Elias Erixon

Elias Erixon

Den 21 December 2012 föddes Elias men mycket snart fick vi chockbeskedet att han föddes med cancer!

Första målet med insamlingen på 10 000kr spräcktes under en vecka!

2013-12-12

Nu är det snart Elias 1-årsdag och under hösten har det hänt en hel del.

Det började i början i Oktober med att Elias tumör har börja växa och vi kastas in i denna cancervärld igen. Vi hann få en månad med ett "normalt liv". Vi åkte upp samma dag som samtalet kom för att komma ingång med undersökningar och cytostatika så fort som möjligt.

Tre veckor senare så gjordes en ny magnetröntgen för att kontrollera att tumören hade svarat på cytostatikan. Även detta samtal kom med ett negativt besked, tumören har växt under behandling. Tumören har alltså blivit immun mot de cellgifter som gav ett sånt bra resultat i våras.

Väll i Umeå så får vi reda på att det finns fler alternativ fast läget är mer bekymmersamt. Det är alltså inte helt kört! Det finns andra cellgifter att testa.

Nu idag så är vi inne på vår 3de vecka med de nya cellgifterna. Vi vet inte om tumören svarar på medicinen, den kollen ska göras den 2 Januari, Denna väntan....


2013-09-20

I morgon blir Elias nio månader, tiden bara springer iväg! Igår började vår lilla krigare krypa och ställa sig upp med stöd! Elias är idag mer som en "vanlig" bäbis än vad som har varit under hans sju första månader. En glad kille som tar livet med klackspark!

Tumören finns kvar i ryggradspartiet och den har krympt nu under återhämtningsperioden utan cellgifter, helt underbart! Detta kunde man bara drömma om i mörka Januari. Vi har gjort två magnetröntgar sen han slutade med cellgifterna den 5/6 och vi väntar nu på den tredje som är den 2/10. Då är det sövning och fasta men denna gång har vi fått en tidig tid vilket kommer underlätta med hungern för lillen. En sövning nuförtiden känns som en bagatell, att se han "försvinna iväg" känns som en rutin sjukt nog. Magnetröntgen kommer att göras varannan månad i nuläget för att se så att tumören inte börjar växa igen, förhoppningen är att det "bara" är tumörrester och inte en "levande" tumör.

Under vår tid i Umeå så har vi träffat många underbara familjer som tyvärr har varit på sjukhuset för samma anledning som oss, barncancer... En speciell familj har hjälpt oss otroligt mycket genom att bara finnas och visat oss att cancer är något man kan vinna över. Att som barn skiter i hur mycket slangar man har i kroppen ändå KAN leka, har gjort så otroligt mycket för oss. I våras skulle dom avsluta deras behandling och det skulle vara den första kille jag skulle få se bli friskförklarad. När deras svar kom från röntgen så stannade mitt hjärta när jag fick höra om deras besked. En ny tumör var hittad på 10 CM! Ny behandling startades omgående men tyvärr utan resultat. Imorgon när Elias blir nio månader så begravs denne underbara Isaac. En riktig krigare som i mitt hjärta alltid kommer hjälpa mig i svåra situationer att se framåt!
Alla våra tankar går till Isaac och hans familj.

....Livet är så jävla orättvist....

Elias insamling sköt i höjden i höstas och vi tackar alla som stöttat oss! Men som ni vet så drabbas fortfarande familjer av denna skitsjukdom. En sjukdom som kan drabba ditt barn eller barnbarn. Vårt nya mål är när Elias fyller 1 år (21-12-2013) så ska 100 000 kr gränsen vara spräckt.

Barncancern ska besegras, FUCK CANCER!


*

Den 28/1 fick vi äntligen åka hem till Sundsvall efter över en månad på sjukhus.
Det var med blandade känslor eftersom tryggheten fanns på sjukhuset. Bara att komma
hem med en nyfödd var "skrämmande", men nu var det en nyfödd med cancer,
ännu mer skrämmande. Men allt har gått bra och vi har verkligen njutit av att få vara
en familj. Vi har åkt in på Sundsvalls sjukhus 2 gånger/vecka för
provtagningar, vilket har gått bra.
Den 14/2 gjordes ett nytt ultraljud i Umeå och ett nytt block med cellgifter
påbörjades igår, 15/2. Elias ska nu få cellgifter 15/2, 16/2 och 17/2 sedan
får vi åter åka hem till Sundsvall den 18/2. Där kommer det ske provtagningar
2 ggr/vecka ske + att han ska få cellgifter 2 fredagar i rad och sedan blir det Umeå
igen för ett nytt ultraljud och cellgifter fredag-lördag-söndag igen.
Sedan är det blocket klart och en "viloperiod" påbörjas i 2 veckor sedan
börjar vi om igen.
Det är så det kommer att se ut några månader framöver.
Ultraljudet som gjordes i torsdags visade på en fortsatt minskning av tumören.
Det går åt rätt håll och Elias har fått må bra fastän han får starka cellgifter.
Igår "fyllde" Elias 8 veckor och är en sann kämpe och vår hjälte!


