskt hade svaret, En annan cancermamma som kämpat för flera år sen. Hon var fantastisk, rak och ärlig. Man lär sig, sa hon, det är skitjobbigt, men man lär sig. Efter tio år mår hon bra, hon kan slappna av igen. Tio år.

Vi träffade under denna tid en familj som också hade en tuff unge, en unge som kämpade mycket väl, men som förlorade. Han var tre månader yngre än lillan. Barnbegravning. Så fel. Så hemskt. Han har nu en stjärna i himlen som jag pratar med emellanåt.

Idag är lillan som vilken annan unge som helst. Pigg och glad, hon äter lika bra och lika dåligt ibland, som kompisarna på dagis. Hon utvecklas fint och verkar inte lida några men efter hennes tre första hemska år. Då kommer skuldkänslorna istället. Varför har det gått bra för oss? Varför dog vår lilla vän? Varför måste vår andra lilla vän kämpa för tredje gången. Är så tacksam att lillan mår bra, men är det på bekostnad av någon annan?

Tack till våra fantastiska familjer och vänner som orkat med oss, när vi bara orkat tänka på oss själva. Tack till fantastiska jobbarkompisar, nya som gamla. Tack till personalen på det icke statliga apoteket som månar om sina kunder. Tack till ”Anna och Beth” på dagmottagningen, vår livlina på sjukhuset. Tack till Annikas minnesfond. Tack till alla som kämpat, vunnit och förlorat före oss och som bidragit till forskningen. Vår unge bidrar till forskningen och förhoppningsvis kan någon i framtiden få en enklare resa än henne. Kanske kan forskningen hitta alternativa vägar som inte orsakar så mycket elände i kroppen som cellgifterna gör.

Ett stort tack till Barncancerfonden, för att ni finns och för allt ni gör för våra ungar, oss familjer och cancermorsor!