”Sorgen efter ett barn går aldrig över”

När Roberts och Elisabeths dotter Simona dog i barncancer som 11-åring rasade familjens värld samman. Simona, en sprallig och omtänksam tjej som älskade skolan och sa ifrån om hon upptäckte orättvisor, insjuknande i en hjärntumör i januari. I mitten av oktober var hon borta.  

– Det gick så fort. Under hela hennes sjukdomstid var det mer eller mindre akut och hon hade flera nära döden-situationer, berättar Robert. 

Hjärntumören, som läkarna först trodde var godartad, växte snabbt och började täppa till blodtillförseln till Simonas hjärna, vilket gjorde att hon i perioder blev förlamad och inte kunde prata. Den satt också på ett sätt som gjorde det omöjligt att operera eftersom den växte in mot nerverna i hjärnstammen.  

– Det var oerhört svårt när vi fick beskedet att det inte fanns något att göra. Trots att vi visste att Simona inte skulle överleva så försökte vi fokusera på hoppet och göra tiden som vi hade kvar så bra som möjligt. 

En utsatt position 

När Simona dog hade familjen levt i högsta beredskap i nästan ett helt år. I lägenheten stod sjuksängen kvar i Simonas rum. Blanketter som skulle fyllas i på köksbordet, en begravning som behövde planeras. Men Robert minns den tiden som att han inte var i stånd att göra någonting förutom att ta hand om lillebror Jonathan.    

– Det är en enormt utsatt position. Det allra käraste du har är plötsligt borta vilket gör att du hamnar i en djup depression som är oerhört tuff att ta sig tillbaka från på egen hand. I det läget behöver du hjälp med det mesta.  

Men hjälpen uteblev. Kuratorn som de haft kontakt med under behandlingen drogs in av sjukhuset – för nu fanns inte längre någon patient inskriven.  

När de vände sig till vårdcentralen fick de beskedet att de inte kunde erbjudas samtalsstöd – eftersom de inte var sjuka. 

– Plötsligt klipptes alla band av och vi blev lämnade helt ensamma med vår sorg. Vi kände oss svikna. 

Borde blivit erbjuden hjälp 

Det enda stöd som finns i dag för föräldrar som förlorar ett barn är en tillfällig föräldrapenning, den så kallade sorgepengen. Den innebär att du får ersättning för 10 arbetsdagar, därefter förväntas du gå tillbaka till arbete. Sorgepengen är inget som du får automatiskt, utan du måste själv ansöka om den hos Försäkringskassan.  

– Det borde vara självklart att bli erbjuden hjälp när ens barn dör, det ska inte vara något du ska behöva ansöka om. När man är i den sitsen är man helt förstörd som människa, alla behöver hjälp i den situationen, det finns ingen annan väg.  

Robert och Elisabeth kände inte ens till att sorgepengen fanns när Simona dog, och även om de hade vetat om den hade 10 arbetsdagar inte räckt till på långa vägar, menar de.  

Samtalsgrupp en räddning 

Efter ett par månaders sjukskrivning kände Robert en stark press från Försäkringskassan att gå tillbaka till heltidsarbete igen.  

– Det kändes som att jag blev ifrågasatt, det kom brev från Försäkringskassan hem med frågor om varför jag inte var frisk. Till slut ville läkaren inte förlänga sjukskrivningen utan jag fick gå upp på 100 procent trots att jag var långt ifrån redo.  

Tack vare förstående arbetsgivare har det ändå fungerat för familjen – och har fortsatt att göra så fram till idag. Men familjens ekonomi påverkades mycket av att båda föräldrarna vabbade större delen under Simonas sjukdomstid och var sjukskrivna efter att hon gått bort.  

Förutom familj och vänner blev räddningen en samtalsgrupp för föräldrar som mist barn i Barncancerfondens regi.  

– Det var ett fantastiskt stöd att i all den sorgen få prata med andra i samma situation. Vi träffades under tre års tid, först oftare och efter ett tag glesades träffarna ut. Det var väldigt fint att ha det sammanhanget.  

Individanpassat stöd 

Om Robert hade fått bestämma hade samhället gått in med ett individanpassat stöd direkt. En slags kombination av kurator och god man, någon som kan hjälpa till att navigera kring allt praktiskt som behöver tas om hand kring begravning, ekonomi, försäkringar och så vidare. Men också någon som kan finnas där som stöd och hjälp kring den akuta sorgen och det som behövs för att få vardagen att fungera. 

Att också bli sjukskriven, eller på annat sätt få ersättning som innebär att du inte ska behöva känna stress över arbete och ekonomi – ser han som en självklarhet. Likaså att stödet ska finnas kvar så länge som det behövs.  

– Jag hamnar fortfarande i tunga perioder rent mentalt även om det gått snart 11 år. 

Om Simona hade fått leva hade hon varit 22 år idag. Sorgen är fortfarande närvarande i familjens liv och hon fattas dem vid högtider och födelsedagar. Eller när de träffar Simonas kompisar som växt upp och blivit vuxna och de funderar över vad Simona skulle ha gjort om hon fortfarande fanns.   

– Sorgen går aldrig någonsin över. Den är något du i bästa fall lär dig att leva med, som ett sår i ditt hjärta.