Frågor & svar om barncancer

Barncancerforskningen rör sig tydligt mot mer individanpassade behandlingar. Sverige har, som ett av de första länderna i världen, infört genetisk diagnostik för alla barn som drabbas av cancer där det är möjligt. Mer exakt diagnostik ger bättre förutsättningar att välja mer träffsäkra behandlingar. 

Redan i dag används precisionsläkemedel samt immun- och cellterapier, till exempel CAR‑T-cellsbehandling vid vissa leukemier, något som gör stor skillnad för enskilda barn. Parallellt utvecklas metoder för uppföljning under pågående behandling för att minska risken för både underbehandling – som kan leda till återfall – och överbehandling, som ökar risken för sena komplikationer. 

Samtidigt finns ett stort behov av fler nya och innovativa behandlingar, särskilt behandlingar som är anpassade för barn och deras specifika behov och diagnoser. Barncancervården ligger fortfarande efter vuxencancervården när det gäller tillgång till nya läkemedel.

Det ekonomiska stöd som Barncancerfonden, tack vare generösa givare, kan fördela är helt avgörande för både forskningen och för de infrastrukturer som gör forskningen möjlig. Barncancerfonden finansierar i dag både forskningsprojekt och forskartjänster samt de strukturer som behövs för att ny kunskap ska bli verklighet. Det handlar bland annat om kvalitetsregister, biobanker och kliniska prövningsenheter.  

För att fler barn ska botas krävs också en akademi och sjukvård med kvalificerade forskare och kliniker, samt ett forsknings- och innovationsklimat som attraherar industrin och gör det möjligt att ta nya upptäckter hela vägen från laboratoriet till behandling i vården.  Eftersom barncancer omfattar många sällsynta diagnoser är de kommersiella incitamenten ofta lägre än inom vuxenonkologin, vilket gör att färre läkemedel utvecklas specifikt för barn. Därför är stöd från privatpersoner, företag och civilsamhället viktigt för att forskningen ska kunna bedrivas. Minst lika viktigt är internationellt samarbete för att kunna genomföra studier med tillräckligt stora patientgrupper. 

Barncancer är till skillnad från många vuxencancerformer inte livsstilsrelaterad. I de flesta fall uppstår sjukdomen spontant när något går fel vid cellernas delning, vilket gör den svår att förebygga eller utrota. En mindre andel av barnen, omkring 10 procent, har en ärftligt förhöjd risk att utveckla cancer. För dessa barn kan särskilda kontrollprogram möjliggöra tidig upptäckt. 

Barncancerfondens långsiktiga mål är att alla barn som drabbas ska överleva sin sjukdom, men för att nå dit krävs fortsatt forskning och utveckling av nya behandlingar. 

Sena komplikationer efter barncancer är vanliga. Upp till sju av tio som överlever drabbas, och cirka 30 procent får allvarliga eller till och med livshotande komplikationer.  

Genom nationella kvalitetsregister och långtidsuppföljning kan man i dag se samband mellan behandlingar och sena komplikationer. I Sverige finns särskilda uppföljningsmottagningar för barncanceröverlevare och ett särskilt uppföljningsregister. Det pågår också omfattande satsningar på forskning för att identifiera risker och utveckla mer skonsamma behandlingar. 

Geneditering, till exempel med CRISPR-teknik, används i dag främst inom forskning och i tidiga internationella kliniska studier, främst för nedärvda sjukdomar. Det tekniska kunnandet har kommit långt, men det återstår utmaningar som kräver mer forskning och långtidsuppföljning innan metoden kan användas inom barncancer.  

CRISPR är ännu inte en etablerad del av barncancervården i Sverige, och trots den snabba utvecklingen kommer det sannolikt dröja flera år innan det kan bli en del av standardbehandlingen. 

Svensk barncancervård håller mycket hög internationell kvalitet. I dag överlever cirka 88 procent av de barn som drabbas av cancer i Sverige, vilket är en hög siffra i ett internationellt sammanhang. 

Nationell samordning, gemensamma och internationella behandlingsprotokoll, kvalitetsregister, precisionsdiagnostik och deltagande i kliniska studier är viktiga förklaringar till detta. Förbättrad omvårdnad har också bidragit till den ökade överlevnaden. 

Ja. Äldre barn och tonåringar har rätt till information, få sina åsikter beaktade och göras delaktiga utifrån ålder och mognad. Information ska ges både till barnet och till vårdnadshavare, och samtycke till behandling och eventuellt forskningsdeltagande sker i dialog.

