Petra har fokus på syskonen

När cancern slår till hamnar ofta allt ljus på det drabbade barnet. Men inte för syskonstödjaren Petra Svensson, 52. Hon har i stället fokus på syskonen, som lätt kan hamna i skymundan när en familj drabbas av barncancer.

Nästan varje dag insjuknar ett barn i Sverige i cancer. Runt det sjuka barnet finns ofta ett helt lag med läkare och vårdpersonal som alla arbetar för att barnet ska få den bästa möjliga vården.

Men vem tar hand om syskonen?

Petra Svensson började arbeta som undersköterska på barnonkologen i Lund 1987.

– Jag såg ofta de där syskonen som strök längs väggarna här på avdelningen, som kanske kände sig lite vilsna eller överflödiga och inte visste om de fick ta plats. Det var inte alltid man hade tid för dem, säger hon.

Hon berättar att det växte fram ett behov av att ta ett helhetsgrepp på familjen, och se till att alla runt det sjuka barnet också fick den hjälp och det stöd som de behövde.

1999 började hon arbeta halvtid som syskonstödjare i Lund och sedan 2010 finns det heltidsanställda syskonstödjare, finansierade av Barncancerfonden, på alla sex barnonkologiska centrum i Sverige samt på Lilla Ersta barnhospis.

– Vår främsta roll är att finnas till för syskonen. Det finns redan så mycket folk runt det sjuka barnet.

Petras arbetsdagar kan se väldigt olika ut. Vissa dagar åker hon i väg på ett skolbesök för att informera lärare och elever om att ett barn på skolan genomgår cancerbehandling, andra dagar hittar hon på olika aktiviteter med de syskon som finns på sjukhuset just den dagen.

Petra måste också hålla uppsikt över de syskon som inte spontant söker upp henne.

– Framför allt de äldre syskonen har inte alltid möjlighet att komma till sjukhuset. De har mycket med skolan, kompisar och aktiviteter. Då gäller det att hitta andra sätt att möta dem, och kanske ha kontakt via sms eller chat.

Ibland kör jag också till skolan och möter upp dem där, på deras egen hemmaplan.

Från början var rollen främst riktad till barn som hade syskon i behandling, men det är något som har ändrats med tiden. Nu händer det ofta att Petra har kontakt med barn där syskonets cancerbehandling antingen har avslutats sedan länge, eller där syskonet har gått bort.

– Mitt engagemang tar inte slut, jag finns här så länge som jag behövs. I Petras roll ligger en rejäl dos empati, tillsammans med förmågan att se på vilket sätt hon gör mest nytta. Det kräver ett engagemang som inte alltid följer fasta arbetstider eller mallar.

Vad betyder engagemang för dig?

– Att visa att jag lyssnar. Att jag finns där bara för syskonet och tar till mig vad syskonet säger, är beredd att hjälpa och kommer med förslag på lösningar om det är något som barnet har problem med. Jag brukar säga att jag är syskonens försvarsadvokat.

Ett konkret exempel som Petra tar upp är när hon, tack vare sitt engagemang, lyckades hjälpa ett syskon som mådde så pass dåligt att hon utvecklade ett självskadebeteende. Något som hade gått föräldrarna helt förbi.

– Det var ett rop på hjälp som ingen hade upptäckt. Jag ringde henne var fjortonde dag under ett och ett halvt år efteråt, bara för att visa att jag hela tiden fanns där för henne.

Blir det aldrig för mycket?

– Ibland kan det vara svårt att veta var man ska dra gränsen. Om jag ska ha med mig jobbmobilen hem på kvällar och helger, till exempel. Jag har mina kollegor som jag kan få hjälp och stöd av, vi pratar mycket och frågar varandra om råd. Men visst, det finns ju en och annan som kryper in under skinnet ibland.