Med Nora - mot cancer

Med Nora - mot cancer

Onsdag den 10 februari 2016 mötte vi helvetet efter tre veckor av total och innerlig lycka. Det mest fantastiska vi någonsin upplevt möter det värsta.

Idag är det alla hjärtans dag och imorgon är det den internationella barncancerdagen. Vi startar därför nu denna insamling i Noras namn - vårt hjärta.

Mamma Rebecca och pappa Joakim

Den 10 februari 2016 hittade läkarna en tumör i Noras halsrygg. Hon fick senare diagnosen Malign Rhabdoid Tumör (MRT). Den 31 mars 2016 orkade inte Noras kropp längre, behandlingen var för tuff.

-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-

20 januari 2017:
När vi startade denna insamling den 14 februari 2016 satte vi upp målet att på ett år nå
20 000. Vi ville sätta upp ett mål som vi kände att vi klarade av att nå. Insamlingen exploderade och efter några timmar höjde vi målet till 50 000, som efter några dagar höjdes ytterligare till 100 000. I april 2016 nådde insamlingen sitt mål.

Nu är vi inne i ett nytt år och imorgon är det Noras födelsedag. Målet för 2017 blir att uppnå 150 000.

Många barn med cancer dör inte av själva cancern utan av infektioner eller andra tumörer till följd av behandlingen. Cancerbehandling i allmänhet och cytostatika i synnerhet slår ut immunförsvaret och lämnar de små liven sårbara för alla typer av virus och bakterier som de normalt skulle klara av att bekämpa själva - som i Noras fall. Och eftersom hennes lilla kropp redan var helt slut klarade hon inte av att bekämpa den infektion som blev hennes död. Cancerbehandlingen idag är brutal och mer forskning är nödvändig.

-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-

14 februari 2016:
Den 21 januari 2016 föddes vår efterlängtade och älskade dotter Nora, tre veckor senare fick vi beskedet - Nora har cancer.

Förlossningen hade inte kunnat gå mycket bättre. Noras vänsterarm var dock lite svag, läkarna sa att hon hade en mindre plexus-påverkan som skulle växa till sig inom några veckor, maximalt ett par månader. Vi fick rådet att göra lite sjukgymnastik med armen och fick en tid för uppföljning tre veckor senare.

Uppföljningen i form av en expressundersökning kl 09.00 den 10 februari skulle ta 15 minuter men vi kom aldrig tillbaka hem den dagen. Efter en lång rad undersökningar fick vi beskedet. En sjuksköterska gav Nora kortison och vi frågade varför, "Läkaren kommer snart och pratar med er" fick vi till svar. Nora låg i min famn och hade precis ammat klart när läkaren kom in i rummet. Vi hade själva märkt att hon snabbt blev sämre, men det skulle ta tid att förstå hur dåligt hon faktiskt mådde. Hon andades redan med hjälp av syrgas och hade en massa slangar i kroppen. Klockan måste varit kring 15. Läkaren går rakt på sak, Nora har en tumör, troligtvis neuroblastom. De har hittat en tumör i nacken och vi kommer skickas akut till Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Först en lång väntan, hur snabbt kan transporten från Umeå ta sig till Östersund för att flyga ner henne vidare mot Stockholm? Vi möter Nora när hon landar. Hon blir allt sämre, tumören har växt in i ryggmärgskanalen och pressar på ryggmärgen och flera nerver. Hon kommer eventuellt behöva opereras akut under natten men kirurgen vill egentligen hinna med en till röntgen innan operation.

Det blir en lång väntan, timmar känns som dagar och man glömmer både bort att äta och dricka. Alla frågor får luddiga och ofta olika svar och det händer att vi både glömmer bort vad som sagts och tolkar svaren olika. Det görs en kompletterande magnetröntgen och läkarna tar god tid på sig att analysera materialet som ska ligga till grund för den kommande operationen.

Noras operation tar flera timmar längre än beräknat och när samtalet från kirurgen kommer får vi veta att den del av tumören som pressat mot ryggraden har reducerats och utgör inte längre något direkt hot. Man har dock tvingats klippa två nerver. De vet inte vilket resultat vi kan förvänta oss mer än att hon i värsta fall kanske inte återfår rörlighet i varken armar eller ben. Kirurgen är trött och säger själv att han hoppats på att operationen skulle gått bättre men att det utifrån förutsättningarna ändå har gått så bra som det kan. Det var omöjligt att se på bilderna hur svårt vissa nerver var påverkade. Vi är överlyckliga att hon lever och samtidigt livrädda inför framtiden.

Nu vårdas hon för sina nervskador och när svaren på alla analyser av tumören kommer och när operationssåret läkt är det dags för nästa etapp - cytostatika.

-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-

Vill du veta mer om hur det gick för Nora? Sedan mitten på mars 2016 bloggar vi på http://nora.foxbit.me . Om du/ni har frågor som inte besvaras i bloggen får du/ni gärna höra av er (via bloggen).