Intresset för barncancervård utomlands ökar

I media rapporteras det om hur svenska föräldrar, efter att svensk sjukvård uttömt sina metoder, på egen hand söker behandling på utländska kliniker åt sina svårt cancersjuka barn. Åtminstone en del av behandlingarna kan beskrivas som experimentella.

Finansieringen svarar föräldrarna själva för, till exempel genom att ta lån eller genom så kallad crowdfunding, en form av gräsrotssponsring. I ett par fall har anhöriga genom kampanjer i sociala medier lyckats samla in över två miljoner kronor. Det är pengar som använts till att betala för barnens behandling och för utgifter som hör samman med behandlingen, till exempel resor. Extra stor uppmärksamhet har behandlingar på ett sjukhus i mexikanska Monterrey fått.

För att få en bild av hur vanligt det är att föräldrar på eget initiativ faktiskt söker vård utomlands åt sina cancersjuka barn har Barncancerfonden genomfört en enkätundersökning bland medlemmar i de regionala föreningarna som finns runt om i Sverige.

442 personer har svarat på enkäten. De har barn som insjuknat i cancer någon gång 1976-2017. Av dessa uppger 68 att de ”någon gång funderat på att söka barncancervård utomlands eller blivit erbjudna detta från svenska vården”, det vill säga drygt 15 procent av de svarande. 19 av dem uppger att deras barn har eller ska få vård utomlands. I en tredjedel av de fallen har föräldrarna sökt vård på egen hand. I övriga fall har det antingen varit frågan om deltagande i kliniska studier utomlands eller beprövad vård på remiss.

De som på egen hand sökt vård utomlands berättar att de gjorde det i förhoppning om att deras barn skulle överleva.

”Vi gjorde det för att i Sverige kunde man inte göra något mer”, uppger en förälder i enkäten.

En annan skriver:

”Alternativ kompletterande behandling fanns inte i Sverige.”

Kontakt med utländska kliniker har bland annat skett genom vänner eller sökningar på nätet.

”Vi letade läkare och sjukhus själva, i Facebookforum och på Google. Vi läste om andra patienter som sökt sig till samma ställe.”

Behandlingarna har finansierats bland annat genom lån, egna tillgångar eller insamlingar.

Att det, som enkäten antyder, är ovanligt att föräldrar på eget initiativ, och vid sidan om svensk sjukvård, söker behandlingar utomlands åt sina cancersjuka barn bekräftas av intervjuer med ansvariga för Sveriges sex regionala barncancercentrum (Lund, Göteborg, Linköping, Stockholm, Uppsala och Umeå).

De har under de senaste fem åren tillsammans behandlat drygt 1 900 cancersjuka barn, inklusive återfall. 15 till 20 av patienterna har under samma period remitterats till beprövad vård utomlands, till exempel för behandling av hjärntumör, tumörer i muskler/bindväv eller bentumör. Med beprövad vård menas vård som bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet.

I några av fallen var det frågan om strålbehandling som vid den tiden inte fanns tillgänglig i Sverige, men som gör det i dag. I andra fall kan det ha varit frågan om mycket komplicerade kirurgiska ingrepp.

– Barnonkologin är väldigt internationell. Det finns internationella grupper för respektive diagnos. Ofta känner gruppens medlemmar varandra. Säger exempelvis våra kirurger i Lund att en viss operation är mycket svår, tar vi kontakt med den aktuella diagnosgruppen och frågar vilken eller vilka kirurger som gjort något liknande. Efter att ha fått svar kontaktar vi aktuell kirurg, skickar bilder och annan information. Tror kirurgen att hen kan genomföra operationen med bra resultat går vi vidare, säger Anders Castor som är överläkare och sektionschef på barnonkologen vid Skånes universitetssjukhus i Lund.

– Ur vår synvinkel är detta som vilken vårdinsats som helst. Vi värderar om det är till nytta för patienten eller inte, tillägger han.

Enligt Barncancerfondens undersökning har det hittills inte varit en ekonomisk fråga om ett svårt cancersjukt barn ska få vård utomlands eller inte. Behovet har avgjort.

– Tycker vi att patienten verkligen behöver detta avstår vi inte, så länge det är inom beprövad vård, säger Karin Mellgren som är sektionschef vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg.

Vem står för kostnaden för beprövad vård utomlands?

– Sjukhuset tar på sig kostnaden. Om det går att få ersättning från Försäkringskassan går pengarna till sjukvården, om inte får sjukvården stå för hela kostnaden.

Det händer också att utländska cancersjuka barn kommer till Sverige för vård, framför allt från de övriga nordiska länderna.

Förutom de barn som har remitterats till beprövad vård utomlands, och de som har behandlats utomlands på föräldrarnas eget initiativ, har cirka 10 cancersjuka barn från Sverige under de senaste fem åren deltagit i utländska kliniska studier. Deltagandet har skett efter remiss från svenska läkare.

Vid kliniska studier testas bland annat nya läkemedel för att ta reda på vilken effekt de har och eventuella biverkningar. Att delta i en klinisk studie kan vara en möjlighet att få ta del av ett nytt läkemedel innan det har godkänts och släppts till försäljning.

Läkemedelsföretagen – eller studien – svarar för studieläkemedlet och i allmänhet för övriga kostnader som direkt har att göra med själva studien. I en del fall betalar de även för resa och uppehälle.

