Allting på avdelningen är väldigt effektivt. Då Björn har Rubinstein-Taybissyndrom är vi vana att alltid ha något eller några besök i vården inplanerade. Det är logoped, sjukgymnast, urinundersökning eller nåt annat. Vid nästan varje träff med genetiken brukar det dyka upp något som leder till att vi får en remiss någonstans.
Här händer allting direkt. Låg puls efter uppvaket? - då kommer det en barnläkare 19.30 och kollar. Allt ok? - vi kör ett ultraljud och EKG imorgon för säkerhets skull och för att ha ett nollvärde. Bortsett från sånt här så är det nånting varannan timme, dygnet runt. Mediciner, prover, dropp, m.m.
I måndags sövdes Björn och fick göra en magnetkameraundersökning av ryggmärgen. Han har tidigare haft tecken på fjättrad ryggmärg och de behövde se om de kunde ge cytostatika i ryggmärgen som vanligt. Undersökningen gick bra och idag fick han det och det togs prover på vätskan i ryggmärgen.
Det är sjukt långsamma dagar här samtidigt som man aldrig har en kvart över. Vi får gå ut i korridoren och till matsalen där Barncancerfonden bjuder på fika.
Alla andra föräldrar är jättetrevliga. Man blir ödmjuk att se hur folk kan vara så generösa med stöttning när de själva går genom prövningar.
Slutligen vill jag tacka för alla bidrag till Barncancerfonden. Det är en enorm maktlöshet att vara här med ett såpass sjukt barn utan att kunna göra något.
Genom att försöka samla in pengar kan jag iallafall göra något för att åstadkomma lite bättre förutsättningar för de barn som drabbas i framtiden. Dessutom blir vi väldigt rörda över hur många som bryr sig.
Bilden är från i höstas.