Kusinernas Kamp

Kusinernas Kamp

När Emanuel var 2,5 år upptäcktes hans hjärntumör, det var i mars 2010, efter två månaders lång väntan på magnetröntgen. Läget blev snabbt kritiskt då tumören var 6x5x4 cm stor och den krävde operation snarast eftersom den växt sig alldeles för stor.
Jag kommer ihåg samtalet från min bror som om det var igår...usch vad hemskt, hade lille Emanuel en hjärntumör... cancer.
Efter tre operationer, många cytostatikabehandlingar (cellgifter) och 1 1/2 år senare skulle nu en magnetröntgen göras för att se om allt var borta. Röntgen gjordes och nu var det bara att invänta svaret... Det var en jobbig väntan... Den tredje och sista operationen hade gjorts för att tumören hade växt och nu ville vi inte ha något mer bakslag. Dagen innan läkaren ringde fick Emanuels lilla kusin Alva åka till sjukhuset efter flera dagars feber och kräkningar. Emanuel fick det efterlängtade beskedet att tumören var borta, det var en enormt stor lättnad!!

MEN, tyvärr kommer det ett men... nu var det min tur att ringa till min bror, Alva hade fått diagnosen Leukemi...

Jag blev såå arg, hur kan det vara möjligt? Två små barn, som är kusiner drabbas av cancer inom 1 1/2 år, det kan ju inte bara vara sant. Världen stannade återigen upp och den enorma sorg och rädsla man känner som förälder går inte att beskriva.

Alva blev sjuk i ALL (Akut Lymfatisk Leukemi) i juni 2011, en vecka efter sin 1-års dag. Hon har nu genomgått ett halvår med tuff cytostatikabehandling (högrisk) och i stort sett har vi bott på sjukhuset hela tiden. För efter varje behandling kommer det en infektion och sen är det dags för nästa behandlingsperiod... I två år framåt fortsätter nu behandlingen i lite lugnare takt för Alva. För Emanuels del är det röntgen var tredje månad.

Det är jättehårt att som förälder se sitt barn ha ont och må dåligt, man kan inget göra mer än att bara finnas nära och ge trygghet. Att även försöka få Alvas storasyster, Felicia 5 år att förstå att hon är precis lika viktig och älskad som sin sjuka syster är inte alls lätt. Mitt i allt det här, är det en såå härlig känsla att se våra barn skrattande leka, med buset glittrande i ögonen även om de kämpar mot en så hemsk sjukdom...

Forskningen är viktig och det är tack vare den som våra barn har kunnat få bra behandling. Hjälp oss att samla in pengar till Barncancerfonden så att forskningen kan fortsätta gå framåt!!

Lina, Mikael, Felicia och Alva
Jonas, Veronica och Emanuel

2012-06-11
För några veckor sedan gjorde Emanuel en planerad magnetröntgen och idag kom ett mycket skönt besked, läget är oförändrat. Ingen tumör!!! :)
Alvas behandling rullar på var sjätte vecka och under våren har hon klarat sig från större infektioner.

Det har gått fyra månader sedan vi startade insamlingen och vi är så tacksamma för alla bidrag ni lämnat, stora som små! Allt för att utvecklingen inom barncancerforskningen ska gå framåt och rädda liv. Det värmer i hjärtat och ger oss värdefull kraft i vår fortsatta kamp.
TACK alla!!
Vi är nu nära vårt mål på 50 000:- och höjer därför ribban och satsar vidare
mot 100 000:-

2012-07-06
Målet på 100 000:- nåddes snabbt, tack vare engagemanget från deltagarna och arrangörerna av Femdagarsgolfen i Värmland. Vi vill rikta ett STORT tack till er alla!!
Nu siktar vi mot 150 000:-

2012-07-26
Anordnades en Barncancerdag under Filibjurveckan i Filipstad. Många lokala artister ställde upp och underhöll på torget tillsammans med orkestern Wainioz. För barnen fanns ponnyridning och fiskdamm och alla som ville kunde gå tipspromenad eller fika. Emanuel och Alvas storasyster Felicia gick runt med varsin bössa för att samla in pengar. Alva var för dagen jättepigg och det var underbart kul att se henne springa runt och spexa!! (Även om vi måste springa efter med matpumpen i högsta hugg).

