Låt aldrig någonsin familjer bli ifrågasatta under sin värsta tid i livet
När vår son fick sin cancerdiagnos rasade världen. Mitt i chocken trodde jag fortfarande att allt runt omkring åtminstone skulle fungera – att vi levde i ett land med ett starkt system som skyddar familjer när livet går sönder. Men nej. I stället tvingades vi gång på gång försvara oss, förklara oss och bli ifrågasatta, samtidigt som vårt barn kämpade för sitt liv. Ingen familj ska behöva slåss mot både cancer och myndigheter samtidigt.
Det är den 7 november 2023 och jag sitter med händerna för öronen inne på toaletten. Lamporna är släckta och det enda jag minns är att allt snurrar och att jag ber.
”Snälla säg att det inte är cancer” - orden ekar om och om igen i huvudet. Badrumsdörren öppnas och min sambo bokstavligt talat ramlar in och ner på golvet. ”Han har det”. Ett stort mörkt svart hål öppnas och vi ramlar rakt igenom. Är det en mardröm eller är det verklighet? Vår son har cancer. Vår envisa och energiska, lilla son har cancer. Dagen efter, på något sätt som jag knappt minns, befinner vi oss i Lund. Det står ’barncancercentrum’ på dörrarna. Jag minns att jag håller andan i princip hela mötet med läkaren. En timme efter går jag ut ifrån rummet med ett papper i handen: ett intyg för ’allvarligt sjukt barn’ daterat ett halvår framåt. Två dagar efter min son fått sin cancerdiagnos, två dagar efter mitt hjärta dragits ut ur kroppen och krossats i miljoner bitar ringer jag Försäkringskassan. Jag tänker att jag ska underlätta processen och fråga om det behövs någon annan komplettering. Orden jag möts av är ”är du säker på att han har cancer?”.
Oliver på barncancercentrum i Lund.
Jag svarar vänligt att jag är säker och vi lägger efter en stund på luren. I flera månader har vi åkt mellan hemmet och sjukhuset, slagit oss fram för att hitta felet på vår son. Jag har som mamma blivit både ifrågasatt och misstrodd, jag har fått ligga på och stå upp för Oliver, och efter mycket om och men har man hittat en diagnos, en cancerdiagnos. Men nu står jag här för att ansöka om ersättning för mitt sjuka barn. Frågan man ställer mig är om jag är helt säker på att mitt barn har cancer.
Under de första sex månaderna fungerar ersättningen ganska bra. Ett par månader senare lyser min skärm upp, det är eftermiddag och vi väntar samtal gällande senaste benmärgsprovet. Jag svarar på numret som jag vet tillhör Lund. ”Du låter nervös” säger en välbekant röst som tillhör Olivers ena ansvariga läkare. Ett långt samtal senare, som innefattar att cellgifterna inte gett resultatet man hade hoppats på, får vi reda på att man som följd av det, har bestämt sig för att Olivers nästa steg blir en benmärgstransplantation. En av de tuffaste behandlingarna man kan göra.
Efter ett par dagar står jag återigen med ett intyg gällande ett allvarligt sjukt barn, daterat ett halvår fram i tiden, i ett kuvert jag postar iväg till Försäkringskassan. Det tar bara några dagar innan jag ringer för att försäkra mig om att det kommit fram. Jag gillar att ha koll på mina grejer och mitt kontrollbehov behöver en bekräftelse på att allt är korrekt. Återigen blir jag ifrågasatt. Jag minns inte hela samtalet men jag minns att jag var väl förberedd på att bli misstrodd. ”Har ni någon donator?” säger kvinnan i andra änden. Jag svarar att vi inte hittat någon ännu men att Tobiasregistret letar efter en match. Ännu finns inte personen som ska ge Oliver benmärg och som förälder är det en otroligt läskig tanke.
”Finns det något datum planerat?” frågar hon tillbaka. Jag svarar att det är svårt att sätta ett datum när vi inte har en donator. ”Då kan vi inte godkänna detta” säger kvinnan.
