Registerforskningsgruppen hos Karolinska Institute, avd KBH var ansvarig registerhållare är anknuten (delegation från Karolinska Sjukhuset som är CPUA för Svenska Barncancerregistret, SBCR), ansvarar för utveckling av SBCR samt drift av stödjande databaser för SBCR. Registergruppen ger epidemiologiskt/statistiskt stöd till barncancerforskare, stödjer ansökningar för kliniska studier och driver också egen forskning. Registrering av barncancerpatienter är viktigt både för utveckling av barncancervård och -behandling samt för forskning.
Svenska Barncancerregistret (SBCR) som sedan året 2011 har också varit Nationellt kvalitetsregister för barncancer, ligger till grund för den behandlingsutveckling som skett inom barncancerområdet. SBCR har successivt byggts upp från att innefatta endast barn med leukemi, till en mer komplett registrering av samtliga solida- och CNS-tumörer samt svåra benigna hematologiska sjukdomar.
KI-registergruppens databaser har med tiden också blivit internationella register som följer barnen med leukemi ända upp i vuxen ålder. Därmed drifter registergruppen också databas för NOPHO-CARE, nordisk epidemiologisk studie för alla barncancerdiagnoser. Uppgifterna rör allt från datum för insjuknande till medicinering, komplikationer och eventuella ändringar i behandlingen.
SBCR, stöddatabaser och NOPHO-CARE leds på Barncancerforskningsenheten vid Karolinska Institutet i Stockholm, och SBCR också i samverkan med RCC-Väst. Samarbetet med RCC-Väst har utvidgas med uppbyggning av ny forskningsinfrastruktur BarncancerBaSe bredvid kvalitetsregistret SBCR, likadant som redan 8 vuxen cancer kvalitetsregistren har som forskningsinfrastruktur. Databas för BarncancerBaSe driftas av KI-registergruppen.