Vi lyckades nå vårt mål med några tusenlappar och det är fantastiskt kul att återigen få höja målet. Nu kör vi mot 200 000:-
TACK till alla som gjorde den här dagen möjlig, allt från arrangörer och artister till er som slöt upp på torget och bidrog till fantastisk dag!!

Under hösten ordnade Tina Nevalainen en jogg i Fiilipstad där anmälningsavgiften gick till Kusinernas Kamp. Ett stort tack till Tina och till alla som var där!

2013-02-10
Nu har det gått ett år sedan vi startade insamlingen och vi har kommit upp i helt otroliga 182 000 kronor!! Tack till er alla som bidragit, det värmer så oerhört mycket!!

När man lever i barncancerbubblan som vi gör vet man att livet kan förändras väldigt, väldigt snabbt och man lär sig att söka efter små signaler, signaler på att något är annorlunda mot hur det var förra veckan, igår eller bara för några timmar sedan..
Emanuel gjorde en röntgen i början på december och har efter det gjort en till i januari. Beskedet som kom i december var att det fanns nåt, nåt som inte funnits där förut, ynka 4 mm, men det är 4 mm för mycket... Efter en månads väntan och vånda kom beskedet att det var oförändrat. Ett besked som var en lättnad men ändå så frustrerande - tumören finns men är för liten för att åtgärda...
Om tre månader är det dax för röntgen igen.

Sedan oktober har det hela tiden funnits något litet orosmoment för Alvas del; cvk:n ramlade ut, operation för en ny infart, problem med tablettdosering, för höga blodvärden, för låga blodvärden, gulsot, för höga levervärden, förstoppning och när det nu var dags för behandling kom förkylningen som ger henne slemhosta och som i sin tur betyder kräks och mindre och långsammare matdoser och det betyder framflyttad behandling...

Fortsätt hjälpa till och bidra till forskningen!!

2013-11-27
Tänkte ta upp tråden där vi slutade senast.
Hostan som Alva hade blev inte bättre, snarare sämre, behandlingen flyttades fram och en vecka senare kördes behandlingen även om hon fortfarande var lite hostig. Ca två veckor senare blev vi inlagda, Alva hade fått feber och mådde inte alls bra. Det skulle visa sig, efter många blodprov, undersökningar och röntgen att Alva drabbats av flera luftvägsinfektioner; mycoplasma, RS, Corona-virus (sars) och Aspergillus (svamp i blodet). Vi blev kvar på sjukhuset i nästan en månad och efter det var vi tillbaka varje dag för medicin.
I mitten på april 2012 startade en fem veckors intensiv behandlingsperiod och det dröjde inte många dagar innan håret började ramla av... En liten tjej som snart ska fylla tre år kan man tänka sig inte skulle bry sig så värst om håret, men de mörka blickarna vi fick efter att vi snaggat henne visade att det inte riktigt var okej...
I juni var det dags för en datortomografi för Alva för att kontrollera hur utbredd svampen var i hennes lungor. Resultatet blev att det fanns vissa fragment kvar och att medicineringen skulle fortsätta till en månad efter avslutade leukemibehandling.
I mitten på juni gjorde även Emanuel en röntgen och läget var fortsatt oförändrat.
Hösten flöt på och för Alvas del började vi så smått tillåta oss själva att räkna ner.. för framåt jul beräknades hennes behandling vara färdig.

2014-12-29
Alldeles för lång tid har gått sedan vi skrev om hur vi har det, mycket har i alla fall hänt..