Månaderna går och vi bor i princip på barncancercentrum i Lund där Oliver bokstavligt talat slåss för sitt liv. För någon som aldrig varit på en avdelning med skyltarna ‘barncancercentrum’ är det svårt att förklara styrkan som sitter i väggarna, hur de kala små huvudena i de gemensamma utrymmena cyklar runt med föräldrar springandes bakom. Hur relationer inom väggarna växer till något annat. En kväll har jag samlat kraft till att ta mig ifrån Oliver, det kan låta konstigt men att se sitt barn så sjukt gjorde att jag inte ville lämna honom en sekund. Jag ville vara nära honom dygnet runt.
Oliver med sin ‘’signatur-tumme’’, alltid tumme upp.
Jag står på Ronald McDonald i det gemensamma köket där jag hälsar på en av mammorna. Hon berättar att Försäkringskassan inte godkänner deras intyg. Ha då i bakhuvudet att hon befinner sig på Ronald Mcdonald, med ett inneliggande barn på barnintensiven. Ett intyg om allvarligt sjukt barn skrivs endast av läkare när ett barn är så sjukt att barnets liv är i fara eller att det vore en fara för barnets liv att inte få behandling.
En annan mamma som jag hälsat på några gånger hoppar in i vår konversation. Hon berättar att Försäkringskassan aldrig betalat ut deras ersättning i tid och att familjen nu hamnat hos kronofogden. Dessa familjer har blivit så svikna att de har skulder, efter att ha drabbats av något av det värsta man kan vara med om som förälder, att ha ett allvarligt sjukt barn.
Den sommaren ringer jag i princip varje månad in till Försäkringskassan, för att vi inte blir godkända för utbetalning i tid. Varje gång svarar de samma sak. Att det är semestertider. Att personal är sjuka. Att det är många ansökningar just nu. Att det är hög belastning. Gång på gång, månad efter månad. Jag vet att jag en gång svarade att ‘’bara för ni tar semester så gör inte företagen vi betalar räkningar till det, hur tänker ni när vi med allvarligt sjuka barn inte får pengar i tid?’’. Det kanske var oartigt, eller otrevligt. Men jag var så otroligt trött på att behöva tänka på ekonomin, betala räkningar med sparpengar eller höra andra föräldrar vara oroliga. Vi hade då varit beroende av ersättning av Försäkringskassan i mer än ett år.
Den 23 september 2024 står vi med våra väskor i hallen, mentalt helt slut men ofantligt lyckliga. Imorgon är det Olivers födelsedag och vi har efter 11 veckor inneliggande fått komma hem. Dessa 11 veckor har Oliver verkligen slagits för sitt liv, donatorcellerna som Oliver fick reagerade mot hans mage och angrep hans tarmar. Jag hade aldrig hört Olivers läkare tidigare tveka eller vara det minsta lilla osäker, men jag minns fortfarande hans ord när han snurrade på stolen och inte ville möta min blick: ‘’detta är riktigt, riktigt allvarligt och ni ska vara väldigt, väldigt, väldigt oroliga’’. Läkarna kämpade och Oliver kämpade hårdare. En dag kom de in till oss på sjukhuset och berättade att medicinerna mot GVHDn (när donatorceller angriper mottagarens organ) inte fungerade och att de hade ett sista alternativ. De orden kändes. Ett sista försök. Man hade fyra behandlingar på sig och hans lilla kropp svarade efter tre.
Under denna tid behövde vi också alltid vara tillgängliga för frågor från Försäkringskassan eller vara redo för att försvara oss. Jag har svarat handläggare som ringer när jag i andra handen hållit mitt nedsövda barn på uppvaket, för att de har ‘’snabba frågor’’.
Fotograf: Louise Rosenvang
Med ballonger och glass firade vi hans 4-årsdag hemma med bara närmsta familjen, då han fortfarande var isolerad.