– När det inte sker, resonerar vi så här: Om studien är att betrakta som ren forskning, och om vi inte tror att ett deltagande är till direkt nytta för patienten, betalar vi inte för övriga delar, till exempel resor eller om patienten behöver vård på plats för att kunna delta i studien. Vi betalar alltså inte forskning med skattepengar som är avsedd för sjukvård. Kan det däremot betraktas som vård, det vill säga att vi har anledning att tro att läkemedlen är till nytta för patienten, är det annorlunda, säger Anders Castor.

Enligt intervjuerna med de ansvariga för Sveriges sex barncancercentrum har cirka 10 till 15 svårt cancersjuka barn under de senaste fem åren genomgått behandling utomlands som deras föräldrar tagit initiativ till och som inte remitterats av svensk sjukvård.

Barnens diagnoser har till exempel varit olika former av hjärntumörer, leukemi eller tumör i muskel och bindväv. Ingen av behandlingarna, som genomförts i bland annat Tyskland, Brasilien och Mexiko, har haft någon känd vetenskapligt dokumenterad positiv effekt. Trots stor uppmärksamhet i sociala och traditionella medier verkar inte antalet svårt cancersjuka barn som vårdas utomlands på föräldrarnas eget initiativ öka. Dock vittnar en tredjedel av de ansvariga läkarna om ett ökat intresse för utlandsvård från föräldrarnas sida, och en spår ett ökat intresse.

– Enligt min erfarenhet är det inte fler i dag som söker vård utomlands åt sitt sjuka barn än vad det var för fem år sedan. När de bästa metoderna som vi känner till inte fungerar, inser de flesta att det inte finns mer att göra. Min bild är att föräldrarna litar på vad vi gör, säger Mikael Behrendtz, verksamhetsansvarig på barn- och ungdomssjukhuset vid Linköpings universitetssjukhus.

Det är en uppfattning som delas av övriga ansvariga vid Sveriges barncancercentrum. Dock rör det sig om så få fall att det inte går att uttala sig om trender med säkerhet.

– Ibland frågar föräldrarna vad vi tycker och då brukar vi diskutera det. Vi försöker läsa på om de olika behandlingarna och studierna. Vi har i något eller några fall, då föräldrar velat åka utomlands, försökt hjälpa till genom att skriva till den utländska kliniken och frågat om information, säger Karin Mellgren.

– Det finns så klart bra kliniker utomlands. Men också sådana som bara tjänar pengar på familjer som är desperata. Enligt min uppfattning har vi en väldigt bra barncancervård i Sverige. Det är ytterst sällan som man behöver åka utomlands för att få vård. Det är också sällsynt att en familj inte lyssnar på våra råd, tillägger hon.

Pernilla Grillner, patientflödeschef på barnonkologen vid Astrid Lingrens barnsjukhus i Stockholm, tycker inte att det är konstigt att en del föräldrar funderar på vård utomlands åt sina barn.

– Som förälder vill man göra allt man kan för sina barn. Jag uppfattar inte att de som funderar på vård utomlands är kritiska mot den svenska sjukvården. Men de vill ha uttömt alla möjligheter.

De sociala mediernas framväxt har gjort att anhöriga i dag på ett helt annat sätt än tidigare kan ha kontakt med andra familjer i liknande situation oavsett var de bor i världen. Information och uppgifter om behandlingar sprids snabbt via nätet.

– Det kan vara stor hajp kring nya läkemedel medan de testas. Sedan visar det sig att många inte fungerar. Men har man ett barn som är på väg att dö, och vi säger att det inte finns något mer att göra, är det inte konstigt att man som förälder vill prova ett sådant läkemedel, säger Anders Castor.

Han menar att många föräldrar befinner sig i en svår sits. De vill vara med och bota sitt barn. Göra nytta.

– Men som förälder har man i allmänhet ingen utbildning i, eller erfarenhet av, att värdera vilka behandlingar som är vettiga, risker för biverkningar och liknande. Det finns en fara för barnen om föräldrar börja shoppa runt bland behandlingar.

Enligt flera av de intervjuade ansvariga läkarna vid barncancercentrumen är det vanligare med föräldrar som vill diskutera vad deras sjuka barn äter och dricker än som funderar på att söka vård utomlands.

– Det kan vara ganska mycket diskussioner med föräldrarna kring barnens kost, mineraler och extra vitaminer. En del anser att kosten har stor betydelse och vill inte ha socker i maten till exempel. Men det finns ingen säker evidens för att det har någon betydelse för behandlingens resultat, säger Mikael Behrendtz.

Vad gör ni då?

– Vi har sagt att det viktiga är att de inte ger någon alternativ kost eller tillägg utan att fråga de dagar som vi behandlar barnet med cytostatika eftersom vi inte vet om det kan uppstå interaktion. Vi vill också veta vad de eventuellt ger barnen för preparat mellan behandlingarna. Det är viktigt att ha en bra dialog med föräldrarna.

Enligt de intervjuade läkarna avbyts inte kontakten med en familj som väljer att på eget initiativ vårda sitt barn utomlands under en tid. När och om barnet kommer tillbaka kan det dock vara svårt att ta reda på exakt hur det har behandlats.

– Patienten blir självklart inte diskvalificerad för att den har varit utomlands. Däremot kan möjligheterna till en god palliativ vård hotas av att barnen aldrig hinner bli palliativa i betydelsen att deras sista tid blir så rik och levande som möjligt, och inte bara en vistelse på ett sjukhus i ett annat land där de inte kan språket och är långt ifrån kompisar och släktingar. Det finns en risk för att den sista tiden för svårt sjuka barn fylls med saker som inte är i deras intressen, säger Anders Castor.