Alva fick sin sista cytostatika i mitten på december 2013, två och ett halvt år hade gått sedan hon blev sjuk. Nu har det gått ett år utan cellgifter, vi är på kontroll en gång i månaden och än så länge ser allt bra ut. Håret växer som på vem som helst, hon äter i stort sett allt och hon njuter av att få vara på dagis som andra barn i hennes ålder. :)

I samma veva som Alva fick sin sista cytostatika gjorde Emanuel en ny röntgen och dagarna innan jul kom beskedet, de såg en förändring... Mer skulle vi få veta efter jul- och nyårshelgerna...
Tyvärr var förändringen negativ, det som för ett år sedan fanns men som var för litet att åtgärda hade nu blivit stort nog för att göra något åt. I maj bar det av till Stockholm för en sk gamma-kniv, en typ av strålning som ges vid ett tillfälle och som förhoppningsvis dödar eller tar bort tumören.
Emanuel med familj hann knappt hem förrän de ringde från sjukhuset med beskedet att den magnetröntgen som hade gjorts innan behandlingen i Stockholm visade på ytterligare förändringar...
Under alla dessa år har vi tänkt och känt, "Nu räcker det", hur många gånger som helst, men nu fick det bara vara nog...
NU RÄCKER DET!!!

En ny tumör hade visat sig och den skulle inte gå att operera. Till att börja med skulle Emanuel få ta cytostatika-tabletter, de visade sig gå väldigt hårt åt huden och han kunde knappt vara ute under sommaren. De fick avbryta den medicineringen pga alla biverkningar. Nu fanns det bara ett alternativ kvar, strålning.
När man är sju år är det stort att få börja skolan på riktigt, att få gå i ettan. För Emanuels del blev det bara några dagar i skolan innan det bar av till Göteborg för sex veckors strålning.

Resultatet av strålningen ser man först tre månader efter avslutad strålning och den magnetröntgen är planerad till början av januari.

Tack till er alla som bidrar till forskningen för att utrota barncancer!!

2015-01-09
I tisdags arrangerade vi Kusinernas Kamp-Rännet i Skattkärr, där vi samlade in pengar till Barncancerfonden via Kusinernas Kamp. Det kom hela 480 personer och tillsammans samlade vi in hela 53 000:-, alldeles fantastiskt roligt. Det betyder att vi nått vårt mål på 300 000:-, så nu höjer vi ribban ytterligare ett snäpp och satsar mot 400 000:-

Tack alla underbara för att ni gjorde den här dagen möjlig och för er givmildhet. Det betyder oerhört mycket både för att forskningen ska gå framåt men också för oss personligen. Ni ger oss kraft!!

2015-08-02
Det har återigen gått några månader sedan senaste uppdateringen, så vi tar upp tråden där vi sist slutade. Emanuel gjorde en röntgen i januari 2015, som skulle visa om strålningen hade gett någon effekt... Efter någon veckas väntan på besked fick de veta att man inte kunde se något resultat på grund av att hjärnan fortfarande var svullen efter strålningen.
Under våren har Emanuel genomgått olika typer av röntgen och i början på sommaren fick vi veta att det fortfarande finns en förändring som nu läkarna har under uppsikt med jämns mellanrum.
Alva är på kontroll på sjukhuset var sjätte vecka.
Både Emanuel och Alva kämpar på med sina rehabiliteringar.

Vi har fått lärt oss att leva med cancer, även om barnen inte är under pågående behandling så lever vi med cancer ändå. Det är hela tiden en väntan, väntan på en ny röntgen för Emanuels del och väntan på vilket besked man får av den. Väntan på vad provtagningen visar för Alvas del och självklart finns det oro. Alla besked som väntas efter olika kontroller ger en oro, en oro som gnager i oss alla.

Återigen ett stort tack till er alla som bidrar till vår insamling i kampen om att utrota barncancer!!

2015-12-25
Nu är målet på 400 000:- nästan uppnått, 396 495:- har hittills samlats in. Det är helt fantastiskt att vi tillsammans med er har nått hit. Vi önskar ändå nå ännu högre med vår insamling till barncancerfonden och att vi fortsatt kan bidra till att forskningen runt barncancer kan fortsätta. Därför höjer vi målet ytterligare och siktar mot 500 000:-