Det tog några månader innan vårt intyg gick ut. Jag postade återigen ett förnyat, men jag ringde faktiskt inte denna gång för att dubbelkolla så det kom fram. Kanske var jag för trött i psyket för att orka. Då och då loggade jag in på mina sidor på Försäkringskassan för att se om vi fått ett godkänt beslut, men det hände aldrig. Räkningar betalades från sparkontot och jag minns att jag var för trött för att bry mig om pengar eller ekonomi. Jag ringde iallafall till slut en dag. Jag blev inte förvånad när jag även denna gång blev ifrågasatt. Handläggaren berättade att vi inte blivit godkända ännu för vi har ‘’vabbat så länge’’ och att man nu måste utreda varför vi varit hemma med allvarligt sjukt barn så länge. Jag minns att jag skrattade. Förmodligen av trötthet. Det är väl ganska uppenbart varför vi varit hemma så länge kan jag tycka. Vårt lilla barn kämpar för sitt liv mot en av de vidrigaste sjukdomarna som existerar, ska det behöva utredas? Vår läkare i Lund blev uppringd av handläggaren och kort därefter godkändes vårt intyg.
Den 11 augusti 2025 sitter jag på jobbet för första gången på 1.5 år. Jag har lämnat Oliver på förskolan för första gången sedan han blev sjuk och paniken i kroppen över att inte ha honom nära infinner sig. Jag drömmer mardrömmar i princip varje natt, om jag ens lyckas somna. Annars ligger jag mest som i ett tillstånd mellan sovandes och vaken där jag ständigt slåss mot katastroftankar. Efter ett samtal med min chef kommer vi överens om att jag ska kontakta en vårdcentral för att träffa en läkare.
Första dagen på förskolan sen 2023.
Efter tre dagar sitter jag hos läkaren som frågar mig om jag vill sjukskriva mig på 100 procent. Jag svarar att jag gärna vill jobba 50 procent för att kunna fasas in i ett ‘’normalt liv’’. När jag skriver det nu, så inser jag att livet aldrig kommer bli normalt igen. Läkaren sjukskriver mig på 50 procent, anpassningsstörning blir diagnosen. Det tar inte mer än en vecka, kanske en och en halv, innan min handläggare ringer upp mig. Ett informationssamtal. Hon berättar om deras regler och om reglerna kring 90 och 180 dagar. Jag minns att jag försökte berätta för henne att min sjukskrivning inte är kopplad till mitt arbete, jag har bra stöd från min arbetsgivare och planen är glasklar över hur jag ska lägga upp mitt arbete. Men att mitt psyke är trött, utmattat och att jag har sett mitt barn slåss för sitt liv. Svaret jag får är att man inte kan ‘’individanpassa regelverket’’. 90 dagar in på min sjukskrivning börjar handläggaren varna om att de snart kommer avslå min sjukskrivning. 14 januari ringer de mig. Det finns enligt dem inga psykiska begränsningar för att kunna godkänna min sjukskrivning.
De efterföljande 2 veckorna blir det ett heltidsjobb med läkarbesök, kompletteringar, samtal med min handläggare och ett enda virrvarr av kamp för mig själv. Den 5 februari avslås min sjukskrivning och jag blir tvingad att börja jobba 100 procent. Detta trots att flera läkare, samt min arbetsgivare uppgett att jag inte är kapabel till att göra mina nuvarande 50 procent och att jag inte kommer klara 100 procent arbete just nu, hur gärna jag än vill.
Storebror August och lillebror innan de säger hejdå för att separeras i ca 12 veckor under Olivers benmärgstransplantation.
Något måste förbättras och förenklas. År 2026 ska man inte behöva slåss för att få ersättning vid allvarligt sjukt barn. Jag lägger ingen värdering i hur man granskar ”vanlig” vård av barn och tycker att det är bra att vara kritisk gällande ansökningar till Försäkringskassan generellt. Men när det gäller att man fått ett intyg där ens barn är allvarligt sjukt, borde det finnas en separat avdelning på Försäkringskassan.
Det finns så mycket att skriva, så mycket att berätta. Beslut som fattats från Försäkringskassan utan eftertanke. Det krävs noggrann granskning och ett nytt system för att skydda familjer i mardrömmen man lever i.
Att skicka in ett intyg som är underskrivet av en läkare, få sin ersättning i tid och att eventuella frågor tas direkt med vården kan inte vara för mycket begärt.
Låt aldrig, aldrig föräldrar bli ifrågasatta med ”om barnet verkligen har cancer” eller ”hur länge barnet ska ha cancer”. Låt aldrig någonsin familjer bli ifrågasatta under sin värsta tid i livet.
/Elina