Det finns mycket hopp i forskningen om hjärntumörer, även de former som har den lägsta överlevnaden. Cirka en tredjedel av alla barn med cancer i Sverige har en hjärntumör, vilket är ett samlingsnamn för många olika diagnoser. För vissa hjärntumörer har genetisk kartläggning lett till nya behandlingsmöjligheter.  

För hjärnstamstumörer, till exempel ponsgliom (DIPG), som i dag saknar botande behandling, pågår intensiv forskning. Även om framstegen i klinik fortfarande är begränsade finns det lovande forskning. Att omsätta den forskningen till behandling kan dock ta många år. 

Barncancerfondens långsiktiga mål är att alla barn som drabbas av cancer ska överleva. Samtidigt finns det i dag diagnoser som helt saknar botande behandling. Forskningen gör hela tiden framsteg, men det går inte att säga exakt när eller om hundraprocentig överlevnad kan uppnås. 

Behandlingen förväntas bli ännu mer individanpassad, med bättre möjligheter att följa behandlingens effekt och biverkningar. Nya målinriktade terapier och immun- och cellterapier väntas få större betydelse. Cytostatika kommer sannolikt fortsatt att användas, men mer selektivt och sannolikt oftare i kombination med andra typer av läkemedelsbehandlingar. 

Barn har rätt till information om sin sjukdom och behandling. Erfarenhet visar att öppen och åldersanpassad information ofta skapar trygghet. Samtalet bör ske i dialog mellan barn, vårdnadshavare och vårdpersonal. 

En viktig funktion är kontaktsjuksköterskan, som är barnets och familjens fasta kontakt i vården och ansvarar för kontinuitet, samordning och begriplig information genom hela vårdprocessen.

Cytostatika är i dag en grund i nästan all barncancerbehandling och även om cytostatika bedöms kvarstå som en viktig behandlingskomponent under överskådlig tid, ger den snabba utvecklingen av mer riktade terapier hopp om successiva förändringar. Nya terapier kan i framtiden minska behovet av eller ersätta cytostatika, men cytostatika kommer troligtvis att vara en viktig del av behandlingen under överskådlig tid. 

Leukemi är den vanligaste cancerformen hos barn och förekommer särskilt ofta hos yngre barn. Det tros hänga samman med den intensiva celldelning som sker tidigt i livet, vilket ökar risken för spontana genetiska förändringar. Det finns inga belägg för att detta beror på livsstil eller yttre miljöfaktorer. 

All cancer är genetisk, det vill säga den beror på förändringar som uppstår i vår arvsmassa. I de allra flesta fall av barncancer uppstår dessa förändringar spontant och är inte medfödda. En mindre andel, cirka 10 procent, har en medfödd genetisk förändring som medför en ökad risk att insjukna i cancer (så kallad predisposition). I Sverige erbjuds alla barn som får cancer genetisk kartläggning av tumören, främst för diagnostik och val av behandling. Samma undersökning kan också bidra till att upptäcka nedärvda genetiska varianter som ökar cancerrisken. 

SuperSnöret är en vaxtråd med färgglada pärlor där varje pärla representerar en del av ett barns behandling. Snöret kan bli flera meter långt beroende på diagnos och längd på behandling. Varje SuperSnöre är unikt och fungerar både som minne och som ett sätt för barnet att förstå och bearbeta sin egen behandling. 

Det är aldrig tur när ett barn drabbas av cancer. Samtidigt håller svensk barncancervård mycket hög internationell kvalitet och i dag överlever omkring 88 procent av de barn som drabbas i Sverige. Det innebär att barn med vissa cancerdiagnoser i Sverige har goda möjligheter att bli botade. Men barncancer är inte en sjukdom utan många olika, och prognosen varierar kraftigt mellan olika diagnoser. Det finns fortfarande cancerformer där det ännu saknas botande behandling, i Sverige liksom i andra länder.  

Barncancerfonden prioriterar forskning, stöd och påverkan som kan bidra till både hög överlevnad och ett långt, gott liv efter sjukdom. Särskilt fokus ligger på individanpassad behandling, precisionsmedicin, kliniska prövningar, långsiktig infrastruktur som register och biobanker samt internationella samarbeten. Forskning kring sena komplikationer är ett område som har haft en egen femårig extrasatsning som nu ska utvärderas för att se hur arbetet ska fortgå. 

