Barn och ungdomar som donator för sitt svårt sjuka syskon
Barn och ungdomar som donator för sitt svårt sjuka syskon
Utvecklingen av stamcellstransplantationer (SCT) har lett till en ökning av antalet sjukdomar som kan behandlas med SCT, antalet utförda transplantationer och även barn som överlever cancer och blodsjukdomar. Barn och ungdomar som under barndomen har donerat stamceller till sitt sjuka syskon har deltagit i en tidigare delstudie med intervjuer. Resultatet visade att de kände en glädje och stolthet över att ha bidragit till sitt syskons tillfrisknande, men uttryckte samtidigt att de inte uppfattade att de hade ett val att donera eller ej. De saknade riktad åldersanpassad information och ville inte belasta sina föräldrar med sin oro under transplantationsprocessen. Vårdnadshavare, som juridiskt har både rättighet och skyldighet att fatta beslut om vård av sitt barn, har i en delstudie rapporterat om sina upplevelser. De beskriver att de hade fullt fokus på det sjuka barnet och tyckte det var självklart att det friska barnet skulle donera stamceller när barnet nu matchade. De upplevde samtidigt att de friska barnen i familjen fick betydligt mindre uppmärksamhet under kaoset som uppstod vid transplantationen.
Syftet med detta projekt är att få en djupare förståelse och kunskap gällande donationsprocessen från olika perspektiv. . Två nationella delstudier pågår i projektet: I) Observationer och intervjuer med vårdpersonal i anslutning till att friska syskon som är potentiella donatorer får information kring genomförandet av donationen. II) Individuella intervjuer med donatorer som i barndomen donerat stamceller till sitt sjuka syskon och vars syskon avlidit till följd av sjukdomen eller behandlingens komplikationer. Båda studierna kommer analyseras med kvalitativ metod för att beskriva upplevda erfarenheter. Projektet har godkänts av Etikprövningsmyndigheten.
Projektet förväntas ha stor klinisk betydelse då resultaten kan användas för att förbättra informationen och vården av barn/ungdomar som är potentiella donatorer.