12 mars 2018 - Start av ny behandlingsomgång

Hysteriskt leende barn poserar! Dessa två är väldigt bra vänner, för det mesta. Om Maja fick välja skulle hon vara nära Nina precis hela tiden. Inte riktigt Ninas val dock! Visst märker vi att Maja påverkas av detta och vi gör allt vi kan för att finnas där för henne. Ganska ofta vill hon hem tidigare från skolan. Då hämtar vi henne och kramas massor. Det har varit skönt att låta henne bestämma när hon vill komma hem dessa veckor. Hon har haft lite ont i magen, ont i huvudet och mått illa. Men allt har gått över när hon kommit hem och blivit kramad. På kvällarna vill hon att vi ligger bredvid henne då hon skall somna, och då är det bara att göra det. Det har hon i och för sig alltid velat, men det är mer nu. Nina däremot vill somna själv i sin säng! På natten kommer Maja alltid inspringande till oss, medan Nina sover kvar i sin säng. Är dock övertygad om att det hade varit på detta sätt ändå, men tror det är förstärkt nu.

Idag tog vi prover igen på vårdcentralen och på eftermiddagen ringde läkaren och sa att alla prover var bra och att vi nu sätter igång med nästa behandlingsomgång! Gah, hade nästa glömt av eller förträngt att detta skulle ske. Nu vänder vi blad i pärmen och hoppar in i "Protocol M" som kommer pågå i drygt två månader. Idag startar vi med Xaluprine som vi ger henne hemma oralt varje kväll. 0,9ml så det kommer vi kunna få i henne via munnen och förhoppningsvis klarar vi oss utan sond. På måndag startar sedan behandling med högdos Metothrexate både intrathekalt och intravenöst. Det är en inneliggande behandling som tar 3-6 dygn beroende på hur snabbt hon eliminerar (gör sig av med) det hon får i blodet. Metothrexate är njurtoxiskt så hon kommer ha dropp under hela eliminationstiden för att skydda njurarna. Denna behandling skall hon ha i fyra omgångar med start varannan måndag. Så jämna veckor kommer vi boa på sjukhus. Skall bli spännande att se hur vi skall fylla tiden för en urpigg Nina och rastlösa föräldrar... Men vi klarar allt!