Samarbete krävs för världens barn

Wilms tumör:

Gott samarbete utan konkurrens

Utan det världsomspännande samarbetet hade betydligt färre barn och ungdomar överlevt Wilms tumör. Och i Sverige hade inte en enda Wilms-studie kunnat genomföras.

För att kunna dra säkra forskningsslutsatser krävs tillräckligt stort patientmaterial. Wilms tumör drabbar relativt få barn i världen varje år; cirka 1 barn på 10 000.

I Sverige finns det inte tillräckligt med drabbade barn för att kunna genomföra en studie. Samarbetet med forskare i Europa och resten av världen är därför helt avgörande.

– Dessutom stimulerar man varandra till att våga testa nya idéer, och spar även på resurser, säger David Gisselsson Nord, patolog och universitetslektor vid Lunds universitet.

Det finns en tradition av samarbete kring Wilms tumör, tack vare Kathy Pritchard-Jones, onkologiprofessor i England.

Sedan 1990-talet har ett flertal stora studier genomförts och Kathy Pritchard-Jones har under alla år bjudit in till samarbeten, konferenser och workshops. Och också sett till att tumörmaterial samlas in och delas i biobanker.

– Hon är själv kliniker och angelägen om att tumörmaterial delas. I dag sköts det rätt väl i Europa, patologerna gör vad de ska, och i USA har man lyckats ännu bättre. Där har man även betydligt större patientvolymer, som vi européer får ta del av, säger David Gisselsson Nord.

Wilms tumör behandlas i dag enligt SIOP 2001-protokollet i stora delar av Europa. Standarden är att ge cytostatika både före och efter att tumören opererats bort.

I USA behandlar man enligt COG-protokollet och opererar först bort tumören och behandlar därefter med cytostatika.

– Den långsiktiga överlevnaden skiljer sig inte åt på något signifikant sätt, så ingen vill ändra sin behandling. En fördel med att vi använder olika protokoll är att vi kan jämföra tumörmaterial från Europa som har utsatts för cytostatika, med material från USA som är obehandlat.

Förutom att dela material handlar samarbetet kring Wilms om att dela resultat och erfarenheter. Vartannat år bjuder Kathy Pritchard-Jones in alla som driver Wilms-forskning i Europa till ett möte. Deltagarna får berätta om aktuell forskning, komplikationer och annat som kan vara viktigt att dela.

Vartannat år hålls också ett internationellt möte, där ett femtiotal Wilms-forskare från hela världen deltar.

– Vi hjälps åt i stället för att konkurrera. Vi mejlar varandra hela tiden. Just nu driver vi till exempel ett projekt i Sverige om klarcellssarkom, som är ytterst sällsynt, vi har bara haft två patienter i Lund på 30 år. Här har vi stort behov av utländskt material, och tack vare vårt fina samarbete är det enkelt att få tillgång till det.

– Det är de här stora samarbetena som har gjort att överlevnaden är så bra som den är. Tidigare dog nästan alla.

Var tionde år justeras behandlingsprotokollen och just nu är arbetet med ett nytt europeiskt Wilmsprotokoll i full gång. Förutom att få upp överlevnaden ytterligare är den stora utmaningen att hitta snällare behandling när det räcker.