”Jag kommer inte att bli vuxen.”

När Sam fick sin diagnos förändrades allt. Från en till synes vanlig magsjuka till beskedet om en obotlig hjärntumör – ponsgliom. Eva, Sams mamma, delar med sig av sorgen, kärleken och kampen för att skapa minnen under den tid de hade kvar tillsammans. Hon berättar också om hur gemenskapen med andra familjer som mist barn har hjälpt henne att hantera det svarta hålet som förlusten lämnat efter sig. ”Många tårar har det blivit, men också stor glädje.”

I slutet av november 2021 fick vår åttaåriga son Sam vad vi först trodde var magsjuka. Några dagar gick, Sam blev inte bättre och ingen annan i familjen blev sjuk. När Sam även beskrev ofrivilliga handrörelser förstod vi att något var riktigt fel. Via vårdcentralen och Falu lasarett kom vi till Uppsala, där Sam i början av december fick diagnosen ponsgliom. ”Prognosen är ju väldigt dyster” sa onkologen och vi fick veta att medianöverlevnaden efter diagnos är ca 9 månader. Det kändes som att hela mitt inre slets ut och ett svart hål öppnade sig framför mig. Jag tänkte att om jag låter mig falla ner i hålet nu kommer jag inte upp igen. Så jag klamrade mig fast på kanten.

Direkt efter jul började strålbehandling i Uppsala. Hela familjen; Sam, jag, pappa Richard och lillasyster Joanna 6 år, bodde under de åtta veckorna i Barncancerfondens lånelägenhet och sedan på Ronald McDonalds hus.

En hög dos kortison hjälpte mot Sams illamående men gjorde också att han gick upp väldigt mycket i vikt. De runda kinderna verkade inte störa Sam så mycket - det är ju bara hur jag ser ut, mamma, sa han. Men viktökningen var ändå ett stort problem. Sam fick ont i ryggen, han fick svårt att andas när han låg ner och det blev allt svårare för honom att leka och röra sig. Gå kunde han bara göra med stöd av sin rollator.

Tack vare att strålningen gick bra fick vi under vintern och våren 2022 ändå några månader när vi kunde leva relativt normalt. Vi gjorde vad vi kunde för att maxa den tid vi hade kvar tillsammans. Sam fick en stor dag av Min Stora Dag, där Räddningstjänsten i Borlänge och personalen på legobutiken i Mall of Scandinavia gav oss ett enastående bemötande. En vän fixade en spännande dag med polisen, vi besökte medeltidsmarknader, Legoland, Universeum och Liseberg. Och vi byggde galet mycket lego. ”Det här är det värsta och det bästa året i mitt liv”, sa Sam.

När sommaren kom blev det tydligt att vår tidsfrist var på väg att löpa ut. Sam fick allt svårare att styra sin kropp, han förlorade hörseln och fick ett krampanfall som slutade med ambulansfärd till Uppsala. Tack vare stöd från palliativa teamet i Dalarna kunde Sam tillbringa sin sista tid hemma. Han var sängliggande och hade knappt några fysiska förmågor kvar, men tre dagar innan han dog sa Sam ”Jag vill bygga lego. Jag vill bygga ett medeltida värdshus.” Vi fick upp honom i en rullstol och med hjälp av Richard byggde Sam sitt sista legobygge. Tidigt på förmiddagen 28 juli 2022 tog Sam sitt sista andetag, drygt två veckor innan han skulle fylla nio.

”Jag kommer inte att kunna leka igen.”

”Jag kommer inte att bli vuxen.”

”Bli inte ledsna om jag dör."

"Jag förbereder mig på att dö.”

Att höra sitt barn säga så. Att bara kunna svara med skrivna lappar. Att veta att det enda vi kan göra är att hålla hans hand när han möter det som de flesta av oss är så rädda för: Döden. De minnena ger mig samma känsla som när Sam fick sin diagnos. Jag tappar luften och får svindel.