*


Igår 17/1 fick vi biopsisvaret efter 2 veckors väntan. Elias preliminära diagnos är Embryonalt fibrosarkom. Detta var ett bra besked fastän den är väldigt aggressiv och snabbväxande kan man säga att den är godartad, tumören kan dö av sig själv i bästa fall. Men p.g.a. positionen på Elias så är det värre än om tumören t.ex. skulle sitta i låret. Tumören har tagit sig in och fyllt upp hela spinalkanalen och trycker på nerverna där. Eftersom Elias bara är fyra vekor och tumören är i spinalkanalen så är en operation i nuläget uteslutet eftersom det skulle göra mer skada än nytta.

Fibrosarkom är den vanligaste tumörsjukdomen hos nyfödda pojkar men ändå så ovanlig att det är andra fallet i Umeå på 10 år (om vi fattade rätt). Det är många olika analyser som görs av biopsin och alla stämde inte med fibrosarkom
men det var den mest troliga diagnosen så det är denna han kommer att få behandling mot.

Idag den 18/1 gjordes ett ultraljud för att se om cellgifterna har gett någon verkan. Vi vet enligt förra veckans ultraljud att den hade stannat upp i växten men att den inte börjat krympa något.

Svaret på dagens ultraljud kunde inte varit bättre!
Tumören har börjat krympa
Den har börjat dragit sig tillbaka från spinalkanalen
Den har börjat gå in i nekros, alltså den har börjat dö.

Idag blir Elias fyra veckor och bättre besked på hans dag kunde vi inte fått. Ikväll är det dags för cellgifter igen och vi hoppas att även denna kur kommer att ge goda besked.

Vilken kämpe han är, våran Elias!


*


På nyårsaftonen satte vi oss tre, pappa mamma och Elias, i bilen för att börja resan upp emot Umeå. Vi skulle vara på Barn 3 avdelningen klockan 12 den första januari. Eftersom Sofie är ifrån Övik så gjorde vi en mellanlandning där så att Elias inte skulle få åka allt för långt i sträck. Planeringen var att en biopsin skulle göras och några blodprover. Med biopsin menas att man plockar ut en bit av tumören för analys.
När vi kommer till Umeå så får vi träffa en doktor som förklarar lite mer om läget. Planeringen ändras helt och dom vill göra en ny magnetröntgen redan om tre dagar. Detta gillar vi enormt mycket eftersom det kommer närmare ett svar men ändå växer nervositeten oerhört mycket. Dagen därpå ska Elias sövas och göra biopsinen, vilket gör att han måste fasta i fyra timmar innan narkosen. Att inte få ge sin knappt två veckor gamla bäbis mat när han är hungrig och se hans eviga sökande efter Sofies bröst. Det är en smärta som inte går att beskriva i ord. Denna klump i bröstet växte genast till ett berg när vi skulle lämna ifrån oss han till narkos och operation. Några timmar senare sitter vi på uppvaket och väntar på att han ska vakna. Allt har gått bra och han kissar och äter nästan direkt han kvicknat till. Två dagar senare är det dags igen, narkos för magnetröntgen och en cvk ska sättas. Denna gång var det ännu värre med fastan! Efter sex timmar ligger han på uppvaket. När vi kommer ner till salen så inser vi väldigt snabbt att en cvk inte såg ut som vi trott. En slang som går in i mellangärdet och uppöver bröstet till nacken, därefter vänder den ner till hjärtat. Vi fick en chock och funderar på hur nått så litet och oskyldigt kan få vara med om detta. När vi sitter och väntar på att han ska vakna kommer doktorn in med svaren på magnetröntgen. Tumören har växt väldigt snabbt, tre centimeter på en vecka. Den är aggressiv och håller på att leta sig upp i ryggmärgen. Ett av dom värre svaren vi väntat oss, Lilleman har cancer! Eftersom den växer i den takt den gör. Så vill läkarna starta behandlingen fortast möjligt för att bromsa upp och få den att krympa. Elias får sin första dos cellgifter samma kväll fredag den 4/1-13. Biopsinen är inte färdig så vi vet inte vilken slags cancer det handlar om. Det beskedet kommer förhoppningsvis på måndag och då vet man vilken mer exakt vilken behandling som är bäst för honom!


*


Den 21 December 2012 föddes vår son Elias. Han mådde riktigt bra och såg frisk ut när han låg på Sofies mage. Det var helt fantastiskt att få sitt första barn, vi som föräldrar var helt lyriska. När Elias skulle mätas och vägas såg man en stor knöl på hans högra höft. Vi fick beskedet att vi skulle ner på röntgen för ultraljud för att ta reda på vad det var för något han hade där. Vi tänkte eftersom att knölen såg ut att sitta så ytligt på höften så är den bara att operera bort, men icke. Det visade sig att den där knölen är en tumör som går in i ryggraden och eventuellt ryggmärgen. Eftersom han föddes under julhelgen har magnetröntgen bara jour för akuta ärenden, vilket gjort att vi får vänta på nästa vardag. I skrivande stund, 26 December, har vi vår första permis från sjukhuset och vi vet inte om det är en god- eller elakartad tumör. Denna ovisshet är det värsta vi har varit med om, vi har hoppet om att det är en snäll liten sak som sitter på Elias höft. Även om det kanske inte är cancer vi ska fightas med, så finns det andra barn i världen som behöver all hjälp dom kan få. Därför har Elias startat en fond hos barncancerfonden.