Under 2026 finns ett särskilt fokus på att påverka beslut och skapa bättre förutsättningar för tillgång till hälsodata, nationell finansiering av nya avancerade behandlingar och behovet av en utökad och flexibel sorgepeng för föräldrar som förlorat sitt barn. 

Alla kan bidra på olika sätt. Gåvor från privatpersoner och företag är avgörande för att möjliggöra långsiktig finansiering av forskning och stöd till drabbade barn och familjer. Samverkan mellan civilsamhälle, vård, forskning och näringsliv är också central för att utveckla framtidens barncancervård. 

Barncancerfonden har 90‑konto och följer Giva Sveriges kvalitetskod. Minst 75 procent av intäkterna ska gå till ändamålen enligt kraven för 90‑konto.  

Det innebär i dag att 65 kronor av varje insamlad hundralapp går till forskning, 10 kronor till råd och stöd till drabbade barn och familjer och 9 kronor till vårt informations- och påverkansarbete. Resterande 16 kronor används för att möjliggöra vår verksamhet. Det gör det möjligt att både finansiera livsviktig forskning och ge stöd och samtidigt säkerställa långsiktighet och kvalitet i vårt arbete. 

Varje gåva, oavsett storlek, bidrar till finansiering av bland annat forskningsprojekt, kliniska studier, forskningsinfrastrukturer och stöd till drabbade barn och familjer. Det är helheten av många gåvor som ger verklig effekt och möjliggör långsiktig förändring. 

Barncancerfonden deltar i europeiska och internationella samarbeten för forskning och kliniska prövningar, särskilt för sällsynta diagnoser. Ett exempel är det internationella forskningskonsortiet FORCE, där ideella internationella organisationer samarbetar för att påskynda utvecklingen av nya behandlingar. 

Kognitiva sena komplikationer, såsom svårigheter med koncentration, minne och ork, är ofta svåra att upptäcka eftersom de utvecklas gradvis. Sena komplikationer som till exempel hjärt-kärlsjukdom kan uppträda långt efter behandlingen och vara svåra att koppla direkt till cancersjukdom i barndomen. 

Uppföljning sker genom särskilda mottagningar för barn och vuxna som haft barncancer. Undersökningar anpassas efter vilken behandling individen fått. Regelbunden uppföljning gör det möjligt att tidigt upptäcka risker och sätta in åtgärder. 

Nej. För vissa sena komplikationer finns prover och medicinska undersökningar, men andra – särskilt kognitiva och psykiska effekter – kräver samtal, tester och klinisk bedömning. Att identifiera fler biomarkörer är ett prioriterat forskningsområde. 

Det kräver fortsatta satsningar på långsiktig forskning, nationella register, internationella samarbeten och förbättrade uppföljningsprogram. Ökad kunskap inom primärvården är också en viktig del. 

Kunskapen om sena komplikationer ökar, men det finns fortfarande brister i förståelse och samordning. Sena komplikationer kan uppträda långt efter behandlingen och vara svåra att koppla direkt till cancersjukdom i barndomen. 

Sena komplikationer kan påverka både skolgången och arbetsförmågan senare i livet, men rätt stöd och anpassningar kan göra stor skillnad. Barncancerfonden betonar därför behovet av bättre samordning mellan vård, skola, arbetsliv och välfärdssystem för att fler ska få möjlighet till ett hållbart arbetsliv. 

En av de största utmaningarna för BrainChild (ett projekt som syftar till att utveckla en plattform som kan analysera många olika datakällor, bland annat med AI, för att skapa ny kunskap) är inte den tekniska möjligheten att samla in och analysera barncancerdata. Det har projektet redan visat är möjligt. Utmaningen handlar i stället om hur potentialen kan omsättas i bred och jämlik klinisk nytta över tid. 

BrainChild drivs i dag som ett forskningsprojekt eftersom forskningsramen i nuläget är den mest juridiskt framkomliga vägen för att på ett säkert och etiskt sätt arbeta med individbaserade hälsodata på nationell nivå. Samtidigt är det inte en långsiktig lösning för den kliniska användning som på sikt behövs. 

Den verkliga utmaningen handlar därför om att utveckla de nationella och regionala förutsättningar, strukturer och arbetssätt som krävs för att den kunskap som redan finns i barncancerdata ska komma alla barn till del i vården – inte bara som forskning, utan som en del av framtidens kliniska beslutsstöd.