En vanlig jul – som är allt annat än vanlig
Livet stannade strax efter 16:00 fredagen den 18 augusti 2023. Vår Bernard, då 5 år, var pigg som en mört men hade sedan någon vecka tillbaka fått en svullen knöl i kinden, som poppat upp från ingenstans.
Från vårdcentralen skickades remiss till SÖS som efter några blodprov fattade misstanke och i sin tur larmade barnonkologen på Astrid Lindgrens sjukhus. Väl där togs så många blodprov att hans kropp var helt blåprickig och efter ett par dagar kom beskedet: han hade blodcancer. En sorg sköljde över oss. Det är inte rätt att ett barn, som är livet själv, ska få en sådan dom. Allvaret hann aldrig bli till panik; vi förstod att vi hörde hemma rakt över korridoren, på rum 22, som vi med facit i hand känner stor tacksamhet över och har varma minnen från. "Det sitter omsorg i väggarna på 12:an" - har jag sagt många gånger. Både jag och Bernards pappa accepterade beskedet snabbt och bestämde oss för att göra resan så bra som möjligt för Bernard.
Behandlingen blev starten på ett brutalt maraton. Vår vardag förvandlades till en "rymdresa genom galaxen" där alla pratar vänligt men obegripligt till oss medan vi svävar okontrollerat in i mörkret. Oupphörliga nålstick, sövningar, cytostatika, ständig personal i rummet, kontroller, beslut, nattliga väckningar och den lamslående tröttheten. Känslan av att någon slet ut en bit av mitt hjärta varje gång han sövdes var bedövande, och värst var kortison-ilska i kombination med hungern som plågade honom.
Det svåraste som förälder har varit ovissheten och otillräckligheten. Att inte kunna ta en dag i taget, ibland endast en minut åt gången. Anspänningen att gång på gång tänka "bara han klarar en minut till, en natt till eller en behandlingskur till". Man orkar inte leva i kris hur länge som helst. Det fanns också en fundamental känsla av att ha svikit honom. Ett misslyckande över att inte ha kunnat skydda mitt älskade barn. Vi kunde bara titta på och hoppas. Hoppas med all kraft vi kunde uppbåda.
Första julen som Bernard var sjuk var mitt under högdos och kändes oviss och mörk. Det gjorde ont att inte kunna lova en vanlig jul med familjen som vi brukar. Julen är barnens högtid och det kändes påtagligt ensamt. Dagarna både innan och efter kantades av feber och inläggningar, men på själva julafton fick vi permission att åka hem till min bror, vars familj verkligen ordnade extra allt. Vi var helt utmattade och jag minns att jag tänkte "vi fick i alla fall en jul till med Bernard". När vi väl kommit till andra julen var vi så mentalt trötta att det kändes mekaniskt. Bernard var fysiskt starkare och en stor del av oron hade börjat avta - det såg faktiskt ut att gå bra, men julefrid och glädje kändes som för stora tillstånd för oss att komma ifatt. Vi vadade genom ett töcken.
Mitt i mörkret fanns ljusglimtar: sjukhusclowner som kommunicerade med Bernard och inte hans sjukdom, lekterapeuten Tobias som fanns där stadigt vid hans sida och hittade på hyss. Storasysters ovillkorliga kärlek som ingöt mod i oss alla och syskonstödjare som gav henne egen tid när vi var uppslukade av cancerbubblan. När ork fanns fick vi delta i roliga aktiviteter, åka till Gotland, gå på nöjesfält. Barnen hade många glädjefyllda stunder där cancern inte fick någon plats.
Själv hittade jag yogan som en trygg plats att bygga resiliens och fylla på energi. Jag är idag utbildad yogalärare tack vare cancerresan. Jag vill kunna ge tillbaka och erbjuda människor en ingång att hitta hem i sin kropp, sina känslor och tankar. Där är yogan ett fantastiskt verktyg oavsett om du lever i en långvarig kris eller bara inte får fatt i dig själv.
Den 23 september i år sa Bernard tillslut HEJDÅ till tusentals blodprov, litervis cytostatika, sövningar, sjukhuskläder, ovisshet, ensamhet, illamående, värk och framförallt till "dummingarna i blodet". Vi firade med klockringning så det ljöd över sjukhuset och med över 40 jublande släktingar och vänner vid vår sida. Vi fortsatte festen hemma hela kvällen, grät och skrattade. För oss var det viktigt att fira livet!
Idag är Bernard 7 år och mår bra! Han har långa korkskruvar som han slänger obekymrat med. "Jag ska aldrig klippa mig" säger han och är medveten om var han kommer ifrån. Är det något vi kan lära av barnen så är det den osvikliga livsglädjen. Han skuttar iväg till skolan och längtar varje dag till att få träffa sina vänner. Han är stolt över vad han klarar i skolan och jag ser att det finns en mognad som kommer från att inte ta livet för givet.
Det vi mest ser fram emot nu är en vardag och förutsägbarhet. Jag vill aldrig ta livet för givet igen och säger varje dag högt för mig själv "jag är tacksam för min familj". Vi njuter av varje fiskpinne en tisdagskväll, mys i soffan framför Saltkråkan eller morgonpromenad till skolan då barnen spanar efter djurspår.
Julen i år känns som en milstolpe. Jag minns mina tankar de två föregående åren och nu känns det äntligen som att vi är redo att fira en vanlig, närvarande, stojig och rolig jul. Som det ska vara. För oss är julen ett viktigt tillfälle att spendera tid med familj och släkt och låta timmarna bara gå. Samtal, lekar och spontana upptåg sker av att bara ha en hel dag ihop. Bernard och hans storasyster är släktens minstingar och därav huvudpersoner. Rutinerna är tydliga; lunchgröt, fika till Kalle Anka och när mörkret lägger sig springer de fram till fönstret för att se tomtens lykta skymta bland träden. Bankande på fönster, viftande armar och entusiastiska rop när tomten (i år igen) missar vårt hus och går förbi. Jublet när tomten tillslut backar och kommer in på gången mot huset. Barnens artiga och ömsinta omhändertagande av tomten - som är sååå gammal. Julklappsutdelning och till sist en lång och ljuvlig julmiddag med visor från alla generationer. Jag tänker unna mig lyxen att släppa ner axlarna och vara trygg i att det kommer många fler jular med Bernard.
/Maja