Trots att Sams sjukdom och död ständigt finns i mitt medvetande, trots att jag saknar honom hela tiden, är det fortfarande overkligt. Vi hade en underbar pojke. Han var här hos oss i några år. Han älskade sin familj, lego, brandbilar, riddare och Minecraft. Han hade det bästa gapskrattet. Nu är han inte här. Han och hans skratt försvann. Var det verkligen så? Hur kan det vara så?

Efter Sams begravning kände jag mig som utkastad ur en torktumlare. Samtidigt som vi skulle hitta tillbaka till livet, eller snarare hitta ett nytt liv, för det gamla tog ju slut när Sam dog, fanns det där svarta hålet kvar. Sugande och hotande. Vi tre, jag, Richard och Joanna höll ihop, tightare än någonsin. Våra syskon med familjer och vissa vänner fanns där för oss, men jag kände mig ändå ensam.

Hur skulle jag hantera det svarta hålet och känslan av overklighet och ensamhet? Det som hjälpt mest för både Richard och mig är att möta andra familjer som förlorat barn i cancer. Även om det är tungt att ta del av de sorgliga berättelserna om andra barn har det fått oss att känna oss mindre ensamma. När vi hör andra uttrycka sina tankar och känslor, som är så lika våra egna, känner vi oss förstådda och lite mer normala. Det svarta hålet finns kvar, men med stöd från andra känns det inte bottenlöst längre.

I en av Barncancerfondens digitala samtalsgrupper för föräldrar som mist barn träffade vi tre andra familjer: Fanny och Tobbe som förlorade Floyd i leukemi, Karin och Diogo som förlorade Ask i ponsgliom, samt Åsa och Elin som förlorade Signe i en medfödd hjärntumör. Efter träffarna som Barncancerfonden arrangerade fortsatte vi att träffas digitalt. Vi pratar om hur vi mår, vad vi för tillfället kämpar mest med och vad vi gläds åt. Många tårar har det blivit, men också stor glädje. Floyd har blivit storebror till Iggy och Signe har blivit storasyster till Sune.

När vi började prata om att ses ”på riktigt” föreslog Fanny Almers hus i Varberg som hon och Tobbe kände till. I januari 2024 träffades vi där alla tre familjer, inklusive barn: Joanna, Iggy, Sune, Asks storasyster Scilla och Signes storasyskon Julie och Max. Huset var perfekt för oss eftersom det finns stora sällskapsutrymmen samtidigt som varje familj har ett eget stort rum.

Vi lagade mat, lekte, gick på Kusthotellets spa och bara hängde tillsammans. Nu i oktober hade vi förmånen att träffas på Almers hus igen. Tyvärr får barn inte längre besöka spa:t, men vi åkte istället till Varbergs nya, fina badhus. Att vistas i den vackra miljön vid havet och att vara i ett sällskap där samtalet helt naturligt rör sig mellan det alldeles vardagliga och det värsta tänkbara har verkligen gjort oss gott. Vi ser redan fram emot nästa gång vi kan komma till Almers hus.

Nu stundar Allhelgona, då vi ska påminna oss om att döden finns och drabbar oss alla. Det är fint, men för oss är det en helg som andra. Vi tänker alltid på Sam, Ask, Floyd, Signe och andra barn vars historier vi tagit del av på olika sätt; Othilia, Vincent, Casper, Elis, Ebba, Cornelia, Oscar, Samuel och många fler. Vi kommer att tända ljus för dem den här helgen som andra helger. Vi vet alltför väl att döden finns och att den drabbar även de mest oskyldiga.

Sam älskade Halloween och det var den sista högtid vi firade innan vi fick veta att han var sjuk. För att hedra Sams minne firar vi som han hade velat göra. Vi fyller huset med spindlar och skelett, karvar en pumpa och går bus eller godis. Som alltid kommer han att fattas. Som alltid kommer vi att prata om hur det var när han var här och vad vi tror att han hade sagt om han var här nu.

En fin Allhelgonahelg och en ryslig Halloween önskar jag er alla!

/Eva