Barn berättar om sina supersnören

Elise blev sjuk som ettåring, en hjärntumör stort som ett äpple. Kaos, förtvivlan och tårar. Sedan dess har det gått två år med många operationer och behandlingar. Mamma Lisanne berättar om Elises historia.

SuperSnöret har kunnat ge henne och oss lite glädje under denna tuffa period. Vi har använt snöret som förberedelse, men mest som ett sätt att förklara för henne sammanhanget i hennes sjukdomstid och hur modig vi tyckte att hon var.

Nu är hon tre år och kan namnet på alla pärlor. Hon sätter själv ord på sin historia med hjälp av dem. Elise tycker att den rosa, glittriga kiss-och-bajs-pärlan (för katerisering eller lavemang) är finast och att de lila trianglarna hon fick för dubbelduscherna är sämst. Hon fick en rosa bra-dag-pärla när hon fick en liten lillasyster och en grön dålig-dag-pärla när hon fick epilepsi. Hon har fått strålning 32 gånger och varje dag när hon vaknade från narkosen frågade hon om en strålningspärla. 

Snöret blev längre och finare. Ibland kan jag fortfarande inte fatta vad hon har gått igenom och vad vi har gått igenom. När jag då tittar på snöret och tillsammans med Elise pratar om det kommer jag ihåg att det även fanns så många fina moment. Födelsedagspärlan tycker jag själv bäst om för den låter mig vara tacksam för varje år och dag som vi får ha henne.

Nu hänger snöret i köket som ett färgglatt minne av en jobbig tid. På slutet finns blommans pärla, symbolen att behandlingen är färdig nu. Vi som föräldrar kommer alltid att minnas, men nu kan vi även visa andra i vilken ordning allting har hänt, vilka bra dagar som fanns med och hur modig vår treåriga dotter faktiskt har varit och fortfarande är.

Hoppas att SuperSnöret även kan göra en liten skillnad för er!

Med de varmaste hälsningar
Lisanne, mamma till Elise

När Tyra var cirka 4,5 år gammal insjuknade hon hastigt och fick inom kort beskedet att hon drabbats av Wilms tumör. En mycket ovanlig sort i Sverige som drabbar omkring fem barn varje år. Här berättar Tyras mamma Josefine om familjens resa.

Tyra hade behandlats i cirka sex veckor när SuperSnöret presenterades. Hon hade då opererat bort tumören men hade hälften av sin strålningsperiod kvar framför sig, och även en fortsatt lång cytostatikabehandling. Många barn i Tyras ålder får sövas under strålningen, men hon bestämde sig tidigt för att vara vaken och fixar det galant med lite Sean Banan i CD-spelaren.

Kvällen innan "SuperSnörets fest" på avdelningen satt Tyra och en annan liten vän på avdelningen 321 på Drottning Silvias barnsjukhus, med varsin informationsfolder och läste på. De lärde sig på kort tid vilka pärlor som var aktuella för dem och planerade vilka de skulle välja dagen efter då de skulle få välja fem retroaktiva pärlor.

Tyra siktade snabbt in sig på "akutpärlan" som är vackert regnbågsfärgad. Det är akutpärlan som Tyra först presenterar för människor i vår omgivning, den var starten för vår resa! Idag har Tyra cirka 30 pärlor men saknar en del för bland annat stick och cytostatika från den första behandlingstiden.

Pärlorna har ett stort pedagogiskt värde för både Tyra, men även för resten av oss i familjen. Det känns motiverande att sikta på pärlorna efter tuffa delmoment och stick. Vi är jätteglada att Supersnöret finns! 

Tyra hälsar att hon önskar att hon var ledig lite mer från strålningen.

Med vänliga hälsingar
Josefine, mamma till Tyra

Det här är berättelsen om Wilma. Hon som syns i filmen om SuperSnöret.

Wilma är 10 år, en glad, pigg och härlig tjej! Hon gillar handboll och fotboll, att vara med kompisar eller med sin hund Milou. Wilma som redan är van vid att ta sprutor för sin diabetes typ 1 får ont i sitt vänstra knä sommaren 2014. Den 11 augusti fick Wilma sin diagnos: osteosarkom. Skelettcancer.

Det var början på en lång och intensiv behandling med cellgifter, flera operationer där hon fått en knäprotes och långa perioder på sjukhus. I slutet av mars 2015 fick hon en efterlängtad superpärla: den blåa blomma som betyder att den sista behandlingen är gjord.

Wilma kunde vara med på filminspelningen för SuperSnöret. Som en riktig skådespelerska följde hon alla direktiv från regissören tills alla var nöjda. Efter det fick hon se sig själv på storduk i en riktig biograf. Riktigt spännande!

Tyvärr visade sig att cancern hade kommit tillbaka efter bara några månader. Den 4 september 2016 blev Wilma en ängel. SuperSnöret är nu en dagbok över vad Wilma gick igenom. Den hjälper hennes familj att bearbeta och att minnas, eftersom varje pärla bär hennes historia.

Se filmen med Wilma här: