Loves resa

Loves resa

Vi skulle resa till Turkiet, men hamnade långt därifrån. Destinationen blev istället Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna.

Den 6 september 2011 fick vi veta att vår son Love hade en hjärntumör. Hela vår värld stannade upp. Det här händer ju bara andra. Men nu hade det hänt oss. Det går aldrig att föreställa sig hur det är att få ett sådant här besked. Det går inte heller att beskriva det fullt ut så att det kan förstås, men jag ska göra ett försök.

Det blev helt nattsvart.

Det var som om någon plötsligt la hela världens alla tyngder på mina axlar.

Det var som om någon ställde mig framför porten till helvetet och sparkade ner mig i den djupa avgrunden.

Jag tänkte att jag kommer att dö, för det gjorde så oerhört ont, och inga ord kan ge en rättvis beskrivning av den smärtan.

Jag blev så jävla arg på den där förbannade elaka saken som växte i min älskade pojkes fina huvud!

Oavsett vad jag och min man kände fanns det bara en väg för oss och det var att kämpa för vår son. Det finns inget annat val, vi var tvungen att se till att han hade det så bra som möjligt hela tiden.

Resan för Love har varit lång, tuff och krånglig. Tumören opererades bort den 14 september 2011. Därefter följde 33 dagar av strålning. Under några månader hade han problem att svälja och prata. I 14 månader var han sedan frisk för att i slutet av januari 2013 få besked om ett återfall. Ny operation. Nästa magnetkameraundersökning visade fortfarande tumörförekomst. Strålknivsbehandling genomfördes 30 maj 2013. Därefter har vi haft två efterkontroller som visat på ett positivt resultat.

Som tur är har Love vad vi kan se nu inte fått några skador eller biverkningar av alla behandlingar han varit med om. Och förhoppningsvis slutar det här, förhoppningsvis behöver han inte gå igenom fler saker. Det borde räcka nu.

Det som är jobbigt är att man inte kan få några garantier. Vi kan aldrig veta med säkerhet att tumören är borta. Det är bara att hoppas på det bästa.

Det är kortfattat vår historia.

Hur som helst så är vi en familj som inte har slutat leva på grund av detta men självklart stannar livet upp en aning när vi väntar på svar från magnetkameraundersökningar.

Vi vill vara med och bidra till att forskningen inom cancer går framåt. Inga barn ska behöva drabbas av det här.

/Linda, Loves mamma

----------------------

2014-05-26

Förmodligen växer tumören igen. Jävla skitknöl! Det innebär ny operation förmodligen nästa vecka, i början av juni. Får hoppas på tredje gången gillt nu, att de verkligen får bort varenda elak liten cell som finns inne i Love. Hatar cancer och hatar vad den gör med min älskade Love.

------------------------

2014-06-04

Det blir ingen operation, åtminstone inte inom den närmaste månaden.

När jag kom till sjukhuset för att diskutera med onkolog och neurokirurg inför operation började onkolog-Stefan med att be om ursäkt för att de kanske gett oss ett alltför negativt besked. Strålknivsläkaren hade nämligen sagt att det som syns på bilderna mycket väl kan vara effekter från strålkniven, dvs svullnad.

Jaha. Hoppet tänds, det KAN vara nåt annat än tumör.

Nu har läkarna diskuterat detta i någon vecka och kommit fram till att det ska göras en ny MR första veckan i juli. Man vill inte operera nu ifall det "bara" är svullnad. Och det är väl klokt.

Nu ser vi framtiden an med försiktighet och en viss optimism. Det kan vara svullnad, men vi är samtidigt medvetna om att det kan vara tumör.

-----------------------------

2014-08-07

Knölen blev större vid nästa MR och det blev operation. Idag är det två veckor sedan Love opererades för tredje gången.

Operationen gick bra. De fick bort all synlig tumör och ingenting kunde heller ses vid en efterföljande MR. Efter operationen har han besvärats av huvudvärk och illamående. Ena ögat ville heller inte "följa med" men det har nästintill gått till sig, det är bara ryckiga ögonrörelser kvar. Dessutom har han besvär med balansen. Förhoppningsvis går allt detta till sig när svullnaden försvinner. Om inte kanske de måste sätta in en shunt, ett dränage.

Läkarna funderar och diskuterar nu om de ska sätta in någon slags efterbehandling i form av strålning eller cytostatika. Beslut om detta fattas väl inom de närmaste veckorna.

Vi har bara ett önskemål. Knöljävel - låt bli Love nu. Låt detta vara hans sista operation någonsin. Kom inte tillbaka till oss. Du är absolut inte välkommen! Låt världens bästa, modigaste, duktigaste och klokaste kille vara nu. Både vi och han har fått nog av dig.

-----------------------

2014-08-30

En dryg månad har gått sedan operationen. Love mår nu ganska bra. Han får fortfarande smärtstillande för att slippa huvudvärk. Balansen har blivit mycket bättre men han är lite mer osäker nu än innan operationen.

På onsdag den 3 september startar cytostatikabehandlingen som kommer att pågå under 15 veckor, totalt sju kurer/behandlingstillfällen. Vi har en tuff tid framför oss, men förhoppningsvis ska varenda elak cell dö en smärtsam död och aldrig mer komma tillbaka till Love!

----------------

2014-09-03

Idag startar cytostatikabehandlingen. Kur 1 av 7. Vi vet att det kommer att bli tufft men inte hur tufft. Vi vet inte om vi har 105 dagars rent helvete framför oss eller om det kommer att bli helt okej. Kontrollen över tillvaron är just nu noll. Och det är tufft. Love är vid gott mod än så länge men han vet och förstår ju inte riktigt vad som väntar.

Det är också tufft att veta att vi kommer att bli tvungna att åka till Linköping och/eller Uppsala för framtida kurer. Och att vi antagligen kommer att hamna på fel avdelningar mellan kurerna om Love får infektioner. Det är kaos i Stockholms barncancervård och det är inte okej. Långt ifrån. Vi föräldrar ska inte behöva bekymra oss om detta, men det är oundvikligt.

---------------

2014-09-07

Första kuren är avslutad och det har gått betydligt bättre än förväntat. Love har varit illamående emellanåt men det finns fantastiskt bra medicin mot det så det har inte varit något stort problem.

Cellgifterna har dock andra biverkningar som kan komma längre fram som inte verkar så roliga: ont i munnen, ont i magen/lös eller hård mage, ont i benen i kroppen och infektioner. Håret kommer han att tappa om ett par veckor. Just nu är det ingen stor grej för honom men man vet ju inte hur det kommer att bli när det väl händer. Loves pappa ska raka huvudet för att de ska se likadana ut.

Igår var Love på kalas och idag är det dags för ett annat kalas. Tillvaron känns emellanåt alldeles normal men det tar inte lång tid förrän man kommer till insikt i att ingenting är normalt längre och det kommer inte att vara det på länge.

---------------

2014-09-18

Två veckor har gått sedan Loves första kur. Två på det hela taget mycket bättre veckor än vi kunnat föreställa oss. Febern kom som ett brev på posten i helgen men den gick över lika snabbt som den kom. Antibiotikabehandling sattes in direkt och avslutades igår. Efter att ha varit helt utan vita blodkroppar några dagar är värdena nu på väg uppåt.

Love har kunnat vara på dagis alla dagar utom i måndags när vi var några timmar på sjukhuset p g a blodtransfusion.

Nu håller hans hår på att lossna så igår klippte vi honom med klippmaskinen så håravfallet inte ska bli så dramatiskt. Pappa klipptes självklart också.

I mitten av nästa vecka är det dags att påbörja kur 2. Nya sorters cellgifter antagligen med nya biverkningar.

---------------

Jag glömde berätta om kriget som pågår här hemma. Det är ju inte bara behandling varannan/var tredje vecka som Love får gå igenom. Däremellan är det provtagningar i form av stick i fingret två gånger i veckan och utöver det är det eventuella antibiotikabehandlingar då Love måste ha sin slang i port-a-cathen. Och eventuellt andra saker också.

Han gillar inte alls detta. Han gillar inte att behöva stickas, han gillar inte att behöva sätta in/ta bort slangen och han gillar helt enkelt inte att tvingas göra saker han inte tycker om. Gillar inte är förresten ett understatement. Det blir krig här och det är inte roligt som förälder att tvingas delta i kriget men vi har ju inget val....

Vi förstår att han inte gillar det och att han ibland blir arg och ledsen över det som pågår. Vi förstår att det är så sjukt jobbigt. Vi finns där för honom och försöker förklara, hjälpa och trösta så gott det går.

En av Loves bästa dagiskompisar kom till dagis idag med likadan frisyr som Love. Dvs mycket kort snagg. Rörande sympatiskt!

--------------------

2014-10-10

Nu är vi mitt i tredje kuren och allt har så långt gått så otroligt mycket bättre än vi kunnat föreställa oss. Men vi hade ju ställt in oss på 15 veckors rent helvete så allt som är bättre än det får man vara glad för.

Love har varit på dagis varje dag förutom de dagar vi varit på sjukhuset. Han äter ungefär som vanligt och har egentligen bara haft en riktigt dålig dag och det var den dagen han hade feber.

Vad framtiden har att utvisa vet vi inte. Biverkningar kan dyka upp när som helst. Vi har insett att det är svårt att göra upp några planer längre än till morgondagen.

Vi lever ett konstgjort "normalt vardagsliv" just nu. Med illamåendemedicin och smärtstillande i beredskap.

------------------------

2014-11-10

Vi har nu klarat av 68 av 108 dagar, 4 av 7 kurer. Vi ser slutet i cellgiftstunneln.

Det har varit några tuffa veckor. 10 dagar efter tredje behandlingen fick han först förstoppning och medan vi var på akuten fick han ont i örat så då fick han öroninflammation. 8 timmar först på akuten, hem en natt och sedan inlagda tre dygn på ALB med intravenöst dunderantibiotika. En hel vecka åt skogen med andra ord. I samband med infektionen fick han sämre aptit och åt dåligt ytterligare en vecka efter det. Det var jobbigt för oss och säkert också jobbigt för honom. Man ska ju inte tjata om mat, och det kan ju säkerligen smaka hur konstigt som helst för honom, men det är inte lätt som förälder när ens barn knappt äter något, och det är inte det att man inte erbjuder typ vad som helst. Det var nästan inte något som funkade. Förra veckan vände det i alla fall även om det fortfarande emellanåt känns lite segt. Det är ju inte så nu heller att han har så mycket att ta av, kroppen är rätt så tunn. Vi ska få träffa en dietist senare i veckan och det sista som återstår är att sätta in en matsond. Det skulle säkert vara skönt för oss föräldrar men inte så kul för en femåring att gå omkring med.

Fjärde behandlingen klarade han utan infektioner.

På torsdag-fredag-lördag är det dags för femte behandlingen.

Tack alla ni som ibland petar in någon krona i insamlingen. Varenda slant är guld värd. Tack alla ni som tänker på oss och tack alla ni som hör av er. Vi är just nu inte själva så bra på att höra av oss, man orkar helt enkelt inte. Ring gärna eller skicka sms så pratar vi om vi orkar.

I morse stod förresten Love och kammade sitt lilla fjun, han satte lite vax också. Jag frågade om han saknar sitt hår men han sa att han inte gjorde det. Jag har vant mig att se honom utan hår, och det ska helt klart bli skönt den dagen håret börjar växa igen.

--------------------

2014-11-21

I måndags hade vi MR och i onsdags fick vi besked: det ser bra ut, ingen tumörförekonst syns på bilderna. Vi fick alltså ÄNTLIGEN höra de magiska orden "det ser bra ut". Det var ett tag sedan. Vi är värda det och framför allt är Love värd det!

Ett positivt MR-besked var den bästa födelsedagspresent jag någonsin kunde önska mig!

Må det fortsätta lika bra och att de återstående två kurerna dödar de elaka celler som eventuellt finns kvar.

--------------------

2014-12-19

Love är inne på sjukhuset för den sista kuren. 108 dagars behandling är snart slut och det har gått så fantastiskt mycket bättre än vad vi någonsin hade kunnat föreställa oss. Han har haft ett par feberinfektioner, varit förstoppad, varit utan aptit några veckor och nu är han lite halt, en biverkning som förmodligen försvinner om någon månad.

Det bästa av allt är att han har i väldigt stor utsträckning kunnat leva på med sitt vanliga liv, han har faktiskt varit på förskolan varenda dag (då han inte behövt vara på sjukhuset).Personalen på Loves förskola har varit helt fantastiska under den här tiden. Ingen fråga har känts för liten och vad vi än har behövt hjälp med så har de fixat det. Tack snälla ni.

När kuren är nästan slut börjar man som förälder självklart fundera på framtiden. Vi är glada att det är över, att vi har klarat oss igenom det, men också såklart lite fundersamma. Räcker det här? Har det sprutats in tillräckligt med gifter i min sons lilla kropp? Är alla elaka celler döda...?

Vi utgår givetvis från att det är bra nu. Att allt det elaka och onda är borta och Love kan få leva sitt liv som alla barn borde ha rätt till.

Tack alla ni som bidragit till denna insamling och alla ni som stöttar och supportar oss. Det känns fantastiskt bra att ha ert stöd.

--------------------------

2015-01-07

Behandlingen är slut och Love är nu en frisk pojke. Frisk på så sätt att han just nu antagligen inte har någon hjärntumör i sitt huvud. Några garantier kan vi aldrig få och det är det som känns jobbigast. I åratal kommer vi att få leva med oron att den KAN komma tillbaka.

Vi fick tillbringa nyårsafton på sjukhuset, Love drabbades av feber och hade en infektion i några dagar men inget allvarligt. Vi har träffat barn och föräldrar som har det betydligt värre än oss, som har fått tillbringa en lååång tid på sjukhuset och flera av dem fick fira både jul och nyår där.

Nya mediciner och behandlngar utvecklas ständigt, bl a med hjälp från barncancerfonden. Men mer pengar behövs så att fler barn och familjer ska kunna få leva ett normalt liv.

----------------------------------

2015-03-19

För en månad sedan gjordes en MR-undersökning av Loves huvud som visade att det inte syns någon tumörförekomst. Ett oerhört lättande besked.

Dagen efter fick jag däremot besked om att min mamma inte skulle klara av sin cancer och två veckor senare somnade hon in.

Hon älskade Love innerligt och Love älskade sin mormor. En av de saker hon hoppades allra mest var att Love skulle få fortsätta vara frisk och slippa utsättas för några mer operationer eller behandlingar. Jag önskar inget högre än att det blir så.

-----------------------------------

2015-09-07

Igår var det fyra år sedan vi fick det fruktansvärda beskedet om Loves hjärntumör. Inget kul datum att tänka tillbaka på men samtidigt helt otroligt att det gått fyra hela år. Dagarna och veckorna efter beskedet var ju fulla med osäkerhet. Vi visste inte ens om vi skulle få se Love fylla tre år. Men det fick vi och nu har han hunnit fylla sex år. Han går i förskoleklass som vilken annan sexåring som helst.

Sedan operationen i juli förra året har ingen tumörförekomst synts på MR-undersökningarna, den senaste gjordes för några veckor sedan.

--------------------

2015-12-23

Förra veckan fick vi en tråkig nyhet. Love har återigen tumör i hjärnan, denna gång på ett nytt ställe och det nya stället innebär större risk för fler tumörer i framtiden. Men vi lever på hoppet. Det finns ju en chans att detta är den enda tumör som finns och kommer att finnas i honom. Den ska behandlas med strålkniv om några veckor.

Vi skickar inga julkort i år (heller). Vi sätter in ett bidrag till barncancerfonden och hoppas att det ska bidra till fler och bättre möjligheter att behandla och bota barn med cancer så att Love och andra barn slipper gå igenom samma saker som Love gått igenom.

---------------

2016-09-05

Imorgon är det på dagen fem år sedan vi fick beskedet att Love hade en hjärntumör. Tyvärr har han fortfarande en, eller två eller kanske till och med tre.

Den tumör som dök upp på bilderna strax innan julen 2015, som strålknivsbehandlades i februari i år, har blivit mindre. Förhoppningsvis är det en döende tumör. Däremot har det tillkommit "två små knottror" på de senaste MR-bilderna och dessa sitter där den ursprungliga tumören satt.

Det finns en möjlighet att åtminstone den ena är en effekt av tidigare strålbehandling. Men ingen vet.

Ny väntan, nya diskussioner, nya behandlingar väntar mest troligt. Strålkniv eller operation. Pest eller kolera känns det ibland som men samtidigt är det ju enda vägen om han någonsin ska bli fri från detta.

Vi har alltså levt med detta i FEM år. Love är 7 år och 3 månader gammal. Från början visste vi ju inte ens ifall han skulle fylla tre år. Men det gjorde han.

Det har givetvis funnits ljuspunkter och bra perioder under dessa fem år men fatta vad mycket ångest och oro vi har ägnat oss åt under denna tid. Timmar, dagar, månader, rent av år. På frågan om det kommer något positivt från att man har varit med om en sån här sak så är svaret nej. Vad skulle vara positivt?

-------------

2016-12-24

Fick en käftsmäll till julklapp i år också. Ny knöl och en växande tidigare strålknivsbehandlad knöl. Operation av den sistnämnda 2 januari och strålknivsbehandling av den nya några veckor senare.

Ingen julklapp någon ska behöva få. Det fanns inte alls på vår önskelista. Men man får inte bestämma så det är bara att kämpa på. Hatar denna sjukdom enormt mycket.

--------------------

2017-02-17

Love opererades för fjärde gången den 2 januari. Det var en lyckad operation, inga tumörrester kunde ses efteråt. Återhämtningen var väldigt jobbig för Love. Han fick inte i sig någon mat eller dryck på en dryg vecka pga illamående och huvudvärk. Så småningom lättade det när de kom på att hans huvud behövde lindas pga vätska under huden (en följd av dränaget som sattes in vid operationen). Han blev strålknivsbehandlad 19 januari (två små knölar).

Nu avvaktar vi besked från sjukhuset angående en eventuell cytostatikabehandling. Tumörprover har skickats till Tyskland för en ny slags analys. Vårt hopp står just nu till att de kommer på något bra där.

Love mår bra nu, han går på skola och fritids för fullt och leker med kompisar och spelar innebandy som förut. Möjligtvis är han lite svagare i musklerna ännu.

--------------------

2017-05-13

Cellgifterna som rekommenderades efter tumöranalysen i Tyskland fungerade inte. Nu finns det inget hopp, ingen återvändo. Love har massor av tumörer i både hjärna och rygg, läkarna är förvånade att han mår så pass bra som han ändå gör, benen undantagna. Vi är dock smärtsamt medvetna om att det kan ändras snabbt, och vi gör det mesta för att ta vara på livet fram tills dess. Vi äter gott, gör roliga saker, träffar kompisar, släktingar och vänner. Det är smärtsamt, så oerhört smärtsamt att det inte går att beskriva. #fuckcancer

-----------------

2017-07-19

Love somnade in i morse. Nu är han fri från smärta och lidande. Oändligt saknad och älskad!